Skip to main content

Foto: Jarle Eknes, Stiftelsen SOR

Beslutnings­støtte – økt selv­bestem­melse for mennesker med utviklings­hemming

Alle mennesker har rett til å bestemme over seg selv og eget liv. Selvbestemmelse er en menneskerett, men for mennesker med utviklingshemming har det ofte blitt tatt avgjørelser som strider med deres ønsker og utrykte behov. Å ta valg er noe som må læres, og den enkelte må få muligheten til å lære gjennom prøving og feiling. Det er vanlig at vi søker støtte fra andre når vi skal ta valg. Dette gjelder alt i fra hva vi skal ha til middag eller kjøp av ny mobil, til større ting i livet som karriere og hvor vi skal bo. Mennesker med utviklingshemming vil trenge mer hjelp og støtte når beslutninger skal tas, men det skal ikke være til hinder for retten til selvbestemmelse.

Tekst:
Hanne Lund Sandhåland, Bolig og miljøarbeidertjenesten, Karmøy Kommune
Foto:
Jarle Eknes, Stiftelsen SOR

Helsedirektoratet har i skrivende stund en ny nasjonal veileder ute til høring; «Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming». Denne har til formål å bidra til gode helse og omsorgstjenester for mennesker med utviklingshemming og familiene deres. Å redusere uønsket variasjon i kommunene er også et mål, da alle skal ha de samme rettighetene uavhengig av bosted, kjønn, diagnose, etnisitet, økonomi og livssituasjon (Helsedirektoratet, 2020, s. 3). Veilederen bygger på menneskerettighetene og CRPD, FN- konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Her anerkjenner Norges folkerettslige forpliktelser at konvensjonens bestemmelser skal følges opp (Helsedirektoratet, 2020, s. 5). Hovedmålet med konvensjonen er å sikre at mennesker med nedsatt funksjonsevne har full rett til alle menneskerettigheter og grunnleggende friheter, og å fremme respekten for deres iboende verdighet. CRPD forbyr segregering av mennesker på bakgrunn av diagnose. For å sikre at vi ikke diskriminerer i vår praksis, vil det være nyttig å spørre seg om vi ville godtatt et vedtak eller en handling om vedkommende ikke hadde en funksjonsnedsettelse, eller om vi hadde syns det var greit om dette ble gjort med oss selv eller noen av våre nærmeste (Skarstad, 2019).40961666570 ba5a8666be k

Fra samtykkekompetanse til beslutningskompetanse?
I utredningen om forslaget til ny tvangsbegrensningslov foreslår utvalget at vi bytter ut begrepet «samtykkekompetanse» med «beslutningskompetanse». De mener at beslutningskompetanse er et mer presist begrep juridisk, som vil markere brukerens selvstendighet bedre (NOU 2019: 14, s. 437). Dette begrepet ble også foreslått i 2011 i utredningen «Økt selvbestemmelse og rettssikkerhet. Balansegangen mellom selvbestemmelsesrett og omsorgsansvar i psykisk helsevern», der det begrunnes med at det synligjør bedre at pasientens selvbestemmelsesrett både omfatter det å samtykke og å nekte (NOU 2011: 9, s. 150). Dette handler også om hva som blir korrekt språkbruk, å bruke forstavelsen «samtykke» når spørsmålet handler om nekting er unaturlig (NOU 2019: 14, s. 448). I høringsutkastet «Gode helse og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming» brukes imidlertid «samtykkekompetanse» igjen. Forutsetningene som legges til grunn er dog de samme (Helsedirektoratet, 2020, s. 30).

Videre kommer jeg til å bruke begrepet beslutningskompetanse, da jeg mener det er mer dekkende, og at det høres mer korrekt ut sett i sammenheng med begrepet beslutningsstøtte som vi skal se nærmere på.

