Skip to main content

Foto: Cal Injury Lawyer, Flickr (Public domain)

Fra rettsikkerhet til rettsløshet!

Individuelle tilpassede tjenester, hvor realistisk er det? Institusjoner for utviklingshemmede ble avviklet i Norge i 1991. I 2022 stiller jeg spørsmålet om institusjonene er på vei tilbake? «Stadig oftere bygger norske kommuner store bofellesskap for mennesker med utviklingshemming» (Rønne: 2017).

Tekst: Merethe Hermundstad, Klinisk vernepleier og habilitør

Jeg har bakgrunn som vernepleier og over de siste 10 årene har jeg arbeidet som habilitør i forskjellige helseforetak, innen barnehabilitering, voksenhabilitering og per dags dato voksenhabilitering. Jeg er blant annet engasjert i rettighetene til utviklingshemmede og de siste årene har jeg sett en skremmende utvikling.

Rettsikkerhet
Begrepet rettssikkerhet handler om hvordan forholdet mellom myndighetene og enkeltpersonen bør være. I kjernen av begrepet ligger det at de avgjørelser myndigheter treffer overfor enkeltpersoner, grupper og befolkningen som helhet, skal være mest mulig rettferdige og forutsigbare. Myndigheter skal opptre på en betryggende måte og kunne kontrolleres. Dette oppnås ved lovreguleringer av hva avgjørelsene kan gå ut på, hvilke kriterier som må være oppfylt for å treffe en avgjørelse, og hvilke fremgangsmåter som skal benyttes når avgjørelsene treffes. Avgjørelser skal ha sin grunn i regler og ikke i makt eller forgodtbefinnende. Flere av de grunnleggende menneskerettighetene dreier seg om rettssikkerhet   (Molven, O. og Gisle, J., 2020)

Historikk
For å se hvordan rettsikkerheten har utviklet seg for mennesker med utviklingshemmede har jeg tatt et historisk tilbakeblikk.

Det har vært en lang kamp for å få lovfestede rettigheter for utviklingshemmede i Norge. J.A. Lippestad kjempet i sin tid sammen med sin søster Emma Hjort for rettighetene til utviklingshemmede. Den første institusjonen for utviklingshemmede ble etablert av Emma Hjort på slutten av 1800 tallet. I 1915 ga hun institusjonen til Staten. Etter hvert ble det 109 institusjoner med plass til 5500 personer, de fleste ble drevet av private. Utviklingshemmede levde under elendige kår i institusjonene i mange år. Etter andre verdenskrig og tidlig på 1950 tallet ble åndssvakeomsorgen etablert som en ren institusjonsomsorg hvor formålene var pleie, verne og gi opplæring. (St. meld nr 88 (1974-75)).

Tidlig i 1960 årene startet et opprør mot institusjonsbasert omsorg og de forholdene utviklingshemmede da levde under. Opprøret handlet også om kritikk av en ensidig medisinsk og sykepleiefaglig tenkning som rådet i omsorgen for åndssvake. I 1961 startet den første vernepleierutdanningen på Emma Hjorts hjem i Sandvika. Overlege Ole B. Munch regnes som grunnleggerens far for utdanningen (Luteberget, L., Kjær, E. og Tjelle, K.,F. 2019).

Fra midten av 60-tallet og frem mot 1990 ble det gjort flere utredninger om utviklingshemmedes levekår med påfølgende stortingsmeldinger uten at det førte til forandringer. Intensjonene var gode, ta bare en titt på målsetningen fra 1967.

«Utgangspunktet må være at funksjonshemmede bør ha rett til samme levestandard og valgfrihet til å planlegge sitt liv som andre i den utstrekning dette er mulig. Samfunnet må legge forholdene til rette slik at personer med funksjonshemninger får medisinsk, pedagogisk og sosial hjelp, slik at de kan nytte sine evner fullt ut. Et viktig prinsipp i den nye tankegang er normalisering. Dette vil si at en ikke skal trekke unødig skillelinjer mellom funksjonshemmede og andre når det gjelder medisinsk og sosial behandling, oppdragelse, utdanning, sysselsetting og velferd»  (St.meld 88 (1966-67), s 8)

Til tross for dette skjedde det ingenting som forbedret levekårene for utviklingshemmede.

