Problemer og muligheter

Tekst: Jarle Eknes, daglig leder Stiftelsen SOR

Menneskerettsbrudd
Flere rapporter og forskningsartikler dokumenterer at personer med utviklingshemming utsettes for omfattende menneskerettighetsbrudd (Gjermestad et al. 2017, NOU 2016:17, Söderström og Tøssebro 2011). Sammenlignet med majoritetsbefolkningen i Norge har de dårligere rettsikkerhet, mangler et likeverdig opplæringstilbud, og fratas i stor grad muligheten til å selv kunne bestemme over og ta styring i sine egne liv (NOU 2016:17, Söderström og Tøssebro 2011). Et landsdekkende tilsyn med helseog omsorgstjenestene til personer med utviklingshemming gjennomført i 2016 avdekket omfattende svikt i tjenestetilbudet, med potensielt alvorlige konsekvenser for helse og livskvalitet. Fylkesmennene fant lovbrudd i 45 av de 57 kommunene det ble ført tilsyn med (Helsetilsynet 2017).

Unge med utviklingshemming faller i stor grad utenfor fellesskapet i dagens samfunn. Personer med utviklingshemming har generelt små sosiale nettverk sammenlignet med andre, blant annet har 40% ingen venner utenfor boligen de bor i (Söderström og Tøssebro 2011). Personer med utviklingshemming har også begrenset tilgang til arbeidslivet og fritidsaktiviteter sammenlignet med resten av befolkningen (NOU 2016:17). Under koronasituasjonen har disse problemene blitt forsterket, og det er ytterligere tydeliggjort blant annet at personer med utviklingshemming forskjellsbehandles på en måte som rammer deres livskvalitet og helse.

Brukerorganisasjonene for personer med utviklingshemming har fått inn en stor mengde henvendelser fra personer med utviklingshemming og deres pårørende om at de i forbindelse med tidlig fase i pandemien har blitt tvangs isoleres i sine egne leiligheter, hvor det det ble satt begrensninger i samvær med andre som har gått svært mye lengre enn det man gjør for andre borgere.

Bekymringer rundt denne forskjellsbehandlingen kommer også til uttrykk i brev fra Likestillings- og diskrimineringsombudet til Helsedirektoratet 02.04.2020 og i brev fra Norges institusjon for menneskerettigheter til Helse- og omsorgsdepartementet 04.04.2020.

Vi har gjennomført et prosjekt hvor vi har kartlagt utviklingshemmedes egne erfaringer med isolering og brudd på menneskerettigheter knyttet til restriksjoner rundt smitterisiko, og deres egne vurderinger av hvordan situasjoner kunne og burde blitt håndtert annerledes. Dette gir muligheter for faglige og politiske beslutningstakere, samt miljøarbeidere som jobber for dem, å fatte bedre beslutninger for dem og andre i ved eventuelle fremtidige pandemier.

Første del av undersøkelsen ble publisert i temanummer i SOR Rapport nr 1 2021, med åtte portrettintervjuer. Andre delen benyttet fokusgruppeintervju som metode. Resultatene presenteres i denne artikkelen.

Utvalg
Vi har gjennomført 16 fokusgruppeintervju fordelt over hele landet, med inntil 8 deltakere i hver gruppe. Hver gruppe har bestått av foreldre, tjenesteytere eller personer som har fått jobb gjennom HELT MED-ordningen. Det er således ikke et representativt utvalg av personer med utviklingshemming (og deres foreldre og tjenesteytere). Gjennom intervjuer i dette utvalget har vi likefullt fått belyst godt hvordan koronasituasjonen har slått ut for personer med utviklingshemming som har jobb i ordinært arbeidsliv gjennom denne arbeidsinkluderingsordningen.

Spørsmål
Undersøkelsen er finansiert med midler fra Stiftelsen Dam, og er gjennomført i samarbeid med LUPE (Landsforbundet for utviklingshemmede og pårørende). Innsamlingen av data er godkjent av NSD (Norsk senter for forskningsdata). Metode og behandling av data er i overensstemmelse med beskrivelsen som ligger til grunn for godkjenningen.

