Utbredelsen av utviklingshemming i befolkningen regnes å være1–3 prosent, litt varierende ut fra hvor og hvordan studiene er gjort. Bakgrunnen for Fredheims forskningsprosjekt var en erkjennelse av at denne gruppen er veldig sårbar. De trenger ikke like tjenester som alle andre. De trenger rettferdige tjenester. De trenger tjenester etter behov. Og det behovet kan være ganske stort, med kommunikasjonsproblemer og andre utfordringer som kompliserer bildet.

Utfordringene er store i utgangspunktet, og hvis man i tillegg har psykiske problemer eller utfordrende atferd, kompliserer det oppfølgingen av helsetjenesten ytterligere.

Det er også en gruppe personer som i liten grad selv bestiller og etterspør helsetjenester, dermed er de avhengig av at systemene vi bygger opp og engasjementet vi viser er så godt at det kompenserer for deres manglende muligheter til å etterspørre, kreve og å klage på tjenestene.

Terje Fredheim foreleser på SOR-konferanse. Foto: Mikkel Eknes

Doktorgradsarbeid

Hovedfokuset i Fredheims forskningsarbeid er på de som har utviklingshemming og samtidig psykisk lidelse / utfordrende atferd. Men det å diagnostisere psykiske lidelser hos personer med utviklingshemming er en svært vanskelig jobb. Det å utelukkende basere utvalget på personer med utviklingshemming og psykiske lidelser ville vært veldig vanskelig, sier Fredheim. Derfor er også fokus på utfordrende atferd en del av utvalgskriteriet. Dette er mer håndfast når det gjelder gruppen utviklingshemmede, og vil noen ganger ha sammenheng med psykiske lidelser, andre ganger ikke.

Forekomst

Han fremhever at det er veldig vanskelig å finne gode tall på forekomst av psykiske lidelser og utfordrende atferd hos personer med utviklingshemming. Du vil finne noen artikler som sier at så mange som 90 prosent av alle utviklingshemmede har psykiske problemer og atferdsproblemer, og du vil finne andre som sier at forekomsten kun er 14 prosent.

Men gode metastudier gir grunnlag for å si at det er to til fire ganger så høyfrekvent med atferdsproblemer og psykiske lidelser hos personer med utviklingshemming enn hos befolkningen for øvrig. Uansett hvor stor denne gruppen er, så trenger de helhetlige og sammensatte tjenester.

Banebrytende

I sin doktoravhandling drev Fredheim med banebytende arbeid da han forsket på hvordan fastleggene jobbet med dette. Fredheim er vernepleier med master i atferdsvitenskap, og det var absolutt ingen selvfølge at det skulle komme noen som ikke er lege, og se på hva legene gjør. Dette til tross, Fredheim sier han ble tatt godt i mot i det medisinske miljøet. Han har først og fremst sett på hvordan fastlegene samhandler med psykisk helsetjeneste i kommune og psykisk helsevern, altså spesialisthelsetjenesten.

Fredheim intervjuet blant annet pårørende til barn med utviklingshemming og atferdsutfordringer eller psykiske lidelser. Han har reist rundt og vært hjemme hos dem, og har hatt med seg en spesialsykepleier som har bistått med å skrive feltnotater og vært diskusjonspartner knyttet til det som har fremkommet i samtalene.

 Musikalløvene underholdt på SOR-konferansen. Foto: Mikkel Eknes

Krevende liv

Dette er pårørende som ofte forteller om svært strabasiøse hverdager hvor de prøver å gi et godt innhold i livet til sitt barn med utviklingshemming og atferdsutfordring, og hvordan de blir møtt av helsetjenestene.

I intervjuene med pårørende kommer det frem at de har få forventinger til legene. Om det er slik at de heller ikke hadde forventninger før, eller om det er et resultat av den samhandlingen de har hatt med legene over tid, vet ikke Fredheim, men de forventer ikke at fastlegen skal gjøre noe med de psykiske lidelsene eller atferdsproblemene. Det er trist, sier Fredheim. For da snakker de heller ikke om disse vanskene til fastlegen. Så fastlegen får ikke tak i denne informasjonen fra foreldrene.

