Voksne med borderline intellektuell fungering eller lett utviklingshemning og ikke-smittsomme sykdommer

Tekst: Lene Kristiansen, Nasjonalt senter for aldring og helse, Sykehuset Vestfold HF, Geriatrisk avd. Oslo universitetssykehus
Ellen Melbye Langballe, Nasjonalt senter for aldring og helse, Sykehuset Vestfold HF, Geriatrisk avd. Oslo Universitetssykehus

Ikke-smittsomme sykdommer
Det er systematiske forskjeller i helse, også i Norge (Folkehelseinstituttet, 2018), og ikke-smittsomme sykdommer forårsaker omtrent 71 % av alle dødsfall i verden (WHO, 2022). Høy alder, ugunstig miljø, usunn livsstil og lav helsekompetanse er vesentlige risikofaktorer for ikke-smittsomme sykdommer, som innbefatter hovedgruppene muskel- og skjelettsykdommer, hjerte- og karsykdommer, luftveissykdommer, kreft, diabetes, demens og psykiske sykdommer (WHO, 2022). Verdens helseorganisasjon har som mål å redusere tidlig død forårsaket av ikke-smittsomme sykdommer med en tredjedel globalt innen 2030. Norge har aktivt arbeidet for å nå dette målet siden 2013, og ser allerede betydelige resultater (Folkehelseinstituttet, 2021).

Borderline intellektuell fungering
Ifølge de statistiske klassifikasjonene i DSM-5 og ICD-10 kvalifiserer et intelligensnivå i det nedre normalområdet, intelligensskår mellom 70 og 84, ikke for diagnosen utviklingshemning. Like fullt kan enkeltpersoner med intellektuell fungering under normalfordelingen (85–115) og over diagnosen utviklingshemning (mindre enn 70), erfare betydelige vansker i dagliglivet. Borderline intellektuell fungering er ikke definert som en diagnose, men omfatter personer med intelligensskår mellom 70 og 84, og er beskrevet med egen kode i begge klassifikasjonssystemene som en tilstand av uspesifikke kognitive symptomer som kan ha klinisk betydning og som bør få oppmerksomhet (Wieland & Zitman, 2016a).

Det er sannsynlig at personer med borderline intellektuell fungering er sårbare i et komplekst samfunn. Flere har lav sosioøkonomisk status og lavt utdanningsnivå, opplever samfunnsbarrierer, og ulike vansker med å utvikle og opprettholde god helse (Peltopuro et al., 2014; Nouwens et al., 2020). Det er også variasjon i hvilken grad personene mottar formell eller uformell hjelp eller bistand til å få tak i helsehjelp eller veiledning om helse og livsstil ved behov (Juberg et al., 2016; Peltopuro et al. 2020; Hetland et al., 2021).

Lett utviklingshemning
Ifølge ICD-10 er det tre kriterier for diagnosen lett utviklingshemning; vesentlige avvik i dagliglivets funksjoner, tilstanden har oppstått før 18-års alder, samt et intelligensskår mellom 50 og 69. Mange har lærevansker i skolen, og trenger ekstra tid på innlæring av praktiske ferdigheter, utvikling av språk og forståelse av ord og uttrykk. Noen møter utfordringer med å leve selvstendig og bestemme over eget liv, men vil klare seg greit med tilrettelegging i hverdagen (Helsedirektoratet, 2019).

Lav helsekompetanse
Generelt har mange med borderline intellektuell fungering eller lett utviklingshemning lav helsekompetanse, som kan gjøre det vanskelig å gjenkjenne sykdomssymptomer, etterleve folkehelsetiltak eller oppsøke helsehjelp (Peltopuro et al., 2014; Geukes et al., 2019; Helse- og omsorgsdepartementet, 2019; Nouwens et al., 2020). Kortere utdannelse og færre jobbmuligheter har sammenheng med dårligere helsetilstand (Folkehelseinstituttet, 2018).

Flere forhold tyder dermed på at personer med borderline intellektuell fungering eller lett utviklingshemning kan ha forhøyet risiko for dårlig helse og sykdom (Krahn & Fox, 2014; Maenner et al., 2015; 2018; Peltopuro et al., 2020).

Kunnskapsgrunnlaget
Denne artikkelen er basert på en klausulert masteroppgave fra Medisinsk fakultet ved Universitetet i Oslo (Kristiansen, 2020) som beskriver resultater fra systematiske litteratursøk etter epidemiologiske studier om forekomsten av ikke-smittsomme sykdommer blant personer med borderline intellektuell fungering eller lett utviklingshemning. Søkene ble gjort i databasene Medline, Embase, Cinahl, Pubmed og Swemed+ i juni og juli 2019.

