Tobias og verdens beste Kompis

Tobias. Foto: Jarle Eknes

Tobias og verdens beste Kompis

Tobias (21) jobber ved Sandnes helsesenter. Han er en stor ressurs, og den eneste av de ansatte som behersker tegnspråk. I tillegg imponerer han med sine strikkeferdigheter. Livet har vært tøft, men nå har han det veldig bra, med fast jobb, egen leilighet, sertifikat, bil og ansvar for hunden Kompis.

Tekst: Jarle Eknes og Hanne Kluge

Vi møter Tobias i skogen, hvor han trener hunden sin. Det er tydelig at de begge har det gøy og trives i hverandres selskap. Etter at vi har tatt noen bilder av dem i aksjon, opplyst av bilens frontlykter, kjører vi i hver vår bil til leiligheten hans. Tobias kjører sin egen bil.

I leiligheten byr han på pulverkaffe og en rekke interessante historier og refleksjoner.

–Du skal få noe du også, Kompis, men du må vente litt. Legg deg ned, sier han til den lydige og lekne svarte labrador retrieveren.

–Jeg gleder meg til å lage middag etterpå. Jeg er sulten.

–Hva skal du lage, spør vi.

–Jeg vet ikke. Jeg fikk matkasse i går, fra Godt levert. Og så glemte jeg å forandre på bestillingen, så nå kommer det mat jeg aldri har hørt om før.

–Å. Spennende, da. Da får du alle ingrediensene og en oppskrift?

–Ja. Det koster skikkelig mye penger. Men det er godt.

Da vi planla intervjuet, var han i fire ukers arbeidspraksis. Men ut fra tilbakemeldingene fra arbeidsgiver regnet vi definitivt med at han skulle få fast jobb. Og det fikk han for noen dager siden.

–Var du nervøs? Lurte du på om du kom til å få fast jobb når praksisen var ferdig, eller var du helt sikker?

–Jeg sa til dem at jeg hadde vært overrasket om jeg ikke hadde fått fast jobb.

–Du sa det som sant var. Den jobben fortjente du. Det ville vært sprøtt hvis de ikke ansatte deg.

–Ja, jeg sa til dem før jeg fikk jobben at de ikke kom til å bli kvitt meg så lett, sier han med et lurt smil.

Tobias og arbeidsgiveren følges opp av jobbspesialist Hanne Kluge. Hun bekrefter at det ikke var noen signaler underveis som sådde tvil om at han kom til å få fast jobb. Tvert imot. Vi spør ham hva arbeidsoppgavene hans er.

–Jeg står på kjøkkenet, jeg. Og snakker.

–Du har en snakkejobb på kjøkkenet?

–Ja. Og så hjelper jeg til under måltider. Og da leverer jeg kaffe til de kaffeavhengige folkene der ute.

Kaffeavhengigheten gjelder visst både de ansatte og pasientene. Ved helsesenteret jobber han ved en korttidsavdeling. Det innebærer at de vanligvis er der 2-4 uker, før de drar hjem til seg selv eller overføres til en annen avdeling. De fleste kommer rett fra sykehuset, men er ikke friske nok til å eventuelt bo hjemme hos seg selv enda. To dager i uken jobber han fra klokken halv ni til halv tre, og to dager i uken jobber han fra halv ett til halv sju om kvelden. Det er litt digg å jobbe om kvelden, også, for da kan han sove lenge om morgenen, forteller Tobias.

Maten er det andre som lager, men han dekker på, serverer den og rydder opp.

–Men det tar tid, altså. Eller, i hvert fall når jeg skal gjøre det. Det høres ikke ut som så mye jobb, men jeg bruker en hel del timer. Og noen pasienter liker å sitte lenge ved bordet. Og da sitter jeg også lenge ved bordet, og da tar det i alle fall lang tid før jeg blir ferdig med oppvasken.

–Men det er jo en viktig del av jobben din. Det er det som er hele poenget, at du skal bruke tid på å snakke med dem.

–Ja, det er jo det. Jeg liker det bedre når det sitter én pasient der enn når det sitter seks stykker. Da blir jeg stille, for da vet jeg ikke helt hva jeg skal si... Men så kommer det andre sykepleiere og snakker med dem. Og når de går, overtar jeg samtalen. Da spør jeg hva de jobbet med før og sånt. Så lenge det ikke er så mange om gangen, synes jeg det er kjekt å snakke med eldre.

