Å flytte hjemmefra for unge voksne med utviklingshemming – foreldreerfaringer med forberedelser og planlegging

Denne artikkelen ble først publisert i SOR Rapport nr. 4/2025.

Tekst: Monica Augustin, vernepleierspesialist og fagrådgiver, Oslo universitetssykehus; Lene Fredriksen, Vernepleierspesialist, Nordlandssykehuset; Trine Lise Bakken, forsker, Oslo universitetssykehus

Vågan kommune i Lofoten bygde et nytt hus med åtte leiligheter for mennesker med funksjonsnedsettelser. Huset ble kjempe­fint, og de som skulle flytte dit var veldig spente. De både gruet og gledet seg. Alle hadde vært med på å bestemme hvordan sin leilighet skulle se ut. Seks av ungdom­mene som skulle flytte dit hadde aldri bodd andre steder enn hjemme hos foreldrene. Kommunen ville gjøre over­gangen så enkel som mulig for dem. Alle seks er omtrent jevngamle og kjenner hverandre godt fra skole og aktivitetssenter.

Habiliteringen på sykehuset laget et kurs om å bli voksen og bo for seg selv. De fikk hjelp av Trine Lise Bakken som forsker på psykisk helse hos mennesker med utviklingshemming ved Oslo universitets­sykehus. Kurset ble avholdt rett før de siste ungdommene flyttet inn. De var veldig fornøyde med kurset (Fredriksen mfl., 2025). Foreldrene fikk undervisning på nett av Trine Lise Bakken. 

Planlegging og forberedelser hadde begynt mange år før de mer konkrete forberedelsene, som undervisning av beboerne og foreldrene ble gjennomført. I denne artikkelen presenterer vi forelder­erfaringer med å planlegge for kommunale botiltak for de etter hvert voksne barna. 

Det finnes etter hvert noe forskning på foreldreerfaringer med flytteprosesser for ungdom og unge voksne med utviklings­hemming (Codd og Hewitt, 2020; Dyke mfl., 2018; McConkey mfl., 2018; Dreyfus og Dowse, 2020).

En engelsk studie intervjuet 10 foreldre om hvordan det var å ha en ung voksen sønn eller datter med utviklingshemming i alderen 18–25 år (Codd & Hewitt, 2020). Foreldrene var bekymret for fremtiden og de var opptatt av om deres unge voksne ville oppnå et selvstendig og uavhengig liv. Foreldrene strevde med sin egen rolle som «hjelper for hjelperne», det vil si at de samarbeidet tett med de kommunale tjenestene. I en australsk studie intervjuet Dyke og kolleger 18 mødre til eldre ungdom med Downs eller Rhetts syndrom (2018). Mødrene var opptatt av «det gode liv»; livskvalitet, familiens rolle. De var også bekymret for barrierer for deltagelse i samfunnet, samt hjelp fra det offentlige. Familier med ungdommer med utviklings­hemming som har atferdsvansker har mer kompliserte behov (Dreyfus og Dowse, 2020). Disse familiene var mer opptatt av tjenester, eller mangel på slike (Dreyfus og Dowse, 2020). 

En interessant studie fra en Irsk kohort (= alle som bor i et bestemt område innen et bestemt tidsvindu) inkluderte alle med registrert utviklingshemming fra 0 år og oppover - i alt omtrent 11 000 mennesker (McConkey mfl., 2011). Kohorten ble fulgt i åtte år. Etter 8 år bodde omtrent en tredjedel utenfor hjemmet. Det vil si at omtrent 85 % alle deltagerne fremdeles hjemme hos foreldrene. Flesteparten av disse var voksne og burde ifølge forfatterne ha flyttet for seg selv. Denne studien avspeiler situasjonen i mange andre europeiske land, hvor voksne med utviklings­hemming i langt større grad enn i Norge, og ellers i Norden, bor hjemme hos foreldrene blir svært gamle eller dør. 

Vi vet svært lite om hva norske familier har erfart og hva de mener om prosesser som omfatter at deres sønn eller datter med utviklingshemming flytter fra  foreldrehjemmet til samlokaliserte boliger eller andre botilbud for mennesker med kognitiv funksjonshemming.

