Miljøterapeutiske tilpasninger for pasienter med autismespekterforstyrrelse i døgnbehandling i psykisk helsevern

Marion Cecilie Bakke og Anita Halvorsen Svanberg

Begge ved Seksjon for psykosebehandling, Oslo universitetssykehus.

Her vil vi presentere et omarbeidet utdrag fra boken, med spesiell vekt på enkelte viktige miljøterapeutiske tilpasninger. Vår kliniske erfaring, som også understøttes av forskning, tilsier at det er fullt mulig å yte gode tjenester til pasienter med ASD innenfor de allmenne psykiatriske behandlingstjenestene, men det krever at behandlere og miljøterapeuter skaffer seg kompetanse og kunnskap om pasientgruppen, og at det gjøres nødvendige individuelle tilpasninger. I artikkelen vil du møte «Aurora». Hun er ikke en virkelig person, men et eksempelkasus satt sammen av ulike erfaringer vi har gjort oss gjennom mange års arbeid med denne pasientgruppen.

Tilpasning av hjelp og krav
Pasientene vi møter på i de allmenne tjenestene i psykisk helsevern er som regel pasienter med såkalt høytfungerende autisme, eller det som tidligere ble diagnostisert som Aspergers syndrom. Dette er pasienter som ofte har lært seg å maskere vanskene sine og de kan bruke mye tid og krefter på kompenserende strategier. Risikoen ved dette er at de kan utvikle symptomer på utmattelse, depresjon og angst (Tebartz van Elst, Pick, Biscaldi, Fangmeier, & Riedel, 2013). En dysfunksjonell hjernefunksjon hos personer med ASD kan medføre store anstrengelser med å gjennomføre gjøremål som for andre kan virke helt rutinemessige og vanlige. Dette gir økt sårbarhet for det som kalles kognitiv overbelastning (Wigaard, 2015). Selv om disse pasientene kan ha en intelligens som ligger innenfor normalområdet eller over, kan de ha store og gjennomgripende hverdagsvansker (Bakken, 2015).

Den allmenne kunnskapen om ASD er i stor grad påvirket av medienes representasjon av fiktive karakterer med diagnosen. TV-serier og film har en tendens til å portrettere personer med ASD som litt sære genier (Nordahl-Hansen, Tøndevold, & Fletcher-Watson, 2018). Karakterene samsvarer for så vidt nokså godt med diagnosekriteriene, men de blir mer en slags prototyper, tatt rett ut av diagnosemanualen og fremstilt på en nokså stereotyp måte. I tillegg har karakterene ofte geniale særtrekk, såkalte savant-ferdigheter (ibid). Selv om det er mange med ASD som har styrkeområder der de har stor kompetanse og kunnskap, så kan likevel slike fremstillinger være med på å skape et bilde av høytfungerende autisme som en mindre alvorlig funksjonshemming uten store vansker. Vi som jobber med pasienter i denne gruppen, skal vokte oss vel for å gå i samme felle. Tilpasning av krav og forventninger i forhold til faser i sykdomsforløpet er nødvendig (Bakken, 2015; Wigaard, 2015).

Foto: NRD, Unsplash

Aurora syntes det var svært slitsomt med handleturer. Hun brukte lang tid på å forberede seg ved å planlegge innkjøpene og skrive handleliste. Hun foretrakk å benytte samme butikk hver gang og hun skrev listen sin ut fra hvordan varene var plassert i butikken. Likevel hendte det ofte at ting gikk galt under handleturene. Eksempler på vanskelige situasjoner som kunne oppstå var hvis det var tomt i hyllen for noe hun skulle ha eller butikken hadde plassert en vare på et nytt sted. Hun hadde problemer med å vurdere rett mengde, eksempelvis hvor mange poteter man trenger for å lage middag til én person. Å beregne hva hun hadde råd til å handle ut fra summen hun hadde til rådighet var også vanskelig og det hendte hun kom til kassen og ikke hadde nok penger. Aurora ble både stresset og irritert når ting ikke gikk slik hun hadde planlagt. Personalet pleide å følge henne, men de grep ikke inn med veiledning eller tok grep hvis noe gikk galt. Personalet opplevde at Aurora ikke mestret handling på egen hånd og at hun ble veldig sliten både under og etter handleturen. Så ble det forsøkt at personalet tok større del i handlingen. De veiledet om rett mengde varer, viste en vare som kunne erstatte den som eventuelt manglet i hyllen, hjalp Aurora til å ha mer overblikk over situasjonen og foreslo mulige tilpasninger dersom ikke alt gikk etter planen. Dette gjorde at Aurora og personalet opplevde handleturene som langt mindre stressende og slitsomme, samtidig som hun fortsatt selv fikk ha hovedansvaret, bare med mer hjelp og støtte underveis.

