Bruker­styrt per­sonlig assi­stent (BPA) og med­borger­skap

Tekst: Anny R. Auestad, Vernepleier, Gjegnet barne- og omsorgsbolig, Hå kommune

I artikkelen diskuteres hvordan BPA kan bidra til at pårørende til barn med store hjelpebehov får være medborgere og delta i alle sider av samfunnet med de rettigheter og plikter det innebærer.

Innledning
Jeg tar utgangspunkt i en familie på fire med to gutter på 14 og 16 år. Gutt på 14 har alvorlig utviklingshemming og autisme. Situasjonen hjemme er krevende. Gutten på 14 kan fremvise utfordrende atferd ved at han skader seg selv og andre når han er frustrert og ting er uoversiktlig. Storebror vil ikke komme hjem før lillebror har lagt seg. Lillebror er i en avlastningsbolig 2 helger i måneden. Både skole, foreldre og miljøtjenesten opplever at overgangene mellom hjem og avlastningsbolig er krevende med uro og mye utfordrende atferd. Ukedagene hjemme er preget av rutiner og alle ærend må gjøres etter leggetid. På ansvarsgruppemøte utrykker foreldrene et ønske om avlastning i form av BPA. De ønsker bistand på morgen, kveld og i helger for å komme seg på jobb i tide, gjøre ærend, fritidsaktiviteter og ha tid med storebror. De forteller at overgangene på fredagene er så belastende at det er bedre for dem om lillebror bor hjemme. Far jobber fulltid, men mor er nylig blitt sykemeldt. Representant fra tildelingskontoret i kommunen ser at foreldrene er slitne og foreslår flere døgn avlastning i måneden, noe som vil gi flere overganger.

Pårørende beskriver at mangel på tilrettelegging og fleksibilitet gjør muligheten for arbeid vanskeligere. Dette gjør at mange foreldre jobber redusert, opplever betalingsvansker og må bruke sykemeldingsperioder for å kombinere familie og jobb. Pårørende oppgir også at de har mindre tid og overskudd til fritidsaktiviteter (Tøssebro & Paulsen, 2014). Søsken som vokser opp som pårørende kan også ha foreldre som har større omsorgsoppgaver enn andre foreldre og dermed oppleve å bli mindre sett og få lite tid med foreldrene sine. Søsken kan også oppleve at foreldre er presset og som en konsekvens av dette ta mer ansvar enn andre barn på samme alder (Kermit og Wendelborg, 2014).

Foto: Ashkan Forouzani, UnsplashI denne artikkelen diskuterer jeg medborgerskapet til pårørende til barn med store hjelpebehov og hvordan dette kan ivaretas gjennom en velferdsordning som BPA (jfr. Helsedirektoratet 2019). Jeg vil ha hovedfokus på rettferdighetsteorier og menneskerettigheter som perspektiv på medborgerskap.

Problemstilling:
Hvordan kan medborgerskapet til pårørende ivaretas ved hjelp av brukerstyrt personlig assistanse BPA?

Sivilsamfunnet
Som medborger har alle like rettigheter og plikter til å delta i alle sider av samfunnet (FN, 1948). Ett av sivilsamfunnets oppgaver er å fungere frigjørende og inkluderende og skape dialog mellom de ulike organisasjonene i samfunnssfæren. Dette er med på å gjøre borgerne til aktive beslutningstakere og ikke passive subjekter (Boje, 2017). Boje (2017) definerer sivilsamfunnet slik:

Den samfunnsmessige sfære hvor den offentlige kommunikative dialogen mellom borgerne finner sted. (…) Det bør være gjennom denne dialogen i det sivile samfunnet institusjoner og organisasjoner, at borgerne prinsipielt sosialiseres til demokrati, samfunnssinn og toleranse (Boje 2017 s. 14–15).

Gjennom sivile organisasjoner kan en sikre borgere sin representasjon i økonomiske og politiske beslutninger som angår dem (Boje, 2017). Dette kan for familien i casen bety at de kan delta i pårørendegrupper som representerer dem og gir dem adgang til økonomiske og politiske beslutningsprosesser som påvirker dem selv og barna deres. Eksempel på slike beslutningsprosesser kan være hvordan skoletilbudet kan være tilrettelagt og inkluderende for alle barn, hvordan fritidsaktiviteter er organisert og finansiert og hvordan bruk av BPA skal organiseres.