Gjennom samtaler og intervjuer, individuelt og i grupper, har vi undersøkt hvordan arbeidstakere som har fått jobb gjennom HELT MED-ordningen har hatt det i perioden Norge er og har vært rammet av koronasmitte. Hensikten med undersøkelsen er å:

1. Kartlegge hvilke begrensninger de har opplevd
2. Kartlegge hvordan det har påvirket dem
3. Finne ut hvilke tiltak og strategier som har vært positive for dem
4. Få frem hvilke ideer de selv har til løsninger som gir dem muligheter til gode sosiale opplevelser

I rammen nedenfor har vi samlet spørsmålene / temaene som gjaldt for denne delen av undersøkelsen.

Problemer
Det er store variasjoner når deg gjelder hvor hardt arbeidstakerne har blitt rammet, men det har vært svært vanskelig for mange. De aller største problemene ser vi hos de av arbeidstakerne som ble permittert.

–Han mistet han jo alt. Han mistet jobben og mistet nettverket på jobben. Under den første nedstengningen var også alt i samfunnet usikkert. Kontakten med personalet var kun på telefon, og han fikk ikke møtt kjæresten sin. Det var fullstendig kollaps av hele verden rundt ham.

Foto: Transformer18, Flickr

–Hun blir veldig preget av å bare gå hjemme. Hun har ikke det nettverket som vi har. Hun har nesten aldri besøk av foreldrene, og hun har ikke så mange venner, utenom en eller to som er i fellesskapet. Så da hun mistet jobben, ble ting veldig mørkt for henne. Persiennene var alltid nede. Hun satt alltid inne, og var ikke interessert i noen ting. Alt var negativt. Hun var mye sur og irritert, og begynte å få syns- og hørselshallusinasjoner.

–I løpet av dette året begynte det å bli vanskelig for ham. Han ble mer og mer sint og utrygg, så vi var nødt til å gå til legen. Nå får han litt medisiner for å dempe utryggheten.

Personale og tjenesteytere forteller dramatiske historier om hvor vanskelig det har blitt for en del av dem. I de fleste tilfellene bekreftes vanskene av arbeidstakerne med utviklingshemming.

–Permitteringen har vært veldig heftig for meg. Jeg har sittet veldig mye hjemme. Jeg ødela ting. Glass og tallerkener og sånt. Det er egentlig et veldig sårt tema ennå. Jeg må ha noe å gjøre på. Helst jobb. Jeg synes til og med det er vanskelig å ha ferie. Så korona har vært helt jævlig for meg.

–Jeg ble veldig sint inni meg. Jeg skylder alt på korona.

Rundt 20 % forteller om store og alvorlige problemer knyttet til konsekvensene av koronapandemien. For omtrent 80 % har det moderate problemer og utfordringer, som kan ligne på det mange andre i befolkningen har kjent på under pandemien.

–Hun ble jo veldig frustrert av å ikke være på jobb, for hun hadde ikke bofellesskap.

–Jeg mistet fellesskapet – det å kunne være sammen med venner utenom mamma og familien. Det ble nesten ikke kontakt med andre. Det å ikke klemme noen var veldig vanskelig.

–Jeg fikk ikke deltatt på fotballtreningen, men ellers er det ikke så mye som har vært annerledes. Bortsett fra at jeg ikke fikk treffe besteforeldre mine. Men ellers følte jeg ikke så mye på det.

–Det jeg synes har vært ekstra frustrerende er at jeg ikke har fått bowlet. Og fotballen har vært nedstengt. Jeg har fått klemme mamma og pappa, men de er de eneste. Jeg har ikke fått klemme noen annen familie utenom mamma og pappa. Det har vært veldig kjipt. Det har jo påvirket meg masse.

Nic Anderson, Flickr

Slike «typiske» problemer er lettere å takle for dem som ikke er permittert, og som har et rimelig godt nettverk. For de som ikke har hatt hverken jobb eller godt nettverk, har problemene blitt store.

–Jobben er veldig viktig for henne. Hun mistet jo mye annet. Trening, støttekontakt, sosialt samvær. Fellesrom på begge husene våre var stengt. Det er egentlig bare jobben hun hadde igjen.

