Fra utenforskap til fullverdig deltakelse i sitt trossamfunn

Denne artikkelen ble først publisert i SOR Rapport nr. 4/2025.

Tekst: Tor Ivar Torgauten
Artikkelforfatter arbeidet 19 år som spesialprest i Den norske kirke, er far til en datter med Downs syndrom og har de siste fire år årene som pensjonist jobbet med prosjektet «Kirke for, av og med alle». Høsten 2024 utgav han boka «Også jeg hører med! Kirke for, av og med alle», som kom ut på KOLOFON forlag.

Å ikke bli regnet med som fullverdig medlem i sitt tros- eller livssynsamfunn

I romjula 2023 ble vi i et leserinnlegg i avisen Vårt Land ble kjent med Even, som med et nødskrik ble konfirmert. Even var en livsglad gutt, men hadde en alvorlig grad av utviklingshemming og store kommunikasjonsvansker. Dermed satte presten foten ned. Even kunne ikke stå for Guds alter som konfirmant, noe presten fortalte foreldrene. At Even ble konfirmant til slutt, var ikke prestens fortjeneste. Hendelsen fant sted litt ut på 2000-tallet. Denne presten er neppe alene. For ikke å gjøre presten urett, han hadde neppe lært noe om utviklingshemming i sin utdannelse og var naturlig nok på usikker grunn. 

Omkring på samme tiden som nevnte historie fant sted, inviterte jeg til et kurs for tjenesteytere i helse- og omsorgs­tjenesten med tema utviklingshemming og tro og livssynspraksis. En av deltakerne kommenterte før samlingen at han lurte på hvorfor han skulle på et slikt kurs. Han jobbet med autister og mente at dette tema ikke var aktuelt for denne målgruppen. Han hadde neppe lært noe om utviklings­hemming og tro i sin utdannelse. 

Det er en stor kontrast til to reportasjer våren 2025. Da hadde avisene Vårt Land og Fredriksstad Blad reportasjer hvor foreldrene ikke fikk fullrost lokalkirken for hvordan de møtte deres konfirmanter med utviklingshemming. Vi møter også tjenesteytere som på en forbilledlig måte legger til rette slik at tjenestemottakerne får en reell mulighet til å delta i sin lokale menighet, etter eget ønske. Problemet er at det er store forskjeller i tjenestene som gis, fra tjenesteyter til tjenesteyter, fra prest til prest og fra menighet til menighet. Årsaken til denne forkskjelen er etter min erfaring mangel på kunnskap både om utviklingshemming og om tro. 

Et kort gløtt i historien hjelper oss til å forstå de nevnte historier. Historien om mennesker med utviklingshemming, er en lang historie om utenforskap. Mennesker med utviklingshemming har gjennom historien vært en stigmatisert og nedvurdert gruppe, som har vært prisgitt samfunnets holdninger. Også kirken har avspeilet samfunnets holdninger. Først under institusjons­tiden oppdaget kirken at også mennesker med utviklingshemming var i stand til å praktisere troen. Etter hvert fikk flere institusjoner egen kirke og noen også egen prest, men beboerne ble i liten grad en del av den lokale kirke. Først på 90-tallet, da «Ansvarsreformen» (HVPU-reformen) ble innført, og beboerne fikk sitt hjem i lokalsamfunnet, skulle de også gis mulighet til å være en del av menigheten og kunne delta i de ordinære gudstjenester. Dette viste seg å bli et vanskelig prosjekt. I praksis ble det opprettet mange forskjeller særfellesskap for mennesker med utviklings­hemming, men få ble en del av menighetenes fellesskap og i de ordinære gudstjenester. 

Med bakgrunn i manglende kompetanse gjør både kirken og omsorgstjenesten seg skyld i menneskerettighetsbrudd 

Egentlig skulle saken være krystallklar. Den grunnlovfestede religionsfriheten og menneskerettighetene som omhandler tro og livssyn, gjelder fullt og helt også for mennesker med utviklingshemming.