På mange måter kan en se at familien i casen blir hindret i å delta i sivilsamfunnet som medborgere ved at de politiske, sosiale og økonomiske rettighetene ikke blir innfridd. Foreldrene har utfordringer med å delta i sivile organisasjoner som frivillighet, pårørendegrupper, skolelag og idrett på grunn av lite fleksibilitet i det avlastningstilbudet de har. Sykemelding og liten mulighet for å jobbe overtid, vil med stor sannsynlighet virke inn på økonomien til familien. Dårlig økonomi kan igjen føre til unngåelse og isolasjon fra sosiale lag hvor en ikke klarer å innfri de økonomiske pliktene (Sletten, 2011). Gutten på 16 år kommer sent hjem hver dag. Barnekonvensjonen (2003) sier at en skal anerkjenne barnets rett til hvile og fritid og til å delta i lek og fritidsaktiviteter. Når gutt på 16 ikke får innfridd rettighetene sine for hvile, gjøre lekser, kunne invitere venner hjem og ha kontakt med foreldrene sine, vil medborgerskapet hans være i fare ved at hans rettigheter ikke blir innfridd på samme måte som andre borgere i samfunnet. I CRPD –Convention on the Rights of Persons with Disabilities står det:

Partene skal sikre at barn med nedsatt funksjonsevne har rett til fritt å gi utrykk for sine synspunkter i alle forhold som berører dem, og at deres synspunkter tillegges behørig vekt i samsvar med barnas alder og modenhet, på lik linje med andre barn, og at de har krav på hjelp tilpasset deres nedsatte funksjonsevne og alder for å kunne utøve denne rettigheten (CRPD, 2008, artikkel 7 punkt 3).

Gutt på 14 kan ikke utrykke seg i saken om hva slags avlastningstilbud han synes er best. Mor og far opplever at han har det best hjemme med få overganger og få ansatte som jobber med han. I CRPD står det uttrykkelig at barnet skal få hjelp til å utøve denne rettigheten, altså at barnet skal få hjelp til å fremme sine synspunkter (CRPD, 2008). Siden gutt på 14 ikke kan utrykke seg i denne saken, må avgjørelsene tas ut fra hans interesser og personlighet (Skarstad, 2019). Disse kjennskapene vil med stor sannsynlighet foreldrene og broren ha størst kunnskap om siden de kjenner han best.

Rettferdighetsteorier
Arnstein (1969) påpeker at reel medvirkning innebærer omfordeling av makt. Det innebærer at pårørende får tilgang til informasjon og påvirke mål og politiske føringer. Hun viser videre til 8 trinn hvor hun deler inn grad av medvirkning. Trinn 1 og 2 innbefatter informasjon og terapi. Eksempel på dette er at foreldrene får tilbud om flere døgn i avlastningsbolig, selv om det ikke er det de ønsker. På trinn 3, 4 og 5 ser man en delvis medvirkning. Her er det fare for at det blir en symbolsk medvirkning fordi foreldre kun får presentere sine synspunkt, men ikke har reel makt til å ta bestemmelsene som gjelder deres barn. Nivå 6, 7 og 8 gir medvirkning og reel borgerinnflytelse. Her vil de pårørende ha makt til å ta avgjørelser, innta lederroller og delegere oppgaver (Arnstein, 1969).

Gjennom BPA kan foreldrene delegere oppgaver, ha lederroller og ta avgjørelser som de mener er til det beste for barnet deres. I studien til Jenhaug & Askheim (2018), uttrykte flere foreldre at med BPA fikk de mulighet til å være en del av arbeidslivet. Noen opplevde det krevende å ha en assistent så tett på familielivet og deltakelse i ansettelsesprosessen var viktig for at BPAtjenesten fungerte bra. Når hverdagen ble mer fleksibel, fikk de pårørende større mulighet til å delta i de ulike sfærene i samfunnet. Dette gjør at det aktive medborgerskapet styrkes. De pårørende vil kunne delta i lokalsamfunnet, det sivile samfunnet eller politikken og kunne påvirke politiske, økonomiske og sosiale forhold gjennom demokratiske ikke voldelige prosesser (Boje, 2017).

Fraser (2013) mener at det må til en omfordeling, annerkjennelse og deltagelse for å oppnå rettferdighet og deltagelse i samfunnet på like vilkår. Omfordeling innebærer tradisjonelt en mer rettferdig fordeling av ressurser og velstand, der de som har lite får mer og de som har mye får mindre. Anerkjennelsesbegrepet innebærer at samfunnet skal være forskjellsvennlig og anerkjenne sårbare grupper for å få til rettferdighet gjennom deltagelse på like vilkår (Fraser, 2013).

Foto: Karla Hernandez, UnsplashFor familien i casen kan en tenke seg at pårørende bør bli anerkjent for en omsorgsoppgave de gjør og for utfordringene de har til å delta i arbeidslivet, politikken og samfunnet og de økonomiske utfordringer som oppstår når den ene parten er sykemeldt. Omsorgsstønad kan ses på som en form for omfordeling der pårørende som har et stort omsorgsansvar blir anerkjent og får en økonomisk støtte for den jobben de gjør hjemme og den tapte arbeidsinntekten som oppstår når en er utenfor arbeidsmarkedet.