I dette eksempelet er jobben det som har reddet henne. Hun har hatt store utfordringer under pandemien, som ville ført til et oppsving i selvskading og depressive vansker om hun ikke hadde hatt jobben å gå til.

Betydningen av jobb
Koronapandeminen ga en tydelig demonstrasjon av hvor viktig det er å ha en jobb å gå til, med alt det jobb og fellesskap med kolleger innebærer.

–For meg var det verre å være permittert i ett år og tre måneder enn å gå uten jobb i syv år. Da jeg gikk uten jobb i syv år var det sånn: Ok, jeg har ikke noe å gå til, jeg har ikke noe å glede meg til, noen ting. Men da jeg omsider hadde fått jobb, drømmejobb og alt mulig, og så bli permittert, så gikk jeg hjemme og var livredd. Da tenkte jeg: Skitt, har jeg noe å komme tilbake til? Har jeg noe å gå til når pandemien er over? Får jeg komme tilbake i det hele tatt? Kommer jeg til å miste jobben?

I HELT MED har det vært en storsatsing på å inngå avtaler med Scandic hotell. Det har vært svært gode og populære arbeidsplasser i HELT MED-porteføljen. Men når det skyldte en pandemi over landet, var det jo nettopp disse arbeidsplassene som ble spesielt hardt rammet. Selv om Scandic prøvde å skjerme medarbeiderne i HELT MED-jobbene så lenge som mulig, endte det opp med at alle etter hvert ble permittert.

Men det har også vært arbeidsplasser som ikke kunne bli stengt ned, og som har trengt ekstra arbeidskraft under pandemien.

–Datteren min har jo vært heldig på flere måter med tanke på koronaen. For det første fikk hun jobb under koronaen. For det andre er det sykehjem, og de kan ikke stenge ned på grunn av korona. Og for det tredje har hun vært veldig heldig med lederne der. De er genuint interessert i at det skal fungere bra for henne, at hun får givende ting å jobbe med.

Her trekkes det frem at det ikke bare handler om å ha jobb eller ikke. Hvor vellykket det blir, avhenger av innsatsen fra enkeltpersoner, typisk nærmeste leder og de som er i en fadderrolle. Når alt dette klaffer, oppveier dette godt for en del andre problemer koronapandemien har skapt for den enkelte.

Foto: Tony Alter, Flickr

Døgnrytme
Det å holde på døgnrytmen har vært en av utfordringene blant dem som ble permittert.

–Det har vært vanskelig å legge seg tidlig. Når du ikke har en jobb å gå til, blir det fort ekstra vanskelig. Alt bare forsvinner.

–Jeg hadde ikke noe annet å gjøre enn å sitte inne i leiligheten min og spille Playstation med kompiser. Da spilte det ingen rolle om det var natt eller dag.Dette er kjente utfordringer, som både personale og tjenesteytere har forsøkt å gripe fatt i.

–Mamma er veldig opptatt av at: «Du skal ha en ordentlig døgnrytme. Du skal ikke spise mellom måltidene. Du skal bevege deg.» Under den tiden var ting tunge på mange måter. Jeg tenkte at «Dette er ikke meg. Dette er en annen side av meg som jeg ikke kjenner.» Det var fryktelig tungt.

Kontroll
Usikkerhet rundt regler og hvilken fremtid man har foran seg har trigget kontrollbehov hos enkelte.

–Det går litt bedre nå, men han er fryktelig opptatt av at han må vite hva som skjer overalt. Han må ha kontroll på alt mulig. Han har blitt en kontroll-freak på absolutt alt mulig. Hvis han ikke vet hva vi gjør, ringer han eller sender melding og spør: «Hva gjør dere nå?» Han har blitt veldig utrygg.

–Han vasker jo vanligvis hendene mye når han er på jobb, men under pandemien har han vasket hendene veldig, veldig mye, og sprita og styrte og herja noe voldsomt.

Behov for behandling
Hos en del av de som har blitt rammet hardest, har det vært behov for psykisk helsehjelp. Blant de som har etterspurt dette, er det ingen som har fått slik hjelp i tilstrekkelig grad, utover resept på piller.