Tobias. Foto: Jarle EknesTobias. Foto: Jarle Eknes

Strikkemester

Han har sine faste arbeidsoppgaver, og når det er litt tid mellom dem, kaster han seg over strikketøyet. Til stor glede for mange av dem som bor på korttidsavdelingen, som også er opptatt av strikking. Han viser frem en stor nisse han strikker på. Den har han lovet å ta med på jobben og vise frem til en av pasientene.

–Ja, det er en som har veldig lyst til å se den, men hun reiser på onsdag. Så det haster. Hun har bodd der like lenge som jeg har jobbet der, altså litt over fire uker. Det er noen du blir litt mer venn med enn andre. Og henne har jeg blitt god venn med.

–Da blir det litt rart når hun reiser hjem?

–Ja, det blir litt rart. Når det kommer nye folk blir jeg stille, for jeg er en observatør. Jeg observerer dem før jeg sier noe, for å finne ut hvem den personen er. Men det er jo litt problematisk på en korttidsavdeling, for det kommer jo stadig nye folk, og de blir ikke så lenge. Men hvis det er personer jeg ikke får så god kontakt med, så er det jo deilig at de ikke skal være der så lenge.

–Så kort tid kan også være bra?

–Ja, det var en der som var litt streng og kjeftete. Da var det litt tung stemning under frokosten, og det var kjekt at han dro videre.

Han er svært flink til å strikke, og begynte å selge produkter i en nettbutikk. Der fant vi bare ett par barnevotter til salgs nå. Tobias forteller at det ikke blir så mye salg der som han hadde tenkt, fordi folk ser jo det han strikker mens han holder på med det. Og så kjøper de det før han får lagt det ut for salg i butikken.

–Vi har hørt at du solgte luer og annet du strikket til elever mens du gikk på skolen?

–Ja, og nå har jeg begynt å få bestillinger på jobben også. Det er hyggelig, men det kan bli litt mye. På skolen måtte de hjelpe meg til å si nei. Jeg sa alltid ja når de spurte, så gikk noen bort til eleven og sa at «Tobias klarer ikke å strikke flere bestillinger nå». Så nå må de snart begynne å hjelpe meg på jobben òg. Det er ikke så lett å si nei.

Han sitter og strikker i stuen. Det er sjelden at pasientene strikker selv, men mange har strikket før. De synes det er hyggelig og beroligende å se at han strikker. Bruk av mobiltelefoner er derimot forbudt. Det er noe annet å se på at folk bruker mobiltelefonen enn at de sitter og strikker, sier Tobias. Strikking er beroligende. Men han klarer ikke å strikke og snakke samtidig hvis det er tema han er engasjert i. Hvis de spør ham om noe, legger han fra seg strikketøyet og prater med dem. Han understreker at det jo ikke er strikking som er jobben hans, det er bare noe han gjør mellom arbeidsoppgavene.

Diagnoser

Tobias vil ha frem at han ikke tror at han har utviklingshemming, men at han har utviklingsforstyrrelse. Nærmere bestemt autisme. Det har han hatt hele livet, men fikk diagnosen da han var 13 år. Først «uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse», men dette ble endret til «atypisk autisme». Mor er til stede under intervjuet, og vi henvender oss til henne for å få noen supplerende opplysninger.

–Vi var absolutt ikke forberedt på at han skulle få en slik diagnose. Vi tenkte at Tobias hadde litt vansker på slutten av barneskolen, og det var det. Hypotesen om autismediagnosen kom som en bombe, og vi var ikke enig i at han hadde det. Derfor landet vi på «uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse». Vi foreldrene klarte ikke, under noen omstendigheter, å forstå og se at det var det landskapet vi var i. Men vi kunne lite om autisme. Vi hadde ingen knagger å henge det på, annet enn at Tobias hadde falt ut av det sosiale miljøet i klassen. Men vi tenkte at det sikkert gjaldt for mange andre også.

