Utviklingshemming, psykiske vansker og overvekt. En pasienthistorie om bruk av tegnøkonomi.

Stian Slotnes Larsen, spesialvernepleier, avdeling Brøset, St. Olavs hospital HF.

Forskning viser videre at mennesker med utviklingshemming og/eller autismespekterforstyrrelse har en overhyppighet av fysiske sykdommer og at det er økende risiko med økende grad av utviklingshemming. Fordi mennesker med utviklingshemming og/eller autisme i tillegg har en overhyppighet av psykiske lidelser, samt at det å ha en alvorlig fysisk sykdom vanligvis fører med seg angst og depresjon, vil bildet være sammensatt og komplekst (Charlot mfl., 2011; Gustavson, Umb-Carlsson og Sonnander, 2005). Det å ha utviklingshemming gir økt for fysisk sykdom og demens, det siste særlig hos personer med Downs syndrom. Livsstilsykdommer og –plager forekommer også hyppigere i denne gruppen. Dårlig tannhelse og risiko for flere fysiske plager øker antagelig mer med alderen enn i den generelle delen av befolkningen. Se for øvrig  https://naku.no/kunnskapsbanken/utviklingshemming-og-samtidige-sykdommer, for mer informasjon.

Overvekt har blitt et stort problem i hele den vestlige verden. Problemer er spesielt stort i USA, også for mennesker med utviklingshemming (Stancliffe mfl., 2011, Henderson mfl., 2008). Risikofaktorer ble studert i et større utvalg med mer enn 1400 voksne med utviklingshemming i USA (Hsieh mfl., 2014). Studien fant at deltagerne generelt hadde økt risiko for overvekt. Risikofaktorene omfattet å være kvinne, ha Downs syndrom, bruke medisiner mot psykisk lidelse, være lite fysisk aktiv, samt et høyt brusforbruk (ibid).

Lidelser hos personer med autismespekterforstyrrelse
Hos mennesker med autisme er sannsynligheten for å utvikle en psykisk lidelse i løpet av livet svært høy (Bakken, Helverschou, Høidal og Martinsen, 2016). Det gjelder spesielt angstlidelser og angstsymptomer, som kan ramme så mange som tre av fire voksne med autisme, uavhengig om de har utviklingshemming eller ikke. Det er også en overhyppighet av fysiske sykdommer i autismebefolkningen (Hand mfl., 2020). Det inkluderer vanlige sykdommer som hjerte-karlidelser, fordøyelsessykdommer og også sykelig overvekt (ibid). Det er funnet at personer med autismespekterforstyrrelse, i liket med personer med utviklingshemming, har forhøyet risiko for overvekt (Sedgewick, Leppanen og Tchanturla, 2019; McCoy mfl., 2016). Personer med autisme ser også ut til å være mindre fysisk aktive sammenliknet med den generelle befolkningen (McCoy mfl., 2016). Det er sannsynligvis en sammenheng med psykisk og fysisk helse, og relasjoner og sosial deltagelse hos voksne med autisme (Sedgewick, Leppanen og Tchanturla, 2019), hvor få relasjoner og lav sosial deltakelse gir økt risiko for lavere grad av fysisk aktivitet og inntak av usunn mat.

«Bergljot Rimol»
Bergljot Rimol er en kvinne i tredveårene med Aspergers syndrom og psykisk lidelse. Hun har svært ujevn evneprofil hvor hun skårer høyt på faktakunnskap og hun behersker tre språk, mens hun samtidig skårer lavt på forståelse og konkret utførelse. Hun har hatt kontakt med helsevesenet i flere år da hun for et par år siden ble innlagt til døgnbehandling i psykisk helsevern. Hun følte seg dårlig psykisk og viste klare tegn på angst og depresjon. Hun hadde videre vansker med å regulere følelser og viste raske stemningsskifter. Tidligere vanskelige livsopplevelser omfattet at en god venn døde, noe som har medført at Bergljot har slitt med ubearbeidet sorg fra flere år tilbake. Den gode vennes dødsfall utløste en krise og et selvmordsforsøk for Bergljot.

