Konsekvenser av pandemien

Tekst:
Bodil Ellingsen, fagrådgiver og vernepleier med videreutdanning i nevropedagogikk og psykiske lidelser og utviklingshemming, Signo Vivo
Trine Lise Bakken, fag- og forskningsleder ved nasjonal kompetansetjeneste for utviklingshemming og psykisk helse, NKUP, Oslo universitetssykehus

Innledning

Sansetap omfatter både syn- og hørseltap fra medfødt blindhet eller/og døvhet, til svaksynthet og/eller nedsatt hørsel i forskjellige alvorlighetsgrader. Sansetap kan være medfødt eller ervervet.

Foto: Susanne Nilsson, FlickrKunnskap om psykisk helse hos personer utviklingshemming og tilleggsvansker som sansetap er et område i utvikling (Kildahl m fl., 2019, Verdier m fl., 2020). Mennesker med utviklingshemming, og spesielt de som har nevrokognitiv tilleggstilstand som autisme, ADHD eller Tourettes syndrom i tillegg, har en økt risiko for å utvikle psykisk lidelse (Bakken, 2020). Selv om kunnskap om utviklingshemming og samtidig psykisk lidelse har økt betydelig de siste to tiårene, har ikke tjenestetilbudet fulgt etter. Det er fremdeles et stort etterslep i utvikling av tjenestetilbudet til denne pasientgruppen i psykisk helsevern tatt i betraktning økt kunnskap om forekomst, debutalder og hvordan diagnostisere psykisk lidelse hos pasienter som i mindre grad enn neurotype som kan fortelle om sine følelser og tanker (Bakken, 2020).

Sansetap i seg selv kan gi økt risiko for psykiske vansker (Augestad, 2017; Bodsworth m fl., 2011; Dammeyer og Chapman, 2017). En populasjonsstudie fra Danmark som undersøkte fysisk og psykisk lidelse hos mennesker med hørseltap fant at det var økt risiko for både fysisk og psykisk lidelse (Dammeyer og Chapman, 2017). Svarene ga holdepunkter for at ved nedsatt hørsel er det økt forekomst for ikke bare fysisk og psykisk lidelse, men også av intellektuell funksjonsnedsettelse (utviklingshemming), sammenliknet med den generelle befolkningen. En norsk caseartikkel presenterer to unge voksne menn med en kompleks kombinasjon av medfødt blindhet, autismespekterforstyrrelse og utviklingshemming (Kildahl m fl., 2019). Forfatterne av studien understreker at behandlingen til denne gruppen er særdeles vanskelig fordi mye av materiale som er utviklet for å håndtere stress og angst er visuelt.

Det er kjent at mennesker med autismespekterdiagnose, ASD, har en sårbar hjerne og dermed tåler stress og andre hverdagsvansker dårlig (Bakken og Wigaard, 2015). Også mennesker med sansetap og utviklingshemming har sannsynligvis en økt risiko for mental overbelastning, uten at dette er studert. Klinisk erfaring i tjenesten til denne gruppen tilsier imidlertid at sansetap kombinert med nedsatte kognitive evner gjør prosessering av informasjon fra omverdenen og fra personen selv til en krevende øvelse. Sansetap gir kommunikasjonsvansker, noe som kan påvirke den mentale helsen. Barn med sansetap får i dag tilpasset kommunikasjonsopplæring allerede i barnehagealder, noe som tidligere ble ansett for uhensiktsmessig fordi slik opplæring kunne hindre språkopplæring. Den norske døvepsykiateren Terje Basiliers doktoravhandling fra 1973 har bidratt til å bedre de døves kår. Myter ble avmystifisert og døve personer ble sett på som vanlige. Forsking viste at tegnspråk som støtte i undervisningen økte de døves ordforråd og språklige evner (Norsk døvemuseum, 2020). Eldre mennesker med sansetap vil i mange tilfeller ha store kommunikasjonsvansker fordi de som barn og unge ikke fikk tilpasset opplæring.

