Det nye Samordningsrådet (1988-2001)

Overskriften fordrer kanskje en liten forklaring. Navnet Det nye Samordningsrådet eksisterer jo ikke, men passer som overskrift over den siste 10-15-års bolken i Samordningsrådets historie. Prosesser fra slutten på 70-tallet førte med seg omveltninger i omsorgen for psykisk utviklingshemmede og dermed også endringer i Samordningsrådets orientering. Fra 1985 skapte Lossiusutvalgets innstilling om levekår for psykisk utviklingshemmede en ny debatt som helt konkret gikk på styrt avvikling av HVPU. Tidligere hadde dette tema vært innslag i debatten, men uten å skape den store oppslutning blant folk flest.

Derimot hadde desentraliserings- og normaliseringsdebatten utviklet et ideologisk underlag for vidtgående reformer i helse- og sosialsektoren. Lossiusutvalget formulerte den konklusjonen faglige og politiske miljø hadde manglet - eller kanskje ikke turde å formulere. Debatten ble etter dette målrettet for eller imot styrt avvikling av HVPU.
 
«Det er på tide kommunene får prøve seg» sa mange.
 
«Det går ikke an» sa andre, men det gikk an og kommunene fikk prøve seg. I 1986 ble NOU 1985:34 om levekår for psykisk utviklingshemmede sendt på høring. Det ble i tillegg arrangert fem store regionale høringskonferanser i regi av departementet og fylkeslegene. Styrt avvikling av HVPU og overføring av ansvaret til kommunene fikk bred støtte av de fleste. Fra fylkeskommunene og fylkesteamene- HVPU var støtten entydig, men «Til tross for denne generelle tilslutning - og spredte applaus - så er det et annet trekk som er enda mer unisont. Samtlige høringsuttalelsernesten uten unntak - og samme hvor positive de ellers er - gir en til dels sterk kritikk av utvalgets gjennomgang og beskrivelse av HVPU og av begrunnelsen for utvalgets konklusjoner- samme kritikk går også igjen i en rekke andre fagmiljø.
 
Legeforeningen karakteriserer beskrivelsen av HVPU som følelsesladd og dømmende, snarere enn analytisk og dokumenterende (Tøssebro 1992 a) - - - Det er derfor flere enn HVPU-teamene som konkluderer med at beskrivelsen ikke er helt troverdig som generelt bilde (Tøssebro 1992 a). Innstillingen bærer i noen grad også preg av å være argumentasjon for en konklusjon som var fattet på forhånd» ("Velferdsstatens vendepunkt" kap 3.3, Johans Tveit Sandvin, 1998).
 
I brev til Sosialdepartementet avsto Samordningsrådets styre fra å avgi høringsuttalelse:
 
«SOR er som kjent en paraplyorganisasjon der blant andre mange av de store humanitære organisasjoner og yrkesorganisasjoner i Norge, er medlemmer. De fleste av disse organisasjonene er høringsinstanser og avgir sine egne uttalelser i denne sammenheng».
 
Det var imidlertid bred oppslutning om HVPU-reformen i Samordningsrådet, men Lossiusutvalgets beskrivelse av HVPU og utvalgets begrunnelse for avvikling av HVPU, ble oppfattet som sterkt usaklig og på viktige områder uetterrettelig eller misvisende. 10. november 1987 satte Stortingets Sosialkomite, sluttstrek for sin behandling av St. meld. nr. 67 (1986-87) om ansvar for tiltak og tenester for psykisk utviklingshemma - S. Innst. nr. 18 (1987-88). I Stortinget etterpå var det tverrpolitisk enighet om HVPUreformen.
 
Sosialkomiteens formann, Gunn Vigdis Olsen-Hagen, uttalte at det nå er gått 11 år siden forrige
stortingsmelding - nødvendige år for å få i gang prosesser og endre folks holdninger. Hun ville ha en rask nedbygging av store institusjoner. Jo raskere avvikling, desto kortere tid med dobbel-kjøring, noe som slår positivt ut økonomisk, selvom dette ikke er hoveddrivkraften bak nedbygging.
 
