Sinnebehandling til personer med utviklingshemming: Erfaringer og refleksjoner

Erik Søndenaa, Phd, NTNU, Fagenhet for vernepleie og St. Olavs Hospital, avdeling Brøset
Anne Sivertsen, Spesialvernepleier, St. Olavs Hospital, Habiliteringstjenesten for voksne
Bernt Barstad, Spesialvernepleier, St. Olavs Hospital, Habiliteringstjenesten for voksne
Anne Mette Waagsbø, Spesialvernepleier, St. Olavs Hospital, Habiliteringstjenesten for voksne

I denne artikkelen har vi søkt å utforske disse oppfatningene.

Resultatene viste at pasientene verdsatte  behandlingen mens nærpersonene uttrykte  en viss distanse til behandlingstilbudet. Fra terapeutene ble det fremmet  konstruktive forslag til å øke involveringen  fra flere parter.

Sinnebehandling med Kognitiv Atferdsterapi til Personer med utviklingshemming
Sinne er en normal emosjon hos oss mennesker og avgjørende for vår overlevelse. Det har anseelse for vårt selvbilde og vår evne til å håndtere trusler (Novaco, 1975). Ukontrollert sinne kan imidlertid stå til hinder for god helse og sosial utfoldelse og en lang rekke studier viser at sinneproblem er en viktig faktor i begrensningene som påvirker personer med utviklingshemming (Taylor & Novaco, 2005), s134). Behandling av sinne med kognitiv atferdsterapi (KAT) har vist seg svært virksomt både i gruppe, men i særdeleshet med individbasert tilnærming (Pert et al., 2013).

I denne artikkelen vil vi presentere erfaringer fra personer som har vært til behandling. Informasjon om personen ble hentet innledningsvis, men forskningen er hovedsakelig knyttet til intervjuer som ble gjort to-tre uker etter endt behandling. Behandlingen var individualbasert og fulgte et fastlagt program over 18 ukentlige behandlingstimer. Dette er detaljert beskrevet under metodedelen.

Selv om det foreligger støtte for at KAT gir gode resultater for personer med utviklingshemming finnes det sterke oppfatninger om at pasientgruppen er for avvikende til å bli integrert i metaanalyser (Butler, Chapman, Forman, & Beck, 2006; Jahoda, Kroese, & Pert, 2017). Det er nok mer regel enn unntaket at blant terapimiljøer der KAT står sterkt, er også skepsisen til KAT og utviklingshemmede pasienter gjennomgående. KAT er en verbalt orientert behandlingsform og forutsetter således verbale ferdigheter. Jahoda et al. (2017) påpeker at utviklingshemmede er så vidt forskjellige at man i verste fall frarøver en stor gruppe av pasienter med lett utviklingshemming fra potensielt virkningsfulle tiltak. Anton Dosen påpeker at selv om psykoterapi for utviklingshemmede er krevende, ligger det et stort potensiale i å utvikle behandling som gir personlig utvikling, sosial tilpasning og kulturell integritet for personene (Dosen, 2007).

Modeller for KAT sinnebehandling til personer med utviklingshemming bør utforskes fordi:

1. Sinne og aggresjon er den faktoren som har vist seg å være mest begrensende for livsutfoldelse, integritet og helse hos personer med utviklingshemming. Dette innebærer problemer med å lykkes med bolig, jobb, skolegang og økt risiko for sosial utstøting, kriminalitet, tvangs-behandling/ -medisinering (Gardner & Moffatt, 1990).
2. KAT har behandlingsevidens for personer med moderat, lett og borderline utviklingshemming med lavfrekvent sinneproblem. Øvrige studerte behandlingstilnærminger har vist at atferdsterapi er dokumentert effektiv for reduksjon av høyfrekvent aggresjon under kontrollerte omsorgsrammer (Whitaker, 1993), mens medikamentell behandling av sinneproblem hos utviklingshemmede har et svakt evidensgrunnlag (Tsiouris, 2010; Tyrer et al., 2008).