Resultater:
Antallet studier og kvalitetsvurdering av disse
I det systematiske litteratursøket ble 689 studier identifisert og gjennomgått i tråd med kriteriene for Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and MetaAnalyses (PRISMA, 2015), hvorav 14 studier ble vurdert som relevante (se flytdiagram i bilde 1). Disse ble deretter kvalitetsvurdert av forfatterne av denne artikkelen. En artikkel ble ekskludert (Shimoyama et al., 2018) i denne delen av analyseprosessen slik at det endelige antallet inkluderte studier med publiseringsår 2008-2019 ble 13 studier. Vurderingene avdekket kun fire artikler av høy kvalitet. Artiklene med middels og mangelfull/lav kvalitet hadde lav svarprosent, manglet opplysninger om ikke-respondenter, definerte ikke utvalgspopulasjonen og ga begrenset informasjon om datainnsamlingsmetoder og studiedesign.

Det er i etterkant av masteroppgaven gjort tilleggssøk våren 2021 og i januar 2022, uten at det ble avdekket noen nye relevante studier.

Bilde 1: Flytskjema seleksjon, Etter PRSIMA flytdiagram

Om de inkluderte studiene
De 13 inkluderte studiene omfattet totalt 9938 personer med borderline intellektuell fungering eller lett utviklingshemning mellom 16 og 94 år (to undersøkelser hadde også med personer under 16 år i utvalget), hvorav 1281 med borderline intellektuell fungering og 8657 med lett utviklingshemning. Tabell 1 inneholder detaljert beskrivelse av de inkluderte studiene. Den store variasjonen mellom studiene i definisjoner og kriterier for borderline intellektuell fungering, lett utviklingshemning og ikke-smittsomme sykdommer, samt studienes design og metode vanskeliggjør sammenligninger av estimatene.

Det ble avdekket fire studier om ikkesmittsomme sykdommer ved borderline intellektuell fungering, alle om psykiske sykdommer, og 12 studier om psykiske sykdommer, muskel- og skjelettsykdommer, hjerte- og karsykdommer, luftveissykdommer, kreft, diabetes og demens ved lett utviklingshemning.

Tabell 1. Forekomst av ikke-smittsomme sykdommer blant personer med borderline intellektuell fungering eller lett utviklingshemning. Karakteristikk av 13 inkluderte studier.

* lett utviklingshemning, ** borderline intellektuell fungering, *** ikke-smittsom sykdom, **** ikke avdekket noen nyere studier om forekomst av NCD blant personer med BIF eller LUH etter sjekk av siteringer januar 2022.

Beregnet forekomst av ikke-smittsomme sykdommer blant voksne med borderline intellektuell fungering eller lett utviklingshemning:
Psykiske sykdommer
Forekomsten av psykiske sykdommer blant voksne med borderline intellektuell fungering (fire studier) eller lett utviklingshemning (seks studier) varierer fra henholdsvis 4.1 % til 52 %, og fra 5.5 % til 33.6 % i de inkluderte studiene, som hadde svært ulike utvalg, design og målemetoder (tabell 1).

En britisk tverrsnittstudie med hjemmeboende med borderline intellektuell fungering i alderen 16-74 år, estimerte en forekomst av depresjon på 4.1 % og personlighetsforstyrrelser på 37.4 % (Hassiotis et al., 2008). To nederlandske studier, hvor utvalget var polikliniske pasienter, avdekket at blant pasienter med borderline intellektuell fungering hadde 6.8 % psykoser, 34.5 % angst (Wieland et al., 2014) og 52 % personlighetsforstyrrelser (Wieland et al., 2015). Blant pasienter med lett utviklingshemning ble det estimert at 15.1 % hadde psykoser, 29.6 % angst (Wieland et al., 2014) og 33.6 % hadde personlighetsforstyrrelser (Wieland et al., 2015). En studie om skotske helsetjenestemottakere med lett utviklingshemning estimerte en forekomst av angst på 6 % (Reid et al., 2011), mens en britisk studie blant helsetjenestemottakere fant at 7.1 % av de med lett utviklingshemning hadde minst et depresjonstilfelle i løpet av 2 år (Cooper at al., 2018). En annen britisk studie estimerte en forekomst av psykiske helseproblemer på 29.7 % (Devine et al., 2010). En systematisk litteraturgjennomgang av 25 studier om psykoser estimerte en psykoseforekomst på 5.5 % ved lett utviklingshemning (Aman et al., 2016).