«Det var lang talerliste, bred enighet om hovedprinsippene og sene kvelden før Stortingets president satte strek for debatten om Stortingsmelding nr. 67. Mange og fine refleksjoner var å høre, og saksordføreren, Jan Olav Ingvaldsen (A), Nordland, kunne ønske mennesker
med psykisk utviklingshemming velkommen i fellesskapet. En viktig politisk milepel, ble det fremhevet flere ganger, på høy tid at reformen kom. Historien om personer med psykisk utviklingshemming er en historie om sammenhengende diskriminering, historien om
hvordan vi har fortrengt fra bevisstheten medmenneskers soleklare rett til deltaking i fellesskapet.
 
Reformen innebærer i klartekst avvikling av særomsorgen (HVPU). Kommunene overtar ansvar for tiltak og tjenester også for mennesker med psykisk utviklingshemming, mens fylkeskommunene fortsatt skal ha ansvar for spesialiserte tjenester som for resten av bef olkningen. Nå er det jo ikke mulig å starte med blanke ark, i praksis må vi leve med gårsdagens løsninger på godt og vondt, og mindre institusjoner vil ventelig bestå i mange år. Men 1. januar 1991 får kommunene ansvaret og pålegges allerede nå å planlegge tilbud og beregne kostnader for den enkelte.
 
Trass i tverrpolitisk enighet om hovedprinsippene i den fremtidige omsorgsmodellen, var det atskillige betenkeligheter å høre når det gjelder økonomi. Vi må være villige til å ta de økonomiske konsekvensene, en klar forutsetning at den enkelte kommune prioriterer
arbeidet», (Åse Staudes leder, «Rapport» 1/88).
 
Ot. Prp. nr. 49 (1987-88) om 1) Midlertidig lov om avvikling av institusjoner og kontrakter om privatpleie under det fylkeskommunale helsevern for psykisk utviklingshemmede, og 2) Lov om endring i lov av 19. juni 1969, nr. 57, om sykehus m.v., ble godkjent i Statsråd, 25. mars 1988.
Stortinget fulgte opp i juni 1988, og så var det kommunene - med bistand fra fylkeskommunene - som fikk ansvaret for gjennomføring av reformen. Dette arbeidet ble fulgte opp med detaljerte anvisninger i forskrifter, rundskriv og brev fra Sosialdepartementet (og andre berørte departementer).
 
Forutsetningen var at reformen allerede fra første dag skulle gjennomføres av de midler som gikk til
HVPU, men kommunene oppdaget kvikt at slike forutsetninger ikke holdt stikk. Kostnadsberegninger i flere kommuner viser tre ganger dagens nivå i HVPU, skriver
«Kommunal Rapport», Alle fikk oppleve at reformen ikke bare handlet om bedre levekår for mennesker med psykisk utviklingshemming, men også om penger, tid og plankunnskaper,
for ikke å si plankapasitet - fastsatte frister ga kommunene godt to år til planlegging - så det handlet
nok om begge deler.
 
Disse to årene og årene etter, avslørte mange ulike holdninger til reformen - noen var begeistret, mens andre følte seg overkjørt eller opplevde reformen som uryddig.
 
De sterkeste reaksjonene - eller kanskje rettere sagt de alvorligste reaksjonene - kom nok fra foreldre og pårørende. Professor Jan Tøssebro kunne fortelle at et stort flertall foreldre følte seg usikre eller var imot utflytting fra institusjonene. Noen opplevde at NFPU var for radikale og i for stor grad «styrte reformen». Ikke minst Arne Skouen var en sterk kritiker av den rolle
NFPU hadde i reformprosessen.
 
"Det tette samarbeidet med departementet fikk etter hvert også mer konkrete følger. Ikke alle i organisasjonen delte ledelsens radikale reformtro. Dette medførte bl. a. at en del medlemmer melte seg ut av organisasjonen, og bidro til at det i 1991 ble stiftet en alternativ organisasjon: Landsforbundet for Utviklingshemmede og Pårørende (LUPE)"
(Johans Tveit Sandvin, 1998).
 
Reformens målsetting:
«a) å bedre og normalisere levekårene for mennesker med psykisk utviklingshemming, og
b) å legge forholdene til rette for at personer med psykisk utviklingshemming, så langt som mulig, kan leve og bo selvstendig og ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre», fikk den gangen (og får i ettertid), full tilslutning både fra ekspertene og folk flest.
 