Noe av forklaringen på at KAT har høstet anerkjennelse i fagmiljøet det siste tiåret skyldes en struktur som er konkret, og kan gjøres tilgjengelig for visualisering og praktiske øvelser. Derfor vil ikke en redusert hukommelse, oppmerksomhet eller verbal kommunikasjon være et hinder for behandlingsvalget. En terapeut som forenkler språket, varierer spørsmålene, gir livsnære eksempler, kombinerer kropps- og verbalspråk, bruker billedmateriell, - kan gi et fullverdig terapeutisk tilbud til personer med utviklingshemming (Jahoda et al., 2017).

I denne artikkelen ønsket vi svar på hvordan pasienter med utviklingshemming, deres nærpersoner og terapeuter har oppfattet behandlingen over et intensivt og modulbasert program utviklet i Storbritannia (Taylor & Novaco, 2005). Vi gjennomførte manualisert sinnebehandling til seks pasienter der sinne inngikk som del av deres problem. Informantenes erfaringer var et primært mål, som i neste omgang blir grunnlag for å evaluere programmet. Til forskjell fra de fleste Britiske behandlingsstudiene, var pasientene her søkt inn for helsehjelp og ikke omfattet av straffelovbrudd. Behandlingen ble gjennomført etter samme modell.

Foto: Heather M. Edwards, Unsplash

Metode
Behandlingsmodellen/Prosedyre:

Pasientene ble invitert til å delta i en forskningsstudie av sinnemestringsbehandling for personer med utviklingshemning. Eget informasjonsskriv ble delt ut og samtykke hentet inn. Behandlingen skjedde individuelt og etter en manualisert modell. Det ble innhentet opplysninger fra omsorgsmiljøet, fortrinnsvis primærkontakt, direkte knyttet til hendelser av sinne/aggresjon/ vold/selvskading.

Over 18 sesjoner løp behandlingen fra en forberedende fase (sesjon 1-6) til en mer avgrenset behandlingsfase (sesjon 7-18). Hver ukentlige sesjon hadde et overordnet tema med mål og retningslinjer.

Sesjonene hadde en varighet av ca en time. Tilbakemelding fra pasienten ble innhentet i etterkant av hver time og, hjemmelekser ble gitt mellom sesjonene.

Utvalg
Målet for utvalget til dette studiet var å rekruttere personer med utviklingshemming (moderat og lett grad) med en variasjon i alder, kjønn, bosituasjon og type/varighet av sinneproblem. Det ble stilt som premiss at de kunne gi et informert samtykke. Utvalget besto av personer som var henvist til habiliteringstjenesten for voksne (HAVO) med årsak i aggresjon/ sinne/ vold. Et kriterium var at det hadde forekommet hendelser av vold/aggresjon i løpet av den siste måneden før henvisning og/eller at pasienten hadde en subjektiv opplevelse av å ha problemer med sinne.

For å rekruttere deltagere, hadde fagansvarlig saksbehandler ved HAVO et møte med den aktuelle kandidaten der behandlingstilbudet ble presentert. Spørsmålet om å motta behandling samt å delta i forskningsprosjektet ble ledsaget med et informasjonsskriv og samtykkeskjema.

Individuell sinnebehandling ble gitt til seks pasienter, to kvinner og fire menn. De var i alder mellom 23 og 52 år gamle. Fire av pasientene bodde i egne leiligheter knyttet til en omsorgsbase, en bodde i egen leilighet uten tilknytning til formaliserte omsorgstjenester og en bodde sammen med sine foreldre.

Etiske vurderinger
Prosjektet ble behandlet og godkjent som et klinisk forskningsprosjekt ved Regional Etisk komite, avdeling Midtnorge (referanse 2014/495).

Innledningsvis ble prosjektet veiledet med støtte fra Professor John L. Taylor ved Northumbria University, England, som har utviklet behandlingsmodellen. I prosjektets siste fase har kollegaveiledning fylt veiledningsbehovet.