Når mennesker med utviklingshemming ut i fra grunnloven og menneske­rettigheten gis en rett til å ha en reell trosfrihet, har også Den norske kirke og de øvrige trossamfunn og helse- og omsorgstjenesten, en klar forpliktelse til å sikre at denne retten blir oppfylt i praksis. Dette ligger i det oppdraget en er gitt fra staten. Når denne retten ikke oppfylles, kan det være et grovt brudd på menneskerettighetene. 

I praksis vil det si at samfunnet har unnlatt å gi funksjonshemmede og mennesker med utviklingshemming fullt og helt del i de grunnleggende menneske­rettigheter. Dette har blitt påpekt av interesse­organisasjoner og på politisk nivå i mange sammenhenger. 13. desember 2006 vedtok FN konvensjonen om rettigheter til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD). CRPD er en internasjonal avtale som Norge forpliktet seg til å følge (ratifiserte) i 2013. I 2025 vedtok Regjeringen at FNs konvensjon om rettigheter til personer med nedsatt funksjons­evne skal inkorporeres i norsk lov, nærmere bestemt i menneske­retts­loven. Formålet er å styrke rettighetene til personer med funksjonsnedsettelser og sikre at de blir behandlet på lik linje med andre. Dette legges fram for Stortinget høsten 2025. 

Etter som Norge har ratifisert konvensjonen, ligger den som basis både for arbeidet i Den norske kirke og for tjenesteytingen i helse- og omsorgs­tjenesten. CRPD konvensjonen er over­ordnet alle andre strategier og prioriteringer, og skal kunne etterprøves i praksis. Derfor er det nå viktig at antatte brudd på konvensjonen, også når en mener at retten til tros- og livsynspraksis brytes, rapporteres til Statsforvalter. Bare slik kan konvensjonen bli et reelt verktøy i arbeidet med å sikre religionsfriheten fullt ut, også for mennesker med utviklingshemming. Mennesker med utviklingshemming skal gis en reell mulighet til likeverdig deltakelse i sitt trossamfunn.

Den norske kirkes oppdrag og forpliktelse

Det interessante er at Den norske kirke er klar og tydelig på at den skal være en kirke for, av og med alle. I følge kirkens egen lære er hele troen et mysterium som mennesket ikke kan forklare. Troen blir ikke til gjennom en intellektuell forståelse, men ved at vi mennesker blir tatt inn i et fellesskap med Jesus Kristus. Det begynner med dåpen og fortsetter med fellesskapet i gudstjenesten og i nattverden. I dette fellesskapet er mennesker med utviklings­hemming fullstendig likeverdige med alle andre som hører til kirken. Forskjellen er at mennesker med utviklingshemming som oftest må ha en ledsager med seg inn i troens verden, både når en skal feire gudstjeneste eller når en skal utøve troen privat. 

Kirkemøtet, Den norske kirkes høyeste myndighet, har slått fast at: «Den norske kirke skal være en kirke for alle. Alle kirkens medlemmer, uavhengig av livssituasjon, skal ha mulighet til å delta og høre til i den lokale kirkens fellesskap». Den norske kirke er klar og tydelig på at mennesker med utviklings­hemming skal gis mulighet til å være en naturlig og likeverdig del av lokalkirkenes fellesskap. Dette ansvaret er ikke overlatt til noen spesielt interesserte. Det er hele kirkens ansvar. Her er Kirkemøtet tydelige i sin uttalelse: «Alle kirkens organer skal sikre at mennesker med utviklingshemming får reell mulighet til å høre til og delta i sin lokale menighet. De som har problemer med å være i et stort fellesskap, må få tilbud som sikrer deltakelse og tilhørighet på andre måter».  

