Skip to main content

Lykkelandet Limbo, Dissimilis. Foto: Thomas Torheim

Mangfoldig scene

En mangfoldig scene? – om funksjonsnedsettelse og tilgjengelighet i kunsten

Kristine Sundberg er vernepleier, masterstudent i Samfunn og helse ved Universitetet i Sørøst-Norge. Hun brenner for et mangfoldig kulturliv hvor det er plass til alle, og er ekstra opptatt av likestilling for mennesker med nedsatt funksjonsevne i utøvende kunst. Hun har lang erfaring i kunst -og kulturfeltet, som arrangør, pedagog og utøver. Hun har også jobbet ved Dissimilis kompetansesenter, som instruktør og koreograf, vikarierende generalsekretær, medvirkende ideutvikler og regissør, samt prosjektkoordinator inn mot den årlige Dissimilisfestivalen på Rådhusplassen i Oslo.

Kristine SundbergKristine SundbergTekst: Kristine Sundberg

Innledning

Artikkelen gir grunnlag for refleksjon rundt hvilke muligheter personer med funksjonsnedsettelse har til å delta i utøvelse av kunst -og kultur. Refleksjon om hva som går tapt når manglende tilgjengelighet eller tilrettelegging fungerer som barrierer, og hindrer deltagelse.

Bakgrunn
Funksjonshemmede er en minoritet som i høy grad mangler tilgang til scenen i Norge. Det kan virke som de ulikkroppede innenfor vår kulturelle arena fraskrives mulighet til både deltakelse og utdanning i dans og scenekunst. Slik går samfunnet glipp av funksjonshemmedes bidrag til scenekunsten (Østern, 2008, s.22).

Menneskers mulighet til å kunne forestille seg fremtiden kan ikke sies å være likt for alle. Mange mennesker opplever i stor grad at retten eller friheten til å bestemme selv avhenger av kognisjon og rasjonalitet. Dette gjelder spesielt mennesker med en form for kognitiv svikt som demens, nedsatt funksjonsevne eller lignende (Orning et.al., 2021). Om vi tar utgangspunkt i dagens og samfunnets nyliberale perspektiv, som et ansvar for egen lykke, kan man stille spørsmål ved om strukturen i samfunnet er tilrettelagt eller åpen for at dette skal være virkeligheten for alle (Stalsberg, 2019).

Dissimilis i Operaen. Foto: Thomas TorheimDissimilis i Operaen. Foto: Thomas TorheimEn ny rapport fra FN viser hvordan kulturdeltakelse har effekt på vår mentale og psykiske helse, og utgjør også en viktig rolle i folkehelsearbeidet (Fancourt & Finn, 2019, gjengitt av Gjærum et.al., 2021). Kulturelle arenaer fremmer mestring, tilfredshet, tilhørighet, utvikling og vekst, autonomi, opplevelse av mening, delte mål og verdier og positive relasjoner. (Helsedirektoratet, 2014). Tidligere forskning viser dessuten at det å skape og formidle kulturuttrykk kan forstås som helsefremmende for aktører med nedsatt funksjonsevne, fordi det styrker deres selvfølelse, identitet og tilhørighet (Gürgens, 2004, gjengitt av Gjærum et.al., 2021). Grupper som deltar lite i slike helsefremmende aktiviteter tenderer til å ha dårligere psykisk helse enn andre (Norling, 2001, gjengitt av Gjærum et.al., 2021).

Funksjonsnedsettelse – en definisjon
I følge WHO, lever rundt 15% av verdens befolkning med en form for funksjonsnedsettelse, noe som gjør mennesker med nedsatt funksjonsevne til verdens klart største minoritet (FN-sambandet, 2020). Jeg vil presentere tre måter å se funksjonsnedsettelse på. Den tradisjonelle måten er knyttet til egenskaper ved individet, og kan sees gjennom den medisinske modellen. Med egenskap mener jeg sykdom, skade eller lyte (Tøssebro, 2021). I senere tid har det blitt vanlig å utfordre den medisinske modellen, gjennom å vende seg mer mot omgivelsene. Den sosiale modellen, stiller flere spørsmål til barrierene i omgivelsene (Tøssebro, 2021). Samfunnet er ikke tilpasset den menneskelige variasjon(bufdir.no). De siste årene har det derfor blitt vanlig å se funksjonsnedsettelse som et samspill mellom individuelle egenskaper, omgivelser og konkrete situasjoner, altså gjennom den relasjonelle modellen (bufdir.no; Tøssebro, 2021). Også referert til som gap-modellen; funksjonshemming oppstår i gapet mellom individets forutsetninger og samfunnets krav (Tøssebro, 2021).