Hva vil det si å ha beslutningskompetanse?
Det må alltid gjøres individuelle vurderinger av beslutningskompetanse i ulike saker. Krav om tilrettelagt informasjon må stå i forhold til viktigheten av saken det gjelder, jo viktigere spørsmål, jo grundigere tilrettelegging av informasjon og vurdering av beslutningskompetanse (NOU 2019: 14, s. 439).

De fire kriteriene for beslutningskompetanse omtales gjerne med akronymet FARV, ut ifra begrepene Forstå, Anerkjenne, Resonnere og Velge. Å forstå informasjonen kan være utfordrende, det kan være vanskelig å konsentrere seg tilstrekkelig for å få med seg informasjonen som gis. Kanskje har ikke vedkommende livserfaring som kan relateres til informasjonen. Det må sees på om personen evner å se ulike sider av en sak og reflektere rundt alternativene. Å ta valg og å holde fast ved valget kan være svært vanskelig, noen er så ambivalente at det virker uoverkommelig. En forutsetning for beslutningskompetanse er at vedkommende er i stand til å bestemme seg (NOU 2019: 14, s. 411-412).

Det er imidlertid ikke uvanlig at enkelte mennesker med utviklingshemming har grenseutprøvende atferd for å teste om omgivelsene har de samme reglene, og holder fast ved rutiner og rammer. Et nei trenger heller ikke å være et endelig uttrykk for hva personen egentlig mener. Dersom et nei vanligvis etterfølges av løfter om belønning og oppmuntring fra nærpersoner, kan et «nei» ha fått en annen og individuell funksjon for vedkommende.

Andre kan ha så mye erfaring med at det ikke nytter å nekte at de inntar en passiv rolle og godtar det meste (NOU 2019: 14, s. 439). Forholdet mellom tjenesteyter og tjenestebruker innebærer ofte stor makt-ubalanse. Personalet lager regler for brukeren, og oppretter tiltak om brukeren ikke innretter seg. Dette kan føre til at det hele veien pågår en maktkamp med utprøving av grenser, eller motsatt – at brukeren blir passiv og gir opp. Denne konstante tilstanden av avmakt vil virke negativt inn på selvbildet til personen, og en får ikke følelsen av å være like mye verdt som andre (Gundersen & Moynahan, 2019, s. 87). Å skille hva som er grenseutprøvende atferd og hva som er personen egentlige vilje, interesse og ønsker kan være utfordrende, og stiller store krav til tjenesteyters kompetanse (NOU 2019: 14, s. 439). Folk flest tar valg med en viss grad av støtte fra andre. Det kan være en fallgruve å tenke at valg skal tas individuelt, og en glemmer hvor vanlig det er å involvere andre i våre avgjørelser (Owren & Linde, 2020, s. 33).

Beslutningsstøtte – hva er det?
Begrepet beslutningstøtte brukes i ulike sammenhenger, og har ingen avklart felles betydning i det norske språket. I denne konteksten kan vi si at beslutningsstøtte er en samlebetegnelse for ulike tiltak som skal styrke personens mulighet for å ta beslutninger om seg selv, og gjøre personen bedre rustet til å få frem meningene sine (NOU 2019: 14, s. 413). Norge forpliktet seg til retten til beslutningsstøtte gjennom CRPD. Beslutningsstøtteordninger skal tilrettelegge for informerte beslutninger, og med det bidra til å ivareta den enkeltes autonomi og verdighet (NOU 2019: 14, s. 431). I 2016 ble det gjort en grundig utredning av situasjonen i Norge for utviklingshemmede. Gjennomgangen viste at norsk lovverk ikke respekterer og sikrer de utviklingshemmedes rett til frihet og selvbestemmelse. Det ble utarbeidet åtte forslag til hva som skal til for å bedre situasjonen for utviklingshemmede, og det første av disse handler om nettopp selvbestemmelse og rettssikkerhet. Et av forslagene som nevnes her er å gi utviklingshemmede rett til beslutningsstøtte (NOU 2016: 17, s. 16).40961656820 e2198e8b62 k

Det er enighet i fagmiljøet om at mennesker med utviklingshemming kan – ved hjelp av tilrettelegging og støtte – utvikle seg, bli mer selvstendige og oppnå større grad av selvbestemmelse. Selvbestemmelse kan læres gjennom praktisering, men det er tre forhold som har innvirkning. Personlig kapasitet, enten medfødt eller tillært, muligheter som blir til av miljømessige forhold og tilrettelegging og støtte som gjør at personen kan utøve selvbestemmelse (NOU 2016: 17, s. 38-39).