–Nå skal hun vente på time med psykolog for å kunne snakke litt med noen andre. Vi prøver jo å snakke med henne selv, men de vil ikke nødvendigvis snakke om alt til oss. Det trengs mer enn det vi kan by på.

–Sønnen min ble henvist til habiliteringstjenesten skulle jo da begynne, hver gang har habiliteringstjenesten avlyst avtalene på grunn av sykdom hos behandlerne. Så det har ikke blitt noen ting.

Tur som terapi
Betydningen av gåturer, for dem som trives med det, er kjent fra før. Men under pandemien har dette for mange fått en ekstra stor betydning, særlig fordi mange andre aktiviteter og opplevelser har vært avlyst.

–Det var veldig sjeldent at den turen på torsdagene har blitt avlyst. Men hvis det har blitt avlyst, har det blitt utagerende atferd. Det har vært mye utagerende atferd under koronaperioden. Det har tiltatt veldig i forhold til tidligere. Han har ikke hatt det godt i denne tiden.

–Den ukentlige turen vi har gått til Fløien har vært høydepunkt. Det har betydd veldig mye.

Samtidig -selv for de som i utgangspunktet til en viss grad har likt å gå turer- har det blitt i overkant ensidig.

–Det ble kjedelig å bare kunne gå tur. Vi fikk ikke spille håndball og sentre, for da ville den som fikk ballen også få smitten.

Foto: Hild Fjermestad Aase

Mestring og aktiviteter
Der noen finner glede i turgåing, er det andre aktiviteter som engasjerer andre.

–Noen dager var jo enklere enn andre, men det var fordi jeg klarte å være kreativ med fargelegging. Du aner ikke hvor mye jeg har fargelagt.

–Jeg kikk mye i forskjellige butikker, og jeg begynte å perle masse. Så begynte jeg å gå litt lei av det, og begynte å pusle puslespill i stedet. Og så begynte jeg å strikke gryteunderlag.

–Jeg er veldig flink til å sette i gang sånne små prosjekter. Jeg satte i gang forskjellige prosjekter med skriveting og fargelegging. Jeg er veldig god på fargelegging. Det roer med skikkelig ned. Jeg vil ikke hisse meg opp. For det som skjedde var at jeg følte at jeg ville hisse meg opp litt.

–De første dagene jeg var permittert, var det egentlig greit med fri, men etter hvert ble det veldig kjedelig. Jeg måtte finne på en hobby. Jeg drev med fisking før også, men på grunn av koronaen har jeg øvd mye og blitt mye flinkere. Det å være mye ute holdt meg oppe.

–Å fokusere på noe koselig og bra. Det har gjort det lettere å håndtere enn det jeg egentlig trodde var mulig. Hvis jeg visste at det var noe koselig som skulle skje, fokuserte jeg hele humøret mitt på det. Du skal det den dagen, det er superkoselig, så det gjør jeg nå også. Nå vet jeg at jeg skal ha en koselig julebakehelg hos mamma. Det er det jeg fokuserer på. Jeg gleder meg sykt til det. Jeg skal overnatte fra fredag til lørdag. Det gjør at panikken ikke har tatt meg helt. Men jeg kjenner på det, jeg gjør det.Flere uttrykker at de er stolt over at de har kommet seg gjennom en lang og vanskelig tid.

–Å være isolert hjemme så lenge var vanskelig. Men da fant jeg nye sider ved meg selv. Jeg sa til mamma at jeg faktisk er litt stolt av hvordan jeg har taklet den koronapandemien. For jeg kunne ha grått og vært vrang, og ikke villet gjøre noen ting. Men jeg bestemte meg for å prøve å finne ut av det.

Nye muligheter
Mange i samfunnet har fått et helt annet forhold til å møtes digitalt enn de hadde før pandemien. Det gjelder også for personer med utviklingshemming.

–Min mor fant ut hvordan vi videochattet. Det visste jeg ikke hvordan vi gjorde, så hun og jeg drev og videochattet ofte under koronatiden. Det var mamma og familien som på en måte holdt meg flytende under pandemien.

