Skip to main content

Systematisk helseoppfølging for personer med utviklingshemming

De fleste med utviklingshemming har behov for bistand til oppfølging av egen helse, forebygge sykdom, forstå endringer i kropp og fungering/symptomer på det som kan være sykdom eller skade. Mange har behov for at tjenesteyterne skal fange opp alt; fra det å være i litt dårlig form, syk eller alvorlig syk. Mangel på systematisk helseoppfølging gjør at personer med utviklingshemming risikerer sykdom, smerte og i noen tilfeller død. Risikoen for tidlig død er større for dem som bor i omsorgsbolig enn for dem som bor med sin familie.

Denne artikkelen ble først publisert i SOR Rapport nr. 4/2024 - Temanummer om fysisk smerte

Tekst: Gry Bogetun, Vernepleier og master i tverrfaglig samarbeid i helse- sosialsektoren, Leder USHT Finnmark

Innledning

Det finnes flere gode faglige innfallsvinkler til det å kartlegge sykdom og smerte, det å gjennomføre årlige helsekontroller og det å bruke skjema for smertekartlegging er eksempler på det. Men vi trenger en systematisk bevissthet som fanger opp de første symptomene, det vi definerer som tidlig oppdagelse, slik at det kan gis rask respons.

I denne artikkelen vil jeg beskrive viktigheten av å kvalitetssikre forståelse og kompetanse hos de som yter tjenester til personer med utviklingshemming. De som i utgangspunktet skal kompensere for det som er manglende forståelse av egen kropp og sviktende helse. Den oppfølgingen vi som ikke har en utviklingshemming gir oss selv. Det vi gjør når vi med uro, kjenner på endringer i egen fungering, svimmelhet, smerter osv. Vi melder behovet vårt til tannlege, lege eller andre som kan hjelpe oss å finne ut av det er som skjer. I tjenesteutøvelsen til personer med utviklingshemming er det behov for å ha et system for individuell oppfølging av den enkeltes helse.

Det å kvalitetssikre individuell, forsvarlig helseoppfølging krever noe ekstra. Det krever at tjenesteyterne har nok forståelse og nok kompetanse til å observere, reflektere og eventuelt varsle. Det å sikre denne forståelsen og kompetansen utfordres av at det oftest er mange personer som utgjør gruppen som yter tjenester til den enkelte person. Videre at gruppen tjenesteytere oftest har ulike erfaringer og ulik kompetanse om det å jobbe med personer med utviklingshemming generelt og individuelt.

Det første som må gjøres er å rydde vekk det som er kjent som diagnostisk overskygging. Dette er et begrep som beskriver at diagnosen utviklingshemming legges til grunn for å forstå væremåte/atferd og endringer i væremåte/atferd. Et eksempel kan være at tjenesteytere tolker slag mot eget ansikt som et uttrykk for/en følge av utviklingshemming, uten å undersøke dette nærmere. Det kan være et eksempel på en diagnostisk overskygging. Slag mot ansiktet kan være et uttrykk for smerter i tennene, i hodet eller ørene.

Endringer i atferd kan være tegn på sykdom. Det er av avgjørende betydning at analyse av atferdsendringen vektlegger helsesituasjonen til personen. Ofte kan det en ser på som et atferdsproblem, være en måte å kommunisere smerte, plage eller lignende på. God helseoppfølging derfor være den riktige måten å møte slike atferdsendringer på (naku.no).

I tjenestesystemene til personer med utviklingshemming må det være en særlig bevissthet om at alle som jobber må ha en underliggende forståelse og en årvåkenhet om de tjenestemottakerne som ikke selv har forutsetninger for å kommunisere symptomer og smerte.

Det betyr at forebygging og helseoppfølging må settes i system. Det kan man gjøre ved å bruke kvalitetssirkelen.

Figur 1 - Kvalitetssirkelen. 1: Forberede, 2: Planlegge, 3: Utføre, 4: Evaluere, 5: Følge opp.Figur 1 - Kvalitetssirkelen. 1: Forberede, 2: Planlegge, 3: Utføre, 4: Evaluere, 5: Følge opp.

Jeg vil beskrive eksempler på bruk av kvalitetssirkelen i arbeidet med å sikre forsvarlig helseoppfølging i tjenesteytingen til personer med utviklingshemming.

1. Forberede

Kvalitetsarbeidet bør starte med å se på den kunnskap og erfaring som finnes om helseoppfølging for personer med utviklingshemming. Hos Nasjonalt kompetansesenter om utviklingshemming (NAKU) finner dere forskning som bekrefter at personer med utviklingshemming har større risiko for å utvikle sykdom, større risiko for komorbiditet og større risiko for å dø av sykdommer som kunne ha vært behandlet (naku.no).

Noen ganger er oppsummeringen etter denne typen gjennomganger en erkjennelse av at det må jobbes mere med egen praksis, det må etableres et system som sikrer generell kunnskap. Kanskje er det også en erkjennelse om at det er nødvendig å planlegge for å kvalitetssikre at den enkelte person med utviklingshemming får forsvarlig oppfølging- også når det gjelder helse.

