Hvilke perspektiv har mennesker med utviklingshemming som mottar positiv atferdsstøtte på dens effekt?

Tekst: Merethe Åmodt, Kvinesdal kommune

Innledning
PAS er et multikomponent rammeverk som ble utviklet ved å bruke anvendt atferdsanalyse kombinert med verdier (Osgood, 2020). Verdimessig bygger rammeverket på menneskerettigheter, personsentrerte verdier, ideologier om selvbestemmelse og normalisering (Positive Behavioral Support Coalition UK, 2015). Det viktigste målet innenfor PAS er å øke livskvaliteten ut fra individuelle preferanser og behov for aktiv deltakelse i samfunnet. En reduksjon i atferd som utfordrer blir betraktet som en sekundær gevinst og enhver atferd anses å være funksjonell (Gore et al., 2022).

Studier over flere tiår viser at PAS er effektivt i forhold til forbedring av livskvalitet og reduksjon av atferd som utfordrer (Gore et al., 2022), men generelt kan det se ut til at de fleste studier er basert på kvantitativ forskning, samt familier og tjenesteytere sine tilbakemeldinger. Det er lite kvalitativ forskning som undersøker erfaringene og synspunktene til de som mottar denne støtten. Hensikten med denne artikkelen er å undersøke: hvilke perspektiv mennesker med utviklingshemming som mottar positiv atferdsstøtte selv sier det har på dens effekt? Artikkelen tar utgangspunkt i McKenzie et al. (2018) som utførte en kvalitativ studie i England hvor de undersøkte hvilke faktorer som var viktige for personer som mottok positiv atferdsstøtte, eller som tidligere hadde mottatt slik støtte.

Empirisk redegjørelse
Formålet med studien til McKenzie et al. (2018) var å få frem perspektivene til syv voksne personer med utviklingshemming ved bruk av intervju som metode. Informasjon om grad av utviklingshemming var ikke tilgjengelig, men én av deltakerne hadde utfordringer med verbal kommunikasjon og fikk støtte av sitt eget bistandspersonell til å kommunisere. Deltakerne beskrev selv hvilken atferd de hadde som var utfordrende. Verbal og fysisk aggresjon, ekstrem angst og uro, vandalisme og ødeleggelse av eiendom, samt selvskading ble nevnt. Forskerne definerte ikke PAS for deltakerne ettersom de var interessert i deres subjektive perspektiver. Deltakerne fikk spørsmål om å blant annet å beskrive hvilken hjelp de fikk, hvilken innvirkning hjelpen hadde på deres atferd og andre områder i livet, hvilke faktorer som var viktige i den hjelpen de fikk og om noe kunne bli bedre. Jeg vil videre komme inn på sentrale perspektiver fra denne studien.

Å bli behandlet som et menneske
Deltakerne beskrev at de hadde utviklet en god relasjon til personalet etter de mottok PAS. De verdsatte kontakten og snakket om bruk av humor og latter. En sa at hun hadde et godt team som hun likte å samarbeide med. Deltakerne fortalte at personalet gjorde en innsats i å bli kjent med dem som unike personer. En sa at hvis han var sint eller engstelig så responderte personalet ved å spørre hva som plaget han. En annen fortalte at personalet kun kom på besøk når det var behov for det og at dèt var viktig for denne personen. På denne måten var støtten personsentrert ut ifra deres individuelle behov.

Å bli behandlet med respekt og medmenneskelighet var noe deltakerne verdsatte. De forklarte at det var små gester som fikk dem til å føle seg respektert, som for eksempel at personalet hadde øyekontakt med dem. Tjenesteytere som arbeidet etter PAS ble ofte beskrevet som snille, hjelpsomme, tilgjengelige og lydhøre. Dette var en kontrast til hva de tidligere hadde opplevd. I sammenheng med støttende relasjoner mente deltakerne at det var særlig viktig å ha noen å snakke med og at de ble hørt. Dette hjalp dem å regulere vanskelige situasjoner og følelser. Et gjennombrudd for noen av deltakerne var at de kunne tilnærme seg personalet når de ønsket en samtale. En sa at det hjalp å snakke med tjenesteyterne og at de lyttet. Denne personen hadde ikke snakket med personalet tidligere når følelsene opplevdes utfordrende. Alle uttrykte en preferanse til tjenesteytere med en proaktiv tilnærming. Samtaler gjorde at de nå konfronterte, i stedet for å unngå vanskelige følelser. En forklarte at tidligere personale var ubehagelige i sine responser og at det pleide å eskalere situasjoner. Denne deltakeren opplevde nå at situasjonen ble dempet ved hjelp av samtale og andre strategier for emosjonell regulering som for eksempel å gå en tur for å roe seg ned når man ble sint. Behovet for å tilrettelegge for de som var nonverbale eller som hadde utfordringer med verbal kommunikasjon ble også ansett som viktig. En forklarte at bilder av ulike emosjoner bidro til at han bedre greide å uttrykke følelser.