Metode

Målsettingen med studien vi referer til i denne artikkelen var å samle erfaringer fra brukere, familiene, og fagpersoner fra kommune- og spesialisthelsetjenesten. I denne artikkelen er det foreldrene til unge voksne i et bofellesskap i Lofoten som det refereres til (Fredriksen mfl., 2024).

Foreldrene har svart på spørreskjema og blitt intervjuet i gruppe. I intervjuet deltok det foreldre fra alle seks unge voksne som har flyttet sammen (Fredriksen mfl., 2024). I spørreskjemaet ble de spurt om forberedelser, informasjonsflyt i prosessen, om hjelp og tilrettelegging i foreldre­hjemmet, samt om kontakt med tjenestene i kommunen gjennom flytteprosessen. I gruppeintervjuet tok vi utgangspunkt i de samme temaene som i spørreskjemaet.

Resultater

Foreldrene til de seks unge voksne som flyttet sammen var i hovedsak godt fornøyd med både planlegging og gjennom­føring av flytting til bemannet bofellesskap. Foreldrene forteller om en årelang prosess. Samarbeid og planlegging med kommunen har vært viktig i forbindelse med at beboerne flyttet inn i eget hjem. Forberedelsene begynte flere år før selve flyttingen. En av beboerne gikk i syvende klasse da ideen om felles bolig for de seks unge voksne ble født. Hun ble 30 år rett etter innflytting. 

Det å bo på et relativt lite sted ble nevnt som en fordel: «At vi bor på en liten plass har helt klart noe å si for planleggingen. Det har vært enkelt å møtes og lett å få tak i våre kontaktpersoner Endre og Camilla, dersom dette var nødvendig. Flere av oss kjente også hverandre fra mange år tilbake, noe som befester tilliten og samholdet i foreldregruppa».

En av foreldrene beskrev godt hvordan datterens medvirkning ble ivaretatt: «Vi, som foreldre til Helene, har holdt saken varm gjennom ansvarsgruppemøtene. Sjef for habilitering og en annen ansatt hadde møte med oss og Helene da bygging var i gang. Helene fikk si hvilken leilighet hun ønsket seg, og hvem hun gjerne ønsket til nabo. I så måte har brukermedvirkning vært ivaretatt. Det var betryggende for oss som foreldre. Det ble også holdt møte med leder for habiliteringen, for å kartlegge vår datter og hennes behov, i forkant av at hun skulle flytte hjemmefra. Dette møtet oppfattet jeg som svært nyttig og profesjonelt gjennomført».

En forelder trekker frem kontakt­ personene i kommunen som en stor ressurs og sier videre «Æ har lyst til å rose ho Camilla og han Endre og de som var med helt fra begynnelsen her, og da snakker vi mange år tilbake. At de tok på seg å være våres representanta inni det som en gang skulle bli. De reiste på befaring og de har gjort en kjempejobb». 

Det hadde vært ideprosjekt i mange år, men først når noen i kommunen tok ansvaret for prosjektet, var det i gang. En forelder beskrev det slik: «Der et noe med det at vi har snakka i mange år, men noen må si Nå gjør vi det i kommunen». 

En av representantene i kommunen hadde fortalt om en del jobbing opp mot «kommunemakta» der det var mange opplevelser med frustrasjon og temperament. Han trekker frem en ansatt i kommunen som var viktig for at i det hele tatt prosjektet ble realisert: «Han Øyvind i kommunen. Han va en drøm. Han så jo det samme som vi i forhold til bolig for ungan våres. Uten han hadde det kanskje ikke blitt bygd noen ting». Foreldrene forteller at det var mange tomte­alternativer. De ønsket seg en tomt i boligfelt der det var kort vei til dagsenter og butikk. Og den fikk de. Foreldrene er også meget godt fornøyd med leilighetene: 