Hva ligger i begrepet selvbestemmelse?
Retten til å bestemme selv i sitt liv er ett sentralt menneskerettslig prinsipp, en forutsetning for god psykisk helse og personlig utvikling (Helsedirektoratet, 2020, s. 16). Oversikt, forutsigbarhet og kontroll over egen situasjon gir en opplevelse av å ha makt over oss selv. Dette kalles egenmakt. Det motsatte av dette kalles avmakt. Vi har ønsker og behov som ikke blir tilfredsstilt, noe hindrer oss i å nå dekke behov som er viktige for oss (Lillevik & Øyen, 2014, s. 27). Udekkede behov kan føre til fortvilelse og frustrasjon som igjen kan gi utslag i utfordrende atferd (Helsedirektoratet, 2015, s. 42). Owren og Linde (2019) definerer selvbestemmelse som «å få gjøre det en vil, få det slik en vil og slippe det en ikke vil» (Owren & Linde, 2019, s. 63).

Selvbestemmelse handler som nevnt om å ta valg. Når små og store valg i livet skal tas diskuterer vi mulighetene med andre, og blir påvirket av deres synspunkter. Mange mennesker med utviklingshemming vil imidlertid trenge mer støtte enn folk flest. Dette omtaler vi som beslutningsstøtte, som er en samlebetegnelse for ulike tiltak som skal hjelpe personen å fatte beslutninger og å gi uttrykk for sine meninger. Det handler om å gi personen et trygt og forutsigbart miljø, og å gi informasjon på en slik måte at vedkommende oppfatter budskapet. Ved mer alvorlig grad av utviklingshemming vil behovet for støtte øke, og selv med beslutningsstøtte vil det bli mer begrenset hva personen klarer å tenke igjennom. Her vil kanskje noen menneskerettighetsforkjempere protestere, og si at beslutnings­støtten som blir gitt må tilrettelegges enda bedre, at den rett og slett ikke er god nok (Owren & Linde, 2020, s. 93).

Å ta avgjørelser på vegne av andre – helt utdatert?
Norge har som nevnt internasjonale forpliktelser til å sikre retten til beslutningsstøtte. CRPD- komiteen sier i sin kommentar til artikkel 12 at «subsituted decision-making» skal erstattes helt av «supported decision-making». Det er få eller ingen land som har en lovgiving som samsvarer med en bokstavelig tolkning av dette. I Norges tolkningserklæring til artikkel 12 står det at Norge anerkjenner at personer med nedsatt funksjonsevne har rettslig handleevne på lik linje med alle andre, og anerkjenner forpliktelsene til å gi den støtte som skal til for å utøve sin rettslige handleevne. Videre står det at tvungent vergemål kan være nødvendig, men at det skal være siste utvei. Deretter kommenteres det at det i noen tilfeller vil det være fiksjon at personen selv fatter beslutningen.

Danmark har en lignende uttale, i deres merknader sies det at det vil være både galt og totalt uansvarlig å legge til grunn at en aldri skal fatte beslutninger på vegne av andre (NOU 2019: 14, s. 415).