Helse- og omsorgstjenestens oppdrag og forpliktelse

Etter at «Ansvarsreformen» ble innført, har det vært stor usikkerhet i forhold til hvilken rolle og ansvar tjenesteyterne har i forhold til å tjenestemottakers tro og livssyn. I praksis ble det for mange et «ikke tema». I tiden 2007–2009 kom det derimot flere dokumenter som tydelig holdt fram den retten mennesker med utviklings­hemming har til å praktisere sin tro og sitt livssyn, og presiserte tjenesteyternes ansvar. I veiledningsheftet «Vi vil, vi vil, men får vi det til? Levekår, tjenestetilbud og retts­sikkerhet for personer med utviklings­hemming» (juni 2007) er Sosial- og helse­direktoratet klar og tydelig på at: «Retten til å være et helt menneske gir også rett til åndelig liv. Det er samfunnets ansvar å sørge for at retten til åndelig liv blir fulgt opp i alle ledd av forvaltningen». Samme høst reviderer «Helse- og sosial­direktoratet» «Forskrift til Individuell plan» og tydelig­gjør at tjenestemottakere må sikres å kunne utøve sin tro eller livssyn også på områder der det ytes omsorgstjenester. Bakgrunnen for at tro og livssyn kom i Individuell plan, var at tematikken ble tatt inn i Omsorgs­meldingen (Innst. SD. Nr 150 (2006–07). 

I 2009 fulgte Helse- og omsorgs­departementets rundskriv «Rett til egen tros- og livssynsutøvelse» hvor det bla heter: «I dette må det innfortolkes en plikt for helse- og omsorgstjenesten til å legge til rette for den enkeltes mulighet til tros- og livssynsutøvelse». Det var oppsikts­vekkende at departementet brukte ordet plikt i dette rundskrivet. I praksis skapte dette en forandring i holdningene til tro og livssyn for mennesker med utviklings­hemming. 

I 2013 utga Samarbeidsrådet for tros- og livssynssamfunn i samarbeid med Helse­direktoratet heftet: «Samhandling mellom helse- og omsorgstjenesten i kommunene og tros- og livssynssamfunn». Tematikken er også klart og tydelig løftet fram i flere stortingsmeldinger. Når så Helsedirektoratet i 2021 utarbeidet den nasjonale veilederen med tittel: Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming, er det klart og tydelig at tros- og livssynspraksis nå er en naturlig del av livet. Usikkerheten skulle med andre ord for lengst være ryddet bort.

Ledelse som hindrer menneske­rettighetsbrudd

Når det avdekkes et sprik mellom teori og praksis, kan dette ha med manglende ledelse og kunnskap å gjøre. Uten tydelig ledelse skapes det usikkerhet omkring tematikken. Ansatte i både lokalkirken og i den lokale kommunale tjeneste­ytingen, trenger kunnskap om hva tilrette­legging innebærer for tjenesteutøver og mottaker. Samtidig må en få kunnskap om hvordan helse- og omsorgstjenesten og tros- og livssynssamfunnene kan samhandle.

Ønsket i forhold til tro og livssyn, hører med til tjenestemottakers primærbehov, og må alltid avklares. Både kirke og kommune har en plikt til å ivareta/legge til rette for dette. Ledere i både kommune og kirke, må forsikre seg om at de ansatte har innsikt i hva oppdraget går ut på, og etterspørre tilbakemelding på praksis. Virksomhetslederne og avdelingslederne har dette ansvaret i kommunene, og biskop og prost i Den norske kirke. I de øvrige tros- og livssynssamfunn er det lederne i tros- og livssynssamfunnet som sitter med ansvaret. 

«Det kommer an på pleierne om de kommer eller ikke», sa han på sin klingende Lillesandsdialekt da han intervjuet assisterende helsedirektør og likestillings­ombudet til en film vi laget for noen år siden. Han tok problemet på kornet. Budskapet var ikke til å ta feil av. Han opplevde at det til syvende og sist var tjenesteyterne som bestemte hva de skulle delta på, ikke tjenestemottaker. Når tjeneste­yter overkjører planen, må det alltid meldes avvik. Bare slik kan det avgjøres om det er brudd på menneske­rettighetene. 

Å våge å snakke om tro og livssyn

Tro og livssyn er fremdeles et ubearbeidet kapittel for mange tjenesteytere. Usikkerhet og mangel på kunnskap om tema, gjør at tematikken oftest ikke settes på dagsorden. 