På 70-tallet kom fokuset på rettsikkerhet. Det ble knyttet til frihet, medvirkning, påvirke egen situasjon og det var omfattende drøftinger om samtykke. Ressurser, holdninger og handlinger hos ansatte og kontrollvirksomhet ble også sett på som rettsikkerhet. (NOU 1973: 25 og St.meld nr 88 (1974–75)).

Samarbeid var og en faktor under rettsikkerhet. Samarbeid i og mellom personalgrupper ble sett på som en forutsetning for sammenheng og kontinuitet i den enkeltes liv. Det ble presisert at det måtte settes av tid til samarbeid. For at den enkelte klient skulle bli oppfattet som et hele, en individuell personlighet der både intellektuell, følelsesmessige og sosiale momenter spiller sammen var samarbeid en forutsetning. Samarbeid med foreldre var en selvfølgelighet som skulle gå inn som et ledd i avdelingens virksomhet. Andre faktorer som gikk inn under rettsikkerhet var styrking av personalet, kvantitativt og kvalitativt, sistnevnte med tilbud om grunnopplæring (St.meld nr 88 (1974–75)).

Forandringer uteble og det skulle gå ytterligere år, nye offentlige utredninger og endring av lovverk før det skjedde noe. I mellomtiden levde utviklingshemmede under elendige kår.

Justis og politidepartementet kom så med en St. meld med tittelen «Rettsikkerhet i sosial- og helseinstitusjoner» (St. meld nr. 32 (1976–77)) I denne meldingen kom Justis og politidepartementet med kraftig kritikk til sykehus og institusjoner om behandling og manglende ressurser.

Begrepet rettsikkerhet ble drøftet i et eget kapittel. Makt og avmakt i relasjon av å måtte være på institusjon og relasjonen til myndighetene uten å være i stand til å utrykke seg ble belyst. St. meldingen belyste flere faktorer innen rettsikkerhet, å ha visse verdier i fred, klienter skulle få det de hadde krav på, trygghet ble sett i sammenheng med forutsigbarhet, en rask, rettferdig og hensynsfull saksbehandling, klienten skulle bli hørt og ikke umyndiggjøres, lik behandling med mer (St. meld nr. 32 (1976–77)).

Meldingen fikk betydning for andre utredninger, forarbeider og fremtidig lovverk.

I 1982 ble et nytt utvalg nedsatt for å gjennomgå helsevernet for psykisk utviklingshemmede (HVPU). Ole Petter Lossius var formann for utvalget. Utvalget var på befaring på flere institusjoner og funnene var graverende. Livssituasjonen og levekårene for psykisk utviklingshemmede, medmenneskelig, sosialt og kulturelt var uakseptable. I 1985 ga de sin innstilling til Sosialdepartementet med en NOU med følgende tittel: «Levekår for psykisk utviklingshemmede» (NOU 1985: 34). Som følge av den ble HVPU – reformen også kalt ansvarsreformen igangsatt.

Institusjoner skulle avvikles og utviklingshemmede skulle flyttes tilbake til hjemkommuner. I utredningen fikk rettsikkerhet en stor plass. Det bledrøftet hvordan sikre utviklingshemmede en rettsikkerhet med en forsvarlig minstestandard (NOU 1985: 34). Normaliseringsprinsippet ble grunnlaget for hvordan levestandarden skulle bli (NOU 1985: 34). Avviklingen av institusjonene gikk ikke av seg selv, det måtte en midlertidig lov for å få gjennomført det i praksis (Midl. lov om avvikling av HVPU 1988).

Lossiusutvalget belyste flere problemstillinger som ikke tidligere var ivaretatt overfor mennesker med utviklingshemning, det nevnes: bolig, tjenester, verge/mentor, regulering av bruk av tvang, rettigheter, regler om saksbehandling, enkeltvedtak, mulighet for å klage, kontroll og tilsyn med mer (NOU 1985: 34).