Datainnsamling og analyser
Etter fullført behandling ble det gjennomført intervju med de partene som hadde hatt størst kontakt med problematikken. I første rekke gjelder dette pasienten, dernest terapeuten og eventuelt nærpersoner som familie eller tjenesteytere. Intervjuene ble gjennomført en-to måneder etter endt behandling. Alle intervjuene ble gjennomført i en en-en situasjon med lydopptak som siden ble transkribert. Intervjuene hadde varighet fra 15-45 minutter og intervjuguiden var laget for å gi sammenfallende og sammenlignbare opplysninger fra henholdsvis pasienter, nærpersoner og terapeuter. Spørsmålene ble formulert noe forskjellig slik at når pasienten ble spurt: «hva likte du best fra behandlingen» var tilsvarende spørsmål til terapeut og nærperson «hva fungerte best fra behandlingen». Metodiske utfordringer under intervju med utviklingshemmede som begrenset kommunikasjon og idealisering (Kittelsaa, 2008) ble nøye vurdert i utforminga av spørsmål.

Dataanalyse ble gjennomført på bakgrunn av anbefalinger fra Miles og Huberman (1994) for bruk ved kvalitative metoder og omfattet følgende trinn:

1. alle deltakernes svar ble transkribert med bakgrunn i lydopptak.
2. Hvert enkelt medlem i prosjektgruppa leste gjennom hver transkripsjon for å gjenkjenne noen felles tema i intervjuene. 
3. Transkripsjonene ble gjennomgått i fellesskap. Koding ble gjennomført i fellesskap av prosjektgruppa. Til slutt i analysearbeidet ble all koding igjen sjekket og diskutert i prosjektgruppa og gode sitater ble identifisert.

Resultater
Beskrivelse av sinneproblem
I intervjuet ba vi hver av informantene om å redegjøre for hva som var pasientens sinneproblem, hvordan det påvirket dem selv og omgivelsene, sinneproblemets historikk, viktige hendelser knyttet til pasientens sinne og tidligere forsøk på å redusere problemet.

Beskrivelsen av sinneproblemet ble gitt på tre ulike måter. Pasientene beskrev sinneproblemet personlig ut fra episoder som hadde skjedd og ofte i forbindelse med opplevde krenkelser, nærpersonene fokuserte ofte hvilke relasjonelle konsekvenser sinneproblemet medførte, mens terapeutene ofte analyserte hvilke begrunnelser pasienten kunne ha for sitt sinne (se tabell 4).

Tabell 4: Et sinneproblem beskrevet fra tre parter: Pasienten, nærpersonen og terapeuten

Foto: rade nugroho, Unsplash

Opplevelser gjennom behandlingen
Behandlingen strakk seg over 18 sesjoner med ukentlige møter mellom pasient og terapeut gjennom fire måneder. Opplevelsene fra første møtet til endt behandling utgjør et tema der vi søkte etter både pasientenes og terapeutenes erfaringer. Spørsmål om denne fasen ble også besvart av pasientenes nærpersoner.

Noen pasientuttalelser viste til konkrete og direkte følger av behandlingsprogrammet som «æ huske, vi tegna en trekant opp ned, æ har det hjemme i permen». Mer generelle refleksjoner over behandlingen ble også gitt: «Det var vanskelig å snakke om sinne til å begynne med. Det ble lettere når jeg ble mer trygg på henne».

Nærpersoner (foreldre eller boligpersonale) ble ikke involvert i behandlingen selv om disse har god kunnskap om sinneproblemet. Dermed vil det være å forvente at synspunktene blir noe dempet i forhold til behandlinga: «Jeg vet ikke hva som har fungert. Han liker å komme på møter og jeg tror kontakten med hab-tjenesten har vært godt for han».

