Å sanse verden med kroppen - et utviklings­prosjekt

Tekst:
Bjørg Neset, vernepleierspesialist, seksjon voksenhabilitering St. Olav HF
Danica Ivulic-Schattel, Spesialpedagog, Trondheim kommune
Astrid Ingdal, Norsk Forbud for Utviklingshemming

Foto:
Danica Ivulic-Schattel, Spesialpedagog, Trondheim kommune

Prosjektet peker på kunnskapshull, manglende koordinering og oppfølgingstilbud både i kommunale- og spesialisthelsetjenester, samt at pårørende kan oppleve seg som eneste bærere av livsviktig kunnskap om den enkeltes behov.

Multifunksjonshemming avgrenses i denne sammenhengen til personer som har omfattende kognitive funksjonsnedsettelser/utviklingshemming i kombinasjon med bevegelses-, syns-, og hørselsnedsettelser. Gruppen har ofte alvorlige helseutfordringer og ernæringsvansker. Prosjektet har brukt bygging av nettverksgrupper og tilbud om Læring og mestringskurs (LMS) til ansatte og pårørende som metode.

Innledning
Det har over tid vokst frem en erkjennelse av at personer med multifunksjonshemming ikke tilbys optimale tjenester hverken i habiliteringstjenesten for voksne, spesialisthelsetjenesten for øvrig i helseforetaket, eller i kommunene. Gjentatte henvisninger til habiliteringstjenesten for samme pasient med samme problemstilling, førte til en kartlegging av pasienter med multifunksjonshemminger i Sør-Trøndelag. Undersøkelsen bekreftet at denne pasientgruppen står i fare for å miste nødvendige tilbud fra spesialisthelsetjenesten i overgang fra barn til voksen (Bjerke, 2016). For barn er både spesialisthelsetjenester og kommunale tjenester mer samordnet. Når brukeren fyller 18 år, er tjenestene delt inn i flere klinikker i spesialisthelsetjeneste og kommunens tilbud er større og mer uoversiktlig. Den enkeltes brukers behov kan står i fare for å bli oversett, da mange brukere ikke klarer å melde fra om sine behov selv. Mer om dette i foreldrekommentaren i dette nummeret (Ingdal, 2021).

Livskvalitet og deltakelse
Harmon og Beck (2005) definerer multifunksjonshemming som en tilstand hvor personene har omfattende kognitive funksjonsnedsettelser/utviklingshemming i kombinasjon med bevegelses-, syns-, og hørselsnedsettelser. Funksjonsnedsettelsene skaper store vansker med kommunikasjon, forståelse og deltakelse for den enkelte. De fleste har også tilleggslidelser som epilepsi, ernæringsvansker, vansker med sittestilling og skjevstillinger som kan medføre både lange sykdomsperioder, smerter og begrensinger i livsutfoldelse. Grøttland og Jacobsen (1998) finner at mange kan ha mindre enn 20 % av sin våkne tid i en tilstand som er egnet for samspill. Kognitive prosesser som er avhengige av korteks kan rammes, noe som medfører blant annet reguleringsvansker i forhold til emosjoner og våkenhet. Kognitiv og sosial fungering svekkes uten stimulering (Jacobsen og Gjertsen, 2010). En må strebe etter å skape et rom for gjensidig samspill hvor både tjenesteyter og bruker kan «spille sammen» for å oppnå vekst og livskvalitet (Jacobsen og Gjertsen, 2010; Lorentzen, 2015).

Personer med multifunksjonshemming kan vanligvis ikke beskrive hvordan de oppfatter omverdenen eller hvordan de ønsker å leve og hva et godt liv innebærer. Samspill mellom den enkelte og de som hjelper, gode og nære relasjoner et viktig utgangspunkt for god livskvalitet. (Lorentzen, 2015). Fjetland og Gjermestad (2018) drøfter medborgerskap og menneskesyn i tråd med menneskerettighetene, hvor alle borgere oppfattes som unike med en iboende verdighet. De peker på at «medborgerskap i profesjonell tjenesteyting er relasjonell og innebærer at verdighet kommuniseres ved at tjenestemottakers ytringer anerkjennes og tillegges betydning i hverdagen» (Fjetland og Gjermestad 2018, s148). Retten til å medvirke og påvirke egen hverdag og tjenestetilbud er ikke begrenset for denne gruppen, det følger av menneskerettigheter (FN-sambandet, 2020) og norsk lovverk om offentlige helse- og omsorgstjenester (HOD, 2001; 2011).