Tilpasning av kommunikasjon
Kommunikasjon er et hovedproblemområde for personer med ASD. Selv beskriver pasientene at respekt for deres behov for tilpasset kommunikasjon er en essensiell ferdighet de forventer fra helsepersonell (Nicolaidis et al., 2015). Dette innebærer å vise forståelse for at noen foretrekker å kommunisere på andre måter enn muntlig, ha rom for at prosessering tar lengre tid og å være direkte, konkret, ærlig og tydelig uten å forsøke å pakke inn budskapet selv om det kan oppfattes ubehagelig.

Helsepersonell bør beregne god tid til samtale. Pasienten må få tid til å tenke seg om, og vi må spørre om bare én ting av gangen. Dersom vi ikke får svar med en gang, er det ikke så lurt å gjenta beskjeden på nytt på en annen måte (Foley & Trollor, 2015). Det kan føre til at pasienten må begynne tankerekken helt på nytt, fordi vi nå sa noe annet enn første gang og sammenhengen mellom våre to forklaringer ikke fremstår som innlysende. Vi bør unngå tvetydigheter i språket, som metaforer, ironi og sarkasme, ettersom mange pasienter med ASD sliter med å forstå små subtile nyanser i verbal og nonverbal kommunikasjon. Hvis vi skal rose pasienten, bør dette være konkret og spesifikt. Å si «Så flink du er» gir lite mening, mens «Så bra at du sa fra om at du trengte hjelp» gir en spesifikk tilbakemelding om hva det var som var bra.

Personer med ASD kan ha sin egen måte å beskrive ting på, såkalte idiosynkrasier (Bakken, Helvershou, Høidal, & Martinsen, 2016). Det vil si at de kan bruke ord og uttrykk på en annen måte enn den som er vanlig, og dermed tillegger dem en helt annen mening enn den vi tror, eller at de konstruerer egne ord og uttrykk. Den nonverbale kommunikasjonen kan være nokså atypisk, slik at det kan være vanskelig å tolke følelser de har rundt det som blir sagt. Alt dette kan lett føre til misforståelser dersom fagpersoner ikke har kjennskap til den enkeltes kommunikasjonsstil. Slike idiosynkrasier kan være til stede når vi synes de uttrykker noe som for oss fremstår svært merkverdig (Foley & Trollor, 2015).

Aurora syntes det var vanskelig å ha samtaler med leger og psykologer Hun opplevde at det ble mange spørsmål og hun trengte mer tid enn det som er vanlig til å tenke gjennom spørsmålet før hun svarte. Situasjonene stresset henne, fordi hun visste at den som hadde stilt spørsmålet satt og ventet på svar, hvilket førte til at fokuset ble mer på å svare raskt enn på å si det hun ønsket å formidle. Aurora var imidlertid svært flink til å formulere seg skriftlig. Derfor begynte behandlerne å gi henne skriftlige spørsmål i forkant av samtalene, slik at hun kunne tenke godt gjennom svaret sitt og eventuelt også skrive ned det hun hadde lyst til å si. Under selve samtalene ble dialogen i stor grad basert på det hun hadde skrevet ned på forhånd. Dette minsket stresset for Aurora, og behandlerne fikk mye større innsikt og forståelse for hennes tanker, følelser og behov.