Ikke-smittsomme sykdommer blant voksne med lett utviklingshemning:
Muskel- og skjelettsykdommer
I de tre inkluderte studiene om osteoporose med utvalg fra henholdsvis britiske mottakere av fastlege,- eller helse- og omsorgstjenester (Kinnear et al., 2018), beboere i omsorgssenter i USA (Zylstra et al., 2008) og irske hjemmetjenestemottakere og institusjonsbeboere (Burke et al., 2019) var forekomstestimatene på henholdsvis 9 %, 10 % og 27.6 %.

Hjerte- og karsykdommer, luftveissykdommer, kreft, diabetes og demens

Søket identifiserte to relevante studier om hjerte- og karsykdommer blant voksne med lett utviklingshemning. Forekomsten ble estimert til 3 % og 17.1 % i henholdsvis en britisk levekårsstudie blant voksne i alderen 16-49 år som ikke mottok helseog omsorgstjenester (Emerson et al., 2016) og en nederlandsk hjemme- og spesialisthelsetjenestestudie av pasientjournaler (Jansen et al., 2013).

Tre britiske studier har undersøkt forekomsten av astma, kols, kreft, diabetes og demens. Levekårsundersøkelsen blant voksne med lett utviklingshemning i alderen 16–49 år avdekket at 9 % hadde astma, 2 % kreft og 9 % diabetes (Emerson et al., 2016). Forekomsten av astma eller kols er estimert til 14.5 % i en annen britisk studie, men som ikke oppgir alder på utvalget med utviklingshemning (Kinnear et al., 2018). En studie om demens hvor 123 voksne briter med lett utviklingshemning deltok beregnet forekomsten av demens til 14.6 % ved alder 67 år (Strydom et al., 2009).

Diskusjon
Resultatene i denne oversiktsartikkelen tyder på at ikke-smittsomme sykdommer generelt er vanlig blant voksne med lett utviklingshemning, og at forekomst av psykiske sykdommer ved borderline intellektuell fungering er høy. Det andre viktige hovedfunnet er at det ble avdekket få relevante studier, til tross for omfattende litteratursøk.

Ikke sammenlignbare resultater
Det er flere forhold ved de inkluderte studiene som gjør at det kan trekkes få sikre og valide konklusjoner. Ni av tretten studier ble vurdert å ha middels eller mangelfull/lav kvalitet, og det er usikkert om utvalg, datagrunnlag og metoder gir korrekt estimering av ikke-smittsomme sykdommer. Bare omtrent halvparten opplyste om hvordan deltakernes kognitive nivå var diagnostisert eller vurdert (deltakere med både høyere og lavere kognitivt nivå kan dermed være inkludert). Studiedesign og metode, samt definisjon og beregninger av forekomst var såpass forskjellig i de ulike studiene at ingen er direkte sammenlignbare, og kan heller ikke uten videre antas å ha overføringsverdi til norske forhold eller andre land.

Sårbarhet for ikke-smittsomme sykdommer
Resultatene av denne litteraturundersøkelsen tyder på behov for kunnskap om flere forhold knyttet til forekomst av ikkesmittsomme sykdommer for disse gruppene. Sannsynligheten for å dø av kardiovaskulær sykdom allerede ved 50-års alder er høy blant personer med kognitivt nivå tilsvarende borderline intellektuell fungering og lett utviklingshemning (Maenner et al, 2015), blant annet fordi mange også har andre underliggende risikofaktorer knyttet til den underliggende tilstanden hele livet, noe som gir en generell sårbarhet for sykdom og negative livshendelser (Krahn & Fox, 2014; Juberg et al., 2016; Peltopuro et al., 2020). Uten tilrettelegging har mange ikke tilstrekkelig helsekompetanse for formidling om egen helse til helsepersonell, eller for forståelse og etterlevelse av folkehelsetiltak (Sørensen et al., 2012). Mange oppdager dermed ikke egne helseutfordringer, og oppsøker ikke helsetjenestene (Geukes et al, 2019; Nouwens et al., 2020). Uheldig helserelatert atferd og lav helsekompetanse gjennom livet kan komme til uttrykk når personene erfarer alvorlige følger av ikkesmittsomme sykdommer senere i livet.