Foto: Susanne Nilsson, FlickrI perioden fra slutten av mars i 2020 ble alle organiserte arbeids- og fritidstilbud ved Signo Vivo i Sandefjord kommune i tidligere Vestfold fylke stengt ned. Signo Vivo er et nasjonalt senter for brukere med kognitiv funksjonshemming og sansetap. Senteret har tre boavdelinger som gir bo- og fritidstilbud til personer over 18 år. Arbeidstilbud gis av Signo Grantoppen, en annen virksomhet innen Signo. Flere ansatte i boavdeling 1 beskriver tiden som en fin tid med fravær av stress.

Hensikten med prosjektet er å belyse hvordan stengte arbeids- og fritidstilbud har påvirket beboere ved Signo Vivo med hensyn på stress, og hvordan brukerne har opplevd det å være hjemme over tid.

To studiespørsmål vil belyse prosjektets hensikt:

• Hvordan har brukere i boavdeling 1 opplevd nedstengning av arbeidsog fritidstilbud i Signo Vivo i koronaperioden våren 2020?
• Avspeiler brukernes rapportering avviksmeldinger knyttet til personalsikkerhet, legemiddelhåndtering og eventuelt-medikasjon?

Metode
Design
Det er valgt et design med både kvantitative og kvalitative data. Kvantitative data omfatter personalskademeldinger, legemiddelhåndtering samt bruk av eventueltmedikasjon. Kvalitative data omfatter miljøarbeidernes oppfatning om opplevd stress hos sine brukere i koronatiden sammenliknet med tiden før. Fire brukere svarte delvis på spørsmålene sammen med sin primærkontakt.

Setting
Studien ble gjennomført ved boavdeling 1 i Signo Vivo som har av seks enkeltstående bofellesskap med fire eller fem beboere i hvert. Av anonymitetshensyn kalles disse Bo1, Bo 2 osv. her. Signo Vivo gir tegnspråklige tilbud til ca. 80 hørselshemmede/døve og døvblinde og har 17 seksjoner, 286 årsverk / 434 ansatte. I tillegg til botjenester er det tilrettelagt arbeid.

Foto: 白士 李, FlickrDeltagere
Boavdeling 1 i Signo Vivo er valgt fordi beboerne her har minimum en-til-enbemanning og er brukerne i Signo Vivo med mest komplekse tilstander. Det er i denne boavdelingen det har vært observert reduksjon av personalskademeldinger samt nedgang i eventuelt-medikasjon i koronatiden. Boavdeling 1 huser 28 personer. Alle brukere er myndige, og flere har samtykkekompetanse knyttet til deltakelse i studier. Av de 28 beboerne ble 26 invitert til deltakelse i studien. To ble ikke invitert grunnet personalbytte. Tjuefire beboere takket ja til deltakelse. Bakgrunnsvariabler for deltakerne er presentert i tabell 1. Alle har utviklingshemming og minst to tilleggstilstander. Pårørende er ikke invitert inn i studien fordi de hadde meget begrenset kontakt med sine familiemedlemmer i løpet av koronanedstengningen.

Det var deltagernes primærkontakt som fylte ut svarskjemaene. Gjennomsnittlig samarbeid med beboer var 6,7 år med en variasjon fra 1 år til 20 år. Miljøterapeutene hadde variert utdanning og omfattet vernepleier, barnevernspedagog, sosionom, førskolelærer, psykiatrisk sykepleier, sosialpedagog, ergoterapeut, helsefagarbeider og assistent.

Tabell 1. Deltagere

Målemetode
Det ble laget et semi-strukturert spørreskjema (se vedlegg). Kvantitative data omfatter bakgrunnsvariabler som alder, kjønn, grad av utviklingshemming etc., samt avkrysningsspørsmål (spørsmålene 1 – 4A). Kvalitative data omfatter de åpne spørsmålene i (spørsmålene 4B – 10).

