Bidrag på UngSOR 2024

Under kan du lese om alle de ulike bidragene på årets UngSOR. Noen er direktesendte 20. mars, og andre bidrag er opptak som både påmeldte og brukere av SOR Digital + har tilgang til.

› Olaug Nilssen

Olaug Nilssen har gjennom sitt senere forfatterskap satt søkelys på familier med barn med autisme. Bøkene Tung tids tale, Yt etter evne, få etter behov og hennes siste bok Uønska åtferd gir alle innsikt i hvordan livet i slike familier kan være, og deres møter med ulike sider av offentlige tjenester.

Direkte fra studio vil Olaug lese fra boken og samtale med fagsjef i Stiftelsen SOR Linn Løvlie Slette. Krister Fjermestad er psykolog på Frambu og har lang erfaring med oppfølging av, og forskning på barn og unge og deres pårørende. Han blir også med i samtalen.

› Frambu - oppfølging av søsken og besteforeldre

Oslo kommune har utarbeidet en egen standard for samarbeid med pårørende. Denne inkluderer også pårørende til barn, unge og voksne med funksjonsnedsettelse. I denne delen av konferansen får vi fire ulike bidrag som alle tar utgangspunkt i Oslostandarden.

• Om Oslostandard for pårørendesamarbeid og nettverk for vernepleiere og fagansvarlige i tjenester til personer med utviklingshemming i Oslo kommune. Ved Kristin Skutle, prosjektleder, og Kjersti Valde, spesialkonsulent, Oslo kommune/Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester

• «Lille Lumander – et foreldreinitiativ i Bydel Gamle Oslo». v/ Marita Irgens Dahle, teamleder, Victoria Staffansdottir Bergqvist, fagkonsulent, Bydel Gamle Oslo og Per Inge Krossen, far
  
  I dette innlegget får vi høre om et prosjekt der pårørende tok initiativ til å etablere en egen bolig for sine barn. 10 unge voksne med downs syndrom har flyttet inn i egne leiligheter på Ensjø.

• "Overgang fra videregående skole og inn i arbeidslivet".

  Bydel Frogner deler erfaringer med overganger fra videregående skole og til arbeidslivet gjennom samtale mellom kandidat Shahab og arbeidskoordinator i tilrettelagt arbeid, Anette Skuterud.

  Med i samtalen er også Marte Ormann Buaas fra Velferdsetaten for å snakke om Oslo kommunes rutine for overganger fra videregående skole.

• «Overganger – Vi holder pusten mens vi lander». Om overganger i hverdagen med et utviklingshindret barn ved Gudrun A. Eidsvik, mor og Ida Victoria Riise Børstad, vernepleierkonsulent.

› Foreldres opplevelse av konflikt med hjelpeapparatet

Organisering og tilpasning av tjenester til personer med komplekse og sammensatte vansker kan være utfordrende både for familiene deres og hjelpeapparatet. Ved samarbeidsproblemer og konflikt er vi som jobber i hjelpeapparatet godt kjent med hvordan det oppleves for oss. Men hvordan oppleves dette for foreldrene?

Foredraget vil presentere funn fra et nylig gjennomført forskningsprosjekt ledet av PhD/psykologspesialist Arvid Nikolai Kildahl. I dette prosjektet har forskerne intervjuet åtte foreldre til unge voksne med autisme, utviklingshemming og komplekse/sammensatte tilleggsvansker, som alle hadde opplevd alvorlig konflikt med hjelpeapparatet. Hva opplevde foreldrene at var årsaken til at det ble konflikt? Hvordan opplevdes konflikten for dem? Og hvordan har det påvirket dem i ettertid? I forlengelsen av disse funnene vil Eva Alexandra Fürst, som er medforsker i prosjektet, fortelle om sine erfaringer med konflikt med hjelpeapparatet. De har hver sin forelesning, samt en avsluttende samtale. Her kan du se et lite klipp fra samtalen.

› Innføring av barnekoordinator

Gjennom tidligere UngSOR konferanser har Stiftelsen SOR fulgt implementeringen av nytt lovverk som skal styrke oppfølgingen av pårørende til barn med funksjonsnedsettelse, inkludert innføring av ny ordning med barnekoordinator. Også i år vil vi sette søkelys på dette temaet gjennom 3 forelesninger og en samtale.

• Trine Wigtil er styremedlem i Handikappede Barns Foreldreforening (HBF) og vil i dette innlegget snakke om deres erfaringer og hvorfor dette temaet er så viktig for HBF som organisasjon.
• PWC i Trondheim har på oppdrag fra HBF utarbeidet en rapport om innføringen av ordningen med barnekoordinator og Mats Isaksen derfra skal fortelle om deres funn og noen klare anbefalinger de kommer med til kommunene.
• Jan Tøssebro er en nestor i forskningen på utviklingshemmedes levekår, og har nå ansvaret for følgeforskningen som ser på lovendringene om plikt til samarbeid og samordning mellom instanser som yter tjenester til målgruppen, samt innføring av ordningen med barnekoordinator. De har kommet med sin første delrapport og Jan skal snakke om forskningen de nå gjør.
• Vi samler til slutt Trine, Mats og Jan til en samtale med daglig leder i Stiftelsen SOR for en kort samtale om barnekoordinatorordningen.