De fikk tilbud om, og ble med i, en foreldregruppe og fikk oppfølging som familie. Samtidig økte utfordringene til Tobias. I takt med at utfordringene hans økte, fikk de veiledning, støtte og kunnskap, før de forstod at han faktisk hadde autisme.

–Så vi var veldig trege som foreldre. Tobias òg syntes vi var forferdelig trege. Han sa mange ganger: «Dere forstår ikke hvordan jeg egentlig har det.» Det var egentlig en veldig vanskelig tid. Det kokte, han var kjempefrustrert, fikk ikke til ting på skolen, fikk ikke støtte hjemme, for vi skjønte ikke hva som rørte seg. Så de ungdomsskoleårene ble veldig vanskelige, sier mor.

–Han gikk inn i skolen uten diagnose, og kom ut med diagnose, men uten karakterer. Vi takket nei til oppfølging og veiledning, men alt raste sammen da han ble konfirmert. Vi klarte ikke hjelpe ham, utfordringene sto i kø, og Tobias ble da re-henvist. Denne gangen nektet hjelpeapparatet å slippe taket. De sto på i flere år, og i 17 års alderen var vi alle enig om at atypisk autisme var en riktig diagnose.

Vi henvender oss igjen til Tobias, og spør om han synes at diagnosen har vært til hjelp for ham.

–Ja, jeg har fått mere hjelp. Jeg visste at det var noe i knotten her som ikke var helt normalt, men jeg syntes jo først og fremst at andre folk ikke var normale. Autister ser jo verden på en annen måte.

–Hvordan tenker du at du ser verden forskjellig fra andre? Hva tenker du er forskjellen?

–Dere sier så mye rart. Folk sier for eksempel at det høye Rica hotellet ligger i Stavanger. Det gjør jo ikke det. Det står. Det blir mye misforståelser for oss som har autisme.

–Andre ting med meg er at jeg ikke gjør ting med mindre jeg blir fortalt at jeg skal gjøre det. På jobben kan jeg stå rett opp og ned helt til jeg blir fortalt hva jeg skal gjøre. Jeg er ikke sånn som bare finner på ting automatisk. Det kan ha med autismen å gjøre, har jeg hørt. Da jeg begynte på jobben, sa jeg: «Jeg må ha en liste». Og det har jeg fått. Når jeg er ferdig med oppgavene, så står det hva jeg skal gjøre. Og da står det for eksempel strikke eller spille spill eller noe sånt i stuen. Det fungerer fint for meg.

Tobias. Foto: Jarle EknesTobias. Foto: Jarle Eknes

Kjønn og identitet

Parallelt med utredning og tilrettelegging knyttet til autisme, foregikk det andre store og viktige prosesser. BUP var gode på alt som hadde med autismerelaterte problemer å gjøre, men overså hans store vansker knyttet til kjønnsidentitet.

–Det var veldig synd, for det var jo en viktig grunn til at jeg var så mye sint. Det var skuffende.

Mor støtter opp om dette, og bekrefter at Tobias selv var tydelig på å formidle disse problemene til dem. Andre foreldre fortalte oss at mange med autisme kan være litt forvirret når det kommer til kjønnsidentitet. Tobias -som hadde jentenavn den gangen- ville ikke gå i kjole. Når han skulle konfirmeres ville han inn i herrebutikk og kjøpe dress. Det var vanskelig for foreldrene. De endte med å kjøpe en feminin dress i en annen butikk, og tok ham med til fotografen. Der stiller han også med kort, tøft nyfrisert hår. Fotografen var veldig forvirret. «Det står her at jeg skal fotografere en jente». Foreldrene insisterer på at barnet de har med seg til fotografering er en jente, og Tobias sier fortvilet at han jo har på seg jentedress. Fotografen var like uforstående, det stod fortsatt «Lene» i hans papirer, og det stemte ikke at det møtte opp en gutt. Da bar det rett ned på Kvadrat for å kjøpe rosa hettegenser.

–Var det du som da ville ha rosa hettegenser? For å få det til å stemme, liksom?

–Ja, for jeg hadde jo jentenavn. Da kunne jo ikke folk kalle meg gutt.