Foto: Rosmarie Voegtli, FlickrKvantitative data ble hentet ut fra avviksmeldingssystemet i Signo Vivo. Data omfatter blant annet skademeldinger om vold og trusler mot ansatte (personalsikkerhet), uregelmessigheter med legemidler som «glemt å gi medisiner» eller «gitt medisiner til feil tid» (legemiddelhåndtering) og bruker av ekstra legemidler (eventuelt-medikasjon). Slik medikasjon omfatter nesten utelukkende beroligende legemidler som gis ved sterk uro/utagering. Data fra de tre aktuelle områdene ble hentet ut avvikshåndteringssystemet ved Signo Vivo i tre perioder: 1.1–31.3 2019, 1.1.–1.4. 2020 og 1.4.–23.8 2019. Disse tre periodene ble valgt for å kunne sammenlikne perioden med full nedstengning samt sommeravvikling (1.4 – 23.8 2020) med periodene før.

Prosjektgjennomføring
Prosjektleder Bodil Hegge Ellingsen kontaktet først aktuelle deltagere og avtalte intervjutidspunkter. Denne intervjusettingen ble imidlertid ikke mulig å gjennomføre på grunn av smitteverntiltak. Intervjuskjemaene ble sendt ut til alle de resterende deltakerne og de ble fylt ut i samarbeid mellom deltager og primærkonttakt i fire tilfeller. For de resterende deltagerne var det primærkontakt som fylte ut på vegne av «sin» deltager. Det ble hentet ut data fra Signo Vivos avvikssystemer. Legemiddelansvarlig fagrådgiver bistod med å samle inn data angående bruk av eventuelt-medikamenter.

Analyse
De kvalitative dataene ble analysert med tematisk analyse (Braun og Clarke, 2006). Tematisk analyse egner seg godt for å identifisere kategorier og sub-kategorier i kvalitative data. Aktuell analysemetode bruker en sekstrinns-modell. Trinn 1 ble benyttet til å bli kjent med datamaterialet. Trinn 2 genererte innledende koder (meningsfulle enheter). Disse ble lagret i en tabell for å beholde oversikter over materialet. Trinn 3 organiserte kodene i temaer. Trinn 4 evaluerte temaer som potensielt relevante for problemstilling mens trinn 5 definerte temaene. Kvantitative data (svar fra spørreskjema 1–4A samt avviksmeldinger) ble talt opp og satt inn i en tabell. Avviksmeldingene ble talt opp og ukentlig gjennomsnitt ble regnet ut i to perioder før, og i en periode under nedstengning.

Foto: Shiva Shenoy, Flickr

Etikk
NSD Personvern (referansenummer 513552) og Regional Etisk Komite, REK for Helse Sør-Øst (referansenummer 197844) har godkjent gjennomføring av prosjektet. Det ble utarbeidet et informasjons- og samtykke som deltagerne har underskrevet. Deltagere som kan svare på spørsmål verbalt eller ved bruk av tegnspråk, annen non-verbal kommunikasjon, samt deltagere som kan delta ved at primærkontakt i boavdeling1 besvarer spørsmål på vegne av beboer, ble invitert til å delta. Det ble utarbeidet et tilpasset informasjonsog samtykkeskjema for deltagerne med sansetap og intellektuell funksjonsnedsettelse. Deltagere og verge og/eller pårørende fikk utdelt prosjektskisse i forbindelse med invitasjon til å delta i prosjektet.

Resultater
Spørreskjemasvar og avviksmeldinger
Spørsmål 1 og 2 omfattet bakgrunnsvariabler (se tabell 1). Spørsmål 3 etterlyste endringer hos deltakerne om uro, søvn og irritabilitet. Av de 24 deltakerne ble det rapportert mindre uro hos 10, noe mer hos 6, mye mer hos 1 og «som vanlig» hos 7. Elleve av deltakerne sov mer, 10 sov som vanlig og 3 sov mindre. Irritabilitet ble skåret som mindre hos 6 deltakere, mer hos 5 og «som vanlig» hos 13.

Analyse av svar på spørsmålene 4A og til 10 resulterte i hovedkategorier for endringer under koronanedstengningen; endring i faste aktiviteter, endring i sosial samhandling, endring i individuelle rutiner og endringer i interaksjon med omverdenen.De fire hovedkategoriene resulterte i 18 underkategorier. Respondentene hadde i de fleste tilfellene kommentert på om endringene var positive eller negative for deltakerne. Enkelte av endringene ble ikke vurdert av deltakerne og/eller tjenesteyterne som verken positive eller negative. Vurderingene vises i høyre kolonne i tabell 3.