Bergljot ble innlagt med spørsmål om bipolar lidelse eller psykose (alvorlig psykisk lidelse), samt behov for å komme ut av isolasjon. Hun ble forespeilet å delta i postens kostholdsprogram og aktivitetstilbud. Bakgrunnen for henvisningen var at Bergljot de «siste årene» hadde levd et trist liv, der hun for det meste var isolert i egen leilighet som var preget av kaos, og hvor hun fremsto likegyldig til egenomsorg, overspiste og hadde en kroppsmasseindeks, KMI, på over 40. Hun fremsto også likegyldig til egen hygiene. Hun var vanligvis ikke påkledd i leiligheten sin når assistent eller hjemmesykepleien kom. Bergljot hadde takket nei til kommunalt aktivitetstilbud.

I psykiatrisk avdeling fikk hun eget enhet bestående av stue med TV og spiseplass, soverom med datapult og kontorstol, samt eget bad med dusj og toalett rett over gangen. For å benytte dusj og toalett måtte hun gå forbi en dør som ledet ut i felles gang der pasienter, pårørende og sykehusansatte oppholder seg fra tid til annen. Hun ble derfor bedt å kle på seg slåbrok eller klær når hun skulle ut av egen enhet. Dette var noe som stadig utløste konflikt mellom pasienten og noen av de ansatte miljøterapeutene. Det virket som om Bergljot likte svært dårlig at personalet satte grenser for henne.

Bergljot trivdes ikke i døgnenheten og deltok heller ikke i de tilbudte aktivitetene. Det ble besluttet etter et stykke tid å skrive henne ut av døgnbehandling og isteden tilby henne polikliniske avtaler på dagtid. Hun fikk tilbud om samtaleterapi og trening med fysioterapeut, som var i samsvar med hennes eget ønske om å komme i bedre fysisk form.

Foto: Greg Evans, Unsplash

Bruk av tegnøkonomi
Bergljot møtte ikke opp til avtalte timer. Etter drøftinger mellom ansvarlig fysioterapeut og fagutviklinger ved avdelingen (forfatter av denne artikkelen) ble det laget en plan om å bruke et system for tegnøkonomi som bygget på et av pasientens styrkeområder, nemlig innsamling av tomflasker for sparing på konto. Bergljot hadde vist stor interesse for tomflasker som kan pantes mens hun var innlagt i døgnenhet. Flaskene hun fikk tak i pantet hun ved første anledning for så å gå rett til nærmeste postkontor for å sette pengene inn på sparekonto. Pengene sparte hun til å reise på konsertbilletter med favorittartistene sine, hvorav en av dem har blitt en god venn for henne.

Et system med tilsynelatende uinteressante, betingede forsterkere som tar utgangspunkt i en allerede ettertraktet hendelse eller tilgang på et privilegium, kan fungere fint på en rekke ulike problemstillinger og med ulike typer design. Det bør heller ikke være dyrt og kunne brukes igjen og igjen i utstrakt tid (Cooper mfl., 2014). Det ble designet et tegnøkonomisystem med laminerte bilder av en flaske med et tilhørende skjema for registrering av oppmøte, antall øvelser utført og antall repetisjoner per øvelse. Ut ifra dette systemet kunne fysioterapeut gi et flaskebilde for hver gjennomførte øvelse. Fysioterapeuten estimerte antall repetisjoner progressivt basert på Bergljots utvikling og utholdenhet. Bildene kunne på slutten av hver time/økt byttes i det samme antallet tomflasker.