–Han utviklet kontakt med andre brukere via FaceTime. Så han fikk opprettholdt det sosiale, selv om det var uvant å være sosial i den settingen. Han er en tilpasningsdyktig type.

En del holdt kontakt med familien gjennom videosamtaler, men også med andre i nettverket. For mange ble bruk av videosamtaler en helt nye erfaring. Andre hadde erfaring med dette fra før, men brukte det i økende grad under pandemien.

–Jeg fikk møte venne mine på Discord. Det er en voicechat hvor du kan gå rett inn i en gruppe og snakke uten å ringe til dem. Du går bare rett inn i sånne rom og så har du samtaler der. Der har jeg spilt ganske mye med dem. Jeg ble kjent med mange nye folk der midt under koronaen.

–Vi fant ut at vi kunne ha korøvingene på zoom.

Foto: Hild Fjermestad Aase

Videomøter
For alle de som ble permittert arrangerte HELT MED videomøter i små grupper.

–Sønnen min syntes det var veldig bra med videoavtalene. Han tok alle sånne avtaler på alvor, og sa: «Nå skal jeg treffe gjengen, nå skal jeg ha videosamtale med en av sjefene i HELT MED». Dette syntes han var stas og viktig.

Mange stod opp betydelig tidligere om morgenen enn de pleier, for å være klare for videomøtene. Både det vi erfarte under videomøtene og det de fortalte under fokusgruppeintervjuene understreker at dette har vært viktig for dem. Viktigere enn vi først hadde antatt. Men først og fremst et lite men godt bidrag i en ellers kjip tid.

–Det var litt kjedelig å sitte hjemme. Det var litt gøy med videomøtene våre da, men det var litt stusselig. jeg holdt nesten på å hive en stol ut av vinduet. Jeg ble så lei av å være hjemme.

Støttesamtaler
Mer enn 70 % av de som har fått jobb gjennom HELT MED bor enten sammen med foreldrene sine eller i egne leiligheter, uten faste personalressurser tilgjengelig. Men for de som bor i bofellesskap har personalets betydning vært stor.

–Jeg bor i bofellesskap og skal ha støttesamtale på fredagene. Men personalet kunne ikke besøke meg i leiligheten lenger. De samtalene måtte vi ta ute, eller så måtte vi snakke sammen på telefonen. Og det ble litt kjedelig. For jeg har ikke noe annet. Jeg har ingen aktiviteter å gå til.

–Vi har støttesamtaler med henne. Dette trappet vi opp, for hun fortalte at hun var veldig ensom. Men vi måtte ha de utendørs. Vi gikk ikke inn i leiligheten hennes i begynnelsen, fordi vi var redde for at det skulle bli smitte mellom bofellesskap og arbeidsplass.

Disse støttesamtalene ser ut til å ha hatt avgjørende betydning for alle som har hatt et slikt tilbud.

Bekymringer
Få gir uttrykk for at de har vært bekymret for selv å bli syk, utover at de i så tilfelle vil være veldig redd for å smitte andre som kan bli alvorlig syke.

–Det har nok påvirket henne mer enn det hun vil innrømme.. Det tror jeg går litt mer på at hun egentlig har gått og vært engstelig for at noen hun kjenner skal bli syke.

Da vi spurte to av de ansatte på sykehjem om deres bekymringer for smitte, fikk vi disse svarene:

–Først og fremst må vi tenke på at vi må beskytte beboerne for at de ikke skal bli smittet.

–Vi må passe på at alle ansatte og beboere er vaksinert, av de som kan av beboere i hvert fall. Vi må passe det med beskyttelse, utstyr og alt det. Hvor folk burde bli plassert i rommet, og hvordan man skal ordne med livsglede, aktiviteter, ansatte og pauser.

De færreste uttrykker store bekymringer for fremtiden, når det gjelder hvordan koronasituasjonen kan utvikle seg.

–Jeg blir egentlig mest oppgitt, for det er på’an igjen med en ny runde, rett og slett. Det holder nå.

Når det gjelder de som har lidd mest under nedstengningen og permitteringer, får vi inntrykk av at det først og fremst dreier seg om at de ikke orker å tenke på at det kan være aktuelt å gå gjennom noe så tøft en gang til. I de tilfellene er det først og fremst familiemedlemmer og tjenesteytere som gir uttrykk for hvor tøft det vil bli å gå gjennom dette en gang til.