Like muligheter for kulturdeltakelse
Mulighet for deltakelse i kunst -og kulturfeltet, kan være begrenset for personer med funksjonsnedsettelse. Noe av grunnen kan være manglende tilgjengelighet eller tilrettelegging (Kittelsaa et.al., 2015). I Norge har vi en egen Diskriminerings -og tilgjengelighetslov (2008) §4, som gjør det forbudt å diskriminere personer med funksjonsnedsettelser i utdanning, arbeidsliv og andre samfunnsområder. Enkelte fremhever dessuten at kultur som samfunnsområde har et særlig ansvar og en mulighet til å inkludere grupper som vanligvis ikke er synlige, og at kulturfeltet på den måten kan bidra til endring i samfunnet (Moen, 2018, s.2).

Kunst -og kulturfeltet er bredt, i denne konteksten forholder jeg meg først og fremst til kunst og kulturuttrykk skapt innenfor kultursektoren (Schackt, 2019).

Dissimilis i Operaen. Foto: Thomas TorheimDissimilis i Operaen. Foto: Thomas TorheimLitteratursøk og fremgangsmåte
Det er gjennomført en kvalitativ litteraturstudie (Dalland, 2012), basert på følgende litteratur: Gjærum et.al. (2017), Moen (2018) [masteroppgave], to rapporter: Løvgren (2009) (NOVA rapport), Kittelsaa et.al (2015) (Levekår for mennesker med funksjonsnedsettelser) og Unge funksjonshemmede (2014, publisert 3.oktober 2017). Litteraturen belyser barrierer og utfordringer rundt deltakelse og utøvelse av kunst -og kultur for mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Resultater
Kulturpolitiske fremstillinger
Et av hovedfunnene Moen (2018) gjorde i sin masteroppgave som belyser en vesentlig samfunnsorientert utfordring, er fremstillingen av personer med nedsatt funksjonsevne i Stortingets kulturmelding, KUD 2012. Hun kaster lys over bruk av begreper som lidelser, plager, varig nedsatt funksjonsevne opp mot funksjonsfriskhet, noe som bare gir en medisinsk forståelse av funksjonsnedsettelse. Dette løfter hun som problematisk for dagens mer samfunnsrettede og relasjonelle forståelse. Hun stiller også spørsmål til den manglende problematiseringen av skapende og utøvende deltakelse i stortingsmeldingen.

Tilgjengelighet – universell utforming og tilrettelegging
Alle studiene peker på tilgjengelighet som en av barrierene for deltakelse i kunst -og kulturfeltet for mennesker med funksjonsnedsettelse. Både Moen (2018), Løvgren (2009), unge funksjonshemmede (2014) og Tøssebro et.al., 2015, snakker om de universelle utformingene. I det ligger blant annet tilrettelagte og tilgjengelig lokaler.

Økonomiske barrierer
Løvgren (2009), Moen (2018) og Unge funksjonshemmede (2014) peker alle på økonomiske barrierer. Der Moen (2018) peker på de store samfunnskostnadene som følger av universell utformimg, peker Løvgren (2009) og Unge funksjonshemmede på de manglende økonomiske og menneskelige ressurser, transportutfordringer og informasjonsmangel. Unge funksjonshemmede belyser også individuelle hjelpemidler som et tema. Kommunestørrelse og økonomi nevnes også som betydning for omfanget av tilbud som tilbys. (KD, 2008, gjengitt av Gjærum et.al., 2015).

Moen (2018) finner i sine analyser en manglende kobling mellom funksjonsnedsettelse og økonomiske forutsetninger. Dette mener hun kan skape en effekt hvor personer med funksjonsnedsettelser fremstilles som individer uten økonomisk autonomi. Dermed reproduseres en forståelse av at personer med funksjonsnedsettelse er avhengig av statens velferdstjenester, og knyttes derfor til helseog velferdssektoren.