Parallelt med denne utredning foregikk det en annen utreding (NOU 1985:18) med tittelen «Lov om sosiale tjenester» (Sosialtjenesteloven) som fikk stor betydning for rettigheter av tjenester. Mars 1991 kom proposisjonen til loven fra sosialdepartementet som ble godkjent i statsråd samme dag. Loven ble iverksatt 13. desember 1991.

Foto: Joe Gratz, FlickrFoto: Joe Gratz, Flickr

Fra føringer til praksis
Sosialtjenesteloven (1991) regulerte kommunens ansvar for tjenester og ga klare føringer for hvordan kommunene skulle organiseres og administreres. Fylkesmannen (nå Statsforvalteren) skulle føre tilsyn og kontrollere at lover og forskrifter og andre bestemmelser ble fulgt.Brukermedvirkning ble lovfestet og tilbudet skulle så langt som mulig utarbeides sammen med tjenestemottaker. Det var et eget kapittel som regulerte saksbehandling om enkeltvedtak, klage og Fylkesmannens overprøving. Videre regulerte loven det minimum av tjenester som skulle gis. (Sosialdepartementet, 1992).

Helsetjenester ble regulert i kommunehelsetjenesteloven av 19. november 1982 nummer 66.

På slutten av 1990 tallet og starten av 2000 tallet kom det nye forskrifter, rundskriv og veiledere som styrket rettsikkerheten for utviklingshemmede ytterligere.

I 1997 kom Forskrift om kvalitet i pleieog omsorgstjenestene for tjenesteyting med et tilhørende rundskriv «Kvalitet i pleie og omsorgtjenestene» (Sosial- og helsedepartementet, 1997). Forskriften hadde som formål å sikre kvalitet for alle som mottok pleie- og omsorgstjenester og at de fikk dekket sine grunnleggende behov med respekt for menneskets egenverd og livsførsel. Rundskrivet definerte kvalitet slik «Kvalitet er helheten av egenskaper en enhet har og som vedrører dens evne til å tilfredsstille uttalte og underforståtte behov» (Sosial- og helsedepartementet, 1997, s 8).

Forskriften gjorde det tydelig at tjenestemottaker skulle medvirke og evt. pårørende, verge/hjelpeverge. Tjenestene skulle være helhetlig, samordnet og fleksibelt. Forskriften definerte hva som mentes med grunnleggende behov. Forskriften hadde tydelige føringer for hvordan dokumentasjon skulle ivaretas (Sosial- og helsedepartementet, 1997).

Her blir rettsikkerheten ytterligere sikret.I 1999 kom pasientrettighetsloven som senere ble til pasient- og brukerrettighetsloven. Loven regulerer pasienters og brukeres rett til helse- og omsorgstjenester, og pasienters og brukeres rettigheter i form av formelle saksbehandlingsregler som skal sikre at rettighetene oppfylles.

I 2002 kom forskrift om internkontroll. Formålet med forskriften var å bidra til faglig forsvarlige tjenester og sikre systematisk styring og kontinuerlig forbedringsarbeid i tjenestene. Internkontroll ble definert som systematiske tiltak for å sikre at virksomhetens aktiviteter planlegges, organiseres, utføres og vedlikeholdes. Kommunens frihet var å tilpasse internkontrollen til sin organisasjon med hensyn til størrelse, egenart, aktiviteter og risikoforhold. Forskriften ble fulgt opp med en veileder i 2004 (Sosial- og helsedirektoratet, 2004 a).

I 2003 ble forskriften «Kvalitet i pleieog omsorgstjenesten fornyet». Den fikk også en veileder i 2004 (Sosial- og helsedirektoratet, 2004 b).