Et fullverdig og normalt liv
Å få delta i meningsfulle aktiviteter og å vedlikeholde og utvikle relasjoner til andre utenom personalet ble ansett som en positiv tilnærming til et fullverdig liv. For noen betydde dette å vedlikeholde sterke bånd til familien uten restriksjoner, som de ofte erfarte ved for eksempel opphold på institusjon. Flere av deltakerne verdsatte muligheten til å utvikle vennskap. En fortalte om å få seg pass for å reise på ferie sammen med en nabo. Flere uttrykte et ønske om et så selvstendig liv som mulig. Arbeid og utdannelse ble her understreket som viktig for å leve et godt liv. En person hadde nylig flyttet til egen leilighet uten bemanning. Han hadde derfor lært seg viktige ADL ferdigheter for å greie seg best mulig på egenhånd. En annen gledet seg til den dagen han ikke lenger skulle bo sammen med familien, slik at han ble mer selvstendig og kunne ta flere egne valg. Å ha en selvstendig deltakelse i lokalsamfunnet var tydelig verdsatt. Ved å ha mulighet til å gå steder på egen hånd følte de på kontroll og valgmuligheter. De opplevde nå at dette var tilrettelagt for av personalet, i stedet for begrenset.

Å bli sett på som normal og som et unikt individ, i stedet for å bli definert av sin diagnose var svært viktig for deltakerne. «Mennesker er mennesker, de er ikke en merkelapp», samt «mennesker burde se på deg som en normal person, ikke en person med en utviklinghemming» ble sagt av to. Den negative innvirkningen av å bli definert som utviklingshemmet ble fremhevet på denne måten: «personer på gaten tror at de kan plage deg fordi du er utviklingshemmet».

Flere trakk frem at det var viktig å oppleve at omgivelsene var i samsvar med deres behov også når de hadde det vanskelig. En sa: «De har ikke mye personal her og de har ikke mange klienter. Det gjør det lettere for meg å snakke med folk. Jeg kan ikke bo sammen med mange mennesker fordi det gjør meg urolig» (McKenzie et al., 2018, s 245). Viktigheten av forutsigbarhet, oversikt og forutsigbarhet hadde vært viktige faktorer for dem for å skape trygghet. Mange av deltakerne hadde tidligere erfart å bli flyttet til forskjellige miljøer som var belastende for dem.

Foto: Stephen Harlan, Flickr (CC: BY-2.0)

Kontrasten med restriktive praksiser
I studien til McKenzie et al. (2018) ble ikke deltakerne spurt eksplisitt om andre former for tjenester de tidligere hadde mottatt. Likevel påpekte de ofte kontrasten mellom de positive aspektene med PAS jamfør deres tidligere negative erfaringer. I et intervju fortalte en om negative følelser når personalet responderte på en restriktiv måte når han var engstelig. Han sa at han ble holdt fast bak en dør av personalet der han tidligere bodde. En annen forklarte at han ble holdt og skjermet når han oppholdt seg på en institusjon. Han sa at det som gjorde han ulykkelig var å bli fysisk tilbakeholdt og at han responderte med å skade personalet for å unnslippe situasjonen. Noen snakket også om tidligere restriksjoner som å ikke ha mulighet til å gå på butikken og ikke bli hørt av personalet. Videre nevnte de tjenesteytere som ikke tilbrakte tid sammen med dem og som snakket for fort. Deltakerne sa at disse negative minnene hadde varig innvirkning på dem.

En positiv innvirkning
Alle deltakerne i studien opplevde at PAS hadde bidratt til en tydelig forbedring i deres liv. En hadde tidligere møtt på mye tvang og makt på grunn av sin atferd og hadde mottatt tvungen behandling utenfor institusjon, istedenfor innleggelse på sykehus. Denne tvangen var nå tatt vekk og personen hadde i dag begynt på en utdannelse. «Jeg føler meg akkurat som en normal person nå» sier han. En annen beskrev virkningen PAS hadde i forhold til teknikker han nå brukte for å regulere sine følelser og at han i dag snakket med folk når han følte seg sint eller gikk til soverommet sitt for å slappe av. Han følte seg mye bedre og gikk mer ut i nærområdet. De positive fordelene med PAS ble beskrevet som både emosjonelle og praktiske. «Jeg har klart å oppnå at jeg gjør ting for meg selv nå, noe jeg ikke kunne gjøre for noen år siden» (McKenzie et al., 2018, s 245).