Svarene avdekket overveiende positive opplevelser av redusert aktivitetsnivå og mer tid sammen med en liten gruppe tjenesteytere. Mindre aktivitetsnivå ble rapportert å gi mindre stress knyttet til arbeid, forflytning og det å skulle rekke avtaler. Det var imidlertid både positive (mer enn halvparten av svarene) og negative kommentarer om stengte arbeids- og fritidstilbud. Brorparten av kommentarene nevnte imidlertid mindre stress knyttet til stengte arbeids- og fritidstilbud. Negative kommentarer var først og fremst knyttet til mindre kontakt med familie og venner, og ettertraktede aktiviteter utenfor Signo Vivo, som å handle på butikk eller turer til bestemte reisemål.

Tabell 2 Respondentenes svar om uro, søvn, irritabilitet, fritidstilbud og arbeid

Tabell 3. Endringer under nedstengning, kategorier og underkategorier

 Tabell 4. Avviksmeldinger for personalsikkerhet, legemiddelhåndtering og eventueltmedikasjon

Avviksmeldingene ble hentet ut fra tre perioder og gjennomsnittlig antall pr. uke i periodene ble kalkulert for å kunne sammenlikne (tabell 4). Grunnet få datapunkter (6 boenheter) ble det ikke gjort kvantitative analyser med tanke på signifikante forskjeller i periodene før og under korona-nedstengningen.

Diskusjon
Hovedfunnet er at i dette utvalget som omfatter personer med omfattende intellektuelle og fysiske funksjonshemminger, har det vært positivt og gitt mer ro og mindre stress å være mer i ro, unngå mange forflytninger og å være sammen med færre, men trygge og kjente tjenesteytere. Oftere gåturer i nærmiljøet har også vært positivt. Mindre kontakt med familie og venner, samt mindre deltagelse i lystbetonte aktiviteter utenfor Signo Vivo har vært negativt for enkelte brukere.

Det er interessant at et lavere aktivitetsnivå har gitt positive utslag for et flertall av brukerne. I Norge har det vært en målsetting i forbindelse med ansvarsreformen for mennesker med utviklingshemming som ble gjennomført for tre tiår siden at alle mennesker skal ha en meningsfull hverdag med jobb og fritidsinteresser (Ellingsen, 2014). For et stort flertall av mennesker med utviklingshemming har dette sannsynligvis vært en god målsetting med alle de positive ringvirkninger som følger av et liv hvor mestring og sosiale møtesteder er et viktig fundament. Et mindretall av mennesker med utviklingshemming med store og sammensatte vansker vil imidlertid kunne oppleve overbelastning med vedvarende stressplager som følge av den samme visjonen om det gode liv (Bakken, 2016). Dette gjelder især de som har autismespekterforstyrrelse i tillegg til utviklingshemming, noe omtrent to tredjedeler av deltakerne i denne studien har. Et sitat fra en av tjenesteyterne illustrerer endringer de ansatte ved Signo Vivo ikke hadde sett for seg våren 2020 hvor den allmenne oppfatningen var at nedstengning ville være til stor skade for brukerne, spesielt med tanke på rutinebrudd.

Brukeren har gått masse turer og fått bedre fysisk helse. Det har vært flere muligheter for relasjonsbygging med personalet. Tidligere har vi trodd at hen har hatt behov for jobb og at fri i 4 uker har vært et problem. Men nå som det har vært stengt lenge har hen ikke pratet om jobb eller vist interesse for jobben. Derfor velger man å redusere arbeidsmengden når hen starter opp igjen etter sommeren 2020.

Dette eksempelet illustrerer et tema som også ble diskutert i en annen studie om brukere med utviklingshemming og store, kompliserte tilstander i kommunale tjenester (Hørsrud og Bakken, innsendt). Hørsrud og Bakken fant at brukere med utviklingshemming som får tjenester fra spesialisthelsetjenesten profitterte på færre aktiviteter og bedre tid hjemme i koronatiden. De diskuterer hvordan slike brukere er prisgitt tjenester som er standardisert og som gir dårlige kår for selvbestemmelse.