Foto: Hild Fjermestad Aase

Tilbake i jobb
Det har vært vanskelig for absolutt alle som har vært permittert, men med ulike styrkegrader og konsekvenser. Men felles for alle var gleden ved å kunne vende tilbake på jobb.

–Det gikk jo 17 måneder, da. Det er nesten to år. Da jeg endelig fikk komme tilbake, var det helt fantastisk. Alle kjente meg igjen. De kom ut i hagen og sa hei til meg.

–Nå synes jeg det ser ut som om det går bedre med ham. At han begynner å komme seg, har bedre humør, og sånt. Det har betydd enormt mye for ham å komme på jobb igjen.

Regler
Gjennomgående at de er veldig opptatt av å følge reglene, og de blir opprørt over at andre ikke er like påpasselige som dem.

–Akkurat det med den meteren var sønnen min veldig opphengt i. Hvis vi handlet, synes han jeg var spikka gal som gikk inn på en butikk i utgangspunktet. Selv om vi hadde munnbind. En gang vi sto i kø til kassen, med munnbind og ferdig spritet, synes han en bak ham kom vel nærmt. Så snur han seg galant og sier: «Én meter, takk.» Så den meteren, den sitter godt hos ham.

–Han passet på alle andre rundt seg, at de også overholdt smittevern. Og på vårt bofellesskap var det ikke alle som var like gode til det. Ikke alle som tok det helt inn over seg. De ville leve som før, og overholdt hverken avstand eller munnbind eller krav om spriting. Det ble veldig stressende for ham, så han ble veldig deprimert.

Noen er åpenbart sterkt påvirket av koronasituasjonen som har vært, men selv de som har blitt aller hardest rammet kritiserer tiltakene i særlig grad.

–De måtte vel gjøre sånne tiltak for at det skulle bli bra, eller?

–Jeg synes kanskje det var litt strengt at man ikke fikk treffe familiemedlemmer og sånn, men igjen, jeg kan skjønne det. Så syntes jeg også at det med vaksine tok litt lang tid før man fikk.En del regler har vært vanskelige å forstå, og ikke minst begrunnelsene for dem.

–Jeg synes det er veldig rart. For vanlige ungdommer som bor i vanlige bofellesskap, har de gjennom hele koronasituasjonen blitt betraktet som én kohort. Men så snart det er personale involvert, må de sitte i hver sin leilighet og ikke ha noen ting med hverandre å gjøre, selv om de bor der fordi det skal være et fellesskap.

De som bodde i bofellesskap under nedstengningen, er betydelig mer misfornøyd med regimet de levde under, enn de som bodde hjemme hos foreldrene sine eller bodde i egne leiligheter uten personalbase. Dette er paradoksalt, i og med at man i utgangspunktet skulle ha ekstra gode forutsetninger for å tilrettelegge og håndtere situasjonene godt der det er samlet mye fagressurser.

Det ligger nok mye forskjellig bak dette. Blant annet at man har ansvar for så mange, og i en slik situasjon lett begynner å tenke kollektivt på bekostning av individuelle perspektiver. I mange kommuner ble det også sendt ut skriv til de ansatte om at de skulle ha regler for personer med utviklingshemming som bodde i samlokaliserte boliger som tilsvarte regler på sykehjem og andre institusjoner. Ikke var det lov og ikke var det lurt å gjøre det, men det var dette som var budskapet en lang stund. Inntil Helsedirektoratet tydeliggjorde at dette var en ulovlig praksis.

–Hun er den eneste som bor i bofellesskapet som ikke ble permittert fra jobb eller dagsenter. Alle andre måtte være hjemme. Det var litt spesielt, og vi hadde egentlig hjertet i halsen når hun dro på jobb. Vi var redd for at hun skulle bringe smitte hjem. Vi vurderte sterkt å spørre om hun kunne holde seg hjemme og ikke dra på jobb.

For strenge
Reglene i bofellesskap har i mange tilfeller vært så strenge at de oppleves som urimelige av pårørende.

