Støtte i valg av beslutning

Tekst: Mari-Mette Graff, Liv og lyst

Kunnskapsoppsummering
Sølvi Linde er førstelektor ved Høgskulen på Vestlandet og har de siste to årene arbeidet med en kunnskapsoppsummering om beslutningsstøtte. Hun presenterte sitt arbeid i forbindelse med SOR-konferansen «Rettssikkerhet for mennesker med utviklingshemming». Arbeidet er omfattende; hun bygger oppsummeringen på 132 publikasjoner fra forsknings- og utviklingsarbeid, samt offentlige dokumenter relatert til emnet beslutningsstøtte.

Oppsummeringen tar opp ulike perspektiver på beslutningsstøtte som vies egne kapitler. Også reglene i helse- og omsorgslovgivningen som kan tolkes som rett til ulike former for beslutningsstøtte er inkludert. I tillegg er regler om rett til støtte og hjelp knyttet til generelle pasient-/brukerrettigheter belyst, samt noen av reglene i vergemålsloven.

Linde presenterer også et rammeverk for beslutningsstøtte. «Rammeverket er forskningsbasert og utviklet av noen av de fremste forskerne på feltet. Jeg har bare oversatt og forsøkt å tilrettelegge det til norske forhold. Dette er et rammeverk som steg for steg viser hvordan man kan gå frem. Rammeverket presenteres i videopptaket fra konferansen som er tilgjengelig digitalt for de som har kjøpt adgang til dette.

Begrepet beslutningsstøtte
Linde innleder med å peke på at CRPD ikke bruker beslutningsstøtte som begrep. Hennes kilder mener imidlertid det er dette begrepet som rommer hensikten med artikkel 12.

Hun forklarer: «Forskerne bruker veldig mange ulike begreper når de skal forklare hva beslutningsstøtte er. De omtaler det som prosesser, mekanismer, systemer, modeller eller rammeverk. De legger ulik vekt på juridiske, filosofiske, medisinske og helsemessige perspektiver.

Noen er opptatte av beslutningsprosessen skal være formell og gi juridisk status. Andre er mer opptatt av beslutningsprosesser i hverdagen, at de i så stor grad som mulig skal hvile på personens vilje eller preferanse. I sum handler begrepet beslutningsstøtte om å få hjelp til å forståhva en beslutning dreier seg om, kunne velge mellom ulike alternativer og få mulighet til å gi uttrykk for ønsker og preferanser, få anerkjennelse for sitt valgog støtte til å realisere dette. Altså det samme som selvbestemmelse».

Rettighetsseminar for personer med utviklingshemming. Foto: Mikkel Eknes

Beslutninger farges
Linde tematiserer hvor viktig det er å ha et bevisst forhold til hvordan beslutninger farges av alle impliserte parter. «Gjennom påvirkning, tilrettelegging og opplæring formes og farges beslutninger. Vi foretar ikke beslutningene våre i vakuum. Vi gjør det sammen med andre mennesker, og det er det som ligger til grunn for beslutningsstøtte. Men hvem er det som gir beslutningsstøtte? Vanligvis er det én eller få personer som kjenner personen med utviklingshemming godt. Det kan være familie, pårørende, fastlegen, tjenesteytere, lærere eller venner, avhengig av hvilken avgjørelse som skal tas.

Når det gjelder hvordan beslutningsstøtte erfares viser forskning at mange utviklingshemmede i liten grad opplever å ha innflytelse på avgjørelser som angår dem. Samtidig er det godt dokumentert at mange personer med utviklingshemming ønsker å delta i beslutningsprosesser som angår dem. Forskningen viser at det er variasjoner i hvordan dette arter seg i praksis. I enkelte studier rapporterer opp til 70% at de kan ta hverdagsvalg og blir respektert på dette. I den andre enden av skalaen fortelles det om begrensninger satt av personer som ønsker å beskytte personen med utviklingshemming. Linde hevder at: «Litteraturen i denne kunnskapsoppsummering synes å peke i retning av at mange personer med utviklingshemming opplever selvbestemmelse på områder som er enkle å realisere, som i liten grad er avhengig av personens behov for hjelp, og som ikke krever mobilisering av personalressurser, transport eller koordinering av tjenester.»