Fra terapeutene sin side ble rammene om behandlinga og relasjonen til pasienten tematisert: «Varigheten av behandlingstimene var passe. Vi kom oss gjennom programmet og rundet av med avspenning etter hver time». «Pasienten var ivrig og kom gjerne en time før han hadde avtale». «I behandlinga var han veldig opptatt av hva sinnet hans gjorde med andre». «Han var veldig ærlig og vi hadde gode samtaler om hans sinneproblem».

Terapeutene gjorde også rede for mer virksomme sider av behandlingsprogrammet: «Under behandlingen fortalte han at han hadde prøvd å ta time-out i situasjoner som trigget han». «Vi brukte mye tid på å finne ut av hva som var sinne». «han hadde ikke utbytte av avspenning, han skjønte ikke poenget». «Rollespill fungerte etter min oppfatning svært godt for henne».

Refleksjoner over behandlingstiltaket
Hvordan svarte behandlingen til forventningene? Kunne det vært færre timer? Var timene for lange? Var det noen tema som ikke fungerte? Var det noe som fungerte spesielt godt? Skulle behandlingen vært fulgt opp på senere tidspunkt? Kan et slikt tilbud være noe for andre personer med utviklingshemming? Hva med behandling i gruppe? Er det mulig å tilby behandlingen andre steder enn på sykehuset, for eksempel hjemme hos pasienten? Slike spørsmål har vi prøvd å få besvart fra de som har vært involvert i behandlingen.

Pasientene ga gode svar om varighet og intensitet av behandlingen: «Æ syns det var akkurat lange nok tima og mange nok tima». «for min del kunne timene vart lengre» «Æ holdt på 18 ganga. Det var litt for mange».

De fleste innspillene var likevel preget av hvilket utbytte den enkelte hadde av behandlinga og forslag til justeringer: «Æ tar fram permen og ser på bildene av og til, æ likte rollespillan». «Æ syns de ansatte også kan få sinnemestringskurs». «Æ føle at æ har fått rydda opp i skuffan etter dette kurset». «Det kunne vært artig å gå på kurs sammen med noen andre».

Nærpersoner var mer nøkterne, selv om de fleste omtalte behandlingen som positiv: «Vanskelig å si om behandlinga har virka siden det har vært flere tiltak parallelt med behandlinga». «Det er et poeng i at han ba om å få et sånt behandlingstilbud sjøl, det var ikke noen andre sitt initiativ». «Vår erfaring er at det er nødvendig med terping»

Selv om enkelte uttalelser fra terapeutene viste til noen gode sideeffekter av behandlingen som «Med god hjelp fra en miljøterapeut/nattevakt fikk han skrevet sinnelogg, som han også var veldig stolt over», så var de fleste utsagnene knyttet til hvilke forbedringer en sinnemestringsmodell bør søke mot: «Deler av programmet blir for komplisert for pasienten. For eksempel hjemmelekser og refleksjon over hva vi hadde gjort i timen». «Det hadde vært nyttig om personale var mer delaktig og kunne videreføre samtalene vi hadde». «Mot slutten av behandlinga var timene litt lange med gjentagelser».

Foto: Sharon McCutcheon, Unsplash

Diskusjon
Dette prosjektet henter erfaringer fra seks behandlingsforløp som er bygd på et godt utprøvd behandlingsprogram utformet i middels store institusjonsmiljø i Storbritannia. Utvalget av pasienter kan dermed være ulikt i likhet med rammevilkårene de lever med. Med bakgrunn i resultatene fra denne studien er både gode og mindre gode sider av behandlingen viktig å ta videre i håp om at en effektiv behandlingspraksis kan etableres også her.