Deltagelse og representasjon utfra casen kan bety at mor, far, storebror og lillebror sin stemme blir hørt. Dette kan på et individnivå bety at de pårørendes ønske om BPA blir tatt på alvor. På et samfunnsmessig nivå kan deltagelse og representasjon bety at pårørendegrupper kan ha en dialog og påvirke organisasjoner i den statlige sfæren. De kan løfte frem behovet om valgfrihet og individuelt tilpassede tjenester og viktigheten av lik praktisering av BPA i kommunene. For at pårørende skal oppnå rettferdighet og ha de samme vilkårene for å være medborgerei samfunnet, må denne deltagelsen og representasjonen finne sted.

Menneskerettighetsperspektiv
Vi kan forstå rettferdighet ut fra ulike rettferdighetsteorier, men rettferdighet kan også ses gjennom et menneskerettighetsperspektiv. Menneskerettighetene viser til barnets og pårørendes stemme og retten til å medvirke (Barnekonvensjonen, 2003; CRPD, 2008; Pasient og brukerrettighetsloven, 1999).

I forhold til BPA beskriver flere pårørende en kamp mot kommunen for å påvirke sitt politiske miljø og få de rettighetene som de har krav på. Flere foreldre beskriver et ønske om å ha familien samlet og gi barnet et godt oppvekstmiljø sammen med søsken og foreldre og at de får til dette gjennom BPA (Jenhaug & Askheim, 2018). Dette er viktige sider ved bruk av BPA for å oppnå rettferdighet gjennom et rettferdighetsperspektiv og et menneskerettighetsperspektiv.

Oppsummering
Å være en medborger innebærer rettighet og plikter som en har ved å være en del av samfunnet (Boje, 2017). Ut fra et menneskerettighetsperspektiv vet vi at alle mennesker har de samme rettighetene og likt menneskeverd (FN 1948).

Ulike rettferdighetsteori perspektiv belyser at selv om borgeren har de formelle rettighetene er det ikke alltid det er rettferdighet til stede.

For å få til rettferdighet må det til en annerkjennelse, omfordeling, representasjon og reel medvirkning (Fraser, 2013). Først da har borgeren de samme mulighetene til å delta i samfunnet på like vilkår og mulighet til å medvirke over sin egen sine barns hverdag.

Bruk av BPA gir mer fleksibilitet og pårørende får mer makt til å påvirke sin hverdag (Helse- og omsorgsdepartementet, 2015). Dette vil være med på å gi en reel medvirkning, da pårørende kan innta lederroller og ta avgjørelser som angår dem (jfr. Arnstein, 1969). Fleksibiliteten som BPA gir kan også gi mer overskudd og tid og fremme deltagelse i sivile organisasjoner. Der kan en påvirke andre arenaer i samfunnet og på den måten gjøre pårørende til aktive medborgere i samfunnet, hvor de kan påvirke sin hverdag både politisk, økonomisk og sosialt.

Litteratur

• Arnstein, S.R. (1969). A ladder of citizen participation. Journal of the American Institute of Planners. 35(4). 216–224.
• Barnekonvensjonen (2003). FN’s konvensjon om barnets rettigheter. FN 1989
• Boje, P.T. (2017). Civilsamfund, medborgerskap og deltagelse. København. Hanz Reitzels Forlag
• CRPD (2008). Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne.
• FN (1948). FNs verdenserklæring om menneskerettigheter
• Fraser, N. (2013). Sosial rettferdighet i identitetspolitikkens tidsalder. Omfordeling, anerkjennelse og deltagelse. Agora Journal for Metafysisk Spekulasjon, 13 (4), 213–235
• Helsedirektoratet (2019). Brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Kommunens plikter og brukernes rettigheter. https://www.helsedirektoratet.no/tema/sykehjem-og-hjemmetjenester/brukerstyrtpersonlig-assistanse-bpa
• Helse- og omsorgsdepartementet (2015). Rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse (BPA). (Rundskriv Nr. I-9/2015)
• Kermit, P. og Wendelborg, C. (2014). Søsken til funksjonshemmete barn og unge. C. Wendelborg (Red.). Oppvekst med funksjonshemming: Familie, livsløp og overganger. Oslo: Gyldendal akademisk
• NOU 2016: 17 (2016). På lik linje — Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming. Barne- og familiedepartementet
• Pasient og brukerrettighetsloven (1999). Lov om pasient- og brukerrettigheter (LOV-1999-07-02-63)
• Skarstad, K. (2019). Funksjonshemmedes menneskerettigheter fra prinsipper til praksis. Oslo: Universitetsforlaget
• Sletten, M. (2011). Å ha og delta og være en av gjengen. Velferd og fattigdom i et ungdomsperspektiv. Doktorgrad Det samfunnsvitenskapelige fakultet, UIO. No. 267
• Tøssebro, J. og Paulsen, V. (2014). Foreldres deltagelse i arbeids- og samfunnsliv. I: C. Wendelborg (Red.) Oppvekst med funksjonshemming: Familie, livsløp og overganger. s. 145–149. Oslo: Gyldendal akademisk