Dette selv om noen ønsket diskusjon om valg av løsninger eller kritiserte gjennomføringen av reformen i spesielle sammenhenger. Det var ikke målsettingen det gikk på men planlegging og prioriteringer eller rett og slett penger til nye tiltak og tjenester. Eller kanskje også åpenhet i forhold til dem som var usikre og redde.
 
Noen opplevde en spesiell atmosfære i denne tiden som kunne karakteriseres med «for eller mot reformen», og som rammet involverte i reformprosessen. Det handlet om disiplin i forhold til reformens intensjoner eller forsiktighet i forhold til friere meningsytringer.
 
Fra høyeste hold ble det advart mot nissen på lasset» - en merkelig opplevelse for tidligere ansatte i HVPU - det handlet om holdninger, ble det sagt. Men utsagnet skapte usikkerhet til både egne holdninger og - kanskje enda verre - til det offentliges holdninger i forhold til tiltak og tjenester (særlig når det handlet om improviserte tiltak).
 
Evalueringsrapportene - et overveldende materiale - forteller om en reform som stort sett har vært vellykket. Målsettingen er langt på vei innfridd, og et stort flertall av foreldre og pårørende er tilfreds med det reformen har skapt av nye boliger og sysselsettingstiltak. Bekymringene knytter seg til service i boligene og det som går på fritid og rekreasjon eller «meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre». «Rapports» redaktør gjorde seg følgende refleksjoner:
 
«Reformen nærmer seg tiårsjubileum. Altså HVPUreformen eller ansvarsreformen eller hva man velger å kalle den. Om det er i den anledning det har blusset opp en diskusjon om hvorvidt den var vellykket eller ikke, skal være usagt. I hvert fall har det på ettersommeren i år dukket opp noen innlegg på basis av nye rapporter som foreligger. For oss var og er problemstillingen vellykket/ikke vellykket om en stor sosialpolitisk reform, meningsløs. Vi må huske på at for store grupper utviklingshemmede, skal de tiltak og tjenester som reformen omfatter, være egnet til å ivareta de fleste viktige sider av livet. For manges vedkommende fra morgen til kveld - fra vugge til grav. Da kan man ikke komme og si at fordi det svikter på ett - eller på noen - felt, er reformen mislykket. Eller motsatt: fordi den har gitt mange gode resultater, er den vellykket. Vi må holde oss til de faktiske forhold. Ikke til sånne forhold som vi ut fra ideologisk ståsted ønsker oss. Og de faktiske forhold viser oss et nyansert bilde. Alle som bodde i institusjon, har fått ny og bedre boligstandard. Men mange av de andre som var omfattet av reformen, har ikke fått det. Mange har fått en ny livssituasjon med større grad av innflytelse over livet sitt. Men mange lever fortsatt under ulike former for formynderskap. Mange har fått nye venner. Men andre har mistet de vennene de hadde, og sitter ensomme i de nye boligene. Noen har fått arbeid. Andre har mistet arbeid. Noen har fått bedre helsetjenester, andre ikke. Og slik kan vi fortsette å ramse opp. Poenget her er at hvis vi henfaller til overfladiske og lettvinte konklusjoner, den ene eller andre veien, kan vi gjøre mennesker med psykisk utviklingshemming en bjørnetjeneste Det vi må se på, er om den enkeltes tiltak og tjenester er fullgode og tilpasset behovene. Er de ikke det, har vi fortsatt en jobb å gjøre - i stedet for å diskutere om reformen er vellykket eller ikke»
(Tor Visnes, leder i «Rapport» 5/2000.)

Omstilling og nye utfordringer

 
Omsorgsdebatten fikk en gjennombrytende karakter på 80-tallet - drevet fram av NFPU, som krevde handling i plassen for årelangt prat om forbedringer i omsorgssystemene, eller mer konkret: avvikling av HVPU og kommunalt ansvar for utvikling av nødvendige tiltak og tjenester for psykisk utviklingshemmede. Kanskje det er slik at den folkereisning som startet på 40-tallet og som dypest sett handlet om bedre levekår for åndssvake, kom nærmere sitt egentlige mål, enn noen gang tidligere, gjennom debatt og handlinger på 80-tallet. Det skulle altså ta 40 år med modningsprosess gjennom utprøving av omsorgsmodeller til større sosialpolitisk og faglig bevissthet - eller kanskje rettere: en samfunnsutvikling som skapte forutsetninger for radikale reformer i omsorgen for psykisk utviklingshemmede.
 