Øvelsene ble satt opp av fysioterapeut og omfattet i starten:

• Samarbeid ved oppstart: 5 minutter
• Faste aktiviteter ved start: ingen
• Knebøy, 5 repetisjoner
• Boksning mot boksesekk: 20 sekunder

Bergljot viste en svært positiv utvikling fra oppstart i mars 2019 til en foreløpig oppsummering i september 2019. I mars 2019 møtte hun de første fire – fem ukene opp omtrent halvparten av gangene og trente ikke. Etter at tegnøkonomiordningen med flasker startet, møtte hun opp selv for «å sjekke ut et nytt opplegg med et belønningssystem». Første gang så hun en pose flasker som hun tok og forlangte å bli låst ut for deretter å gå ned til den nærmeste butikk og pante flaskene. Neste gang hun kom var flaskene låst inn på et rom, og pasienten fikk forklart at hun fikk et bilde av en flaske for hver øvelse hun gjennomførte en repetisjon eller flere av. Hun ble også forklart at hun kunne bytte disse mot det samme antallet flasker etter at dagens økt var gjennomført. Det er et poeng i seg selv at de betingede forsterkerne som bildene av flasker er, ikke skal ha noen egenverdi, men at de fungerer som en bro mellom tidspunktet for atferden og den egentlig forsterkende hendelsen (Fisher, mfl., 2014, Cooper mfl., 2014). Det ble observert en progresjon i antall øvelser og repetisjoner. Det ble etter fire – fem måneder rapportert om hundre prosent oppmøte, bedre relasjon og stigende humør. Ved oppmøte til trening hadde hun en spesialistsamtale først og trening etterpå. Bergljot ønsket ikke å måle vekt, blodtrykk, verken underveis eller etter perioden med poliklinisk oppmøte. Men antallet repetisjoner og tid utholdenhet/samarbeid har økt betraktelig:  

• Samarbeid: fra 5 til 60 minutters trening
• Faste aktiviteter: fra ingen til trening to ganger i uken til faste tider
• Knebøy: fra 5 – 100 repetisjoner
• Boksning mot boksesekk: fra 20 sekunder til 2 minutter

Et annet tegn på utvikling var det at Bergljot etter hvert begynte å ta bussen fra treningen alene. Ved oppstart ble hun kjørt begge veier; enten av miljøterapeut fra sykehuset, personlig assistent eller drosje bestilt av sykehuset. Mot slutten tok hun av og til også buss til time. Dette medførte større grad av deltagelse, engasjement, mosjon og helt klart mye ros.  

Oppsummering
Tegnøkonomi egner seg godt for pasienter med autisme og psykisk lidelse. Utgangspunkt for tradisjonell behandling i psykisk helsevern; døgnbehandling, miljøterapi og samtalebehandling var dårlig, grunnet tidligere erfaringer med brutte relasjoner til flere behandlere. Hun avviste fagpersoner som kom hjem til henne. Det samme mønsteret gjentok seg i døgnenheten. Etter at de verktøyene som vanligvis er til rådighet innen psykisk helsevern viste seg å være lite hensiktsmessig, ble det bestemt å forsøke noe annet.

Bergljot ville selv ned i vekt. Da vi ble kjent med henne snakket hun om at hun likte livet med å sove om dagen og «surfe på nettet» og spise om natten. Denne livsstilen er lett gjenkjennbar hos mennesker med brutte relasjoner, sorg, angst depresjon og andre psykiske lidelse.

Det ble derfor tatt utgangspunkt i et iboende ressurs hos Bergljot og en etablert metode for positiv forsterkning ble valgt (Bakke, 2016). Bergljot hadde ingen psykotiske symptomer som kunne ha virket negativt inn på et forsterkerbasert behandlingsopplegg. Slik sett var det et godt valg.