De nye forskriftene hadde flere nye faktorer som var med på å styrke rettsikkerheten til tjenestemottakere. Selvbestemmelse ble tatt inn som et grunnleggende behov i tillegg til 15 andre punkter., Tjenesten skulle gis uavhengig av hvor tjenestemottaker bodde. Veilederen beskrev det hierarkiet mellom sentrale føringer og forklarte tolkning av «skal», «kan» og «bør». Dokumentasjon av tjenestene var en skal-oppgave og veilederen hadde flere eksempler på prosedyrer og på hvordan kommunen skulle løse oppgavene. Veilederne «Kvalitet i pleie og omsorgstjenesten» og «Holde orden i eget hus» skulle sees i sammenheng. (Sosial- og helsedirektoratet: 2004 a og b).

Her ser en at rettsikkerheten styrkes ved at innholdet i tjenestene blir mer konkretisert, krav til dokumentasjon, forklaring for å forstå tekst i sentrale føringer, det etterstrebes kontrollvirksomhet av tjenestene og rettigheter ble lovfestet.

Ett skritt frem og fire tilbake
Til forarbeidet til Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m (helse- og omsorgstjenesteloven) er psykisk utviklingshemmede, rettssikkerhet og samtykke nevnt i den teksten som handler om tvang og makt. Sett i sammenheng med tidligere føringer fikk mennesker med utviklingshemning og rettsikkerhet liten plass (St.meld. nr. 47 (2008–2009)).

Helse- og omsorgstjenesteloven ble en realitet i 2011.

Tjenestene står oppført som før, personlig assistanse, praktisk bistand og opplæring, støttekontakt, avlastning, med mer. Tjenester etter kommunehelsetjenesten ble implementert i den nye loven. I kapittel 4 stilles det krav til forsvarlighet, pasientsikkerhet og kvalitet, og kommunen skal tilrettelegge tjenestene slik at tjenestemottaker får et helhetlig og koordinert tilbud, tilbudet skal være verdig, ansatte skal være i stand til å utøve sine plikter og det skal sikres tilstrekkelig fagkompetanse. Kommunen skal arbeide systematisk for å sikre pasient- og brukersikkerhet. Det er lite som sier noe konkret om hva tjenestene skal inneholde.

Samme år kom en ny «Forskrift om helsepersonellovens anvendelse» (2011) som etter § 2 frigjører helsepersonell plikten for å dokumentere etter tjenester som innebærer personlig assistanse herunder praktisk bistand, opplæring, støttekontakt og avlastning. I veilederen for ledelse og kvalitetsforbedring i helseog omsorgstjenesten (2017) står det for de som er fritatt dokumentasjonsplikten etter helsepersonellets plikt til å journalføre må finne egne rutiner for dokumentasjon. Føringene gir lite konkret av hva og hvordan en skal dokumentere.

Det sett i sammenheng med kravet til forsvarlighet blir spørsmålet hvordan skal ansatte drive forsvarlige tjenester uten å dokumentere?

I 2012 kom en ny St. melding nr 45 (2012–2013), «Frihet og likeverd». I denne presiseres viktigheten av at rettsikkerhet blir ivaretatt for mennesker med utviklingshemning. Undersøkelser sa til tross for at tiltak som skulle sikre gode levekår for utviklingshemmede samsvarte ikke rettighetene av hva som ble innfridd. Utfordringene var mange: manglende informasjon, lang saksbehandlingstid, urettmessige avslag på tjenester, mangelfulle vedtak med mer. På bakgrunn av at mange utviklingshemmede har begrensede muligheter for selv å ivareta sine rettigheter, anså regjerningen det som viktig at utviklingshemmede skulle få mulighet for å kreve sine rettigheter gjennom en rettsprosess (St. melding nr 45 (2012–2013)).