1988 var i alle fall det året midlertidig lov om avvik- ling av HVPU ble vedtatt i Stortinget - startpunktet for reformen. Den første store utfordringen for alle var omstilling. Det handlet om ansvar som skulle flyttes fra fylkeskommunene til kommunene, om 212 institusjoner som skulle fraflyttes, om 5567 personer (pr. 1.1. 86) som skulle flytte til egne boliger i sine hjemkommuner. Ja mer enn det, ca. 16000 personer skulle ifølge reformdokumentene ha krav på tiltak og tjenester tilrettelagt av kommunene. Den andre store utfordringen var å finne ut av hva «fritt valg avegen bolig» sto for rent praktisk og hva tilrettelagt service i boligen innebar av personaltimer og kompetansekraveller hva aktivitetstilbud og sysselsetting ville kreve av praktisk tilrettelegging. Det handlet egentlig om et omfattende plan- og kartleggingsarbeidå samle opplysninger som kunne danne grunnlag for utarbeiding av individuelle tiltaksplaner, som brukeren og hans foresatte var delaktige i og kunne underskrive. Den tredje store utfordringen ble på grunnlag av samtlige tiltaksplaner å forberede og gjennomføre selve reformen - tiden var knapp, fra l. januar 1991 satt kommunene med ansvaret. Dette var utfordringer som Samordningsrådet tok på alvor og som skulle prege virksomheten over hele 90- tallet. Omstillingsprosessen som vedrørte alle på 80-tallet, involverte også Samordningsrådet på mange måter. Det gikk på omstilling i medlemsorganisasjoner som var institusjonseiere, fylkeskomiteer som la ned sin virksomhet og endringer i representantskapet etter hvert som situasjonen for sentralinstitusjonene ble avklart, eller det handlet om yrkesorganisasjonene som skulle ivareta faglige og yrkesmessige interesser og kanskje ikke minst takle nye utfordringer på en ny arena. Det nære perspektivet ble avvikling av HVPU og alle utfordringer knyttet til reformprosessen. I årsberetningen (1986-88) til representantskapsmøtet i Hamar i 1988, ble det sterkt markert at såvel Stortingsmeldingen om ansvar for tiltak og tjenester for psykisk utviklingshemmede som midlertidig lov om avvikling av HVPU, har krevd økt engasjement og utløst en ny debatt som går på utfordringer i reformen. Kurs- og Informasjonsutvalget har fulgt opp i sine konferanser og tidsskriftet «Rapport» har valgt stoff som går på informasjon, kommentarer og utfordringer i reformen. Årskonferansen, høsten 1986 - også kalt Kommunekonferansen - hadde som tema «Psykisk utviklingshemmede mot år 2000» og Landskonferansen, februar 1987, om «Psykisk utviklingshemmede og kommunene », samlet til sammen ca. 480 deltakere. Tema knyttet til premisser og rammebetingelser for kommunal overtagelse av omsorgen, ble belyst av Kjell Lorentzen, generalsekretær i NFPU, ordfører Rasmus Aarflot, NKS, byråsjef Ole Ulleberg, m.fl. Medicinalråd Karl Grunewald, som hadde temaet «Hvem skaper best omsorg», la vekt på at normaliseringsprosessen er i gang på mange fronter, ideologisk har vi vunnet kampen, men det tyngste står igjen. Han reflekterte over omsorgspolitikk på begge sider av Kjølen og tok sterk avstand fra Lossiusutvalgets påstand om at «normalisering forutsetter kommunalt ansvar». Vi løser ikke medmenneskers pro blemer med samfunnsvitenskap. Forvaltningsnivå er ikke det viktigste, men hvilket nivå som er mest hensiktsmessig, som har best grunnsyn og som har penger. Å bygge ned institusjonene er et stort ansvar - mye større og alvorligere enn å bygge opp. Han viste til svenske erfaringer i nedbygging av store institusjoner, og la til: «det land som ikke lærer av andre lands feil, gjør dem selv. Han roste for øvrig Lossiusutvalgets utredning om rettssikkerhet - den beste i Norden, sa han. Årskonferansen november 1987, hadde rekordartet oppslutning, ca. 300 deltakere. Temaet var «Psykisk utviklingshemmede og samfunnet». Professor Inge Lønning holdt