Diskusjon
Studien til McKenzie et al. (2018) indikerer at både det fysiske og psykiske miljøet har en betydning i forhold til atferd som utfordrer. Stabilitet, forutsigbarhet, rolige og hyggelige omgivelser var faktorer som ble nevnt. Balansen mellom få ansatte og beboere, samt selskap av andre var viktig. Flere snakket om restriktive praksiser de tidligere hadde opplevd som for eksempel å ikke ha mulighet til å gå på butikken, at personal ikke tilbrakte tid sammen med dem, at personal snakket for fort, ikke lyttet, samt utsatte dem for fysisk og medisinsk tvangsbruk. Disse negative erfaringene hadde varig innvirkning på dem (McKenzie et al., 2018).

Tilsvarende funn fant Griffith et al. (2013) i en oversiktstudie hvor 17 kvalitative studier ble samlet med erfaringer til 163 personer med en utviklingshemming som hadde atferd som utfordret. Deltakerne i disse studiene opplevde institusjoner som bråkete og uforutsigbare hvor de manglet kontroll. Institusjoner som var tiltenkt å endre atferd som utfordrer ble isteden oppfattet som årsak og triggere til at slik atferd eskalerte. Få av deltakerne sa at de hadde fått proaktive intervensjoner som kunne hjelpe dem (Griffith et al., 2013). Derimot fortalte flere av deltakerne i studien til McKenzie et al. (2018) at PAS hadde bidratt til å lære nye teknikker for å regulere følelser.

Faktorer som bidro til å gjøre en forskjell for deltakerne i studien til McKenzie et al. (2018) tyder på å ha sammenheng med verdigrunnlaget til PAS. Personsentrerte verdier, normalisering, selvbestemmelse, deltakelse og inkludering er en del av verdigrunnlaget og verdibaserte nøkkelprinsipper (Positive Behavioral Support Coalition UK, 2015). Deltakerne i studien til McKenzie et al. (2018) opplevde at gode relasjoner, respekt og personsentrert støtte ut fra deres individuelle behov var et resultat av PAS. Det samme var gjeldende for blant annet meningsfulle aktiviteter, deltakelse, selvstendighet, kontroll og valgmulighet. Med andre ord beskriver deltakerne hvordan PAS kan ha hatt effekt utover reduksjon på atferd som utfordrer.

PAS-­planer innebærer også reaktive strategier for å håndtere atferd som utfordrer. Det vil si en beskrivelse av minst mulig inngripende tiltak som kan redusere skadeomfanget hvis slik atferd oppstår, samt minimere risikoen for at atferden eskalerer (Gore et al., 2022). I den forbindelse ble det fortalt av en person at PAS hadde bidratt til en reduksjon av reaktive strategier i studien til McKenzie et al. (2018).

I oversiktstudien til Griffith et al. (2013) beskrev noen av deltakerne at de hadde enkelte tjenesteyter som hadde respektfulle holdninger, gode mellommenneskelige ferdigheter og behandlet dem som individer. De gode relasjonene til enkelte i personalgruppen ble sterkt verdsatt, hvorav en deltaker uttalte: «jeg vet når noen liker meg. Alle ønsker å bli likt gjør de ikke?» (Griffith et al., 2013, s 481). Tilsvarende funn vises i studien til McKenzie et al. (2018) der deltakerne verdsatte å bli sett på som individer. Deltakerne beskrev ofte personalet som snille, hjelpsomme, lydhøre og tilgjengelige i motsetning til tidligere erfaringer.

Det finnes det få studier som undersøker om PAS er effektivt i forhold til varig økt livskvalitet (Dunlap et al., 2010). Lavigna og Willis (1995) hevder at resultatene man ønsker å oppnå i forbindelse med atferd som utfordrer tradisjonelt har hatt søkelys på hastighet og grad av effekt. De mener at man må fokusere på resultater som innebærer varighet, generalisering, bivirkning, samt sosial og klinisk gyldighet. Hvorvidt PAS forbedrer folks livskvalitet på sikt må nærmere undersøkes. Hvordan aksepterer målpersonen, nærpersoner, tjenesteytere og samfunnet strategiene? For å kunne evaluere utfall som generelle livsforbedringer er det nødvendig å kombinere kvantitative og kvalitative tilnærminger. Det kan være spørreskjema, intervjuer, fokusgrupper o.l. som kombineres med kvantitative metoder. Kruger og Northway (2017) bemerker at brukerinvolvering bør være et fokus i fremtidige studier. På den måten vil man ikke bare få en forståelse av erfaringer fra eget perspektiv, men også sørge for en samarbeidende tilnærming der hovedpersonen selv virkelig er deltakende.