Unntak finnes, som for eksempel når foreldrene har samme fastlege som deres sønn eller datter. Da kan det hende at mor og far forteller om sine problemer fordi barnet har atferdsproblemer, og de selv trenger sykemelding. De klarer ikke å gå på jobb, fordi de ikke får barnet sitt på skolen og så videre. Da forteller de om sine problemer med at barnet har atferdsproblemer.

Sammensatte problemer

Foresatte opplever at fastlegen er veldig glad i enkeltsomatikk, hvor problemet er halsbetennelser, ørebetennelser og andre kjente og avgrensede somatiske symptomer og sykdommer. Da blir fastlegen engasjert. Da snakker de. Da gyver de på.

Noen foresatte bestilte vanligvis dobbelttime. Det hadde de god erfaring med, for da fikk de greit med tid til å gå igjennom de ulike problemene. Ikke minst hadde de da tid til å bruke fem, seks, sju minutter på å komme seg inn etter at ungen deres snudde i døren et par–tre ganger og var opptatt av helt andre ting enn å gå til legen. Dobbelttimer førte til til at at foreldrene slappet mer av, for da visste de at det var tid tilgjenglig selv om de møtte noen utfordringer på vei inn.

Tilvenning

Noen foreldre ønsket å gå til fastleggen også når det ikke forelå kjempeproblemer. Eksempelvis for smøring av fotvorter, for å venne barnet til å gå til fastlegen. Fredheim snakket med en mor som insisterte på dette. Fastlegen hadde liten forståelse for ønsket, det kunne de gjøre hjemme, mente han. Men mor insisterte, og fastlegen ga opp. «Ja, ja, du får komme da, så skal vi ta det her på legekontoret». De opplevde da å få god kontinuitet i legetjenestene, og at sønnen ble mye lettere å få med til legen. Så det kan være et «handy» triks å ta med seg, og det tenker jeg gjelder voksne med utviklingshemming også: Hvis det er vegringsproblemer, så start med å gå til legen når det ikke er noe kjempealvorlig og alt er vanskelig.

Tilfredshet

Det var delte meninger blant de pårørende og foreldrene som han snakket med om hvor fornøyd de var med fastlegen, men ingen hadde lyst til å bytte fastlege. Dette har med forventninger å gjøre. De tror jo ikke at noe er bedre andre steder, selv om det de fortalte tydet på at de mottok litt dårlige tjenester hos fastlegen. «Ja, men har du tenkt å bytte, da?», kunne Fredheim spørre. «Nei, nei. Det blir ikke noe bedre, vet du. Det blir ikke noe bedre. Nei, vi må regne med det. Sånn er det bare.»

Fredheim synes lite om at man skal være fornøyd med en fastlege som ikke gjør jobben sin. Mulighetene for å bytte fastlege har kommet i stand av gode grunner, og det er meningen å benytte seg av muligheten.

Flinke fastleger

Når han hadde gjennomført samtalene med foreldrene, snakket han med fastlegene og gjorde dybdeintervjuer. Han har da reist rundt og gjort avtaler med et selektivt utvalg fastleger som er kjent for å være flinke.

Hjemmebesøk

Han fant overraskende store forskjeller blant fastlegene han snakket med, blant annet når det gjaldt innstilling om hjemmebesøk. Noen er kategorisk avvisende til å dra hjem til pasienten. Som en av fastlegene sa: «Jeg har 2500 pasienter på listen min. Jeg må være her på kontoret for de pasientene. Jeg kan ikke reise ut.” Han fortalte at han hadde 30 pasienter med utviklingshemmede på listen sin. Fredheim påpeker at om noen av de 30 ikke kan komme seg til fastlegen, så har de ikke fastlege. Da har de ikke legetjenester, rett og slett.

Helsesjekk

Helsesjekk var et annet tema det var stor uenighet om. Noen hadde veldig stor tro på jevnlig helsesjekk. ”Det er viktig, det må vi få til”, sa enkelte. Andre avviste det fullstendig. «Helsesjekker!? Nei, vet du hva! Det er ikke ‘cost–benefit’, vet du. Det er å kaste penger i sjøen. Hjelper ingen ting.» Dette til tross for at det finnes meget god dokumentasjon på at dette er nyttig for personer med utviklingshemming.
Gjennomfør jevnlige helsesjekker, er oppfordringen fra Fredheim.