Foto: Aarón Blanco Tejedor, Unsplash

Tilpasninger knyttet til emosjonsregulering og -forståelse
Personer med ASD har vansker både med å tolke andres følelser og sine egne (Samson, Huber, & Gross, 2012). Dette skaper problemer i sosiale settinger og kan føre til at de ikke oppsøker hjelp fordi de rett og slett ikke forstår at de trenger det. Symptomer på psykiske lidelser kan være atypiske hos personer med ASD, slik at man må gjøre seg kjent med vedkommende og lære seg hvordan de arter seg hos akkurat den pasienten. En god måte er å identifisere varseltegn sammen med pasienten. Hvis man sammen kan finne ut av tegn på at et symptom holder på å utvikle seg, er det mulig å komme frem til strategier for å mestre symptomene bedre (Bakken, 2011).

Angst er en av de hyppigst forekommende psykiske lidelsene hos personer med ASD (Strang et al., 2012; Tebartz van Elst et al., 2013). Angstsymptomer danner ikke alltid grunnlag for en egen diagnose, men et forhøyet stressnivå er vanlig hos det store flertallet i autismebefolkningen, noe som medfører høy fysiologisk beredskap. Dette kan medføre kognitiv overbelastning, som igjen bidrar til økt angst (Wigaard, 2015). Se ellers artikkel om angst i dette temaheftet.

Aurora hadde av og til panikkanfall der hun ropte og skrek høyt og kastet ting rundt seg. Når dette skjedde pleide personalet å snakke med henne og gi instrukser i et forsøk på å redusere angsten. Problemet var at Aurora ikke forsto hva de mente, og det ble ikke noe lettere å forstå når hun var så følelsesmessig aktivert. De sa ting som «pust med magen», «forsøk å ta det med ro», «fortell oss hva det er». Men Aurora kunne jo ikke puste med magen, hun pustet med lungene, og hva mente de med «ta det med ro»? Å fortelle hva som var problemet, var i hvert fall helt umulig, for det visste hun jo ikke selv. En ny tilnærming ble forsøkt. Primærkontakt hadde en prat med Aurora om hva som skjedde både før og under slike episoder. De ble enige om hvordan personalet og Aurora kunne legge merke til tidlige tegn på at angsten bygget seg opp, for eksempel økt rastløshet eller vondt i magen. De laget planer for hva som kunne hjelpe, og for Aurora så hjalp det å trekke seg vekk på rommet eller å  snakke med personalet om hva som irriterte henne. Alt de kom frem til ble skrevet ned slik at det kunne brukes av både Aurora og personalet for å minnes på hva som var lurt å gjøre.

Foto: Cody Engel, Unsplash

Strukturtilpasninger
Pasienter med ASD har stort behov for trygghet og struktur i hverdagen. De har ofte utarbeidet seg egne rutiner i hjemmet sitt og følger disse til punkt og prikke. Har de for eksempel lært at de skal dusje hver morgen, så gjør de det, uavhengig av dagsform eller om de skal trene på ettermiddagen og at det da kan være lurere å dusje på kvelden i stedet. Rutiner er en måte å skape trygghet i en verden som ellers kan oppleves som uforutsigbar og skremmende. Når pasienter legges inn til døgnopphold, så rokker dette ved de vante rutinene. En sykehusavdeling er riktignok et nokså strukturert miljø med faste måltider og ukeplaner, men samtidig er det et sted der mange mennesker bor sammen og dette fører til at det skjer uforutsette ting. Miljøterapeuter bør bistå i overgangen til nye rutiner og hjelpe til når strukturen ikke overholdes. Helsepersonell bør lære seg at det de oppfatter som en liten bagatellmessig endring kan bety forskjellen på en god eller elendig dag for en pasient med ASD.