Den rosa hettegenser ble like fullt raskt forkastet. For det stemte definitivt ikke med hvem han var. Folk som kjente ham så likevel den gutten han selv følte seg som, men det ble problematisk når han skulle vise legitimasjon som viste en helt annen person og kjønn enn det han fremsto som. Han ble ofte lei seg i slike situasjoner. Siden den gang har han fått hormonbehandling, og står på venteliste for to kjønnskorrigerende operasjoner.

–Nå er det ikke noe problem. Når jeg forteller folk at jeg er født i feil kropp og skal ta operasjoner, spør de om jeg skal bli jente.

Tobias ler godt, og legger til: –Da er jeg på rett vei.

Tobias og hans mor roser fastlegen for god støtte og forståelse hele veien. Første møtet på Rikshospitalet var også positivt. Legen spurte: «Hva skal til for at du skal ha et bra liv?». «Jeg vil hete Tobias», svarte han. «Det er enkelt i Norge. Nå kan du endre navnet ditt på nettet, og skifte tilbake om du angrer». Alle andre hadde holdt igjen og kommet med motargumenter. Familien hadde ikke sett ham så lykkelig på mange år, som da han fikk den beskjeden. Det ble raskt et navneskifte.

Han har stort sett møtt aksept for sine valg og opplevelse på hvem han er, men har dårlige erfaringer fra svømmehallen. Han husker en gang han måtte inn i damegarderoben, og en liten jente hvisket til moren sin: «Det er en gutt i garderoben».

–Sprøtt. Så de ikke at jeg hadde pupper? Etter det har jeg ikke vært inne i garderober.

Elevene i klassen var veldig positiv og støttende etter at han skiftet navn. Tobias tror at alt falt på plass for dem da, for de hadde jo lenge sett at han var veldig guttete. Det kom heller ingen negative reaksjoner fra noen i familien. Det har nok også bidratt til den tryggheten han i dag føler.

Han har hatt litt ulike erfaringer på Rikshospitalet, hvor han ikke alltid har opplevd at de har hørt på ham og hjulpet ham slik han trengte. For en ukes tid siden møtte han legen han har hatt mest kontakt med, dagen etter at Tobias hadde fått fast jobb gjennom HELT MED. I tillegg kunne Tobias opplyse ham om at han hadde flyttet i egen leilighet og at han alene hadde ansvaret for hunden kompis.

–Da ble legen rørt. Han hadde jo sett meg mye sint og fortvilet gjennom mange år. Han hadde ikke sett for seg at jeg skulle få et så bra liv.

Flere av legene på Rikshospitalet har vært veldig tilbakeholdne med å gi ham diagnosen og behandlingen han trengte. I tre år gikk han til samtaler der, og opplevde at de ofte ikke tok ham på alvor. Tobias var rasende, og legen sa ved en anledning at han trodde at Tobias kom til å slå til ham. Det ville aldri ha skjedd, forteller mor, men han hadde all grunn til å være sint. De tok da kontakt med lege og sexolog Esben Esther Pirelli Benestad, som var villig til å overta behandlingen. Tobias ga også klar beskjed til Rikshospitalet:

–Jeg sa: «Bank i bordet», og så slo jeg i bordet, med tårer i øynene. Så sa jeg: «Jeg vil snakke med sjefen». Og så sa hun at de ville bygge opp tillit til meg igjen. Jeg svarte «Jeg får ikke noen tillit av å snakke med dere når dere holder på sånn». Da fikk vi en telefon dagen etterpå, og så var det ordnet. Tre måneder etter fikk jeg diagnosen. Veien frem til diagnosen har vært veldig tøff, men etter det gikk det som smurt.

–Så det ga resultater å være så klar og tydelig i tilbakemeldingen til dem?

–Ja, Jeg er flink til å gi beskjed når jeg må gi beskjed. Jeg kan være ganske stille, men når jeg synes ting er skikkelig ille, da gir jeg beskjed. Og da gir jeg skikkelig beskjed. Sånn at det aldri skjer igjen.

Mor husker også en episode med klassetur til Polen, hvor de etter besøk i en konsentrasjonsleir satt i ring i et lite møterom og skulle fortelle om inntrykkene de satt igjen med. To av fedrene fulgte ikke med, og satt bare og holdt på med mobiltelefonene sine. Da turen kom til Tobias sa han: «Jeg vil begynne med å si at jeg synes ikke at de to fedrene skal sitte og trykke på mobilen når vi sitter her og skal snakke om sterke inntrykk».