–Sønnen min er med på å lage mat til 250 mennesker hver eneste dag i kantina. Men å være på å lage søndagsmiddag i bofellesskapet, det får han ikke lov til.

Det samme gjelder når det gjelder andre tjenester kommunen skulle yte.

–Det å miste støttekontakten var det verste for sønnen min. Han trengte støttekontakten ekstra mye denne tiden, men kommunen nektet støttekontakten å jobbe. Det endte med at støttekontakten jobbet gratis denne tiden, i hemmelighet. Det har vært helt meningsløst å være så streng.

Vi er kjent med saker i media at kommunen i tilsvarende saker har sagt opp arbeidsavtaler med støttekontakter, så her har mange tatt stor risiko når de har gjort det de selv mener er riktigst.

Personene med utviklingshemming uttrykker i veldig liten grad kritikk mot personale eller myndighetene. Heller fortvilelse over at reglene har «måttet» være så strenge.

Foto: Hild Fjermestad Aase

Regler og tiltak i fremtiden
På spørsmål om hva man bør lære og hva man bør gjøre annerledes ved en eventuell fremtidig koronapandemi, er arbeidstakerne først og fremst opptatt av fokus på aktiviteter og hva man kan gjøre for å holde motet oppe.

–Få noen hobbyer. Under koronatiden så fant jeg noen småhobbyer, som jeg begynte å like å gjøre. Om det kan være tegning, matlaging, kunst, turer, eller hva som helst. Da har du i hvert fall noe som kan oppholde deg mens du står og venter.

–Motivere hverandre og si hyggelige ting til hverandre. si at «Kom igjen. Vi må ikke henge med hodet, men vi må se fremover.

Noen nevner også at man ikke så raskt bør stenge hotellene.

Familiemedlemmer er tydelig på at det må et langt bedre hjelpeapparat på plass.

–Når livet blir så tøft, er det viktig at kommunen sikrer at man får noen profesjonelle å snakke med.

–Folk i kommunen kunne tatt mer initiativ og spurt «Hvordan går det egentlig?»

–Kommunen må ikke nok en gang gå i fellen med å være for strenge og lite fleksibel. Vi måtte ha en del kontakt med sykehuset under pandemien, og smittevernslegen på sykehuset var langt mer fleksibel og raus enn det kommunen var.

Noen er også opptatt av at de selv burde krevd mer, og vil gjøre det neste gang.

–Jeg tenker at ikke bare kommunen må gjøre ting annerledes neste gang, men at vi som foresatte må forvente mer. Vi gjorde jo ikke så veldig mye selv heller, for vi var usikker.

Personalet er klare på at erfaringene fra pandemien legger et grunnlag for å være bedre rustet neste gang noe lignende skjer. Særlig legger de vekt på å øke støttesamtaler og turer fra første stund. Flere aktiviteter og trening ute, blir også nevnt.

–Jeg ser for meg at vi klarer god nok avstand, slik at vi kan ha fellesstue og -kjøkken åpne når det er middager og sånt. Det er så lenge vi har kontroll på at det ikke er for mange der. Vi skal nok få til å erstatte fritidsaktivitetene som blir avlyst, med noe på arrangerer her hos oss. Vi gjorde det forrige gang også, men nå vet vi mer om hva som funker.

–Vi har jo kartlagt hva som funker og ikke. Vi har en aktivitetskalender med fellesaktiviteter. Personalet arrangerer lavterskeltilbud som å stikke og spille fotball, eller gjøre en aktivitet sammen. Det tror jeg er avgjørende i en sånn periode at man kan møtes og gjøre ting sammen. De mister jo støttekontaktgrupper, de mister jobb og fotballtreninger. Det vi tilbyr, er den sosiale samhandlingen de får. Tiltakene blir nok ikke rene kopier, men man må nok trappe opp igjen litt. Kanskje det blir også blir flere støttesamtaler og flere gåturer.

