Kommunale tjenester til personer med utviklingshemming og psykisk lidelse – samhandlings- og kompetansebehov

De kommunale psykiske helsetjenestene i Norge gir i liten grad hjelp til mennesker med utviklingshemming. Hvis noen som leser denne artikkelen har eksempler på gode kommunale tjenester til barn eller voksne med utviklingshemming og psykiske tilleggsvansker, send en epost til Trine Lise Bakken. Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.

Tekst:
Seland, M., Vernepleier med videreutdanning i utviklingshemming og psykisk lidelse, Lyngdal kommune.
Bakken, T.L., PhD, MaHSc, RN, 1. amanuensis OsloMet, Fag- og forskningsleder Nasjonal kompetansetjeneste for utviklingshemming og psykisk helse ved OUS. Epost: Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.

Innledning
Psykiske lidelser er i dag en av våre største helseutfordringer (Bru, Idsøe og Øverland, 2016). Mennesker med utviklingshemming har stor sårbarhet for å utvikle psykisk lidelse (Bakken mfl., 2016; ). Psykisk lidelse hos mennesker med utviklingshemning er et relativt nytt fagområde (ibid.). De siste 15–20 årene er disse utfordringene gradvis blitt definert som et eget fagområde. Forskning viser at psykisk lidelse kan forekomme hos så mange som 50 prosent i enkelte utvalg; hos cirka halvparten av voksne med utviklingshemning og autismespekterforstyrrelse (Bakken mfl., 2010). Atferdsendring vil inntreffe hos alle mennesker som utvikler psykisk lidelse. Mennesker som i liten grad klarer å fortelle om sin indre psykiske smerte og andre symptomer på psykisk lidelse, utvikler svært ofte atferdsvansker.

Mennesker med psykisk utviklingshemning har tidligere ikke blitt behandlet i psykiatriske sykehus. Dette henger sammen med at de fleste mennesker med utviklingshemning frem til ansvarsreformen fra 1990-tallet bodde i sentralinstitusjoner (Nøttestad og Linaker, 2001). Psykisk lidelse har tidligere vørt lite påaktet innen omsorg for mennesker med utviklingshemming; og derav har det heller ikke vært utviklet et behandlingstilbud. I takt med at kunnskap om utviklingshemming og psykisk helse har økt – både det å identifisere de psykiske plagene og å behandle dem, har behov for behandlingsmuligheter økt. I Norge antok man på 1980-tallet at den generelle psykiatrien ville kunne ta seg av psykisk lidelse hos pasienter med utviklingshemming på lik linje med andre pasienter. Dette har vist seg å være vanskelig. Erfaringen så langt nesten 30 år etter at ansvarsreformen for personer med utviklingshemming ble gjennomført på 1990-tallet er at pasienter med utviklingshemming ikke får hjelp for sine psykiske lidelser, ofte fordi plagene blir oversett etter mistolket til å være atferdsvansker (Bakken mfl., 2016).

Med bakgrunn i overstående ønsker denne studien å belyse problemstillingen: Kan samhandling mellom enheter i kommunen bidra til å forebygge psykisk lidelse hos personer med utviklingshemning? Det er valgt en litteraturstudie for å besvare problemstillingen. Fordi studien først og fremst gjelder norske forhold, er det først og fremst søkt etter norske publikasjoner. I tillegg ble det gjort et manuelt søk på Google scholar etter engelslspråklige artikler om samme tema. Dette siste i tilfelle norske forfattere skulle ha publisert i engelskspråklige tidsskrifter.