Samspill og kommunikasjon
Godt samspill med personer med multifunksjonshemming forutsetter kunnskap om utviklingspsykologi, evne til å bygge trygge relasjoner, gjenkjenne emosjonsuttrykk, samt den enkeltes personlige språk (Lorentzen, 2013; Horgen m.fl., 2010). Brukerne er avhengig av at vi tillegger uttrykkene deres meninger og tolkninger, såkalt partnerfortolket kommunikasjon (Statped, 2020). Alle menneskelige uttrykk kan forstås som kommunikasjon; noe som gjerne benevnes som total kommunikasjon og forstås som en kommunikasjonsfilosofi. Filosofien uttrykker en vilje til å bruke alt en har til rådighet for å forstå og bli forstått. Denne formen for kommunikasjon er svært sårbar ved utskifting av nærpersoner. Kommunikasjonen er fortolket, og hvis tolken slutter, kan den unike toveiskommunikasjonen gå tapt.

Helse og livskvalitet
Mennesker med multifunksjonshemming har en overhyppighet av helseutfordringer som ernæringsvansker, infeksjoner, smerter, mage tarmvansker, epilepsi, feilstillinger i skjelett, syns- og hørselshemminger. Gruppen er prisgitt andres kunnskap og observasjonsevne for å fange opp symptomer på sykdom og ubehag. Regelmessige helsekontroller er da et viktig tiltak og en mulighet til å fange opp tegn på sykdommer så tidlig som mulig, og kan spare den enkelte for unødige lidelser. Også å bruke kreftene på aktiviteter som gir økt livskvalitet er utfordrende for aktuell brukergruppe. Energiøkonomisering blir nødvendig. Personer med multifunksjonshemming har vansker med våkenhet, så mye av dagen kan bli borte i søvn. I tillegg er våken tid ofte fylt med basale behov som mat og stell. Tjenesteytere kan planlegge hva som er nødvendig, og finne de små lommene som er ledige for god samhandling. I stell og ved måltider kan det være gylne øyeblikk hvor kommunikasjon og sansestimulering blir en del av alle hverdagssituasjoner.Mange voksne personer med multifunksjonshemming sitter størsteparten av dagen og det har derfor stor betydning at sittestillingen er best mulig. Det er viktig at en tilrettelegger for avlasting og stillingsendring. Tilgang til gode hjelpemidler og posisjonering gjør livet lettere både for brukere og hjelpere. Med posisjonering menes hvordan en kan bruke ulike hjelpemidler som understøtter aktivitet eller hvile. Flere i målgruppen har svært liten egenbevegelse og er avhengig av hjelpemidler som kan sørge for en god og oppreist sitte­stilling slik at en kan komme opp i samme posisjon som aktivitetene foregår. Sittestillingen har betydning for hodekontroll og dermed muligheten til å bruke blikket og evne til oppmerksom kommunikasjon.

Pårørendesamarbeid
Brukere, og pårørende skal involveres i utforming av tjenester og tiltak (HOD 2001). Helsepedagogikk kan være et virkemiddel som fremmer medvirkning og kan ha betydning i utforming av tjenester. Pårørende har grunnleggende og nær kunnskap om personen, om hvordan personen kommuniserer, hva han/hun foretrekker, liker, hva som er utfordringer i forhold til helse, posisjonering, søvn, mv. Dette er kunnskap de har tilegnet seg gjennom et liv som omsorgstakere og i den nære relasjonen foreldre har med sine barn.

Målsetting
Prosjektet har som utgangspunkt at gruppen multifunksjonshemmede er liten, noe som medvirker til utfordringer med fagutvikling. Formålet er å arbeide med kompetanseutvikling og nettverksbygging om personer med multifunksjonshemming både i kommunale tjenester og i spesialisthelsetjenesten.

Metode
Trondheim kommune, habiliteringstjenesten for voksne ved St. Olavs hospital og NFU har samarbeidet om utvikling og implementering av prosjektet. Prosjektet har mottatt støtte fra Helsedirektoratet. Det er gjort en litteraturgjennomgang og intervjuer med involverte parter. Prosjektgruppen har utviklet to kurshefter og en oversikt over aktuelle andre instanser i nærliggende kommuner for nettverksbygging. Nettverksbygging har hatt som målsetting å identifisere aktuelle samarbeidspartnere i fylket, for gjensidig utveksling av kunnskap og erfaring gjennom årlige samlinger. Rekruttering har foregått med «snøballmetoden» – at gruppen utvides ved at nye inviteres inn gjennom kjente. I dette arbeidet er også samtaler og besøk hos aktuelle samarbeidspartnere gjennomført.

Læring og Mestringskurs (LMS) ble benyttet som ramme for utvikling av kompetansehevende kurs for tjenesteytere og pårørende. Tilbudene ble gjennomført primært i grupper hvor brukererfaring og fagkunnskap ble sidestilt (Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse 2020). Ved habiliteringstjenesten for voksne ved St. Olavs hospital ble profesjonelle tjenesteytere fra kommunale tjenester inkludert på grunn av den særlige posisjonen noen tjenesteytere får overfor aktuell brukergruppe. Basisseminarene ble evaluert skriftlig av deltakerne.Organisering. Prosjektet ble ledet av Habiliteringstjenesten for voksne St. Olavs hospital i samarbeid med «Avanti» – sansesenter, Trondheim kommune, med NFU representant som brukermedvirker.