En modulbasert behandlingsmodell er viktig for å kvalitetssikre tilbudet. Det vil ligge en forutsigbarhet om varighet av behandling, antallet sesjoner og innholdet i sesjonene som tydeliggjør intervensjonen. Samtidig fant vi mange eksempler på at individuell tilpasning ble nødvendig for å imøtekomme den enkelte pasienten. Et variabelt funksjonsnivå, ulik grad av oppmerksomhet, konsentrasjon og motivasjon gjorde behandlingsmodellen forskjellig i alle forløpene. Den store variasjonen mellom pasientene ga oss store utfordringer med å få meningsfull informasjon fra ulike måleinstrumenter som er nevnt i studiene som danner evidensgrunnlag for KAT i behandling av sinne hos personer med utviklingshemming. Instrumenter som Provocation Index (PI) og Novaco Anger Scale (NAS) ble oversatt og forsøkt, men ikke inkludert i rapporteringsgrunnlaget fordi evnen til egenrapportering viste seg begrenset og at pasientene ikke forsto spørsmålene. Som grunnlag for å gjøre behandlingsmodellen tilpasset vår desentraliserte velferdsmodell, har vi heller søkt kunnskaper som vil gi en bearbeidet modell enn å bekrefte en beviselig virksom metode.

Justering av programmet er naturlig å foreslå både for innhold, rammer og behandlingssted. Personer som kommer i kontakt med habiliteringstjenestene er ulike og et 18 sesjoners behandlingsforløp gir nødvendigvis rom for tilpasning til den enkelte. Likevel finner vi tema som blir allment nyttige, for eksempel «kolonneskjema» og kroppstegninger til å visualisere problemer, og avslappingsstrategier, stressvaksinering, grubling og sinnehierarki for å øve refleksjon. Utfordrende tema som perspektivtaking og kognitiv restrukturering ble nyttige som følge av at programmet var forenklet, konkretisert, individualbasert og innrettet på hyppige repetisjoner.

For noen av pasientene var 18 sesjoner et for langt behandlingsforløp, for noen ble timene (sesjonene) for lange. For noen ble intensiteten for stor og fleksibiliteten for liten. Bruk av abstrakter i behandlingen (f.eks sinnebarometer) kunne by på problemer ved at kommunikasjonen om gradering ble for vanskelig. Hjemmeoppgaver var for de fleste vanskelige, og kunne lett gi et mestringsunderskudd. De fleste som ble intervjuet hadde synspunkt på at behandlingen ble adskilt fra det daglige omsorgsmiljøet. Noen nærpersoner ønsket et større samarbeid slik at de kunne videreføre en gunstig utvikling, mens pasientene hovedsakelig verdsatte å få individuell behandling adskilt fra et omsorgstilbud. Av praktiske grunner ville et behandlingstilbud i pasientens hjem være en mulighet å forsøke for noen, ettersom mobilitet i noen tilfeller forutsetter hjelp.

Tilbakemeldingene og erfaringene som ligger i dette prosjektet vil gi mulighet for å beskrive et bedre tilpasset program for den norske behandlingskjeden. Her må vi betrakte behandlingens innhold, men vel så mye rammefaktorene; relasjonsbygging, varighet, intensitet, lokalitet, forankring, måleinstrumenter, behandlingskommunikasjon, kvalitets-/ kompetansesikring og oppfølging. På bakgrunn av våre erfaringer i de seks behandlingsforløpene, er et justert program under utvikling. Dette programmet vil holde fast i prinsippene ved KAT, ha færre sesjoner, være noe mindre stringent slik at innhold og framdrift i større grad blir individuelt tilpasset. Et særlig viktig moment vil imidlertid være at samhandlingen mellom pasient, nærpersoner og terapeut blir gjort til et viktig premiss, i håp om at generalisering av nye ferdigheter skal bli mer effektiv.

Utprøvingen av en kognitiv behandlingsmodell for sinneproblemer hos personer med utviklingshemming har vært viktig av ulike grunner. Sinne og aggresjon utgjør i Norge, som ellers i verden et vesentlig problem for mange personer med lett grad av utviklingshemming, deres familier og deres støttepersoner (Holden & Gitlesen, 2006) Hvorvidt dette er betinget i psykiske, sosiale eller andre forhold står ikke til hinder for at KAT er behandlingen med best evidensgrunnlag i dag.