åpningsforedraget «Et samfunn for alleeller for noen» og magister Otto Hauglin talte om «Psykisk utviklingshemmede - sosialkasi eller samfunnsressurs ». Ellers behandlet konferansen emner som gikk på kommunenes ansvar, samordning av tiltak og tjenester og organisasjonenes ansvar for et rikere fellesskap. Samordningsrådet hadde valgt en aktiv rolle for bredest mulig oppslutning om reformens målsetting og intensjoner. Som et uavhengig forum for informasjon og debatt, mente Samordningsrådet å fylle en viktig oppgave i reformprosessen. Det handlet om å organisere møteplasser for kommuneansatte, fagfolk, politikere og frivillige aktører med det siktemål å sikre økt kompetanse i praktisk reformarbeid og å vedlikeholde den sosialpolitiske debatt om levekår for utviklingshemmede. Et uavhengig forum for informasjon, erfaringsutveksling og debatt ville i tillegg sikre åpenhet i forhold til problemer og behov i reformprosessen, og helt konkret bidra til å endre de holdninger eller strategier som gikk på å måle resultater mot negativ referanse til HVPU-systemet. Samordningsrådet betraktet det å måle forbedringer i forhold til HVPU-systemet som et kortsiktig perspektiv, ja nærmest som en avsporing, når målet var integrering: « - - leve og bo selvstendig og ha en aktiv tilværelse i fellesskap med andre». Det var jo dette perspektivet - målet - som skulle initiere nye ambisjoner og kvalitetskrav i tiltak og tjenester for mennesker med psykisk utviklingshemming. Gårsdagens tilbud skulle avvikles, ikke forbedres. For øvrig forteller beretningen at Kjell-Henrik Henriksen trakk seg som leder i styret for forskningsfondene og Gunnar Brekke ble valgt som ny leder fra 1. januar 1988, Ingrid Lycke Ellingsen fortsatte som nestleder. l Kjell-Henrik Henriksen trakk seg også som leder i Kurs- og informasjonsutvalget og som SORs represen- tant i styret for Solgården. Tormod Mjaaseth fikk ansvaret som koordinator for KIU - dette innledet en nyorganisering av KIU som skulle vare til Tor Visnes overtok som leder fra januar 1996. Orvar Thorsrud ble SORs representant i styret for Solgården fra 1987 til 1998 da Tormod Mjaaseth overtok. Diakonforbundet avsluttet i 1988 sitt medlemskap i SOR, mens diakonistiftelsene Lillebo, Nærland og Røysumtunet ble nye medlemmer på 90-tallet. Norsk Folkehjelp avsluttet også sitt medlemskap i 1988 - utviklingen krevde satsing på nye områder. Norske Kvinners Sanitetsforening som hadde avviklet sine institusjoner, melte seg ut i februar 1994. Landsforbundet for Utviklingshemmede og Pårørende (LUPE) som ble stiftet i 1991, ble i november 1992 tilmeldt Samordningsrådet. Kommuneansattes Fellesorganisasjon (KFO)ble medlem i 1994. Prioriterte oppgaver på 90-tallet Samordningsrådet har fra starten i 1951 hatt mennesker med psykisk utviklingshemming som målgruppe og tema for sin aktivitet. Oppgavene har endret seg dramatisk i takt med samfunnsutviklingen ellers. Det handler om spranget fra et samfunn stort sett uten kompetanse og ansvar for tiltak og tjenester, til et samfunn hvor kommunene er pålagt å sikre gode levekår og livskvalitet for den enkelte. Samordningsrådet er i denne sammenheng bærer av en tradisjon som, gjennom samvirke mellom faglige og frivillige organisasjoner, sikrer et uavhengig forum for informasjon og debatt om levekår og livskvalitet for mennesker med psykisk utviklingshemming. Samordningsrådet har sin faglige og sosialpolitiske forankring i FNs erklæring om alminnelige og særlige rettigheter for psykisk utviklingshemmede og FNs standardregler for like utviklingsmuligheter for funksjonshemmede. Samordningsrådet har derfor gjennom hele 90-tallet prioritert: 1. Informasjons- og kunnskapsformidling 2. Faglig og sosialpolitisk debatt 3. Forsknings- og utviklingsarbeid 4. Styrking av organisasjonenes frivillige engasjement I Styrets beretning (1996-98) til