I prosjektgruppen deltok også Læring og Mestringsgruppen (LMS) ved Habiliteringstjenesten for voksne, Norsk Forbud for Utviklingshemmede, enhetsleder og fagansvarlig Trondheim kommune. Prosjektlederne har støttet seg på prosjektgruppen for faglige og administrative avgjørelser. Planleggingsgruppene for LMS kursene har vært underlagt prosjektgruppa.

Analyse
Det er gjort en innholdsanalyse av alle skriftlige referater, intervjuer og evalueringsskjema, og benyttet tekstkondensering (Malterud, 2004) som veiviser i analysen.

Resultater
I alt fem områder ble identifisert som aktuelle for utvikling av LMS - kurs:

• Sansestimulering, kommunikasjon og deltakelse
• Helseoppfølging
• Sittestilling/posisjonering
• Ernæring
• Familie/foreldresamarbeid.

Prosjektgruppen besluttet å satse på to områder og eventuelt utvide tilbudet etter hvert. En forutsetning i brukernære kurs skulle være få deltakere, noe teori (men mest praksis), gruppearbeid, brukerinnlegg og omvisning/utprøving. Et basisseminar ble utviklet og prøvd ut hvor kursdeltakerne blir gjort kjent med noen grunnprinsipper innen total kommunikasjon, samt utvalgte metoder for å skape en dialog gjennom bruk av berøring og bevegelse. Arbeidsmetoder i basisseminaret var foredrag, plenumsdiskusjoner og arbeidsgrupper. Etter utprøving av et basiskurs ble det utviklet to faghefter til bruk i opplæring: Å sanse verden gjennom kroppen og Å bevare liv og å oppleve utvikling. Heftene beskriver i korte trekk innholdet i to LMS-kurs som henvender seg til pårørende og ansatte i tjenester til personer med multifunksjonshemming.

Kursdeltakerne ga positive tilbakemeldinger på evalueringene og rapporterer om et stort kunnskapsbehov hos målgruppen. Kursene er gjennomført på «Avanti» og «Vidarheim», begge er dagtilbud som har bygget opp omfattende tilbud med sansestimuli, Snoezelen og som vektlegger totalkommunikasjon. Evalueringen fra kursdeltakerne viser at den praktiske tilnærmingen blir satt pris på, det å få prøve aktivitetene selv. Flere nevner nytten av å få høre pårørendeperspektivet. Også erfaringsutveksling mellom kollegaer oppleves som særlig nyttig.

Det er etablert et samarbeid med Trondheim kommune om fortsatt kurstilbud hvor kommunalt ansatte og representanter fra Habiliteringstjenesten for voksne ved St. Olavs hospital står for innhold og arrangement sammen. Kursene gjennomføres regelmessig.

Pårørendes erfaringer kan oppsummeres slik: Vi er bærere av livsnødvendig kunnskap om de voksne barnas behov både for kontakt, kommunikasjon og helseoppfølging. Kombinasjonen av store sammensatte vansker og sjeldent forekommende tilstander gjør at pårørende ofte kan være «spesialist» i den for stand at de har opparbeidet seg kompetanse på tilstandene gjennom mange års opplæring og erfaring med sitt barns vansker.

Ansatte i habiliteringstjenesten for voksne beskriver oppfølging av pasientgruppen som fragmentert i det at det ikke er utarbeidet faste oppfølgingsprogrammer. Pasienter re -henvises med samme problemstilling gang etter gang.Ansatte i kommunale tjenester rapporterer at det kreves kompetanse ut over grunnkompetanse. Det er tidkrevende å sikre god kunnskapsoverføring til nyansatte fagpersoner om enkeltpersoners behov og muligheter. Ofte er de individuelle behovene som skal dekkes så personlige at det ikke dekkes av grunnutdanningen. Pårørende kan oppfattes som brysomme.