Relevante tema
Litteraturen som ble funnet er sammenfattet i relevante tema knyttet til problemstillingen.
Å leve med psykisk utviklingshemming innebærer en overhyppighet av tilleggsvansker som blant andre kroppslige plager, tilleggsfunksjonshemminger som nedsatt syn og hørsel (Grøsvik, 2009). Hos personer med utviklingshemming som ikke utvikler språk er alle typer plager og sykdommer vanskelig å oppdage fordi personen selv ikke kan fortelle (ibid.).
Å ha både utviklingshemming og psykisk tilleggslidelse - som kan være veldig vanskelig å oppdage. Samtidig har mennesker med utviklingshemming av alvorlig eller dyp grad som også har kognitive tilleggsvansker, i sær autisme, en overhyppighet av hverdagsplager som kognitiv overbelastning – «sliten hjerne», over- eller undersensitivitet, og et snevert sosialt nettverk som til sammen gjør disse personene dårlig rustet til å møte livets mange utfordringer (Bakken, 2016).

Foto: Tony Armstrong-Sly, Flickr (CC: BY-ND 2.0)Forebygging og behandling. Å opprettholde en god psykisk helse for mennesker med utviklingshemming innebærer at støttepersoner oppdager vansker og gir hjelp til forebygging av at plager oppstår eller forverres. Og at personen får adekvat behandling hvis psykisk lidelse har oppstått (Bru mfl., 2016; Bakken, 2016).
Samhandling, tverrfaglig samarbeid og kompetanse i kommunen er omtalt i helse- og omsorgsloven §3-4, kommunens plikt til samhandling og samarbeid. Kommunen plikter å tilrettelegge for samarbeid, og å samarbeide med fylkeskommunen og staten om helsespørsmål. Kommunen skal også oppfylle pasientens rett til individuell plan (IP), samt opprette koordinator for personer med langvarige og sammensatte behov. Koordinator skal ta seg av de sammensatte behovene og for personer med utviklingshemming er behov for habilitering sentralt (Helsedirektoratet, 2015, s. 7).

Diskusjon
Litteraturgjennomgangen fant at samhandling mellom kommunale enheter ser ut til å være avgjørende for å bidra til god psykisk helse hos mennesker med utviklingshemming og dermed forebygge at denne brukergruppen utvikler psykisk lidelse. Det er imidlertid en utfordring å legge opp til et systematisk tjenestetilbud til brukere med utviklingshemming all den tid det er et kompetanseunderskudd knyttet til utviklingshemming og psykisk helse. Videre er kommunale tjenester til mennesker med utviklingshemming og psykisk lidelse sparsomt studert i Norge, og også internasjonalt. Det er heller ikke kartlagt hvilke typer tjenester som blir tilbudt disse brukerne, eller hvilke hull det er i behandlingskjeden (Bakken m,fl., 2018). Internasjonale erfaringer viser midlertid at personer med utviklingshemming i likhet med resten av befolkningen trenger differensierte psykiske helsetjenester (Chaplin, 2009). Det er grunn til å anta at brorparten av personer med utviklingshemning og psykisk lidelse kan få adekvat hjelp ambulant eller poliklinisk. Internasjonale erfaringer viser at slike tjenester bør gis av tverrfaglige team bestående av fagpersoner med spesialisert kompetanse relatert til målgruppen. Personer med utviklingshemning og akutte psykiatriske tilstander som krever døgnbehandling, blir i de fleste tilfellene innlagt i allmennpsykiatriske akuttavdelinger (Lunsky mfl., 2010). Erfaringene med allmennpsykiatriske avdelinger er varierende, mens erfaringer med psykiatriske spesialistdøgnavdelinger i det alt overveiende er gode (ibid.). I England er det bygget opp team med tverrfaglig spesialisert kompetanse om psykisk helse og utviklingshemming som gir ambulante tjenester i alle deler av landet (Bakken mfl., 2018). I Norge finne slike team kun ved spesialiserte tjenester i spesialisthelsetjenesten.