Lykkelandet Limbo, Dissimilis. Fotograf: Thomas TorheimLykkelandet Limbo, Dissimilis. Fotograf: Thomas Torheim

Segregerte tilbud
Gjærum et.al (2015), peker i sin forskningsartikkel på at personer med funksjonsnedsettelse i større grad deltar i spesielt tilrettelagte kulturestetiske aktiviteter enn de ordinære tilbudene, og hvordan dette i seg selv fører til en segregert fritid som er organisert av personalet (NOU 2001:22, s. 200, gjengitt av Gjærum et.al., 2015). De henviser til Kittelsaa (2008), og Kolstad (2011), og sier noe om hvordan spesielt tilrettelagte tilbud, også innenfor kunst -og kultur, kan føre til stigmatisering og et fravær av samvær med mennesker uten funksjonsnedsettelse. Samtidig viser de til Gustavsson (1998) sine omtaler om hverdagslivets naturlige segregeringer. De vanlige valgene man tar om hva man vil gjøre, og sammen med hvem, gjør at man ofte søker mot likesinnede.

Sosiale barrierer
Løvgren (2009), studerer deltakelse i kulturskole , og løfter frem sosiale barrierer som en grunn til at personer med funksjonsnedsettelse ikke deltar. I møte med omgivelsenes fordommer undervurderes kompetansen og mestringen til individet. Det finnes manglende tilrettelegging og språkkompetanse for mennesker med eksempelvis hørselstap, og manglende kunnskap om ivaretakelse av helseutfordringer som epileptiske anfall osv. Hun finner også at det er manglende kunnskap om konsekvenser av den konkrete funksjonsnedsettelsen fra omgivelsene, noe som kan hindre den enkelte i å delta.

Tøssebro et.al. (2015) finner i sin rapport om levekår, at et hinder for å delta i sosialt liv, for eksempel i kunst -og kultur tilbud, også kan være engstelse. Dette var langt mer utbredt blant personer med nedsatt funksjonsevne enn i befolkningen for øvrig.

Diskusjon og konklusjon
Her ønsker jeg å løfte frem betydningen av kunst -og kulturfeltet på individ og samfunnsnivå. Funnene i litteraturstudien belyser mulige konsekvenser av en begrenset deltagelse for personer med funksjonsnedsettelse. Begreper som helsefremmende, salutogenese og myndiggjøring (empowerment) vil bli tatt i bruk. Begreper som beskriver en måte å oppleve virkeligheten på, i form av begripelighet, håndterbarhet og mening, som til sammen utgjør SOC (Sence of Coherence), og bidrar til grad av mestring, helse og velvære (Lønne, 2021).

Som jeg nevnte innledningsvis, er det ikke selvsagt at man i en gitt samfunnsposisjon kan se for seg sin egen fremtid (Orning et.al, 2021). Ideologien om at man er sin egen lykkes smed, kan straks bli problematisert i møte med mennesker som har en form for fysisk funksjonsnedsettelse eller kognitiv svikt, og samfunnets manglende tilrettelegging. Moen (2018) viser til en medisinsk forståelse av funksjonsnedsettelse i Stortingsmeldingen KUD 2012. Ord som lidelse, plager og varig nedsatt funksjonsevne brukes som begreper, og sier noe om begrensninger som kan knyttes til funksjonsnedsettelse som kategori. Ved å benytte begreper som dette, kan det bidra til å opprettholde et skille mellom «oss og dem» – altså en avstand mellom majoritetssamfunnet og mennesker med funksjonsnedsettelse. På samfunnsnivå kan konsekvensen av dette bli en begrensende mulighet til å realisere en inkludering og likestilling i kunst -og kulturfeltet, grunnet diskursen vi har satt funksjonsnedsettelse i. Funksjonsnedsettelse knyttes til helseog velferd, i stede for kunst og kultur. (Lid 2019; Skarstad 2019, gjengitt i Moen, 2021). Om vi skal gå inn på estetiske uttrykk eller kunstnerisk arbeid som gjerne omfavner personer med en funksjonsnedsettelse eller utviklingshemming, Disability Art og/eller Outsider Art, kan man si at dette nesten ikke er synlig innenfor det offentlige kunst- og kulturNorge. Det kan heller ikke sies å ha blitt nevnt i norske kultur -og stortingsmeldinger de siste 10 årene (Gjærum, 2012). Om man ser på den siste kulturmeldingen fra 2019, står det heller ikke der noe om spesifikke satsninger på kunst for og med mennesker med funksjonsnedsettelser (Eckhoff et.al, 2019).

Lykkelandet Limbo, Dissimilis. Foto: Thomas TorheimLykkelandet Limbo, Dissimilis. Foto: Thomas Torheim

Når en uvanlig kropp blir definert som en funksjonshemmet kropp og funksjonshemning på sin side innskrives i en medisinsk diskurs - når den måles mot og defineres av en annen og mer velfungerende kropp, enten denne kroppen blir forstått som frisk eller uskadd -da blir det vanskelig å få øye på de mange andre faktorene (Grue, 2018, s.87).