› Nasjonalt tilsyn med barne- og avlastningsboliger

Helsetilsynet gjennomfører et nasjonalt tilsyn med barne- og avlastningsboliger. Det nærmer seg slutten av tilsynet og de har publisert en rekke rapporter som viser brudd på lovverket. I fjor på UngSOR så presenterte helsetilsynet hva de skulle føre tilsyn med. På UngSOR24 presenterer Camilla Kayed og Hege Kristin Millerud fra Helsetilsynet noen av funnene. 

Barneombudet har vært opptatt av rettighetene til barn i barne- og avlastningsboliger, og har blant annet tatt opp temaet med politiske myndigheter og i media. Silje Hasle fra barneombudet bidrar på UngSOR til å belyse utfordringene med dagens barne- og avlastningsboliger fra et rettslig perspektiv.

› «Jeg er den eneste som ikke kan legge dette fra meg»

Tiril Stange, er familieterapeut og jobber i Oslohjelpa bydel Frogner, og har skrevet masteroppgave med tittelen «Jeg er den eneste som ikke kan legge dette fra meg». Her har hun intervjuet foreldre til barn med funksjonsnedsettelser om hvordan de opplever hjelpeapparatet. Hun presenterer sine funn og refleksjoner om samarbeidet mellom hjelpeapparatet og foreldre.

› Innlegg fra NAKU

NAKU er et nasjonalt miljø som formidler kunnskap om utviklingshemming og tjenester til utviklingshemmede til landets kommuner og andre interesserte. De har blant annet en omfattende kunnskapsbank. Pårørendesamarbeid er et av temaene de har jobbet med, både med fagkunnskap og formidling av gode eksempler. Rådgiver Linda Barøy har blant annet ansvar for tematikken pårørende og familie i kunnskapsbanken, og vil dele noen av de erfaringene de har knyttet til godt pårørendesamarbeid.

› Det er foreldrene som er ekspertene

Thina Teppen er mor til en nå ung voksen mann med autisme. Hun skal på UngSOR dele sine erfaringer med familieliv og samarbeid med hjelpeapparatet. Hun understreker at det er foreldrene som innehar den aller største kompetansen på sitt barn. De beste resultatene kommer når samarbeidet mellom foreldre og hjelpetjenester er godt. Vi kan spille hverandre gode. 1+1 er ikke lik 2, helheten er større enn summen av delene.

› Tara SLAMpoet

Tara SLAMpoet er sykepleier og pårørende, med bakgrunn som utøvende kunstner. SLAMpoesi ble hennes vei ut av frustrasjonen og maktesløsheten i møte med hjelpeapparatet.

"Slampoesien har hjulpet meg med å bearbeide, få ut frustrasjon og smerte, samtidig som det har gitt meg muligheten til å bidra til endring og engasjement. Jeg elsker å kombinere kunst med fag i foredragene mine. For kunst har en egen evne til å åpne opp, illustrere virkeligheten og vekke følelser, en slags brobygger mellom virkeligheten og teorien".

Hun er med oss direkte fra studio for å formidle viktige budskap på en annen måte.

› Familieveiledning

Veiledning til familier med funksjonshindrede barn er en viktig del av kommunenes ansvar. Flere og flere kommuner har igangsatt arbeid med veiledning hjemme hos familiene. Vi har tidligere på UngSOR konferanse hatt innlegg fra bydel Søndre Nordstrand i Oslo som i et prosjekt også har laget en håndbok i familieveiledning.

Denne gangen skal vi få et innlegg fra Sarpsborg kommune der Andre Paulsberg, som i tillegg til å være ansatt i Sarpsborg også har en liten stilling hos NAKU, skal fortelle om deres arbeid. Vi skal også ha en samtale med Ellen Crook fra Kapellveien habiliteringssenter som har vært med som støtte til flere bydeler i Oslo som har prøvd ut veiledning til familier. 

› Minoritetsperspektivet på pårørendesamarbeid

Faridah S Nabaggala har gjennom en årrekke jobbet for å styrke samarbeidet mellom tjenesteapparatet og familier med barn med funksjonsnedsettelse med annen etnisk bakgrunn enn norsk. Dette har hun særlig gjort gjennom organisasjonen Abloom. Hun kommer på UngSOR for å snakke om hvorfor det er viktig med et minoritetsperspektiv, dele hennes erfaringer og gi oss noen tanker om hvordan det er viktig å jobbe med dette. Direkte fra Studio på Frambu vil hun forelese og samtale med daglig leder i Stiftelsen SOR, Cato Brunvand Ellingsen.

› Tre forelesninger om pårørendesamarbeid

Cato, daglig leder i Stiftelsen SOR har spilt inn 3 små forelesninger om pårørendesamarbeid.

I den første forelesningen tar han utgangspunkt i verdisetningen han selv bruker som beslutningsstøtte i eget liv, «Si ja når du kan, nei når du må», og snakker om hvordan verdier kan brukes som støtte i samarbeid med pårørende. 

I den andre tar han utgangspunkt i CRPD og diskuterer hvordan den kan gi grunnlag for samarbeid der personens egne ønsker og verdier står i sentrum.

I den tredje forelesningen tar han utgangspunkt i helsedirektoratets veileder om gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming, og snakker mer konkret om hva som kan være lurt å tenke over for å styrke pårørendesamarbeidet.

Filmene er allerede nå tilgjengelig på SOR Digital +, men alle som melder seg på UngSOR vil få tilgang til disse filmene som en del av konferansen. Her kan du se et lite klipp fra dem: