Brukeren, personen og elefanten – Verdiforankring og perspektiver på selvbestemmelse

Denne artikkelen er skrevet av Oliver Hoksrød, fagkoordinator ved Ragna Ringdals Dagsenter, Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den..

Opplevelse av sammenheng i eget liv, og rette søkelys på det som fremmer helse forståes som salutogenese ifølge Antonovsky (Blaxter, 2010, s. 17). Gode tjenester handler blant annet om å gi personer med ulik grad av utviklingshemming økt kontroll over faktorer som påvirker eget liv og helse (Helsedirektoratet, 2021a). For å kunne implementere den nasjonale veilederen sitt innhold i tjenestene, anbefaler Helsedirektoratet Positiv atferdsstøtte (PAS) som et rammeverk (Helsedirektoratet, 2021b). PAS kan forståes som et ekteskap mellom vitenskap og verdier, der verdiene er styrende (NAKU, 2023).

Mennesker som er funksjonshindret har historisk sett blitt sett på gjennom en medisinsk forståelse, hvor tjenestene baserte seg på «å fikse» egenskaper ved individet (Tøssebro, 2022, s. 15). I den medisinske forståelsen ansees helse som fravær av sykdom (Blaxter, 2010, s. 19). Senere ble den sosiale modellen introdusert hvor fokuset ble flyttet bort fra individet og dets egenskaper, og til de faktorene i omgivelsene som bidro og opprettholdt funksjonsnedsettelsene (Tøssebro, 2022, s. 18). Her sees helse opp mot en mer helhetlig positiv tilstand av sosiale forhold og egne forutsetninger (Blaxter, 2010, s. 19). Deretter utvikles begrepet «den relasjonelle forståelsesmodellen» av Ivar Lie, som kan sees på som en forståelsesmodell av funksjonsnedsettelse som forholdet mellom egenskaper og forutsetninger hos individet, opp mot samfunnet og omgivelsene sine krav og forventinger (Tøssebro, 2022, s. 24).

Helse er komplekst

Mange med utviklingshemming har høyere risiko og forekomst av helsesvikt og andre kroniske tilstander (NAKU, 2022a). Dette fører til at konseptet «helse» for personer med utviklingshemming er komplekst, på lik linje som hos alle mennesker. Helse og sykdom er ikke to motpoler, men kan forståes ut fra ulike perspektiver som eksempelvis et meningsfullt liv til tross for sykdom og andre forutsetninger (Blaxter, 2010, s. 68). Det å være lykkelig og oppnå god livskvalitet påvirkes, og er avhengig, av de psykososiale omgivelsene rundt en selv (Blaxter, 2010, s. 69).

Områder som selvbestemmelse og medvirkning i eget liv har historisk sett vært et forsømt område for de av oss utviklingshemming (Skarstad, 2023). FN-konvensjonen for personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD) og faglig oppdatert kunnskap viser til at utviklingshemmede er i stand til, og har krav på, selvbestemmelse og medvirkning i eget liv (Ibid.). Mange vil være prisgitt kompetanse og kunnskap hos de som yter helse- og omsorgstjenester, slik at de kan leve et liv i tråd med egne verdier og fremme helse ut fra egne forutsetninger. Tjenesteytere er derfor sentrale aktører i omgivelsene for å fremme helse for, og sammen med, personer med utviklingshemming.

Perspektiver på personfokusert forståelse og verdigrunnlag

«Bruker i sentrum», «fokusere på brukeren» og «brukerne kommer først!» er kjente utsagn som nevnes når vi snakker om gode helse- og omsorgstjenester. Ordet «Bruker» gir assosiasjoner til noen som bruker helsetjenester, og at de tjenestene som gis er begrunnet i behovet for å lindre sykdom og skade. Ved en brukerfokusert tilnærming vil det rettes fokus på de aspektene som gjør personen til en bruker av helsetjenestene. I en slik tjenesteanskuelse mener jeg at man mister flere ulike perspektiver som er vesentlige for gode tjenester.

Når man derimot vektlegger «personfokusert» fremfor «brukerfokusert» mener jeg at man i større grad rommer hele personen det gjelder. Ved «person» tilhører egenskaper som personlige preferanser, behov, verdier og ønsker (Nussbaum, 2011, s. 22). Dette vektlegges også i den nasjonale veilederen, og utpeker seg særlig i kapittel 3 (Helsedirektoratet, 2021a). Forståelsesgrunnlaget baseres på den enkeltes personlige behov, og nødvendigvis ikke hva personen trenger å få bistand til ut fra de diagnostiske behovene vedkommende har. Som Kierkegaard sier: «finn ham der han er, og begynn der».