–Det var så tøft sagt, sier mor.

–Og du fikk støtte av lærerne. Du sa det som alle tenkte.

Tegnspråk

Kollegene og sjefene til Tobias ble raskt trygge på at han var rett mann på rett sted. Men underveis i praksis oppdaget de en tilleggskvalifikasjon som gjorde det enda mer fantastisk å ha ham med i personalstaben. De hadde fått inn en pasient som var døv, og ingen av de ansatte hadde kompetanse på tegnspråk. Trodde de. Helt til en dag da jobbespesialist Hanne, avdelingsleder og Tobias drøser over en kaffekopp. Helt tilfeldig nevner Tobias at han kan kommunisere på tegnspråk! Hanne blir overrasket, for dette hadde hun ikke hørt noe om før, og avdelingsleder holdt på å sette kaffen i halsen av begeistring. Hun kunne fortelle at det ofte kan være en utfordring å finne mennesker som behersker tegnspråk når man har brukt for det. Å ha en ansatt som behersker dette er en kjemperessurs!

–Det at du kunne tegnspråk hadde du ikke nevnt på intervjuet?

–Nei, de spurte jo ikke om det.

–Hva er bakgrunnen for at du lærte deg tegnspråk?

–Det er en sterk interesse jeg har. Mamma holdt på å klikke. BUP også.

Mor bryter inn og forklarer at det var fordi han ville bruke tegnspråk i stedet for vanlig talespråk, ikke bare som supplement, eller sammen med andre som brukte tegnspråk.

–Ja, jeg ville bli døv.

–Du ville bli døv?

–Absolutt, for jeg hadde funnet ut at det var noe som het CI. Det ville jeg også ha.

CI (Cochlea implantat) består av en elektrode som settes inn i sneglehuset (sanseorganet for hørsel, og del av det indre øret) og et eksternt apparat som kobles til elektrodene. Det eksterne apparatet fungerer som et slags høreapparat som fanger opp lyd og sender dette videre til sneglehuset. Derfra blir signalene sendt videre til hjernen som tolker lydbildet. CI tilbys hørselshemmede som hvor det er liten eller ingen mulighet til å oppfatte tale med vanlig høreapparat.

–Jeg fant ut at de kunne slå hørselen av og på, og tenkte at det hadde vært fint for meg. Og jeg ser ikke vekk fra det nå heller. Jeg kan fortsatt tenke meg den muligheten.

–Hvor gammel var du da du fikk den ideen?

–Når jeg begynte på videregående. Der traff jeg en lærer som kunne tegnspråk. Jeg ble fascinert når hun brukte det. Da bestemte jeg meg for å lære det selv, og fylte opp hjernen med tegnspråk. Så ble jeg flink. For flink. Slik at jeg ikke trengte noe annet språk. Da prøvde jeg å bare være sammen med dem som brukte tegnspråk, vi var tre i klassen som kunne det.

Mor legger til at ingen synes det var et problem at han lærte seg tegnspråk, problemet var at han ikke ville bruke vokalt språk i tillegg.

–Det var en ekstrem interesseperiode. Og når jeg får en sterk interesse, går jeg «all in», over 100 prosent, for å lære om den tingen.

–Nettopp. Hvilke andre ekstreme interesser har du hatt, eller har?

–Strikking har i alle fall vart hele livet, siden jeg var 6 år. Men jeg har også vært veldig interessert i fly. Det har dabbet litt av nå, men jeg er fortsatt interessert. Nå har jeg bestemt meg for å lære engelsk tegnspråk, og vanlig engelsk. Det går lett over stokk og stein når jeg får meg en interesse.

–Det gjør det, ja?

–Ja. Da skal jeg gjøre alt. Trommer er også en slik langvarig interesse. Så jeg har litt kule interesser. Vil jeg si.

–Det er vi enig i.