2. Planlegge

Gjennomgang av egen praksis er et godt grunnlag for å avklare om dere har en generell praksis som er god nok. En praksis som sikrer forsvarlighet. Det betyr oftest at de som jobber er tilført kompetanse som gir dem grunnlag for å skille mellom atferd som følger av at en person har utviklingshemming og atferd som følger av sykdom eller smerte. God praksis betyr også at dere har gode rutiner for regelmessige helsekontroller, rutiner for å overvåke mulige bivirkninger av medikamenter, osv. Tjenesteyterne bør ha kunnskap om medikamenters virkning og mulige bivirkninger, de bør også ha kunnskap om når de skal varsle om mulige bivirkninger. Dette er generelt viktig og særlig viktig når mye medikamenter prøves ut. Dette handler om å etablere et kompetansenivå som sikrer forsvarlighet.

Det er oftest slik at det finnes etablerte systemer for opplæring av nye tjenesteytere. Da snakker vi om opplæring som er utformet for det enkelte tjenesteytermiljø, for eksempel praktiske rutiner, digital opplæring om det å jobbe med personer med utviklingshemming. Mange bruker også e-læring for å sikre at nye tjenesteytere har tilstrekkelig kompetanse. Et eksempel på det er Dette må jeg kunne: Gode tjenester til personer med utviklingshemming (aldring og helse.no). Dette opplæringsmaterialet tilbys av det nasjonale kompetansesenteret for Aldring og helse.

I tillegg til at tjenesteyterne må ha generell kunnskap, må de ha personkunnskap. Det er viktig å kjenne til tjenestemottakerens diagnoser og vanlige tilleggssykdommer som følger diagnosen, det kan sjekkes ut, for eksempel hos Frambu nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (frambu.no). Videre kan arvelige faktorer som gir risiko for bestemte sykdommer sjekkes ut med familien.

Når arbeidet med å planlegge for kvalitet gjøres, er det viktig å sette mål for hvilken kompetanse alle skal ha, hvilken kompetanse noen skal ha og hvilke tiltak som skal iverksettes. Det må også planlegges for hvordan effekt av tiltakene skal måles. Slike målinger kan ta utgangspunkt i dagens praksis. Eksempler på slike mål:

  • Bedre tilbakemeldinger om status tannstell etter månedlige kontrollbesøk hos tannpleier. Det kan være et resultat av at alle følger prosedyrene for tannstell
  • Nedgang i medikamentavvik
  • De første tegn på obstipasjon følges opp med kosthold- og aktivitetstiltak, før det er nødvendig med medikamenter
  • All sykdom skal fanges opp når symptomer viser seg/på et tidlig tidspunkt

Slike mål må følges av planlagte prosedyrer og tiltak som gjør det mulig å nå målene. Mer opplæring og veiledning i tannstell kan være et tiltak. Tilsvarende kan mer opplæring og veiledning i medikamenthåndtering være et tiltak. Prosedyrer for å tilføre kroppen matvarer som virker avførende, samt det å tilby aktivitet vil være av stor betydning. Kanskje forutsetter det også kunnskap om motivasjon. Når behov for nye tiltak avdekkes vil det være nødvendig å utvikle forbedringstiltak.

Illustrasjon.

3. Gjennomføre

I denne fasen er det svært viktig at ansvaret for hvem som gjør hva er tydelig definert. Det er også viktig at noen (ledelsen) overvåker at det som er planlagt iverksettes. Det gjelder kompetanseheving og det gjelder nye prosedyrer, og det gjelder veiledning underveis.
Dette må gjøre systematisk for å unngå å havne dit at det i ettertid er uklart hvem som skulle gjøre hva- og at ingen vet hvor det sviktet.

4. Evaluere

I evalueringen skal alle resultater presenteres. Noe kan telles og måles mot tidligere praksis, antallet medikamentavvik, antallet tilfeller der det har vært nødvendig å medisinere ved obstipasjon. Resultater av godt tannstell kan fremkomme ved sammenligning av tidligere tilbakemeldinger og nye tilbakemeldinger. Alvorlig sykdom som er avdekket tidlig kan dokumenteres.

Dersom evalueringene viser at ikke alle tiltak er fulgt opp, bør det analyseres og legges til grunn for justering av tiltakene. Er det fordi det er svikt i opplæring, oppfølging og veiledning, at den som hadde ansvaret sluttet og tiltaket ikke ble ansvarsplassert på nytt. Det kan være mange årsaker. Det viktige er å evaluere hva som har skjedd og mulige årsaker til at målene ikke ble nådd. Noen ganger er det slik at tiltakene er gjennomført som planlagt, men de ga ikke ønsket resultat. Da er det viktig å prøve med nye tiltak.

5. Oppfølging og justering

Evalueringen skal legges til grunn for justering av tiltak og eventuelt nye tiltak. Gode erfaringer videreføres eller justeres for å gi ønsket effekt. Det som er viktig med arbeidet kvalitetssirkelen er at arbeidet er kontinuerlig. Det er denne måten vi kan jobbe på for å sikre forsvarlighet generelt og i forhold til helseoppfølging.

Kvalitetssirkelen bygger på forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenestene som også gjelder for helse- og omsorgstjenester som ytes til personer med utviklingshemming (helsedirektoratet.no Ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten).

pdfLast ned artikkelen som PDF.