Ser man videre på utbredelsen av sentrale prinsipper som fremmer god livskvalitet og helse, eksempelvis selvbestemmelse, kan dette føre til ulike perspektiver å forholde seg til. Ved en brukerfokusert tilnærming vil det vektlegges vurderinger som samsvarer med faglige anbefalinger og metoder ut fra et gitt problemområde. Det mest fremtredende vil gjelde områder som omhandler kosthold, fysisk aktivitet og husarbeid. Det er en forhøyet risiko at de tre overnevnte områdene er forankret i en form for tiltaksplan/fokusområde for personer med utviklingshemming, i denne konteksten ansett som «brukeren». Dette er tre generelle eksempler som ofte går igjen som et bistandsbehov hos en «bruker», og derav også forankringspunkt opp mot realisering av selvbestemmelse på et generelt grunnlag.

La oss se på noen eksempler fra praksis. «Brukeren» kan velge mellom turalternativ 1 og 2, og på denne måten kan personalet hevde å ha tilrettelagt for selvbestemmelse. «Brukeren» kan velge om oppvasken skal tømmes før eller etter lunsjen, eller får velge mellom skinke eller ost på brødskiven. Disse valgene fremmes fra omgivelsene og forankres som nevnt i faglige anbefalinger som omhandler perspektivet rundt god livskvalitet, videre forstått som god fysisk helse. Jeg mener ikke at dette nødvendigvis er feil, men det er problematisk.

Det finnes mange ulike former for selvbestemmelse, og ulike metoder for personer til å anvende og utøve sin selvbestemmelsesrett. Kuld et al. (2023) viser i sin metaanalyse til ulike metoder for å øke ferdigheter for selvbestemmelse som PECS, aktiv støtte, anvendt atferdsanalyse, personalopplæring, endring av boforhold og velferdsteknologi. Videre vil boken «Kunnskapsbasert miljøterapeutisk arbeid» (Haugland et al., 2022) anbefales for dypere innføring i flere av de overnevnte metodene. Forfatterne vektlegger gjennomgående personens verdier og ønsker som fundament for forståelsen av metodene og faget - altså "personfokusert".

Måten ferdigheter innen selvbestemmelse skal læres og opprettholdes må derfor være personfokuserte og samsvare med personens ønsker og behov, ikke kun brukerens behov. For når ansatte skal realisere selvbestemmelse i tjenesteutøvelsen, må de tilrettelegge for dette. Det er dette vi kaller beslutningsstøtte (NAKU, 2022b). Ved å tilrettelegge for de uformelle valgene, altså de valgene som omhandler hverdagslige valg, er det to viktige perspektiver som må tas hensyn til. Først er det at de valgene som tilrettelegges fra de ansattes perspektiv skal være forankret i faglige anbefalinger og generell forståelse av god helse, og derav fremmer rasjonelle valg og videre nudger/motiverer til disse alternativene, og at personen som skal ta et valg, tar dette valget ut fra egne subjektive ønsker som er forankret i hvordan de ønsker å leve sitt liv – altså deres verdier. Men vil alle valg være rasjonelle? Atferd (altså alt vi gjør), følelser og tanker henger sammen – og individet påvirkes av omgivelsene, og omgivelsene påvirker individet. Det er en gjensidig runddans.

Å realisere selvbestemmelse kan føre til en verdikonflikt mellom hva de ansatte vurderer som best for brukeren, og hva personen selv vurderer er best for sitt liv. Personens manglende realisering av egne preferanser i eget liv kan utspille seg i ulike former som kan bryte med de ansattes perspektiv på hva sosialt akseptabel atferd er – noe som kan gi økt risiko for atferd som utfordrer. Perspektivet fargelegges av tre kjerneelementer: 1) holdninger til personen, 2) kunnskap om personen og faget, og 3) verdier som er forankret i egen tjenesteutøvelse. Det er dette som legger grunnlaget for tillit og gode relasjoner – slik personen selv ser det. Som Løgstrup sier: «Gjennom vår holdning til andre, er vi med å forme deres verden. Gjennom vår holdning til den vi hjelper, er vi med å skape verden enten stor eller liten, lys eller mørk, rik eller fattig eller truende eller trygg» (Nussbaum, 2011, s. 25).