Når en ny pasient kommer til avdelingen, bør vedkommende raskt presenteres for en dags- og ukeplan. De bør selv ha innflytelse på det som det er mulig for dem å bestemme som for eksempel aktiviteter de liker eller hvilke tidspunkter de ønsker å dusje eller vaske klær. Dersom de skal introduseres for nye gjøremål, må disse forklares utførlig. Pasienter med ASD kan mangle kunnskap som for oss andre er helt selvfølgelig. Selv om pasienten er vant til å gå tur på hjemstedet, så betyr ikke det at de vet hva som regnes som en tur på sykehus. Hvor langt skal jeg gå og hvem skal gå sammen med meg? En detaljert beskrivelse er bedre enn kun stikkord. Den som presenterer planen for pasienten, bør ta seg god tid til å forklare hver enkelt aktivitet. Det kan være hensiktsmessig å legge inn litt informasjon om at selv om ukeplanen er lagt opp etter tidspunkter, så er realiteten på en stor sykehusavdeling at med mange ansatte og pasienter på samme sted, så er det ikke alltid mulig å ha kontroll over at alt går fullstendig etter planen og at gjøremålene blir gjennomført til nøyaktig det klokkeslettet som står oppført.

Foto: Denys Nevozhai, Unsplash

Tilpasning av stimuli og sanseinntrykk
Høy sensitivitet for bestemte stimuli og endret sanseoppfatning er vanlig hos personer med ASD. Det er faktisk så vanlig at det nå også nevnes i diagnosekriteriene (Autism Europe, 2018). Når vi vet at vi skal få en pasient med ASD innlagt, starter arbeidet i forkant med å planlegge for miljøtilpasninger. Dette innebærer å gi pasienten et rom som ikke ligger i den delen av avdelingen der det er mest «trafikk», og forsøke å ta rede på eventuelle preferanser pasienten har vedrørende mat og sette opp et pasientteam med miljøterapeuter som har erfaring med ASD. Noen trenger et stort rom med plass til å vandre, andre ønsker et lite rom fordi det oppleves tryggere.

Den endrede sanseoppfattelsen, eller oversensitivitet for stimuli, kan arte seg på mange måter og omfatter alle former for sansing. Eksempler kan være å ikke tåle bestemte typer smaker, synsinntrykk, lukter eller lyder. Noen har utviklet spesifikke fobier mot de stimuliene de opplever som ubehagelige. Kunnskap om slike individuelle sansevansker er et viktig utgangspunkt for god miljøterapi (Tebartz van Elst et al., 2013). Oversensitivitet for sansestimuli kan av og til bli misoppfattet som hallusinasjoner eller vrangforestillinger, men det har ingenting med realitetsbrist å gjøre, slik tilfellet er ved psykoser. Dette er høyst reelle vansker, og det må tilrettelegges for at pasienten kan unngå å utsettes for stimuli som oppleves ubehagelige. Å ha på øretelefoner for å stenge lyder ute, å få slippe mat som kjennes ubehagelig ut i munnen eller å få dempet belysning på rom er eksempler på tilpasninger som kan tilrettelegge for økt trivsel.

Mange pasienter med ASD har enten mindre behov for å være sosiale med sine medpasienter eller de kan bli veldig slitne av å forsøke å fungere sosialt til enhver tid. Det legges derfor ikke opp til at det skal være noe mål i seg selv at de skal delta i alle sosiale gjøremål på avdelingen. I stedet vil tilrettelegging for individuelle aktiviteter som pasienten trives med være gunstig. Også måltider kan være utfordrende. Noen synes det sosiale aspektet ved måltider er vanskelig, og det kan oppleves slitsomt å skulle gjøre flere ting på en gang, for eksempel å skulle spise og snakke. Noen kan synes bestemte lukter er ubehagelig, de liker ikke å spise foran andre eller å se/høre andre spise.

Aurora var det man vil kunne kalle «sær i matveien». For eksempel var den eneste brødmaten hun spiste, noen rundstykker som moren hennes bakte hjemme. Av grønnsaker spiste hun kun gulrøtter, men til gjengjeld nokså store mengder. Hun drakk bare vann og én spesiell type brus. Middag var vanskelig fordi det var få ting hun likte. Tidligere hadde hun blitt mistenkt for å ha vrangforestillinger om mat. Noen hadde tenkt at hun kanskje trodde maten var forgiftet og at det var derfor hun bare ville spise morens rundstykker. Dette var ikke tilfelle, hun hadde rett og slett bare sine svært særegne preferanser og det ville vært veldig ubehagelig for henne å måtte spise ting hun ikke likte. Hun var ikke feil- eller underernært og det var ingen medisinske grunner til å forsøke å få henne til å endre kosthold. Under innleggelse på døgnavdeling fikk hun derfor spesialbestille de matvarene hun hadde i repertoaret. Dette fjernet en av hennes bekymringer ved innleggelsen og gjorde at man heller kunne fokusere på viktigere utfordringer.