Kommunale psykiske helsetjenester er ennå ikke fullt utbygd i Norge (Ose og Kaspersen, 2016). Tilbudet for mennesker med psykisk lidelse eller psykiske plager varierer sterkt fra kommuner som kun har få ansatte og ikke kan gi hjelp utenom ordinær kontortid til kommuner som nærmer seg et spesialisert psykiatritilbud på linje med et DPS (ibid.). Den største kommunale innsatsen gjelder boliger for voksne med langvarige psykiske lidelser. Kun 18 årsverk ble registrert i kommunal innsats for barn og unge på landsbasis (Ose og Kaspersen, 2016). En doktorgrad fra 2014 studerer samarbeid mellom fastlege, pasienter med utviklingshemming, familiemedlemmer og kommunale tjenesteytere (Fredheim, 2014). Studien konkluderer med at samarbeid mellom aktører innen helsetjenester for mennesker med utviklingshemming avhenger av at det er relasjoner – et godt samarbeidsklima, mellom partene hvor partene kjenner hverandre. Fredheims arbeid stemmer godt overens med funnene hos Ose og Kaspersen, nemlig at det er vanskelig å gi kommunal psykisk helsehjelp til mennesker med sammensatte utfordringer som krever at mange aktører samarbeider (Ose og Kaspersen, 2016).

Foto: Vilde Lauritzen, Flickr (CC: BY-SA 2.0)Mangelfull kompetanse synes å være en hovedutfordring ved siden av mangelfullt samarbeid mellom ulike kommunale tjenester. Den særegne kompetansen knyttet til identifisering, forståelse og behandling av psykisk lidelse hos mennesker med utviklingshemming gjelder i første rekke forståelsen av hvordan symptomer på psykisk lidelse viser seg hos mennesker med utviklingshemming, og især hos dem som i tillegg har autismespekterdiagnose (Bakken, Helverschou og Martinsen, 2016). For å oppdage psykisk lidelse hos mennesker uten verbalt språk, eller i liten grad klarer å gjøre seg forstått med ord, er det nødvendig å kunne tolke endret atferd hos personen (Bakken mfl., 2016). Det at symptomer på psykisk lidelse overses kan være en følge av at den grunnleggende funksjonshemmingen er alvorlig, at det foreligger en kombinasjon av flere funksjonshemminger, som for eksempel utviklingshemming og autisme, eller at brukeren har hatt funksjonsfall knyttet til psykisk lidelse eller sykdom som for eksempel hjerneslag. I slike situasjoner er det nødvendig å bruke såkalte atferdsekvivalenter i utredning av psykisk lidelse. Bruk av atferdsekvivalenter er avgjørende i utredning og behandling av psykisk lidelse hos mennesker med utviklingshemming, men gir mindre sikkerhet i utredningsresultatene fordi man med denne metoden ikke får godt nok tak i brukerens egne opplevelser. Atferdsekvivalenter vil med andre ord være atferd som antas å være likeverdige symptomer på psykisk lidelse, smerte eller andre vansker hos personen, og slik sett kan oppfylle kriteriene for en gitt lidelse. For lidelser som krever at personen forteller om sine tanker og følelser, er det ikke mulig å bruke atferdsekvivalenter. En slik lidelse er for eksempel paranoid psykose der hovedkriteriet er at pasienten er vrangforestilt, noe som krever rapporteringsevne.

Klinisk erfaring viser at det i generelle helsetjenester kan synes å være en oppfatning om at siden de fleste voksne med utviklingshemming i Norge får kommunale tjenester, er de «godt nok» ivaretatt og at de derfor ikke har behov for tilleggstjenester som for eksempel døgnbehandling innen psykisk helsevern. Slike holdninger er imidlertid ikke studert. Det er behov for kartlegging av kommunale tjenester til mennesker med utviklingshemming som utvikler psykisk lidelse, med særlig vekt på hvilke faktorer som gjør at disse brukerne ikke får den hjelpen de har behov for. Psykiske vansker er funnet å være en hovedutfordring for mennesker med utviklingshemming i voksen alder. Dette gjelder især mennesker som har autisme i tillegg. Det er videre et stort behov for forskning som kan se på hvilke tiltak som har effekt.