Vurdering og konklusjon
80 % av deltakerne med utviklingshemming i undersøkelsen har blitt mildt / moderat rammet av koronapandemien. I en slik kategorisering ligger ikke at problemene ikke har vært mange eller betydelige, men de kan sammenlignes med det svært mange andre i samfunnet har opplevd. Dette har vært vanskelig for mange. Men 20 % har fått mer alvorlige problemer, med større grad av psykisk uhelse. Først og fremst klassiske depressive symptomer og følelse av utenforskap og ensomhet, men i noen tilfeller også symptomer som selvskading, hallusinasjoner.

En skillelinje ser ut til å gå mellom de som bor i egen leilighet/hjemme hos foreldrene, og de som bor i bofellesskap. De som bor i bofellesskap har hatt det betydelig hardere enn de som ikke bor slik og mottar tjenester fra personale. En sammenheng kan være knyttet til at mange i bofellesskap har større hjelpebehov og klarer seg dårligere på egen hånd enn de som ikke mottar omfattende tjenester der de bor. Men det vi ser er at friheten i bofellesskap har vært mye mer begrenset enn for dem som bor i andre boformer.

Dette kan ha sammenheng med at personale som jobber der har svært mange de skal ta hensyn til, og har administrert et strengere besøks- og aktivitetsregime enn mange andre har blitt utsatt for. For de som bor i bofellesskap og ikke har vært permittert fra jobb, har det å gå på jobb et godt stykke på vei kompensert for mange av begrensningene de har opplevd på fritiden.

Det største skillet på hvem som har blitt hardest rammet, går på om de har vært permittert i lang tid eller ikke. Om det har vært formell permittering (som det gjerne har vært i privat sektor) eller fri med lønn / hjemmekontor uten oppgaver (fortrinnsvis i offentlig sektor) spiller liten rolle. Det avgjørende er om de har en arbeidsplass og kolleger å dra til eller ikke.

Erfaringene har vist at det er mange grep som vil kunne dempe de potensielle problemene knyttet til fremtidige smittevernsbegrensninger.

Blant det mest sentrale, er det å identifisere hvem som står i fare for å rammes hardest, og legger inn ekstra ressurser for disse for å forebygge de største problemene. Når man kjenner de man jobber for godt, vil det i mange tilfeller være klart fra første stund hvem som i særlig grad er i risikosonen, men langt i fra alltid. Man må derfor aktivt følge med og være beredt på iverksette strategier. Blant de strategiene som trekkes frem som særlig fruktbare i undersøkelsen, er økt grad av støttesamtaler med personale, opprettholde eller øke bruk av støttekontakt, øke omfang av uteaktiviteter som turer, fotballtrening og lignende, legge til rette for og ta initiativ til supplerende digitale møteplasser og oppfordre/stimulere til at den enkelte øker tid på etablerte hobbyer eller finne nye hobbier.

Ettersom det å ha en jobb å gå til har pekt seg ut som den mest kritiske faktoren i denne undersøkelsen, vil det å etablere alternative midlertidige jobber, eller gi den enkelte mulighet til å gå på jobb i hvert fall noen timer hver uke, kunne være virkningsfult.

Den dokumenterte betydningen av å ha jobb vil også ha relevans for vår innsats for målgruppen i perioder hvor det ikke pågår pandemi. Helseeffekten av å ha jobb er stor for de fleste.

Litteraturliste

• Gjermestad, A., L. Luteberget, T. Midjo og A.E. Witsø. (2017). Everyday life of persons with intellectual disability living in residential settings: a systematic review of qualitative studies. Disability and Society, 32(2):213-232
• Helsedirektoratet (2020). Viktig at kommunene ivaretar utviklingshemmedes behov. https://www.helsedirektoratet.no/nyheter/viktig-at-kommunene-ivaretarutviklingshemmedes-behov publisert 20.04. 2020.
• Helsetilsynet. (2017). Det gjelder livet. Oppsummering av landsomfattende tilsyn med kommunale helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Rapport fra Helsetilsynet 4/2017
• NOU 2016:17 På Lik linje. Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming. Barne- og likestillingsdepartementet
• Söderström, S. og J. Tøssebro. (2011). Innfridde mål eller brutte visjoner? Noen hovedlinjer i utviklingen av levekår og tjenester for utviklingshemmede. Trondheim: NTNU Samfunnsforskning AS, Rapport