Lav forskningsaktivitet om borderline intellektuell fungering
Litteratursøket avdekket få relevante studier om borderline intellektuell fungering, og det blir påpekt at personer med borderline intellektuell fungering er nesten fraværende i forskning (Wieland & Zitman, 2016b). Personer som faller inn under kriteriene for borderline intellektuell fungering er en heterogen gruppe. Samtidig er det mulig at borderline intellektuell fungering ville fått større oppmerksomhet i helsetjenestene og innen forskning dersom tilstanden hadde vært en diagnose. I dagens samfunn skal mennesker kunne ha fullverdige og gode liv, uavhengig av intelligensnivå og fungering i dagliglivet (Helsedirektoratet, 2019), men det særlige behovet for helseoppfølging er til tider uklart og det er fare for at personer innen sårbare grupper som borderline intellektuell fungering kan bli oversett (Geukes et al., 2019; Nouwens et al., 2020).

Avslutning
De få undersøkelsene som finnes tyder på at ikke-smittsomme sykdommer blant voksne med borderline intellektuell fungering eller lett utviklingshemning er vanlig. Tjenesteytere kan være oppmerksomme på at det for disse sårbare pasientgruppene er en fare for å falle mellom to stoler om helsetjenestene eller personene selv mangler mulighet eller kunnskap til å avdekke eller gjenkjenne sykdom, eller behov knyttet til sykdomsutvikling og helseoppfølging.

Takk til Katarina Enne, spesialbibliotekar ved biblioteket på Aldring og helse for god hjelp og søk etter artikler.