Det er likevel kun i sjeldne tilfeller at brukeren vil ha godt av at andre overtar styringen helt. Dette vil føre til at en mister muligheten til læring og utvikling, og friheten til brukeren innskrenkes. I situasjoner der tjenestemottakers valg ikke samsvarer med tjenesteyters meninger, og personen oppfyller kriteriene for beslutningskompetanse, skal personen ha rett til lik frihet som alle andre. Noen mener at den som kommer til å velge det som er best før brukeren bør ha det siste ordet, men man bør ikke godta en logikk eller ett prinsipp som en ikke ville brukt på seg selv. Når brukeren blir vurdert som beslutningskompetent, må vi stole på at valget han eller hun tar er til det beste for personen, selv om vi kanskje anser det som et mindre bra valg (Løkke & Salthe, 2012, s. 27). Selvbestemmelse er en menneskerett, og det innebærer at å diskutere om voksne personer med utviklingshemming skal «få lov til» det ene eller andre ikke hører hjemme i vår tid (Owren & Linde, 2020, s. 94).40961636190 65ece541e6 k

FARVE – til hjelp for den som støtter
På bakgrunn av FARV – kriteriene, presenterer Owren og Linde (2020) et femte ledd som samlet utgjør beslutningsstøtte med akronymet FARVE. Hvordan hvert av disse leddene vil gjennomføres i praksis vil variere, men avhenger av hvilke forutsetninger og behov tjenestemottakeren har for tilrettelegging. Det vil også variere med hvilke former for tilrettelegging tjenesteyteren klarer å få til, og hvilke gjensidige forventninger og komplementære ferdigheter tjenestemottakeren klarer å tilegne seg med hjelp fra tjenesteyterne. Selv om det i noen tilfeller vil være mulig å gjennomføre alle ledd i en enkelt samtale, vil det andre ganger være nødvendig å dele opp leddene og ha flere samtaler i en serie over tid. Beslutningsstøtte trenger heller ikke bare å være samtaler, selv om dette ofte vil være en viktig del. Det vil være hensiktsmessig å se hele tjenestetilbudet under ett, og en kan bruke alle delene av tjenestetilbudet som en mulighet for tjenestemottaker til å utvikle ny innsikt og å utrykke sine ønsker, behov og preferanser overfor tjenesteytere og andre nærpersoner. De presenterer et prosessbasert verktøy som kan være til hjelp når en skal gi beslutningsstøtte, der de tar for seg hvert av leddene og foreslår hvordan støtten kan gis (Owren & Linde, 2020, s. 116).

Det første leddet er å forstå – hjelp til å forstå informasjonen. For at tjenestemottaker skal forstå informasjonen kan en bruke alle former for alternativ supplerende kommunikasjon. Dette kan for eksempel være tegn, bilder, konkreter, pictogram, informasjonsfilmer – det som skal til for å gjøre budskapet forståelig. Noen kan ha utbytte av at informasjonen gis i egnede omgivelser, på et sted der informasjonen er relevant (Owren & Linde, 2020, s. 117). Hvor mye personen forstår, vil avhenge av flere faktorer; grad av utviklingshemming, erfaringsgrunnlag, hvordan kommunikasjonen mellom hjelper og tjenestemottaker fungerer, hva slags informasjon det er snakk om, og ikke minst hvor mye tid som legges i samtalen. Det er viktig å være hensynsfull, og at informasjonen gis på en egnet måte (Helsedirektoratet, 2020, s. 31).

Ledd nummer to er anerkjenne – hjelp til å anerkjenne informasjonens relevans for egen situasjon. Den som gir beslutningsstøtte, må ta hensyn tre ting. Først må hjelperen se på i hvilken grad personen greier å koble informasjonen som blir gitt opp mot egne erfaringer og verdier underveis i samtalen. Det neste blir å vurdere i hvilken grad personen trenger hjelp til dette, og å vurdere hvordan hjelpen skal utformes. Deretter må en se på om personen trenger å gjøre seg nye erfaringer for å anerkjenne at informasjonen som gis har relevans for en. Dersom det er etisk og faglig forsvarlig, kan en tilrettelegge for reelle situasjoner for å få nye erfaringer. Rollespill være nyttig for noen (Owren & Linde, 2020, s. 117).