Når hverken tjenesteyterne eller fore­satte er vant til å snakke om tro og livssyn, oppstår en sjenanse for tema. Det er derfor behov for å ufarliggjøre tros- og livssyn spraksis, og våge å snakke om det. Når personalgruppa setter tematikken på dags­orden seg imellom, blir det lettere å snakke om tema både med tjeneste­mottaker og dennes foresatte. Fra å være et tabubelagt tema, blir tematikken spennende og utviklende. Mangfoldet i tro og livssyn i personalgruppa, blir også en ressurs i møte med tjenestemottakerne med forskjellige tros- og livssynstilhørigheter. 

Den nødvendige samhandlingen mellom helse- og omsorgstjenesten og tros- og livssynssamfunn

Skal tjenestemottakerne få oppfylt sine rettigheter i forhold til tro og livssyns­praksis, er det helt nødvendig at det utvikles et godt og faglig samarbeid mellom den lokale helse- og omsorgs­tjeneste og den lokale kirke / tros- og livssyns­samfunn. De to yrkesgruppene må lære å snakke samme språk og oppdage at de trenger hverandres ressurser og fagkunnskap. Tjenesteyterne i helse- og omsorgstjenesten har kunnskap om utviklingshemming, mens ansatte i Den norske kirke og de øvrige tros- og livssynssamfunn har kunnskap om tro og trosutøvelse. Nå er det viktig at denne kunnskapen «settes sammen» slik at tjeneste­mottakerne blir møtt med kompetente fagfolk i forhold til tro og livssyn. For å få denne kompetanse­utviklingen til, er det behov for mer kunnskap om tro og livssyn i helse- og omsorgstjenesten. På samme måte som en i Den norske kirke har behov for kunnskap om tro og trosutøvelse i møte med mennesker med utviklingshemming. Det er derfor nødvendig at studentene både innen teologi, diakoni og vernepleie, får opplæring i samhandling med hverandre.

Det konkrete samarbeidet 

Skal mennesker med utviklingshemming få mulighet til å leve slik en ønsker i forhold til tros- og livssynspraksis, vil en være avhengig av beslutningsstøtte. For å kunne gi en faglig forsvarlig beslutningstøtte, vil en være avhengig både av god kjennskap til tjenestemottaker og fagkunnskap om tjenestemottakers tros- eller livssyns­samfunn. Derfor må faggruppene samarbeide, for å få fram et best mulig bilde av hva tjenestemottaker ønsker. 

Også når en skal legge til rette for god praksis er dette samarbeidet viktig. Der tjenestemottaker ønsker å være aktiv i sitt tros- eller livssynssamfunn, er det naturlig at det utarbeides en delplan til Individuell plan eller det aktuelle planverktøy. I planen må det komme tydelig fram hvordan faggruppene kan samarbeide for å sikre at tjenestemottaker kan leve det livet en ønsker. Sammen finner faggruppene løsninger som gjør at en får til en god praksis. 

Når mennesker med utviklings­hemming deltar i kirkens gudstjenester og fellesskap, er det alltid som likeverdige medlemmer. Vi må erkjenne at at det er en stor utfordring for Den norske kirke å bygge et likeverdig og inkluderende fellesskap. Derfor er tjenesteyternes observasjoner av hvordan dette oppleves av tjenesteyterne, en svært nyttig tilbake­melding. I lokalkirkens arbeid med å utvikle et fellesskap som er godt for alle, vil en samhandling med tjenesteyterne ikke bare være nyttig, men helt nødvendig. 

Til handling

Nå må tjenesteyterne i helse og omsorgs­tjenesten og ansatte i kirke og trossamfunn lære å snakke sammen. Lederne både i helse- og omsorgstjenesten og i Den norske kirke og i de øvrige trossamfunn, må ta grep og legge til rette for å få samhand­lingen og samtalen i gang. Samtidig som tjenesteyterne og ansatte i kirken må ta kontakt med hverandre og avtale tid for den gode samtale. 

Last ned artikkelen som PDF.