Å sanse verden gjennom kroppen – et utviklings­prosjekt – mors kommentarer

Tekst:
Astrid Ingdal, mor og sykepleier

Innledning
Foto: Danica Ivulic-ShattelJeg vil kommentere rapporten med å fortelle om egne erfaringer. Jeg håper det kan belyse hva som trengs for at mennesker med multifunksjonshemminger kan ha et godt liv og at deres pårørende kan overleve i møte med «systemet» – det vil si oppbyggingen av tilbudet om hjelp og tjenester. Jeg er mor til Erlend som har multifunksjonshemminger. Han er voksen og bor i egen leilighet og mottar hjelpetjenester fra kommunen. Vi er to foreldre som deler ansvaret for å bistå Erlend. I tillegg er det nær familie og gode venner som stiller opp. Jeg velger å være personlig og fortelle om Erlend fordi han er en person med egenverd som jeg har stor respekt for. Han lever i dette systemet og midt i alt kaos er det han som holder motet oppe og viser glede og takknemlighet.

Jeg har truffet mange i vår situasjon gjennom organisasjonsarbeid og gjennom samarbeid med habiliteringstjenesten. Jeg har vært med på å utvikle og arrangere kurs for pårørende og hjelpepersoner rundt mennesker med multifunksjonshemminger. Ut fra dette tør jeg si at mine egne erfaringer gir et godt bilde av hvordan brukeren og de pårørende opplever systemet.

Vi har møtt mange tjenesteytere underveis. De som har arbeidet nærmest Erlend har ofte ikke hatt den nødvendige fagutdanningen. Tjenesteytere med høyere fagutdanning – som vernepleiere, har det faglige ansvaret. De jobber som regel som ledere for tjenesten til utviklingshemmede i kommunen og blir aldri så godt kjent med Erlend slik at de kan få samme kjennskap til ham som de som er sammen med ham daglig. Jeg forventer ikke at noen kan ta over min kompetanse om Erlends liv og behov, eller min rolle som pådriver – men jeg håper det kan bli lettere å bli hørt og forstått. Og jeg håper angsten for og ikke lenger kunne strekke til, kan bli mindre.

Livskvalitet. Hva er et godt liv?
Erlend er helt avhengig av hjelp fra andre. Alle daglige gjøremål som stell og mat tar lang tid. Hjerneskaden og helsetilstanden hans gjør at han trenger mye hvile i løpet av dagen og det blir ofte lite tid igjen til aktiviteter og andre opplevelser. Livskvalitet er et subjektivt begrep og jeg har lært at Erlends mål på livskvalitet er andre enn mine. Likevel er det viktig også for han å få leve et liv som inneholder mer enn personlig hygiene og å få i seg mat. Hans helse og mulighet til å leve i fellesskap med mennesker rundt seg er helt avhengig av hjelpernes kompetanse, tid og engasjement. Erlend har et enkeltvedtak om hvilket tjenestetilbud han får fra kommunen. Der står det hvor mange timer hjelp han får i døgnet - til stell og mat og noen timer på dagsenteret. Men det inneholder ikke konkrete mål på kvaliteten i tjenesten, om hvordanhjelperne utfører tjenesten. Både hjelperen og den som har overordnet faglig ansvar må ha kunnskap om multifunksjonshemmede og om Erlends spesielle behov. Og de som skal bevilge økonomiske og personellressurser må få råd og innspill fra kompetente fagpersoner. Livskvalitet for Erlend er også å ha det godt med kroppen sin. Han er i varmebasseng én gang i uka. Uttøying i bassenget hjelper godt mot smerter på grunn av spasmer og kontrakturer.

Gjennom mitt samarbeid med Habiliteringstjenesten var jeg heldig å komme i kontakt med psykologen Karl Jacobsen og fysioterapeut Danica på Avanti dagsenter, i Trondheim kommune. I en periode fikk Erlend komme på Avanti èn dag hver 3.uke og få sansemotorisk stimulering. Tilbudet ble avviklet på grunn av økonomi. For tiden er Erlend den eneste i vår kommune som har så store funksjonshemminger, og her var det ingen som hadde hørt om sansestimulering og totalkommunikasjon. Heldigvis har tanken slått rot, og gjennom godt samarbeid med Habiliteringstjenesten og noen unge, ivrige fagarbeidere har vi fått et sanserom i kommunen vår.Foto: Hamza Mao. Flickr