Rom og anledning for selvbestemmelse er et stort tema innen tjenester for personer med nedsatte intellektuelle evner. For de med særlig store utfordringer hvor sansetap inngår, vil også kommunikasjonsutfordringer påvirke personens mulighet for å påvirke egen hverdag (Demic og Gjermestad, 2021). Bedre tid og mer samhandling mellom bruker og tjenesteyter vil ha potensiale for mer brukerinitiert aktivitet. En av respondentene ordla seg slik om sin bruker. Det er mer ro og forutsigbarhet, færre folk og mindre krav. Hen er tydeligere på egne ønsker.

Data fra avviksmeldingene støtter de kvalitative dataene. Personalsikkerhet ser ut til å ha vært bedret i perioden jobb og fritidsaktiviteter var stengt. I perioden fra 1. januar 2020 til nedstengning 2. april var det nesten dobbelt så mange skademeldinger fra personalet som i nedstengningsperioden. Selv om det også før stengning var relativt få skademeldinger; ca. tre og en halv pr. uke knyttet til 24 brukere, er det rimelig å anta at dette gjenspeiler virkeligheten som rapporteres fra tjenesteytere med svært lang erfaring.

Selv om tjenesteyterne som har deltatt i vår studie er erfarne og kjenner «sin» bruker godt, gjenspeiles det likevel en usikkerhet. Tjenesteytere opplyser at brukerne har opplevd mer ro i perioden med nedstengning, men de er likevel usikre på om brukeren skal fortsette å arbeide som før. Å foreta valg som innebærer store endringer i livet på vegne av brukere som ikke selv tydelig uttrykker hva de ønsker er et stort ansvar. I frykt for å trå feil kan det å holde på det etablerte oppleves som det sikreste. Imidlertid bør ikke fastlagte arbeidsavtaler og ukeplaner brukes som et argument for å videreføre slik praksis, spesielt dersom brukeren har et redusert stressnivå og responderer positivt på alternative ordninger. Å fastholde uhensiktsmessige ordninger kan fremstå som «insisterende praksis», noe som kan ligge svært nær opp til tvang (Owren og Linde, 2011). I arbeidet med brukere som har mangelfull beslutningskompetanse er tjenesteytere ofte i situasjoner som innebærer vurderinger som kan medføre bruk av uformell tvang. Det kan for eksempel være at tjenesteyteres valg baserer seg på hva de tror personen selv hadde valgt dersom hen kunne overskue konsekvensene av valget. Innenfor lovens rammer har tjenesteytere mulighet til å motivere, oppfordre, lede med hånden; intervensjoner som benevnes «inviterende praksis» (Owren og Linde, 2011). Samtidig er det av stor betydning at valgene som fattes er til brukers fordel, ikke ulempe: «Tjenestene må gis på en slik måte at det vises respekt for tjenestemottakerens verdinormer og integritet. All tjenesteyting må ha som mål å ivareta de ulike behovene tjenestemottakeren har på en best mulig måte» (Helsedirektoratet, 2015a, s 33).

Styrker og svakheter
Studiens styrke er en potensiell meget stor klinisk relevans. Vanskegraden i utredningsarbeidet til denne pasientgruppen er svært høy. Det gjelder både utredning av psykiske vansker og atferdsvansker hos personer med sansetap, og også det å oppdage sansetap hos mennesker med intellektuell funksjonsnedsettelse (Fellinger m fl., 2009). Det er kjent fra ulike kliniske miljøer som psykisk helsevern, kommunale tjenester, spesialiserte bo- og aktivitetstilbud (som Signo Vivo), som gir tjenester til personer med store og sammensatte vansker at for høyt aktivitetsnivå gir psykiske hverdagsvansker som stress, kognitiv overbelastning, se for eksempel Bakken, 2016 kapitlene 3 og 4. Skolevegring er ofte et resultat av for høye krav til mestring hos barn og unge med en sårbarhjerne med nedsatt kapasitet. Deling av klinisk relevante erfaringer vil kunne bedre både klinisk praksis og inspirere til forskning på feltet.