Foto: Jordan Whitfield, Unsplash

Man kan se på tegnøkonomi som en hjelpebetingelse eller igangsetter for å komme i kontakt med andre forsterkende hendelser. Ved samarbeid og en fysioterapitime med aktiv deltagelse og iver, vil ros og entusiasme også utløses hos fysioterapeuten. I tillegg kommer samtaler med miljøterapeuter og nærpersoner der man presiserer hvor blid hun er, hvor godt hun ser ut og hvor flink man hører at hun er til å trene. Disse mer generelle formene for positiv forsterkning vil etter hvert kunne ta over for tegnøkonomisystemet om det skulle være hensiktsmessig. Før man setter i gang med et slikt system, bør man ha tenkt på hvordan man kan ivareta prinsippet om generalisering ved å gradvis fase ut hjelpebetingelsen. En måte kan være at man gir den betingede forsterkeren sjeldnere/ øker antallet responser per token – i dette tilfellet bilde av en tomflaske (Cooper mfl., 2014, s. 573). En mer systematisk innsamling av data på vektreduksjon, midjemål samt blodtrykksmåling ville kunne vist en mer konkret helsemessig effekt av tiltaket. Men økt oppmøte, lengden på økter, antall repetisjoner samt de generelle observasjonene tilsier at tiltaket var vellykket.

Referanser

• Bakken, T.L., Helverschou, S. Høidal, S.H. og Martinsen, M. (2016). Mental illness in people with intellectual disabilities and autism spectrum disorders. I: C. Hemmings, og N. Bouras, (red.) Psychiatric and Behavioural Disorders in Intellectual and Developmental Disabilities. Cambridge: Cambridge University Press.
• Charlot, L., Abend, S., Ravin, P.,Mastis, K., Hunt, A. og Deutsch, C. (2011). Non-psychiatric health problems among psychiatric inpatients with intellectual disabilities, J. Intell. Disabil. Res., 55:2, 199–209.
• Cooper, J.O., Heron, T.E. og Heward, W.L. (2014). Applied Behavior Analysis. Pearson Education Limited, Essex, England
• Fisher, W.W., Piazza, C.C. og Roane, H.S. (2014). Handbook of Applied Behavior Analysis. New York, NY: The Guilford Press.
• Gustavson, K.-H., Umb-Carlsson, O. og Sonnander, K. 2005. A follow-up study of mortality, health conditions and associated disabilities of people with intellectual disabilities in a Swedish county, J. Intell. Disabil. Res., 49:12, 905–914.
• Hand, B.N., Angell, A.M., Harris, L. og Carpenter, L.A. (2020). Prevalence of physical and mental health conditions in Medicare-enrolled, autistic older adults. Autism, 24:3, 755-764.
• Henderson, C.M., Robinson, L.M., Davidson, P.W. ..... Albertini, G. (2008). Overweight Status, Obesity, and Risk Factors for Coronary Heart Disease in Adults with Intellectual Disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 5:3, 174-177.
• Hsieh, K., Rimmer, J.H. og Heller, T. (2014). Obesity and associated factors in adults with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 58:9, 851-863.
• McCoy, S.M., Jakicic, J.M. og Gibbs, B.B. (2016). Comparison of Obesity, Physical Activity, and Sedentary Behaviors Between Adolescents With Spectrum Disorders and Without. J Autism Dev Disord, 46, 2317-2326.
• Schoepf, D., Uppal, H., Potluri, R. og Heum, R. (2014). Physical comorbidity and its relevance on mortality in schizophrenia: a naturalistic 12-year follow-up in general hospital admissions. Eur Arch Psychiatry Clin Neurosci, 264, 3-28.
• Sedgewick, F., Leppanen, J. og Tchanturla, K. (2019). Autistic adult outcomes on wieght and body mass index: a large-scale online study. Eating and Weight Disorders - Studies on Anorexia, Bulimia and Obesity, 25, 795-801.
• Stancliffe, R.J., Lakin, K.C., Larson, S. …….. Ticha, R. (2011). Overweight and Obesity Among Adults With Intellectual Disabilities/Developmental Disability Services in 20 U.S. States. American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, 116:6, 401-418.

Denne artikkelen ble først publisert i SOR Rapport nr. 4/2020.

Last ned artikkelen som PDF