Foto: Martino Comelli, Flickr (CC: BY-ND-2.0)

Konklusjon
Studien til McKenzie et al. (2018) er et viktig bidrag i en ellers manglende forskning om perspektivet til de som mottar positiv atferdsstøtte. Studien viser at deltakerne opplevde at rammeverket hadde en tydelig og positiv innvirkning på deres liv, både i forhold til endring og reduksjon av atferd som utfordrer, men også for blant annet økt selvstendighet, kontroll og valgmulighet. Dette tyder på at deltakerne i McKenzie et al. (2018) sin studie har opplevd at PAS har hatt effekt på deres livskvalitet.

Resultatene indikerer at perspektivene og erfaringene til mennesker som mottar PAS bør prioriteres i videre forskning. En av nøkkelverdiene i PAS handler jo nettopp om deltakelse av målpersonen selv, når det er mulig, i prosessen (Gore et al., 2022). Tilsvarende bør også brukerperspektivet representeres for å følge lovverk og nasjonale føringer (Helse og omsorgstjenesteloven, 2011., Helsedirektoratet, 2021). Fremtidige studier bør også undersøke den langsiktige effekten PAS har på økt livskvalitet, ettersom varig bedring av livskvalitet er det viktigste målet (Gore et al., 2022). Til slutt vil jeg likevel poengtere at PAS er den mest sosialt valide og effektive tilnærmingen for å støtte mennesker som har atferd som utfordrer (LaVigna og Willis, 2012).

Referanser

• Dunlap, G., Carr, E.G., Horner, R. H., Koegel, R. L., Sailor, W., Clarke, S., Koegel, L. K., Albin, R. W., Vaughn, B, J, McLaughlin, D. M., Mullen, K., Todd, A. W., Newton, J. S., Lucyshyn, J., Griggs, P., Bohanon, H., Choi, J. H., Vismara, L., Buschbacher, P. (2010). A descriptive, multiyear examination of positive behavior support. Behavioral Disorders. 35(4), 259–279.
• Gore, N. J., Sapiets, S. J., Denne, L. D., Hastings, R. P., Toogood, S., MacDonald, A., ... & Williams, D. (2022). Positive Behavioural Support in the UK: A State of the Nation Report. International Journal of Positive Behavioural Support, 12(1), 4–39
• Griffith, G. M., Hutchinson, L., Hastings, R. P. (2013). "I'm not a patient, I'm a person": The experiences of individuals with intellectual disabilities and challenging behavior—A thematic synthesis of qualitative studies. Clinical Psychology: Science and Practice, 20(4), 469–488.
• Helsedirektoratet. (2021). Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Oslo: Helsedirektoratet.
• Helse og omsorgstjenesteloven (2011) Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (LOV­2011­06­24­30) Lovdata.
• Kruger, B., Northway, R. (2017) An exploratory study of Behavioural Specialist experiences of involving service users in the development of their positive behavioural support plans. Journal of Intellectual Disabilities, 23(2), 160–174. DOI: 10.1177/1744629517730658
• Lavigna, G. W. & Willis, T. J. (1995) Challenging Behavior: A Model for Breaking the Barriers to Social and Community Integration. Positive Practices, I (1). Institute for Applied Behavior Analysis.
• Lavigna, G. W. & Willis, T. J. (2012) The efficacy of positive behavioural support with the most challenging behaviour: The evidence and its implications. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 37(3), 185–195. DOI: 10.3109/13668250.2012.696597
• McKenzie, K., Whelan, K. J., Mayer, C., McNall, A., Noone, S., Chaplin, J. “I feel like just a normal person now”: An exploration of the perceptions of people with intellectual disabilities about what is important in the provision of positive behavioural support. Br J Learn Disabil. 2018;46. 241–249.
• Osgood, T. (2020). Supporting Positive Behavior in Intellectual Disabilities and Autism: practical strategies for addressing challenging behavior. Jessica Kingsley Publishers Positive Behavioral Support Coalition UK. (2015).
• Positive Behavioral Support: A Competence Framework. Hentet fra http://pbsacademy.org.uk/wp­content/uploads/2016/11/PositiveBehavioural­Support­Competence­FrameworkMay­2015.pdf

Last ned artikkelen som PDF.