Koordinering og samarbeid mellom aktørene
Helt fra Erlend var baby, har vi måttet forholde oss til en skog av aktører. Første gang vi skulle utarbeide en Individuell Plan for Erlend, fikk vi vedvarende samarbeidsproblemer i kommunen. Fortsatt er det ingen som har hovedansvaret for at alle følger opp sine arbeidsoppgaver. Jeg er stadig i kontakt med de forskjellige aktørene for å etterlyse svar på søknader eller henvendelser til spesialisttjenester. Som voksen har Erlend like mange aktører rundt seg, men nå har behovene endret seg. Han har flere og større helseproblemer og er mer avhengig av tekniske hjelpemidler for å fungere i hverdagen. Det har blitt vanskeligere å forholde seg til Hjelpemiddelsentralen. De har et komplisert regelverk som er vanskelig å forstå. Det er vanskelig å få habiliteringstjenesten for voksne på banen. Jeg må først overbevise fagpersonene i kommunen om Erlends behov. Så må fastlegen formulere en søknad og det skrives en avtale om samarbeidet mellom habiliteringstjenesten og kommunen. Dette er ryddig og praktisk for samarbeid mellom nivåene, men for Erlend er det en hindring. Ting tar lang tid og for å få denne prosessen i gang må jeg ha tilegnet meg mer kunnskap enn de som er fagpersoner i kommunen. I alle aktørroller møter jeg stadig nye personer.

Kunnskap om Erlend forsvinner og må bygges opp igjen. Det kreves at vi alle er interessert i å samarbeide og at vi kommuniserer godt. Manglende kompetanse gir ofte dårlig samarbeid. Jeg ønsker at habiliteringstjenesten for voksne skal være en fast medarbeider som kan bidra med sin kompetanse og hjelpe oss med å få til et godt og helhetlig tjenestetilbud som går på tvers av alle nivåene.

Møter med helsevesenet
Erlend har problemer med muskel og skjelett som gir smerter. Han har epilepsi og kan få store og alvorlige anfall som krever rask behandling. Han har vært gjennom flere større operasjoner på mage og tarm og han har diverse poser og slanger på magen. De som hjelper ham må ha spesiell kunnskap om kateter og fistler, stomi og kroniske sår. Han har en helt spesiell ernæringssonde som må behandles riktig og skiftes jevnlig. Erlend får ikke til å spise selv lenger, så når ernæringssonden
ikke virker må han ha hjelp straks. Ofte må den som er med ham forklare hvordan sonden skal ligge og hvordan den fungerer. De har ikke dette utstyret på lokalsykehuset, så Erlend må direkte til St. Olav. Jeg bruker mange bakveier og snakker med bekjente for å få Erlend raskt til behandling. Det verste som skjer er at han først kommer til legevakta, så til lokalsykehuset før han etter flere timer får komme videre til St. Olav for å få lagt inn ny ernæringssonde. En annen viktig helse-aktør er ernæringsfysiologen. Erlend har store problemer med å få i seg nok næring. Vi har sittet i mange dager for å regne ut hvor mye sondemat som må gå inn over hvor lang tid. Kan han slippe å få mat om natta? Han får vondt i magen når han ligger. Kiloene raser ned. Hva er livskvalitet oppi dette? De som hjelper ham trenger veiledning fra spesialist og trygghet på at de gjør det riktig.

Det er tungt og slitsomt å være pårørende når Erlend blir syk. Selv om vi kjenner gangen i det blir vi mer sliten for hver gang. Bak ulmer tanken om hvor lenge dette vil gå bra. Hva om vi en dag må velge om han må gjennom enda en stor operasjon for å holde livet i gang? Når Erlend er frisk vet vi at han har det bra i sitt liv og han er en livsnyter! Men det er en sorg å tenke på at vi holder livet i gang gjennom en ernæringssonde. Og hva om han får enda et stort epilepsianfall med pustestopp?Foto: B Dungeon, Flickr

Avslutning - behov for nettverk
Da Erlend var barn møtte jeg andre foreldre til multifunksjonshemmede barn gjennom NFU og på kurs. Det å møte andre i samme situasjon er verdifullt og kan ikke erstattes av å møte fagpersoner eller andre omsorgspersoner. Det er godt å se at andre greier å stå i oppgavene. Vi har behov for å dele erfaringer og gi hverandre styrke. Det er også viktig at pårørende og hjelpetjenesten på alle nivå møtes på samme arena. Slik kan vi forstå og respektere hverandre og samarbeide. Når vi møtes som likeverdige kan vi dele kunnskap og erfaringer og utvikle ny kunnskap.

Erlend bor i en liten kommune og det er ikke mange som ham her. Han har mange gode hjelpere som kjenner ham godt, men Erlend trenger mye spesiell hjelp, og det kan være vanskelig for andre å forstå. Her er det god vilje, men det er et tungt arbeid å spre kunnskap og bygge kompetanse. Vi trenger et nettverk som kan fange opp multifunksjonshemmede og deres hjelpere rundt i landet. Jeg ønsker en Habiliteringstjeneste som er synlig og lett tilgjengelig. Kunnskapen de sitter på må komme ut, uten å være avhengig av tilfeldige henvendelser. Det er en forutsetning for å kunne bygge og bevare kompetansen rundt de som har multifunksjonshemminger. Det lønner seg å investere i kunnskap. Selv om Erlend har mange spesielle behov tror jeg at kunnskapen om hans behov kan komme flere til nytte – i skole, på sykehjem og i sosiale tjenester. Jeg tror også at kunnskap påvirker våre holdninger, slik at vi kan ha et samfunn med plass til alle.