Gode prosesser
Linde listet opp flere forhold som kjennetegner gode prosesser rundt beslutningsstøtte. Et gjennomgangstema i funnene er betydningen av relasjon, og at støttepersonen uttrykte at han/hun hadde tro på at personen med utviklingshemming kunne ta gode valg for seg. Videre ble betydningen av at tjenesteyterne hadde kjennskap til den utviklingshemmedes historie, verdier og ønsker understreket. I tillegg ble kunnskap om personens funksjonsnedsettelse, og ikke minst hvilken betydning den hadde i hverdagen, vurdert som viktig.

Et annet funn som ble løftet frem er betydningen av individuelt tilpassede prosesser rundt valg. Et moment som ble særlig fremhevet var tid. «Veldig mange av kommentarene fra informantene handlet om behovet for å få nok tid. Tid til å forstå hva en beslutning handlet om, tid til å forstå konsekvensene av eventuelle handlingsalternativer, og tid til å tenke ut et svar. Slike beslutningsprosesser kan være ganske langvarige. Mange beslutningsprosesser er viktige og kan få store konsekvenser: hvor skal jeg bo, hvem skal jeg bo med, hvilken utdanning er riktig for meg, arbeidsforhold og så videre. Dette er prosesser som kan ta tid, og det er viktig å begynne tidlig hvis vi skal finne ut hva vedkommende ønsker seg og støtte vedkommende i å realisere disse prosessene.»

Uheldige erfaringer
I kunnskapsoppsummeringen er også uheldige erfaringer belyst. Linde sier: «Ikke overraskende var det mange som syntes det var vanskelig dersom de som skal støtte dem i stedet bestemmer over dem, eller tvinger og manipulerer dem til å endre en beslutninger. Flere er redde for konsekvenser og tør ikke si fra. Dette er en tilleggsbelastning til det å ikke få den støtten de trenger. Eller en sier fra, men det hjelper ikke på grunn av mangel på tid eller ressurser.»

Informantene gir også uttrykk for at det er negativt å bli behandlet som en gruppe. De peker på at de er individer med forskjellige behov og interesser, og må bli møtt deretter. Særlig ble antakelsen om at de ikke er i stand til å leve selvstendige liv løftet frem som en begrensende faktor. «Dette kunne være knyttet til små eller store valg. De rapporterte om forsøk på beskyttelse som gjorde det vanskeligere for dem å ta risiko eller prøve nye ting. For eksempel ønsket en informant seg et nettbrett, men ble hindret fordi noen mente at det ville føre til at hun spilte for mye.

Ulike typer støtte
Linde belyser hvilken type støtte mennesker med utviklingshemming opplever som positiv. Listen omfatter både praktisk og informativ støtte, ferdigheter og kunnskap, emosjonell og teknologisk støtte. Tilrettelagt informasjon, råd og veiledning, samt skreddersydd informasjon om fordeler og ulemper ved ulike alternativer er et eksempel på informativ støtte. Den emosjonelle støtten favner både opplevelsen av å bli sett og bekreftet, og støtte i prosessen med å tro på seg selv som beslutningstager.

Teknologisk støtte er et svært viktig og utfordrende område. Linde utdyper: «Noen studier peker på at teknologisk støtte kan fungere, men det forutsetter at den blir tilrettelagt. Flere studier beskriver at informantene har mobiltelefon, og uttrykker kompetanse i bruk av internett og ulike digitale arenaer. De vet hvordan de skal bruke iPad og pc, og programmer som Skype, Facebook og e-post. Men svært få hadde en datamaskin eller internettforbindelse i sitt eget hjem. Forklaringen lå tilsynelatende i kostnader og vanskeligheter med å sette opp systemer. Dette er problematisk. For å være deltagende aktør i samfunnet er det nødvendig med gode digitale ferdigheter og tilgjengelighet til slike tjenester. Alt fra medisinske avtaler til kjøp av billetter gjennomføres online.»

Rettighetsseminar for personer med utviklingshemming. Foto: Mikkel Eknes

Kompetanse og holdninger
For at personer med utviklingshemming skal kunne utøve selvbestemmelse er betydningen av en trygg og god relasjon der tjenesteutøver kjenner tjenestemottaker godt, samt trygghet og forutsigbarhet i tjenestemiljøet viktig. «Det at personen vet hvem som kommer, vet hva som skal skje og så videre, er helt sentralt for at vedkommende skal kunne ha mulighet til å oppleve kontroll i sitt egen liv. Det er òg slik at jo lavere funksjonsnivå, jo høyere grad av avhengighet, og jo viktigere blir det å avklare hvem sine interesser som vektlegges når valg skal tas. Tjenesteyternes kompetanse og holdninger er helt sentralt.»