Tidligere var kunnskapsmangel til hinder for å gi gode psykiske helsetjenester til brukere med utviklingshemming. I 2019 er kunnskapsgrunnlaget fremdeles mangelfullt, men kunnskapen som finnes er ikke lenger til hinder for utvikling av tjenestene. Nå er det systematisk kompetanseoppbygging i kommunene, samarbeid mellom enheter og tilrettelegging som bør videreutvikles. I samarbeid med brukerne og dere familier.

Foto: Jakob Baum, Flickr (CC: BY 2.0)

Referanser

• Bakken, T.L., Evensen, O.O., Bjørgen, T.G., Nilsen, I.T., Bang, N., Pedersen, U., Berge, K., Ellingsen, K.E., Baasland, T. og Helverschou, S.B. (online 2018). Mental health services for adolescents and adults with intellectual disabilities in Norway: a descriptive study. Advances in Mental Health and Intellectual Disabilities.
• Bakken, T.L., Helverschou, S. Høidal, S.H. og Martinsen, M. (2016). Mental illness in people with intellectual disabilities and autism spectrum disorders. In: Hemmnings, C. And Bouras, N. (eds.) Psychiatric and Behavioural Disorders in Intellectual and Developmental Disabilities. Cambridge University Press.
• Bakken, T.L. (2016). Utviklingshemning og hverdagsvansker. Faktorer som påvirker psykisk helse. Gyldendal Akademisk. 2. opplag.
• Bakken, T. L., Helverschou, S. B., Eilertsen, D. E., Hegglund, T., Myrbakk, E., og Martinsen, H. (2010). Psychiatric disorders in adolescents and adults with autism and intellectual disability: A representative study in one county in Norway. Research in Developmental Disabilities, 31:6, 1669-1677.
• Bru, E., Idsøe, E.C., Øverland., K (Red). (2016). Psykisk helse i skolen, Oslo: universitetsforlaget
• Chaplin, R. (2009). New research into general psychiatric services for adults with intellectual disability and mental illness. J Intellectual Disability Research, 53:3, 189-199.
• Fredheim, T. (2014), Fastlegens behandling og oppfølging av personer med utviklingshemming slik samarbeidspartnere, pårørende og legene selv opplever det. PhD thesis, Institute of Health and Society, UIO.
• Grøsvik, K. (2009). Utredning av utviklingahemming hos barn. I: J. Eknes, Bakken, T.L., Løkke, J.A. & Mæhle, I.R.(red) (2009). Utredning og diagnostisering. Utviklingshemning, psykiske lidelser og atferdsvansker. 2. utgave. Oslo: Universitetsforlaget.
• Helsedirektoratet (2015). Barn og unge med habiliteringsbehov. Samarbeid mellom helse- og omsorgssektoren og utdanningssektoren om barn og unge som trenger samordnet bistand. Oslo: Helsedirektoratet
• Helse- og omsorgstjenesteloven. (2011). Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m.
  https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2011-06-24-30
• Larsen, A. K. (2007). En enklere metode: Veiledning i samfunnsvitenskapelig
  forskningsmetode. Bergen: Fagbokforlaget.
• Lunsky, Y., White, S.E., Paluka, A.M., Weiss, J., Bockus, S., og Gofine, T. (2010). Clinical outcomes of a specialised inpatient unit for adults with mild to severe intellectual disability and mental illness. Journal of Intellectual Disability Research, 54:1, 60-69.
• Nøttestad, J.A. & Linaker, O.M. (2001). Self-injurious behaviour before and after deinstitutionalization. J Intell Dis Research, 45:2, 121-129.
• Ose, S.O. og Kaspersen, S.L. (2016). Kommunale tiltak i psykisk helsearbeid, 2013. Oslo: SINTEF.

Denne artikkelen ble først publisert i SOR Rapport nr. 1/2019.

Last ned artikkelen som PDF.