Foreldrene var svært godt fornøyd med de ansatte i bofellesskapet og med leilighetene: «Leilighetene er superfine og store». Om de ansatte var det lovord i intervjuet: «Og så er det veldig fint personale og de er mange folk på». Og: «Det er klart dem kan ikke vær tilgjengelig absolutt heile tida for dem. Sånn er det. Og så er det noen ganga stort trykk og stort behov hos noen [beboere] tidlig på døgnet mens hos andre er det roligar». Foreldrene fremstår som positive til fremtiden til de voksne barna som nå fremover skal leve mer selvstendig i egen leilighet: «Og det tenker æ jo ting må gå seg litt til, man har kanskje store forventninger i starten, man klarer ikke helt å formidle det eller blir ikke sånn man hadde tenkte på grunn av forskjellige ting, og så må man vel bare gi det litt tid, bare møtes og snakkes om det». 

Oppsummering

Foreldrene til de seks unge voksne som flyttet inn i bofellesskap i Lofoten (Fredriksen mfl., 2025) har jobbet systematisk gjennom nesten to tiår for å få til et godt voksenliv for sine barn. Helt fra de gikk på skolen. De har samarbeidet tett med hverandre og med kommunen. De bor på et relativt lite sted og det har derfor vært overkommelig å møtes for å planlegge og diskutere. Og ikke minst er de seks unge voksne med utviklingshemming godt kjent med hverandre fra skoledagene. Noen helt fra barnehagealder. Som en sa da de ble intervjuet en tid etter innflytting i august i fjor; «Jeg har en sånn god følelse i kroppen. Vennene mine her passer på meg» (Fredriksen mfl., 2025).

Prosjektet som er beskrevet i denne artikkelen og i en tidligere utgave av SOR Rapport om brukernes erfaringer med å flytte til eget hjem (Fredriksen, 2025), er antagelig ikke representativt for slik det er andre steder i Norge. Dette gjelder spesielt mennesker med utviklings­hemming som har komplekse og sammen­satte vansker. For dem kan flytting tar svært lang tid – opp til mange år. Foreldrene deres har vanligvis jobbet hardt i årevis for å få et riktig tilbud til sine unge voksne barn. Sammenlignet med euro­peiske studier fremstår planlegging av prosjektet beskrevet her som forbilledlig med hensyn på samarbeid mellom foreldre og tjenester for funksjonshemmede i den aktuelle kommunen. Også foreldre beskrevet i de europeiske studiene har nedlagt et stort arbeid for å få tilbud til sine barn, men har i motsetning til foreldrene i Lofoten i liten grad lykkes. 

I et temanummer i SOR Rapport i 2026 vil flere tema fra studien Fra hjem til hjem belyses. Det gjelder både brukernes, foreldrenes og tjenesteyternes erfaringer. 

Referanser

• Codd, J., og Hewitt, O. (2021). Having a son or daughter with an intellectual disability transition to adulthood: A parental perspective. British Journal of Learning Disabilities, 49,1, 39–51.
• Dreyfus, S. og Dowse, L. (2020). Experiences of parents who support a family member with intellectual disability and challenging behaviour: “This is what I deal with every single day”. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 45,1, 12–22.
• Dyke, P., Bourke, J., Llewellyn, G. og Leonard, H. (2013). The experiences of mothers of young adults with an intellectual disability transitioning from secondary school to adult life. Journal of Intellectual and developmental Disability, 38,2, 149–162.
• Fredriksen, L., Jakobsen, H., Kjørven, C.L., Olsen, M.D., Rist, K.S., Malnes, R., Sandberg, Y., Augustin, M. og Bakken, T.L. (2025). Fra Hjem til Mitt hjem, SOR Rapport 2, 34–41.
• McConkey, R., Kelly, F., Craig, S. og Keogh, F. (2018). Irish persons with intellectual disability moving from family care to residential accommodation in a period of austerity. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 31,5, 833–839.
• McConkey, R., Kelly, F., Mannan, H. og Craig, S. (2011). Moving from family care to residential and supported accommodation: National, longitudinal study of people with intellectual disabilities. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 116,4, 305–314.

Last ned artikkelen som PDF.