Diskusjon
Personer med multifunksjonshemming er en sårbar gruppe vedrørende det å bli forstått og ivaretatt. Ledende fagmiljøer anbefaler systematisk oppfølging i spesialisthelsetjenesten i et livsløpsperspektiv, samt at oppfølgingen forankres i formalisert samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunen (naku.no). Dette samsvarer med Bjerkes anbefalinger fra 2016. Problemstillingen er på langt nær løst i dagens system. Manglende mulighet for å uttrykke seg gjør det vanskelig å oppfatte og bedømme hva personen ønsker. Partnerfortolket kommunikasjon og totalkommunikasjon (Statped, 2020) forutsetter langt på vei at tjenesteyter har god kjennskap til personens uttrykk, eller lang erfaring i å tolke kroppsspråk og nonverbale signaler. Mange opplever imidlertid stor turnover i kommunale omsorgsboliger til denne gruppen, noe som medfører et stort behov for kunnskapsoverføring til nye ansatte. Prosjektet beskriver en uro hos pårørende over om deres nære blir forstått og ivaretatt på en god måte. Dette kan synes å bli fanget opp av personalet som kritikk og uberettiget innblanding. Habiliteringstjenesten opplever at det kan oppstå uenighet mellom kommunale tjenesteytere og foreldre i samarbeid om personer med multifunksjonshemming. Arbeid med å bedre samarbeidet er viktig; ikke minst anerkjennelsen av at pårørende ofte er bærere av en særlig kompetanse. Kommunalt ansatte peker på at det er utfordrende å opprettholde spesifikk kunnskap til denne gruppen, noe som kan føre til hyppigere henvisninger til habiliteringstjenesten for voksne. Å «lese» en persons smerter eller ubehag hos personer med svært uvanlig uttrykksmåte gjør det vanskelig å tolke og forstå hva som er i veien. Systematisk kartlegging av smerte med egnet kartleggingsredskap og bruk av redskaper som Helsesjekkenkan være viktige bidra i økt forståelse for personers uttrykksbilde ved pågående behandlingstrengende sykdommer og identifisering av smerter. Prosjektet peker på viktige områder for forbedring, og kurshefter og jevnlig kunnskapsoppdatering er en strategi i dette bildet, men er langt fra nok.

Oppsummering
Prosjektet har lykkes med kursene Å sanse verden gjennom kroppen og Å bevare liv og oppleve utvikling. En har i mindre grad lykkes med å etablere et nettverk som dekker flere kommuner og flere tjenester. Trondheim kommune har imidlertid opprettet et kompetansesenter for ASK og SANS som henvender seg til denne målgruppen. Deltakere fra voksenhabiliteringstjenesten er invitert inn i dette nettverket og det er regelmessig kontakt med brukerrepresentanter. Prosjektet foreslår at nettverket utfordres til også å knytte kontakter til omkringliggende kommuner for å bygge kompetanse i fellesskap. Det etterlyses et nasjonalt nettverk for denne målgruppen som kan bidra til både klinisk kompetanseheving og forskning.

Referanser

• Bjerke, J. (2016). Koordinerte helsetjenester til pasienter med multifunksjonshemminger. Prosjektrapport, St. Olavs hospital HF.
• Fjetland, K. J. og Gjermstad, A. (2018). Medborgerskap og alvorlig utviklingshemming. Tidsskrift for Velferdsforskning, 21:2, 148-162.
• FN-sambandet (2020) Konvensjon om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne. https://www.fn.no/om-fn/avtaler/menneskerettigheter/konvensjon-om-rettighetene-tilpersoner-med-nedsatt-funksjonsevne
• Grøttland, H., Jacobsen, K. og Andreassen, L. (1998). Årsaker til redusert visuell interesse: Våkenhetsproblemer hos multifunksjonshemmede. Spesialpedagogikk, 1, 3-11.
• Harmon, T. og Beck, B. (2005). Projektrapport verdørende diagnoser hos skolebørn med multihandicap og uden et talesprog. Videncenter om kommunikation og multiple funktionsnedsettelser hos børn og unge uden et talesprog. VIKOM.
• Horgen, T., Slåtta, K. og Gjermestad, A. (2010). Multifunksjonshemming. Livsutfoldelse og læring. Oslo: Universitetsforlaget.
• HOD, Helse og Omsorgsdepartementet (2011). Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (helse- og omsorgstjenesteloven). https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2011-06-24-30.
• HOD, Helse og Omsorgsdepartementet (2001). Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasientog brukerrettighetsloven). https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63
• Jacobsen, K. og Gjertsen, H.B. (2010). Forståelse i miljøterapi-teori, forståelsesramme, kognisjon, emosjonell og psykologisk fungering, helse og miljø. Oslo: Gyldendal Akademisk
• Lorentzen, P. (2015) Vanlige og uvanlige barn. Samspill og kommunikasjon med alvorlig funksjonshemmede barn. Oslo: Universitetsforlaget.
• NAKU, Nasjonal kompetansetjeneste om utviklingshemming (2019) Habiliteringstiltak for barn med multifunksjonshemminger. https://naku.no/kunnskapsbanken/helseforskning#main-content
• Statped (2020) Partnerfortolket kommunikasjon. https://www.statped.no/ask/alternativeuttrykksformer-kommunikasjonsmidler-oggrafiske-symboler/partnerfortolketkommunikasjon/