Linde utdyper: «Tjenesteyterne må kunne vurdere en persons beslutningsevne for å kunne vurdere hvilken form for støtte personen trenger for å kunne optimalisere sine valgferdigheter. Kommunikasjonsferdigheter og kunnskap om ulike kommunikasjonsverktøy er helt sentralt. Så må man ha tid til og engasjement til å bruke denne kompetansen. Tjenesteyterne må også kunne håndtere risiko. Det er ikke alle beslutninger man kan gi støtte til. Utviklingshemming er en tilstand som medfører utfordringer med å overskue konsekvenser av valg. Personer med utviklingshemming kan ta valg som kan medføre skade for dem selv eller andre. Det kan vi alle. Men det må likevel forstås som en spesiell sårbarhet hos denne gruppen, og sårbarhet og risiko er nært sammenvevd».

Risikovurdering
I sitt foredrag viser Linde til hva Wiesel sier om risiko: «Risiko må vurderes fordi det på den ene siden er en forutsetning for opplevelse av trivsel, og på den andre siden kan det være en barriere for det samme. Dersom voksne personer med utviklingshemming i for stor grad beskyttes mot å gjøre dårlige valg, vil deres muligheter til selvbestemmelse og til å lære av konsekvensene, undergraves. Risiko kan også handle om at uansvarlige tredjepersoner påvirker beslutningene og dermed undergraver personens rettigheter. Vurdering av risiko og av hvilke beslutninger tjenesteutøverne skal støtte, vil derfor være en nøkkelkomponent i arbeidet med beslutningsstøtte overfor personer med utviklingshemming.

Hun sier videre: »Mange forfattere, teoretikere og forskere er opptatte av spørsmålet om når det er riktig å gripe inn. De konkluderer med at i situasjoner der en kan forvente at personen er til skade for seg selv eller andre, vil det være riktig å gripe inn eller at andre tar avgjørelsen. Et eksempel på dette er tilfeller av alvorlig selvskading, da må personalet eller pårørende handle imot personens ønske. Samtidig er ikke risiko noe som bare skal håndteres. Det må balanseres opp mot verdien selvbestemmelse.» Hun refererer til Skarstad som sier at: «Dersom vi skal skånes mot all mulig risiko vil det i realiteten ikke være noen frihet igjen.»

Det er nødvendig å ha et bevisst forhold til at begrepene vilje, preferanser og rettigheter ikke er lett forståelige og enkelt anvendbare begreper. Linde utdyper: «Hva må vurderes? Tjenesteyterne må kunne vurdere mulige konsekvenser både dersom en griper inn og dersom man ikke griper inn. Konsekvenser må vurderes både i forhold til bruker og andre berørte parter. En forutsetning for utvikling av slik kompetanse er at tjenesteyterne snakker høyt om små og store beslutningsprosesser. Hvordan og på hvilken måte de kan støtte, og på hvilke velbegrunnede og respektfulle måter kan en forebygge eller hindre at personen tar valg som er til skade for seg selv eller andre? Og tjenesteyterne må kunne samarbeide med pårørende til det beste for den det gjelder.»

Effektivisering og standardisering
Linde retter søkelyset på hvordan effektivisering og standardisering går på bekostning av individuelt tilpassede tjenester. «Måten tjenestene er organisert på har betydning, det samme gjelder velferdssamfunnets organisering knyttet til utdanning, arbeids- og sysselsettingstilbud, samt transport og logistikk.» Hun refererer til Sandvin og Anvik som hevder at omsorgssystemene vi har i dag, er de samme som vi hadde på 90-tallet. «Forskjellen er bare at boenhetene er større og tjenestene mer kollektive. De gir små muligheter for personer med utviklingshemming til å velge boform, og den kollektive boformen skaper små muligheter for individuell tilpasning og selvstendighet. Dette er en trend som bekymrer flere. Ny forskning hevder at i store bofellesskap blir dagsplaner, ukeplaner og rutiner styrende. Det viktigste er at arbeidet blir utført, og dermed blir mye av den individuelle tilpasningen borte. Det legges opp til at personer med utviklingshemming skal bo i bofellesskap, som stadig bygges større, og hvor ulike tjenester organiseres i tilknytning til boligen. Ideologien om selvbestemmelse, medvirkning og individtilpassede rettigheter har liten plass i dette systemet fordi det følges av organisatoriske endringer som underminerer muligheten for å realisere dette.»