Foto: Hannah Busing, Unsplash

Konklusjon
Sinnebehandling av personer med utviklingshemming er viktig fordi sinne og aggresjon gir store problemer for mange personer med utviklingshemming og deres nærpersoner. Virksom psykoterapeutisk behandling for disse personene er i liten grad tilgjengelig og polikliniske behandlingstilbud avviser gjerne pasientene fra et tilbud om KAT begrunnet i pasientens utviklingshemming. Å spille godt på lag med det daglige omsorgsmiljøet for å lette overgangen fra terapirommet til hverdagen for pasientene blir viktig. Modellen som vi har utviklet (Barstad, Sivertsen, Waagsbø, Søndenaa, 2020), vil derfor involvere nærpersoner mye tettere i behandlingen enn hva Taylor og Novaco (2005) gjør. Selv om modellen er presentert, trenger vi evidens som gjør at fagmiljøet bør involvere omsorgstjenestene. Likeverdige helsetjenester vil uansett innebære at personer med utviklingshemming får et rikere tilbud om psykoterapi.

Prosjektet er støttet av felles forskningsutvalg ved helse Midt-Norge og FO.

Referanser

• Barstad, B., Sivertsen, A., Waagsbø, A. M., Søndenaa, E. (2020). Et program for sinnemestring tilpasset personer med utviklingshemming.
• Butler, A., Chapman, J., Forman, E., & Beck, A. (2006). The empirical status of cognitive-behavioral therapy: a review of meta-analyses. Clinical psychology review, 26(1), 17-31.
• Dosen, A (2007). Integrative treatment in persons with intellectual disability and mental health problems. Journal of Intellectual Disability Research, 51(1), 66-74.
• Gardner, W., & Moffatt, C. (1990). Aggressive behaviour: Definition, assessment, treatment. International Review of Psychiatry, 2(1), 91-100.
• Jahoda, A., Stenfert Kroese, B., & Pert, C. (2017). Cognitive Behaviour Therapy for People with Intellectual Disabilities: Thinking creatively: Springer.
• Kittelsaa, A. (2008). Et ganske normalt liv: utviklingshemming, dagligliv og selvforståelse: PhD avhandling, Fakultet for samfunnsvitenskap og teknologiledelse. NTNU, Trondheim
• Novaco, R. (1975). Anger control: The development and evaluation of an experimental treatment: Lexington.
• Novaco, R., & Taylor, J. L. (2015). Reduction of assaultive behavior following anger treatment of forensic hospital patients with intellectual disabilities. Behaviour research and therapy, 65, 52-59.
• Pert, C., Jahoda, A., Stenfert Kroese, B., Trower, P., Dagnan, D., & Selkirk, M. (2013). Cognitive behavioural therapy from the perspective of clients with mild intellectual disabilities: a qualitative investigation of process issues. Journal of Intellectual Disability Research, 57(4), 359-369.
• Taylor, J. L., & Novaco, R. (2005). Anger treatment for people with developmental disabilities: A theory, evidence and manual based approach: John Wiley & Sons.
• Tsiouris, J. (2010). Pharmacotherapy for aggressive behaviours in persons with intellectual disabilities: treatment or mistreatment? Journal of Intellectual Disability Research, 54(1), 1-16.
• Tyrer, P., Oliver-Africano, P., Ahmed, Z., Bouras, N., Cooray, S., Deb, S., Reece, B. (2008). Risperidone, haloperidol, and placebo in the treatment of aggressive challenging behaviour in patients with intellectual disability: a randomised controlled trial. The Lancet, 371(9606), 57-63.
• Whitaker, S. (1993). The reduction of aggression in people with learning difficulties: A review of psychological methods. British Journal of Clinical Psychology, 32(1), 1-37.

Denne artikkelen ble først publisert i SOR Rapport nr. 3/2020.

Last ned artikkelen som PDF