Avslutning
I denne artikkelen har vi trukket frem noen essensielle aspekter ved hvordan miljøbehandling til pasienter med ASD kan og bør tilpasses. Samtidig vil vi understreke nok en gang at det ikke kan gis én oppskrift på hvordan møte det enkelte menneske og dets behov. Vi har hatt som mål å vise frem noen verktøy – når og hvordan de brukes er unikt for hver behandlingsrelasjon.

Referanser

• Autism Europe. (2018, 21. juni 2018). World Health Organisation updates classification of autism in the ICD-11. Lastet ned fra https://www.autismeurope.org/blog/2018/06/21/world-health-organisation-updates-classification-of-autism-in-the-icd-11/ den 3. juni 2019
• Bakken, T. L. (2015). Utviklingshemning og hverdagsvansker : Faktorer som påvirker psykisk helse. Oslo: Gyldendal akademisk.
• Bakken, T. L. (Red.). (2011). Samhandling med og uten ord : Miljøbehandling for mennesker med utviklingshemning og psykisk lidelse. Stavanger: Hertervig.
• Bakken, T. L. (Red.). (2020). Håndbok i miljøterapi : Til barn og voksne med kognitiv funksjonshemming. Bergen: Fagbokforlaget.
• Bakken, T. L., Helvershou, S. B., Høidal, S., & Martinsen, H. (2016). Mental illness with intellectual disabilities and autism spectrum disorders. I C. Hemmings & N. Bouras (Red.), Behavioral disorders in intellectual and developmental disabilities (3. utg., s. 119-128). Cambridge: Cambridge University Press.
• Foley, K.-R., & Trollor, J. (2015). Management of mental ill health in people with autism spectrum disorder. Australian Family Physician, 44(11), 784-790.
• Nicolaidis, C., Raymaker, D. M., Ashkenazy, E., McDonald, K. E., Dern, S., Baggs, A. E., . . . Boisclair, W. C. (2015). “Respect the way I need to communicate with you”: Healthcare experiences of adults on the autism spectrum. Autism, 19(7), 824-831. doi: 10.1177/1362361315576221
• Nordahl-Hansen, A., Tøndevold, M., & Fletcher-Watson, S. (2018). Mental health on screen: A DSM-5 dissection of portrayals of autism spectrum disorders in film and TV. Psychiatry Research, 262, 351-353. doi: https://doi.org/10.1016/j.psychres.2017.08.050
• Samson, A. C., Huber, O., & Gross, J. J. (2012). Emotion regulation in Asperger's syndrome and high-functioning autism. Emotion, 12(4), 659-665. doi: 10.1037/a0027975
• Strang, J. F., Kenworthy, L., Daniolos, P., Case, L., Wills, M. C., Martin, A., & Wallace, G. L. (2012). Depression and Anxiety Symptoms in Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorders without Intellectual Disability. Research in Autism Spectrum Disorders, 6(1), 406-412. doi: 10.1016/j.rasd.2011.06.015
• Tebartz van Elst, L., Pick, M., Biscaldi, M., Fangmeier, T., & Riedel, A. (2013). High-functioning autism spectrum disorder as a basic disorder in adult psychiatry and psychotherapy: psychopathological presentation, clinical relevance and therapeutic concepts. European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience, 263 (Suppl 2)(2), 189-196. doi: 10.1007/s00406-013-0459-3
• von Krogh, G. (2005). Begreper i psykiatrisk sykepleie (2. utg.). Bergen: Fagbokforlaget.
• Wigaard, E. (2015). Kognitiv overbelastning. I T. L. Bakken (Red.), Utviklingshemning og hverdagsvansker (s. 42-59). Oslo: Gyldendal Akademisk.

Denne artikkelen ble først publisert i SOR Rapport nr. 4/2020.

Last ned artikkelen som PDF