Fra politisk velvilje til politisk bråstopp

Tekst: Cato Brunvand Ellingsen

Stortinget vedtok i 2018 at regjeringen skulle legge frem en stortingsmelding med forslag til tiltak som skulle bidra til å sikre oppfyllelse av utviklingshemmedes menneskerettigheter. Dette vedtaket var en oppfølging av NOU 2016:17 På lik linje, som både pekte på menneskerettighetsbrudd og som kom med forslag til løft for å sikre menneskerettigheter. Menneskerettighetsseminaret i 2019 var det første i sitt slag i Norge. Det ble arrangert av BUFDIR og Stiftelsen SOR.

Rapporten fra seminaret viser at utviklingshemmede ikke føler seg hørt i spørsmål og saker som angår dem. Mange uttrykker at de blir behandlet som barn, og gjentatte ganger blir «systemet» trukket frem som det største hinderet for et likeverdig og godt liv. «Jeg synes det er litt på tide at vi også blir hørt», sier Camilla Hopen fra scenen på Oslo kongressenter.

Foto: Rettighetsseminaret for personer med utviklingshemming. Foto: Mikkel Eknes

Linn Slette, rådgiver i SOR, ledet rettighetsseminaret i 2019, og gir på SOR sin konferanse et kort tilbakeblikk på myndighetenes innsats for rettighetene til utviklingshemmede de siste årene. «Vi opplevde veldig stor politisk vilje, og en kultur- og likestillingsminister, den gang Trine Skei Grande, som var velvillig og positiv til det arbeidet», sier Slette. Hun peker på at det opplevdes som viktig for kulturministeren at utviklingshemmede selv skulle komme til orde i arbeidet med stortingsmeldingen, og at aldri før har et departement invitert til innspill til en stortingsmelding på denne måten. «Det var nytt og veldig bra i seg selv», sier hun.

Med seg på konferansen har Slette altså 4 av dem som deltok på seminaret i 2018, Thomas Hjelle, Synne Waage, Camilla Hopen og Jan Tore Johnsen. Alle fire, som kommer fra ulike steder i landet, er tydelige i sin skuffelse over at stortingsmeldingen som de ga innspill til, ikke er levert.

«Jeg synes det er veldig dårlig gjort av politikerne at de ikke har fått orden på de tingene», sier Johnsen. Hopen er kanskje enda tydeligere: «Jeg føler i hvert fall at vi blir ganske satt ned, nesten nederst på rangstigen, og det synes ikke jeg er greit.»

Arbeid er et viktig tema i diskusjonene om utviklingshemmedes levekår. Waage sier at det er «viktig å ha en jobb for å ha en meningsfylt hverdag, og det er viktig å ha noe å gå til. Det er altfor mange som går hjemme og ikke gjør noe.» Når Slette spør Hjelle om hvorfor det for ham er viktig å ha en jobb, svarer han at det er viktig å ha noe å gå til, «fordi det hjelper meg i hverdagen, og jeg har det bedre fysisk og psykisk på grunn av det.»

Hopen viser til at overgangen fra videregående til arbeid er viktig. Det er viktig med arbeidstrening og arbeidsplasser å gå til. «For det er ikke bare vi som skal gjøre noe, vi må jo ha hjelp av noen til å få jobb», sier hun.

Johnsen er opptatt av at videregående skole må bli bedre. Utviklingshemmede må få lære på lik linje med alle andre. Han er også opptatt av at utviklingshemmede ikke må bli gjemt bort på skolene, men at det må være inkludering i vanlige klassemiljø. «Ja, de bør få lik utdanning, like klasserom og gå sammen med vanlige folk de også», sier han.

Selvbestemmelse er også et sentralt tema når en snakker om rettighetene til utviklingshemmede, så også på rettighetsseminaret i 2018. Linn Slette viser til at de på seminaret fremhevet at «det å bestemme over seg selv og for seg selv i eget hjem var viktig», men det kom også frem historier om at det ikke er sånn det alltid er. «Mange fortalte at det var vanskelig å bestemme i eget hjem, fordi ansatte ofte tar for mye styring», sier Slette før hun spør Thomas Hjelle om hva de som jobber i tjenestene må lære.

«Jeg tenker at de må lytte til oss, og kjenne på hvordan vi vil ha det. Det er sånn at når jeg gjør en ting hjemme, kan ikke de som hjelper meg, som jeg får tjenester av, si til meg at Nei, nå skal vi gjøre noe annet enn det du egentlig skal gjøre», svarer Hjelle.

Camilla Hopen følger opp med å påpeke at de som yter tjenester må vite at ikke alle er like. «Alle mennesker er forskjellige, alle har ulike ting de trenger hjelp til», sier hun. Det er viktig å skape gode relasjoner, se folk og snakke med og ikke over hodet på de som trenger tjenester og hjelp. «Være litt mer venn, hvis man kan kalle det det, slik at alle blir fornøyde», avslutter hun. Synne Waage fremhever at det også er tid for å innlemme CRPD (funksjonsevnekonvensjonen i norsk lov). Norge har ratifisert konvensjonen, men ikke inkorporert denne i menneskerettsloven.

Noen av deltakerne på rettighetsseminaret i 2019 har nå laget et opprop til politikerne. Deres budskap er klart og tydelig: Gi oss Stortingsmeldingen om utviklingshemmedes menneskerettigheter nå!

Foto: Rettighetsseminaret, for personer med utviklingshemming. Foto: Mikkel Eknes