Kulturelle møter representerer ofte limet mellom mennesker, og vi kan oppleve livet som meningsfylt, i form av felles opplevelser, samhandling, sosialt fellesskap og kreative prossesser. (Gjærum et.al., 2021). Lønne (2021), drar frem Antonovsky sin uttalelse om at kultur gir hver og en av oss en plass i verden, og utnevner kulturen som en av flere mestringsressurser. Mestringsressurs kan sies å være enhver karakteristikk av personen, gruppen eller omgivelsene som kan fremme effektiv mestring av spenning. Om kulturen bidrar til flere tilgjengelige mestringsressurser på ulike nivåer, er den sunn og helsefremmende. Forholdet mellom helse og deltagelse i kulturlivet kan dessuten sees som et salutogenetisk virkemiddel til bedre helse, altså en opplevelse av mening og tilstedeværelse i eget liv (Lønne, 2021), en følelse av at livet henger sammen (Mittelmark et.al, 2017). Dessuten har det vist seg gjennom studier av et estetisk helsefremmende tiltak, Teater Vildenvei, at teaterproduksjon har særdeles god effekt på aktørenes psykiske helse med tanke på tilknytning, optimisme, håp, meningsfullhet, myndiggjøring (empowerment) og identitet (Torrissen & Stickley, 2018).

Studien viser at kulturpolitiske diskurser og samfunnsbarrierer gjør at det norske kunst -og kulturfeltet ikke er tilgjengelig for alle. Manglende universell utforming, bidrar til utestengelse, og gjør at personer med funksjonsnedsettelse ikke har samme tilgang og like muligheter som andre. Dette fører i mange sammenhenger til utestengelse fra allmenne aktiviteter, også kunst -og kulturtilbud. Det kan se ut som at lik tilgjengelighet til menneskeskapte omgivelser (Tøssebro, 2021), er noe som står sentralt i den nye reguleringspolitikken. I alle fall i den innerste sirkelen av aktivister, forskere og politikere i feltet. Men hvordan er det blant folk flest? (Tøssebro, 2021) Segregerte og spesielt tilrettelagte tilbud bidrar til stigmatisering, og samfunnets fordommer og undervurdering av individets kompetanse, gjør at potensielle kunstnere blir usynliggjort. De marginale røster blir ikke hørt. Så hvordan skal vi inkludere mer i kunsten? Hvordan skal de marginale røstene få den plassen de fortjener? Bildet er komplekst, og mye tyder på at ingenting er gjort i en håndvending. Moen (2018) snakker om politiske diskurser. At vi må granske egen kunnskap og forutforståelse i høyere grad. Hun sier at majoriteten må kunne vedkjenne seg at funksjonsnedsettelse er mye nærmere enn man ofte er komfortabel med å innse. Hva er det vi anerkjenner som kulturelle uttrykk? Hvem er det vi anerkjenner som mennesker med like muligheter og tilgang til sine drømmer? Ingen vil være akkurat som alle andre, en i mengden, men hvis vi først skal være uvanlige, så skal det helst være på egne premisser (Grue, 2018, s. 87 ). Gjelder ikke det alle? Hvem sier at personer med funksjonsnedsettelser ønsker å være uvanlige? Vi trenger mer kunnskap. En ny og dypere form for medmenneskelig allmennkunnskap. Vi må ikke være redde for å være åpne om at vi alle er forskjellige, med forskjellige utgangspunkt for å møte verden, og forskjellig måte å uttrykke oss på. Kunstuttrykk kan bidra til forandring i tankemønstre, hvordan vi forstår funksjonshemming som fenomen og utvide menneskers handlingsrom. (Edvardsen og Gjærum, 2021).

Alle barn har rett til store drømmer og like muligheter (Bufdir, 2020, 1:00).

Litteraturliste

Unge funksjonshemmede (2014, publisert i 2017). Barrierer som ungdom med Funksjonsnedsettelser møter i kultur og idrett.

Østern, T., P (2008). Kroppen som agenda for identitet, kultur, politikk og mangfold. På spissen (1). s.22–23. https://www.academia.edu/4277139/Kroppen_som_agenda_for_identitet_kultur_politikk_og_mangfold?email_work_card=title