Det tredje leddet er resonnere – hjelp til å resonnere over de ulike handlingsalternativene. For å forstå de ulike handlingsalternativene må en se disse opp imot hverandre, og se på hva utfallet kan bli om en velger det ene eller det andre. Hjelpen kan gis ved at en samtaler om alternativene, gjerne ved at den som tilbyr støtten forteller om egne erfaringer, eller at en viser til konkrete situasjoner tjenestemottaker har vært i som lignet. Her vil det være viktig å finne ut hva som er viktigst for tjenestemottaker og hvilke verdier som skal vektlegges. Dette kan gjøres sammen med tjenestemottaker utenfor valgsituasjonen, gjerne ved hjelp av bilder, tegninger og enkel tekst (Owren & Linde, 2020, s. 117).

Det fjerde leddet er hjelp til å velge. Nå vil tjenestemottaker forhåpentligvis ha dannet seg ett inntrykk av hva som vil være det beste for han eller hun å gjøre, slik at personen vil kunne gjøre et gjennomtenkt valg på bakgrunn av en eller flere samtaler (Owren & Linde, 2020, s. 117). I høringsutkastet «Gode helse og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming» foreslås det tre spørsmål som kan være til hjelp når en gir beslutningsstøtte, etter at valget er formulert tydelig; «hva er alternativene?», «hvilke fordeler og ulemper er mulige ved alternativene?» og «hvor sannsynlig er det at personen vil oppleve noen av ulempene?» (Helsedirektoratet, 2020, s. 17).

27903524777 d483f3afaa kDet siste leddet er endre – hjelp til å endre praksis. Da noen avgjørelser vil kunne innebære nye måte å handle på i ulike situasjoner, vil tjenestemottaker gjerne trenge hjelp til å holde på beslutningen sin i praksis. Det kan gjøres en avtale mellom personen og den som gir støtte, om hvordan hjelperen kan bistå med det. Dette kan gi grunnlag for insisterende praksis, men en kan ikke avtale bruk av tvang (Owren & Linde, 2020, s. 117).

Konklusjon
Å ta valg er noe som må læres, og den enkelte må ha muligheten til å ta valg gjennom prøving og feiling. At nærpersoner synes valget er dårlig skal ikke ha noe å si, så sant det ikke oppleves krenkende for en tredjepart, bryter med andre lover eller at situasjonen er å anse som en nødsituasjon. For å treffe valg må en ha valgmuligheter, og en må få god informasjon slik at en forstår valgmulighetene og hva som er konsekvensene av valget (Helsedirektoratet, 2015, s.27). Kognitiv funksjon skal ikke være til hinder for retten til selvbestemmelse, den skal ligge til grunn i all tjenesteutøvelse til mennesker som trenger helse og omsorgstjenester. Mennesker med funksjonsnedsettelser skal få sine rettigheter oppfylt på lik linje som mennesker uten funksjonshemminger. Dersom omgivelsene mangler evnen til å ivareta brukerens grunnleggende rettigheter til selvbestemmelse, kan det altså føre til både passivitet og farlig atferd (Helsedirektoratet, 2015, s.26).

Selvbestemmelse er en viktig faktor for god livskvalitet, og en av de viktigste forutsetningene for positiv utvikling og identitet. Tjenester og tiltak skal alltid gjennomføres i samarbeid med personen selv. For noen mennesker med utviklingshemming vil det være vanskelig å ta valg, få ordentlig forståelse av situasjonen og skjønne konsekvensene av handlingsalternativene. Det er viktig av vi som tjenesteytere tilrettelegger på en måte som gjør at tjenestemottaker kan ta valg ut ifra forutsetningene sine (Helsedirektoratet, 2015, s. 27). Skal vi leve opp til forpliktelsene Norge har til CRPD, må det endres på lovverket vi har i dag. Selv om vi er langt på vei er det likevel behov for en revidering, noe NOU 2019: 14 også viser. Ved å lovfeste retten til beslutningsstøtte vil mennesker med utviklingshemming få økt selvbestemmelse i fremtiden, men jeg mener det kreves bedre retningslinjer og opplæring i kommunene, for de som skal gi støtte.

Referanseliste