–Og så har jeg jo hundeinteressen. Jeg er veldig glad i å trene hund. Så jeg har en drøm om å komme inn i redningstjenesten en eller annen plass. For jeg mener jeg vil gjøre en god jobb der. Det er tøft, men jeg er jo flink å snakke med folk, og så er jeg flink å tilegne meg kunnskap som jeg er interessert i. Det er viktig å understreke. For hvis jeg ikke er interessert i det, så går ingenting inn. Og så liker jeg å hjelpe til. Så det kunne jeg veldig godt tenkt meg. Det hadde vært kult.

Tobias og Kompis. Foto: Jarle EknesTobias og Kompis. Foto: Jarle Eknes

Skolegang

Tobias hadde karakterer i alle fag frem til jul i 10. klasse, deretter ble det for problematisk, og han gikk ut av ungdomsskolen uten karakterer. Han kom inn på Service og samferdsel på særlige vilkår, men det traff ikke hans interesseområde. Inspektøren ringte rett før høstferien og sa: Tobias er ikke interessert i verken service eller samferdsel. Han synes linjefagene er helt dritt. «Skal vi bare kutte ut?» «Ja, det gjør vi», konkluderte Tobias og foreldrene med. Så da ble det studiespesialisering i stedet. Det gikk bedre. Helst ville han ha gått på flyfaglinjen.

–Men jeg har jo tenkt på at jeg skal klare å få småflylappen, en vakker dag. Jeg har litt hårete mål, men jeg er bare sånn. I stedet for at folk skal fortelle meg: «Nei, det kan du ikke bli», så vil jeg heller finne ut av det selv. For jeg har flere ganger funnet ut at jeg ikke kan bli ting jeg har lyst til, og det er greit. Så jeg kommer til å håpe på å få småfly lappen eller jobbe for redningstjenesten, helt til den dagen kommer da jeg finner ut at det ikke går.

–Hadde du fritak for karakterer også på videregående skole?

–Det var fri i alt. Det hadde ikke fungert å ha karakterer. Det var ikke nok tilrettelagt. For jeg var litt flink, og så var jeg litt dårlig. Det er bare at jeg trenger litt starthjelp. Hadde folk brukt litt tid på meg... For jeg har ganske god kapasitet i hodet, og jeg lærer egentlig ganske fort. Jeg funker jo fint i vanlig arbeidsliv når det er litt tilrettelagt. Jeg fungerer jo fint i HELT MED-jobb. Jeg føler meg heldig som har fått meg jobb gjennom HELT MED.

Koronasituasjonen

Naturligvis er det en rekke smittevernstiltak på jobben, som blant annet medfører bruk av munnbind i en del situasjoner.

–Men jeg visste jo ikke hvordan det var før, så for meg er det å ha på maske på sykehjemmet helt normalt.

Han bruker også munnbind når han tar bussen til og fra jobb. I fritiden merker han koronaproblemene først og fremst ved at han ikke kan delta på felles hundetreninger. Og at støttekontakten ofte uteblir. Ryddehjelpen han har i leiligheten er også satt på pause.

Vennskap

Tobias er sterkt knyttet til hunden sin.

–Kompis: det var et fint navn på hunden din.

–Men han er jo vennen min.

–Fantastisk! Ville du i tillegg likt å ha en annen kompis, som ikke er en hund, og som har de samme interessene som deg?

–Ja. Men jeg synes det er vanskelig med venner. Jeg synes det er vanskelig å holde på dem. På skolen hadde jeg jo den jentegjengen rundt meg, som gikk og klemte på meg hele tiden og sånt. Men de forsvant så fort. Jeg har én venn fortsatt, som jeg har vært venn med siden jeg begynte på videregående. Ashley. Grunnen til at vi er venner fortsatt, er at hun ikke gir meg opp selv om hun får lite igjen fra meg. Hun kontakter meg og ringer til meg selv om jeg ikke gjør det så mye til henne. På en måte liker jeg å være litt for meg selv og holde på med mine egne ting, men på den annen side er jeg ganske glad i å snakke med folk.

 

Kontakt

Kontaktinfo

Daglig leder - Jarle Eknes
tlf: 90758685
E-post: Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.

Org.nr: 984 257 503

Besøksadresse

Seljeveien 6
Løren
Oslo

Postadresse

Stiftelsen SOR
Seljeveien 6
0575 Oslo

Fakturaadresse

Stiftelsen SOR c/o
ASR Accounting AS
Postboks 1027
1803 Askim