Ansvarsgruppemøter

Noen var kategorisk avvisende til å delta på ansvarsgruppemøter: «Nei, jeg har ikke noe på ansvarsgruppemøter å gjøre.» Andre deltok på ansvarsgruppemøter med den største selvfølge. ”Hvordan kan jeg få gjort jobben min hvis jeg ikke gjør det?” kunne de si.

Alene

Fastlegene følte seg også ganske alene. De opplevde at de ikke hadde noen å sparre skikkelig med. Fredheim undres litt over det at de føler at de ikke har noen gode fagpersoner å snakke med, for eksempel en lege i habiliteringstjenesten eller leger i psykisk helsevern. Noen av dem uttrykker liten tillit til spesialisthelsetjenesten. «Nei, det der med dosering av medisiner, det kan jeg mye bedre enn den der spesialisthelsetjenesten. Jeg orker ikke å involvere dem. Det blir bare tull.» 

 Foto: Marco Verch, Flickr, Creative Commons 2.0

Psykofarmaka

Det er et kjent overforbruk av psykofarmaka hos personer med utviklingshemming og psykiske lidelser. Fredheim refererer til undersøkelser som viser at blant psykofarmakabruken som blir brukt overfor utviklingshemmede for å medisinere uro, er det kun 7 prosent som blir systematisk evaluert. I 93 prosent av tilfellene nøyer man seg med å synse om effekten.

- ”Virker medisinen?”
- «Jaa, joo, neei, jeg syns jo han var litt bedre i dag, da.»

Eller:

-«Nei, i går var det helt forferdelig. 
- ”Ja da dobler vi dosen.»

Synsing er skummelt, uetisk og uforsvarlig mener Fredheim. Det må flere instanser på banen. Fastlegen, spesialisthelsetjenesten og nærpersoner. Og da tenker Fredheim på nærpersoner i førstelinjen med kompetanse. Ikke vikaren som tilfeldigvis er innom hver fjerde uke.
Når det gjelder holdning til medikamentell behandling er det voldsom stor forskjell blant leger, psykiatere og andre, forteller Fredheim, fra en helt overdreven tiltro til en fullstendig prinsippfast uvilje.
Hva er det for noe tull, spør Fredheim? Det gjelder livet til disse menneskene som får disse medisinene. Det gjelder livet deres. Det er medisiner med kraftige bivirkninger. Vi har en etisk forpliktelse til å følge opp og sjekke ut at de virkelig har tilstrekkelig nytte av medikamentene.

Spesialisthelsetjenesten

Et råd kan være å ikke la fastlegen drive medikamentell behandling av personer med utviklingshemming uten at spesialisthelsetjenesten involvert. I utgangspunktet et fint råd, mener Fredheim, men er det et godt råd når habiliteringstjenesten ikke har ansatt psykiater? Det er ikke lovbestemt at habiliteringstjenesten skal ha psykiater. Noen habiliteringstjenester ”svømmer i psykiatere”, andre har ingen.

Dette må på agendaen. Det må innføres minstekrav til hva slags kompetanse habiliteringstjenesten skal ha for å følge opp tjenestebrukerne, og det å ha ansatt en eller flere leger må være blant disse minimumskravene.

Eirik Søfteland m/band underholdt på SORs konferansemiddag. Foto: Mikkel Eknes
___________________

Utdrag fra Terje Fredheims innlegg ”Fastlegens oppfølging av mennesker med utviklingshemming” på SOR-konferansen ”Er godt nok godt nok? Faglig forsvarlighet i tjenester til mennesker med utviklingshemming”.


Fredheim er fagleder i Ecura Bo og Habilitering, og underviser ved Høgskolen i Molde.

Avhandlingsens tittel: ”Fastlegenes behandling og oppfølging av personer med utviklingshemming slik samarbeidspartnere, pårørende og legene selv opplever det.”. Doktorgraden ble avlagt i 2014.
Les avhandlingen her: https://www.duo.uio.no/bitstream/handle/10852/41728/PhD-Fredheim.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Terje Fredheim kan kontaktes på Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.
___________________

Sammendraget av Fredheims innlegg på SOR-konferansen er skrevet av Jarle Eknes.