Svakheter er for det første at studien omfatter et begrenset utvalg brukere med svært omfattende og komplekse tilstander og derfor ikke bør generaliseres til andre brukergrupper enn studien omfatter. Det er også en svakhet at brorparten av deltakerne ikke har svart selv, men i større eller mindre grad har deltatt gjennom at tjenesteytere har svart på vegne av dem. Den tredje svakheten er at det er for få deltagere for å se på signifikante gruppeforskjeller. Tallene som er gjengitt i studien viser imidlertid betydelige forskjeller på avviksmeldinger før, under og etter Korona-nedstengningen vurdert på «face value» - gyldighet ved første øyekast (Jacobsen, 2005).

Referanser

• Augestad, L.B. (2017). Mental Health among Children and Young Adults with Visual Impairments: A systematic Review. Journal of Visual Impairment & Blindness, Sept./Oct., 411–425.
• Bakken, T.L. (2016). Utviklingshemning og hverdagsvansker, Faktorer som påvirker psykisk helse. Gyldendal akademisk.
• Bakken, T.L. (red) (2020). Psykisk lidelse hos voksne personer med utviklingshemning. Forståelse og behandling. Universitetsforlaget. 2. utg.
• Bakken, T.L. og Wigaard, E. (2015). Sensoriske dysfunksjoner og kognitiv overbelastninghos mennesker med utviklingshemning. SOR Rapport, 4, 15–31.
• Basillers, T. (1973) Hørselstap og egentlig døvhet i sosialpsykiatrisk perspektiv, PhD-tesis,https://www.nb.no/nbsok/nb/c7ff149ce750e57b0f7b18bfe4a7d43b?index=1#11
• Bodsworth, S.M., Clare, I.C.H. og Simblett, S.K (2011). Deafblindness and mental health.Psychological distress and unmet need among adults with dual sensory impairment. The British Journal of Visual Impairment, 29:1, 6–26.
• Braun, V. og Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology, Qualitative Research in Psychology, 3:2, 77–101.
• Dammeyer, J. og Chapman, M. (2017). Prevalence and characteristics of self-reported physical and mental disorders among adults with hearing loss in Denmark: a national survey. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol, 52, 807–813
• Demic, S. og Gjermestad, A. (2021). Å stå I det uvisse. Tjenesteyteres erfaringer med beslutningsstøtte i møte med personer med alvorlig utviklingshemming i kommunale botilbud. Tidsskrift for omsorgsforskning, 7:1, 1–15.
• Ellingsen, Karl Elling (2014) Utviklingshemming og deltakelse. Universitetsforlaget
• Fellinger, J., Holzinger, D., Dirmhirn, A.,van Dijk, J. og Goldberg, D. (2009). Failure to detect deaf-blindness in a population of people with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 53:10, 874–881.
• Helsedirektoratet (2015a). Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemming. Rundskriv IS-10/2015. Helsedirektoratet.
• Kildahl, A.N., Engebretsen, M.H., Horndalsveen, K., Hellerud, J.M.A., Wiik, J.Y., Aasen, G. og Helverschou, S.B. (2019), Psychiatric assessment in congenital blindness, SD and ID: experience from two clinical cases, Advances in Mental Health and ID 13:5, 194–203.
• Norsk døvemuseum (2021 ). Tegnspråk. https://norsk-dovemuseum.no/tegnsprak
• Owren, T. og Linde, S. (Red) (2011). Inviterende og insisterende praksis. I: T. Owren og S. Linde (Red.). Vernepleiefaglig teori og praksis: sosialfaglige perspektiver. Universitetsforlaget.
• Signo (2021) Signo Vivo. https://www.signo.no/virksomheter/signo-vivo/
• Tiltaksforskriften (2015). Forskrift om arbeidsmarkedstiltak (FOR-2015-12-11-1598)https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2015-12-11-1598
• Verdier, K, Fernell, E. og Ek, U. (2019). Blindness and Autism: Parents’ Perspectives on Diagnostic Challenges,Support Needs and Support Provision. Journal of Autism and Developmental Disorders (2020) 50, 1921–1930.