Tillit og relasjoner går ofte igjen som to kjerneområder i samspillet mellom ansatt(e) og personen(e). Det å ha tillit og ferdigheter til å skape gode relasjoner til personen ansees som gode forutsetninger for et godt partnerskap i samspillet mellom den ansatte og personen det gjelder. Retter man søkelys på de eksemplene hvor begge parter sier, eller andre kan observere en definert «god relasjon» og høy grad av gjensidig tillit, sees det ofte noen fellesnevnere.

De ansatte er ofte aktører som - sammen med personen - tilrettelegger omgivelser for mestring, positive opplevelser og skaper deltakelse i meningsfulle aktiviteter. Dette handler om å kunne være den aktøren som fjerner/justerer ubehag i omgivelsene ut fra hva personen selv anser som ubehagelig Det handler om å tilføre noe behagelig i omgivelsene slik personen selv anser det. Altså ansees den ansatte som den som fjerner ubehag, og tilfører velbehag. De overnevnte områdene forankres i forskjellen mellom «bruker» og «person» som nevnt innledningsvis. Hva er behovet til «brukeren», ut fra et diagnostisk, medisinsk, somatisk perspektiv – opp mot verdiene, ønskene og behovene til «personen»?

Det å være en aktør som fokuserer på valg mellom to sunne matalternativ, eller en lang eller en lengre tur, vil kunne potensielt skape friksjoner i relasjonen mellom ansatte og personen. En enkel ytring fra personen som eksempelvis «jeg ønsker å komme meg i bedre form, kan dere bistå meg?» vil forankre de to overnevnte punktene (tur og kosthold) i personens verdier på en annen måte enn hvis det forankres i perspektivet av at personen er en «bruker», derav en som bruker helsetjenester og de helsetjenestene som gis omhandler å forebygge/hindre sykdom og skade.

Det handler ikke om at det ene er feil, og det andre rett. Det handler ikke om at de som fokuserer på «brukeren» gir mindre gode tjenester – eller de som sier «personfokusert» er bedre tilretteleggere. Det handler om det helhetlige perspektivet på verdiforankring i planlegging, gjennomføring, evaluering og justering av de tilretteleggingene vi ansatte gjør for den enkelte «personen», og ikke «brukeren». Dette gjelder alle parter – fra den enkelte vikar som utøver støtten i det daglige, til primærkontakten, fagleder og avdelingsleder. Dette gjelder også på kryss av ulike fagprofesjoner. Verdier og preferanser i eget liv vil ofte endre seg over tid hos alle mennesker – og omgivelsene må tilrettelegge for dette. Det er dette, slik jeg forstår det, som er selve forankringen av verdier og perspektivet på tjenestene i henhold til innholdet i «veilederen» og PAS.

For å sette alt inn i et bilde vil jeg avslutte med en fortelling som forteller oss noe om perspektiver. Til tross for at den er fra omtrent 500 år f.Kr., er den like aktuell i 2024.

De seks vise menn

Det var en gang seks vise menn som bodde i en liten landsby. Alle seks av dem var blinde. En dag tok noen med seg en elefant til landsbyen. Stilt overfor en slik situasjon prøvde de seks mennene å finne en måte å finne ut hva en elefant er, til tross for at ingen av dem kunne ta sine øyne til hjelp.

“Jeg vet det” sa en av dem. “La oss ta på den!”

“En god idé”, sa de andre. "På den måten vil vi helt sikkert få en idé om hva en elefant er for noe."

Og som sagt så gjort. Den første vise mannen tok på en av elefantens store ører. Han rørte forsiktig ved øret og strøk langsomt fram og tilbake.

“Elefanten er som en stor vifte”, sa den første vise mannen.

Den andre, som følte på elefantens ben, utbrøt: “Den er som et tre!”

«Dere tar feil begge to» sa den tredje vise mannen etter at han hadde undersøkt elefantens hale. “Elefanten er som et rep!”

Plutselig skrek den fjerde vise mannen (som hadde undersøkt elefantens støttenner): “Elefanten er som et spyd!”

“Nei, nei” skrek den femte. “Den er som en høy mur.” Han hadde latt hånden gli over elefantens mage.

Den sjette ventet helt til slutt, og med elefantens snabel i hånden sa han: “Dere tar alle feil, elefanten er som en slange.”

“Nei, nei. Som et rep.”

“En slange”.

“Helt klart som en mur.”

“Du tar feil.”

“Nei, jeg har rett.”

“Aldri i livet.”

De seks vise mennene kranglet i timevis uten å noensinne bli enige om hva en elefant var for noe.