Referanser

• Aman, H., Naeem, F., Farooq, S. & Ayub, M. (2016). Prevalence of nonaffective psychosis in intellectually disabled clients: systematic review and meta-analysis. Psychiatric Genetics, 26(4), 145–155.
• Burke, É., Carroll, R., O’Dwyer, M., Walsh, J.B., McCallion, P. & McCarron, M. (2019). Quantitative examination of the bone health status of older adults with intellectual and developmental disability in Ireland: a crosssectional nationwide study. BMJ Open, 9(4), e026939.
• Cooper, S-A., Smiley, E., Allan, L. & Morrison, J. (2018). Incidence of unipolar and bipolar depression, and mania in adults with intellectual disabilities: prospective cohort study. British journal of psychiatry, 212(5), 295–300.
• Devine, M., Taggart, L. & McLornian, P. (2009). Screening for mental health problems in adults with learning disabilities using the Mini PASADD Interview. British Journal of Learning Disabilities, 38(4), 252–258.
• Emerson, E., Hatton, C., Robertson, J. & Baines, S. (2016). The physical health of British adults with intellectual disabilities: A cross-sectional study. Journal of Intellectual Disability Research, 60(7–8), 662.
• Folkehelseinstituttet (2021, 16.november). Indikatorer for ikke-smittsomme sykdommer(NCD). Hentet 2.februar 2022 fra https://www.fhi.no/nettpub/ikke-smittsomme sykdommer/sammendrag/langt/
• Folkehelseinstituttet. (2018). Folkehelserapporten. Helsetilstanden i Norge 2018.
• Geukes, C., Bröder, J. & Latteck, Ä-D. (2019). Health Literacy and People with Intellectual Disabilities: What We Know, What We Do Not Know, and What We Need: A Theoretical Discourse. International Journal of Environmental Research and Public Health, 16(3), 463.
• Hassiotis, A., Strydom, A., Hall, I., Ali, A., Lawrence-Smith, G., Meltzer, H., … Bebbington, P. (2008). Psychiatric morbidity and social functioning among adults with borderline intelligence living in private households. Journal of Intellectual Disability Research, 52(2), 95–106.
• Helsedirektoratet. (2019). Utredning og diagnostisering av utviklingshemming. Rapport til Helse- og omsorgsdepartementet. Oslo.
• Helse- og omsorgsdepartementet. (2019). Strategi for å øke helsekompetansen i befolkningen 2019–2023.
• Hetland, J., Braatveit, K.J., Hagen, E., Lundervold, A.J. & Erga, A. H. (2021). Prevalence and characteristics of borderline intellectual functioning in a cohort of patients with polysubstance use disorder. Frontiers in Psychiatry 12:651028.
• Jansen, J., Rozeboom, W., Penning, C. & Evenhuis, H.M. (2013). Prevalence and incidence of myocardial infarction and cerebrovascular accident in ageing persons with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 57(7), 681–685.
• Juberg, A., Røstad, M. & Søndenaa, E. (2016). Substance use problems among people with mild/borderline intellectual disability: Challenges to mainstream multidisciplinary specialist substance treatment in Norway. Nordic studies on alcohol and drugs 34(2), 173–185.
• Kinnear, D., Morrison, J., Allan, L., Henderson, A., Smiley, E. & Cooper, S-A. (2018). Prevalence of physical conditions and multimorbidity in a cohort of adults with intellectual disabilities with and without Down syndrome: cross-sectional study. BMJ Open, 8(2), e018292
• Krahn, G.L. & Fox, M.H. (2014). Health Disparities of Adults with Intellectual Disabilities: What Do We Know? What Do We Do? Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27(5), 431–446.
• Kristiansen, L. (2020). En systematisk litteraturstudie om ikke-smittsomme sykdommer blant voksne personer med lett utviklingshemning eller borderline intellektuell fungering. Institutt for helse og samfunn. Det medisinske fakultet. Universitetet i Oslo.
• Maenner, M.J., Greenberg, J.S. & Mailick, M.R. (2015). Association Between Low IQ Scores and Early Mortality in Men and Women: Evidence From a Population-Based Cohort Study. Journal of the American Medical Directors Association, 120(3), 244–257.
• Nouwens, P., Smulders, N.B., Embregts, P.J. & van Nieuwenhuizen, C. (2020). Differentiating care for persons with mild intellectual disability or borderline intellectual functioning: a Delphi study on the opinions of primary and professional caregivers and scientists. BMC Psychiatry, 20(1), 57.
• Peltopuro, M., Ahonen, T., Kaartinen, J., Seppälä, H. & Närhi, V. (2014). Borderline intellectual functioning: a systematic literature review. Intellectual and developmental disabilities, 52(6), 419–443.
• Peltopuro, M., Vesala H.T., Ahonen, T. & Närhi, V.M. (2020). Borderline intellectual functioning: an increased risk of severe psychiatric problems and inability to work. Journal of intellectual disability research, 64(12), 923–933.
• PRISMA. (2015). Preffered Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses. Hentet fra http://www.prima-statement.org
• Reid, K.A., Smiley, E. & Cooper, S-A. (2011). Prevalence and associations of anxiety disorders in adults with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 55(2), 172–181.
• Shimoyama, M., Iwasa, K. & Sonoyama, S. (2018). The prevalence of mental health problems in adults with intellectual disabilities in Japan, associated factors and mental health service use. Journal of Intellectual Disability Research, 62(11), 931-940.
• Strydom, A., Hassiotis, A., King, M. & Livingston, G. (2009). The relationship of dementia prevalence in older adults with intellectual disability (ID) to age and severity of ID. Psychological Medicine, 39(1), 13–21.
• Sørensen, K., Van den Broucke, S., Fullam, J., Doyle, G., Pelikan, J., Slonska, Z., … Consortium Health Literacy Project, E. (2012). Health literacy and public health: A systematic review and integration of definitions and models. BMC Public Health, 12(1), 80.
• Wieland, J., Haan, S.K-D., Zitman, F.G. & Kapitein-de Haan, S. (2014). Psychiatric disorders in outpatients with borderline intellectual functioning: comparison with both outpatients from regular mental health care and outpatients with mild intellectual disabilities. Canadian Journal of Psychiatry, 59(4), 213–219.
• Wieland, J., Van Den Brink, A. & Zitman, F.G. (2015). The prevalence of personality disorders in psychiatric outpatients with borderline intellectual functioning: Comparison with outpatients from regular mental health care and outpatients with mild intellectual disabilities. Nordic Journal of Psychiatry,69(8), 599–604.
• Wieland, J. & Zitman, F.G. (2016a). It is time to bring borderline intellectual functioning back into the main fold of classification systems. BJPsych Buletin, 40(4), 204–206.
• Wieland, J. & Zitman, F.G. (2016b). Where goes borderline intellectual functioning I Wieland, J. (Red), Psychopathology in borderline intellectual functioning : explorations in secondary mental health care (s. 18–24). Leiden University Repository
• WHO. (2022). Noncommunicable diseases. Hentet 1. februar 2022 fra https://who.int/healthtopics/noncommunicable-diseases
• Zylstra, R. G., Porter, L. L., Shapiro, J. L. & Prater, C. D. (2008). Prevalence of osteoporosis in community-dwelling individuals with intellectual and/or developmental disabilities. Journal of the American Medical Directors Association, 9(2), 109–11