Ser det bare mørkt ut, eller er det er lys i tunnelen? Linde peker på spennende endringer som er på gang: «Det er tegn som tyder på at myndighetene ønsker å endre deler av lovverket, slik at de i høyere grad støtter retten til selvbestemmelse. Dette ser vi blant annet gjennom forslaget til endringer av vergemålsloven. Her foreslås det en presisering om at vergemålet ikke kan opprettes dersom det må legges til grunn at dette vil være i strid med vedkommendes vilje. Dersom loven skal legge mer vekt på at personen har bestemmelse, er det sentralt å finne ut hva personen ønsker og vil. Derfor blir vektlegging av samtalen mellom de det gjelder helt sentral. Forskningen viser at slike samtaler i svært liten grad blir gjennomført.»

Vi har òg fått en ny nasjonal veileder, «Gode helse og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming». Den peker på retten til beslutningsstøtte i dagliglivet, ved spesielle hendelser, i overganger knyttet til livsfaser, og ved nye, endrede helse og omsorgstjenester. Om veilederen sier Linde: «Den peker også på retten til personsentrerte og individuelt tilrettelagte tjenester. Det er et steg i riktig retning fordi veilederen fokuserer på, samler og belyser rettighetene personer med utviklingshemming har.»

Rettighetsseminar for personer med utviklingshemming. Foto: Mikkel Eknes

Roller og forventninger
Linde tematiserer også hvordan tradisjonelle oppfatninger av hva personer med utviklingshemming er eller kan være i stadig større grad utfordres. «Forskning peker på at tradisjonelt har mange personer med utviklingshemming hatt vansker med å bli anerkjent som voksne med en voksen identitet. Samtidig dokumenterer den også at en oppvekst preget av et normalisert hverdagsliv, der utviklingshemmede vokser opp i familien, går på vanlig skole, der vekten på selvstendige valg er større, har ført til fremvekst av en ny generasjon utviklingshemmede. Vi ser personer med utviklingshemming som opptrer i uvante roller, som skuespillere og forfatter, journalister, fotografer eller medforskere. Når brukergruppene endres, vil også tjenestebehovet endres. Personer med utviklingshemming kan ha behov for noe annet enn praktisk bistand. Men hva de har behov for, og hvordan behovene skal møtes, er uklart. Vi må kunne tilby ikke bare fleksible tjenester, men muligheter til et vanlig liv.»

Hun viser til studier der informantene ikke ønsket å delta i klubber, festivaler eller andre aktiviteter spesielt tilrettelagt for personer med utviklingshemming. De ønsket seg mer alminnelige, sosiale arenaer. De vil unngå å bli identifisert med en større ansamling av personer med utviklingshemming. «Den nyeste forskningen her i landet viser spenningen mellom en ny og mer tradisjonell oppfatning av personer med utviklingshemming, og en ny og en gammel omsorgsideologi. Den viser at utviklingshemmede som vokser opp med forventninger om å kunne påvirke eget liv, nok vil utfordre de tradisjonelle måtene tjenestene er innrettet på i dag».

Beslutningsstøtte i praksis
Artikkel 12 i FN-konvensjonen om rettigheter til mennesker med funksjonsnedsettelse slår fast at alle mennesker med nedsatt funksjonsevne skal få den støtten de trenger for å kunne gi uttrykk for ønsker, behov og egne beslutninger. Denne støtten kan gis som praktisk og informativ støtte, ferdigheter og kunnskap, emosjonell og teknologisk støtte. Det er viktig å ha et bevisst forhold til at beslutninger farges og formes gjennom påvirkning, tilrettelegging og opplæring.

Betydningen av relasjon og individuelt tilpassede prosesser er avgjørende for reell medvirkning for personen med utviklingshemning. Risiko må vurderes fordi det på den ene siden er en forutsetning for opplevelse av trivsel, og på den andre siden kan det være en barriere for det samme. Den nye nasjonal veilederen «Gode helse og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming», peker på retten til beslutningsstøtte i dagliglivet, ved spesielle hendelser, i overganger knyttet til livsfaser, og ved nye, endrede helse og omsorgstjenester.