I 2016 kom en NOU (2016:17) «På lik linje Åtte løfter for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming» Rettsikkerhet har ikke fått et eget kapittel i dette dokumentet, men det blir omtalt under et av løftene som foreslås:

  1. Selvbestemmelse og rettssikkerhet
    Under dette løftet trekkes FNkonvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) inn. Frihet, selvbestemmelse og rettsikkerhet er grunnleggende i CRPD.I utredningen står det at konvensjonene i liten grad vil gi nye rettigheter. Videre skrives det, etter en gjennomgang viser at norsk lovverk ikke i tilstrekkelig grad respekterer og sikrer utviklingshemmedes rett til frihet og selvbestemmelse etter CRPD. Utvalget skriver videre at personer med utviklingshemming har heller ikke lik tilgang til rett og rettigheter som andre. Utvalget foreslår gratis rettshjelptiltak for utviklingshemmede for at den enkelte kan få bistand til å få sine tjenester. Videre foreslår utvalget at CRPD blir inkorporert i norsk lovverk. CRPD er den eneste generelle sektoroverskridende FN konvensjonen som ikke er tatt inn i norsk rett  (NOU 2016:17, s 181–186).
    Den 09.03.2021 stemte Stortinget imot å ta inn CRPD i norsk lov (Bufdir, 2021).

De andre løftene har følgende overskrifter:

  1. Likeverdig og inkluderende opplæring
  2. Arbeid for alle
  3. God helse og omsorg
  4. Eget hjem
  5. Kompetanse og kunnskap
  6. Koordinerte tjenester
  7. Målrettet styring  (NOU 2016:17)

Det har ikke kommet noen St. meld etter NOU 2016:17 kom.

Foto: Hervé Simon, FlickrFoto: Hervé Simon, Flickr

Det gjelder livet
I 2016 ble det også foretatt en landsomfattende tilsyn fra helsetilsynet overfor helseog omsorgstjenester for personer med utviklingshemming. I 2017 kom det en rapport med tittelen «Det gjelder livet». Tittelen sier alt. Det ble foretatt tilsyn med 57 kommuner hvor det i 45 kommuner ble det avdekket lovbrudd og svikten var av alvorlig art. I rapporten skriver helsetilsynet at det var en bekymring for blant annet kvaliteten og mangelfull ivaretakelse av rettsikkerheten som var bakgrunnen for valg av tema for tilsynet.

Tjenestene bar preg av manglende styring, høyt risikonivå, tjenestene var tilfeldige, mangelfull opplæring, lav kompetanse hos ansatte, fravær av brukermedvirkning, manglende informasjon til pårørende og verger som dermed ikke blir i stand til å ivareta tjenestemottaker, ansatte hadde ikke fått opplæring i diagnoser, mangler i helseoppfølging, svikt i legemiddelhåndtering, manglende vurderinger av beslutningskompetanse, tjenestene var utilstrekkelige og lite individuelt tilpasset, mangelfull bemanning, manglende tjenestebeskrivelser, listen av avvik er lang (Helsetilsynet, 2017). Det er mye som tyder på at det går den gale veien.

Helsetilsynet har skrevet følgende i sin rapport «Det gjelder livet»:

«Den faglige tilnærmingen i tjenesteytingen til mennesker med utviklingshemming er målrettet miljøarbeid, som innebærer en systematisk tilrettelegging av tjenestene, for at den enkelte kan oppnå bedret livskvalitet og personlig vekst og utvikling»  (Helsetilsynet 2017, s 8).

I juni 2021 kom en ny veileder «Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming». Veilederen avklarer for leser hvordan formuleringer med «skal», «må», «bør» og «kan» skal tolkes. En videreføring fra veilederen kvalitet i pleie og omsorgstjenesten fra 2004 med noen tilføringer. Skal eller må er forankret i lov eller forskrift, eller at det har en så sterk faglig forankring at det sjelden vil være forsvarlig ikke å gjøre som beskrevet. Bør formuleringer er en sterk anbefaling og kan brukes om eksempler eller anbefalte forslag hvordan en kan imøtekomme lovkrav (Helsedirektoratet, 2021).

Veilederen har beskrevet kommunens skal-oppgaver med påfølgende forklaringer til hva som menes, ansvarsfordelinger, og konkretiseringer av tjenester under hver av oppgavene med henvisninger. Veilederen skaper en oversikt over oppgaver, tjenester og ansvarsfordelinger (Helsedirektoratet, 2021).

Som habilitør ser jeg de avvikene som helsetilsynet (2017) påpeker i sin rapport «Det gjelder livet». Min erfaring er at faktorer som belyses lite er indirekte tid, tid til samarbeid mellom tjenesteytere, samarbeidstid med pårørende og eller verger, samarbeidstid på tvers av arenaer og kontortid for nødvendig for- og etterarbeid. I noen kommuner har primærkontakter 1 kontordag hver 12. uke og personalmøter med samme frekvens. Møtene har en varighet på 1,5 time hvor en skal snakke om mange tjenestemottakere. Hvordan skal en få utført arbeid etter prinsippene i målrettet miljøarbeid under disse betingelsene?

Enkeltvedtakene for tjenestene er ofte så diffust formulert at det er ikke mulig å forstå hvilke tjenester som skal gis og timer er også ofte tatt vekk fra vedtakene.

Erfaring tilsier at tjenester er kollektive tilpasset og ikke individuelt tilpasset, det samme som funnene i rapporten fra helsetilsynet (2017). Det blir punkttjenester med høyst nødvendige oppgaver om det er tid til det. I noen kommuner er det ønske om å fatte vedtak om tvang og makt istedenfor eksempelvis sette inn ressurser.

Som habilitør får jeg informasjon fra kommuner som har en praksis hvor bofelleskap får tildelt et budsjett uavhengig av enkeltvedtak for tjenester og behovet for indirekte arbeid, med beskjed om å fordele midlene som best de kan. Slik jeg oppfatter det, er det knapt med ressurser og ansatte står i daglige dilemmaer om hva de skal prioritere, eksempel samarbeidsmøter, nødvendig for- og etterarbeid, eller direkte bistand. De står også i daglige dilemmaer overfor hvem de skal prioritere og bistå.

I tillegg øker byråkratiske krav, og dette skal gjøres innen allerede eksisterende rammer (Melberg 2019). I praksis fører det til at arbeidstempoet øker og det går ut over andre gjøremål. Min erfaring er at ansatte som arbeider under slike betingelser fører til fravær av faglig fokus, høyt sykefravær, høy turnover og at ansatte går på akkord med seg selv og sitt fag. Det kan føre til at tjenestemottakere får redusert livskvalitet og ikke får dekket sine behov.

Hvordan blir veien videre?
Når en ser historisk på rettsikkerheten til utviklingshemmede har ikke den blitt styrket de siste årene, snarer stikk i strid. Historien forteller oss at forsvarlig praksis kommer ikke av seg selv. Det måtte en midlertidig lov til for å avvikle institusjonene. Det er som om historien er glemt fra institusjonstiden, HVPUreformen/ansvarsreformen, utviklingen av rettsikkerheten for utviklingshemmede og kvalitet i tjenestene. Fokuset i føringer er i stor grad på systemnivå og hva forvaltningen skal gjøre. Det har vel aldri vært så mange systemer for å ivareta avvikshåndtering, risikovurderinger, kartlegginger osv, men det ser ikke ut til å bedre tjenester, snarere tvert imot. Et spørsmål som er verdt å stille er hvordan påvirker føringene holdninger, praksis og hvor vil fokuset være i fremtiden?

Selv om individuelt tilrettelagte tjenester er forankret i lov er hverdagen en annen. Innholdet av tjenestene er lite konkretisert sammenlignet med det som det var før.Når en ser på definisjonen av rettsikkerhet og hvordan rettsikkerheten de senere årene har utviklet seg for mennesker med utviklingshemning, har lovreguleringen blitt svekket. Eksempel konkretiseringen av grunnleggende behov er tatt vekk.

I praksis fører det til en større makt hos forvaltere ved at de får en større frihet til å utøve praksis uten at enkeltpersoner har en konkret lovfestet rett. Er det der friheten skal ligge, eller skal en sikre rettsikkerheten for mennesker med utviklingshemning?

Litteratur