Representarrtskapsmøte 1998, får vi en god oversikt over Samordningsrådets aktiviteter: Kurs- og Informasjonsutvalget (KIU) Utvalget har i perioden vært sammensatt av: Tor Visnes, direktør, habiliteringstjenesten for voksne i Hordaland, leder Ingrid Lycke Ellingsen, Fylkespsykiater, Buskerud Tormod Mjaaseth, Generalsekretær SOR Gunnar Brekke, redaktør tidsskriftet «Rapport» Inge Ovesen, rådgiver i Byrådsavd. helse- og eldre, Oslo. Margaret Berntsen, høyskolelærer, Høyskolen i Bergen Integreringsprest Morten Svendsen, Oslo bispedømmeråd og sjefpsykolog Knut-Ove Solberg, Ullevål sykehus, har vært konsultative medlemmer. Kurs- og Informasjonsutvalget har som oppgave å samordne SORs konferanse- og møtevirksomhet og å stå for organisering og programutvikling. Ledelsen i KIUhar i to-års perioden lagt vekt på følgende: Evaluering av ansvarsreformen har avdekket behov for mer kunnskap og satsing på nye områder. Erfaringer i kommunal tjenesteyting - kunnskaper som er spredt i landets kommuner - har gjort det viktig å organisere nasjonale møteplasser med informasjon, debatt og erfaringsutveksling for ansatte i offentlig sektor, politikere og andre involverte i reformarbeidet. I tillegg kommer en mer generell interesse for faglig og sosialpolitisk informasjon og debatt som bidrar til fornyelse og kompetansebygging. Kurs- og informasjonsutvalget har i siste to-årsperiode avholdt seks landskonferanser og 1 symposium: Tojagkonjeranser om kompetansebygging i kommunene - den første «Fra problembeskrivelse til utviklingsstrategier », Bergen april 1997, med 210 deltakere. - Den neste om «Metoder i personalopplæringen, etisk bevissthet og rettssikkerhet» Bergen, april 1998, med 250 deltakere. Formålet med konferansene har vært å stimulere til nye, lokale strategier for kunnskapsutvikling i kommunale tiltak for utviklingshemmede. To sosialpolitiske konferanser om: - «Inkludering - mer enn integrering» Lillehammer, oktober 1997, med 194 deltakere. - «Det gode liv - for alle» Gardemoen, oktober 1998, med 142 deltakere. Formålet var faglig og sosialpolitisk bevisstgjøring i forhold til full samfunnsmessig deltakelse på egne premisser og innholdet i livskvalitet og levekår for utviklingshemmede. Temaet brukermedvirkning var satt opp under en egen sesjon. FNs standardregler for funksjonshemmede og regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede var viktige utgangspunkt for konferansene. En konferanse om: «Aldring hos mennesker med psykisk utviklingshemming » Oslo, juni 1997, med 160 deltakere. Formålet var å fokusere på en verdig alderdom og livsavslutning, levealdersutvikling, demens og eldrepedagogikk. Ett symposium om: «Innsats av fri villighet» Oslo, januar 1998. Formålet var å få fram nødvendige betingelser for organisering av frivillig arbeid for utviklingshemmede. Symposiet samlet 38 sentrale aktører i offentlig og frivillig sektor, og ble gjennomført med plenumssamlinger og arbeidsgrupper, samt en redaksjonskomite som redigerte en rapport etter symposiet. En ekstraordinær fagkonferanse med tema: «Utviklingshemming og psykiske lidelsen «Utviklingshemming, rettssikkerhet og etikk» Oslo kongressenter, tre dager i mai 1998, med 430 deltakere, hvorav 330 var tilstede hver dag. Konferansen ble organisert med bakgrunn i den aktuelle debatten om psykiske lidelser og rettssikkerhet. Særlig debatten om bruk av makt og tvang i omsorgstjenestene, var aktuell og mange hadde behov for avklaring. Det ble rapportert at tilbakemeldingene på evaluerings- skjemaene var oppløftende for samtlige konferanser. Det har i perioden vært avholdt syv konferanser med til sammen 1420 deltakere. Besøktallet til våre konferanser har vært økende de siste 12 år. Fra en konferanse i 1986 med 250 deltakere til tre konferanser og ett symposium i 1998 med til sammen 860 deltakere. Samlet for perioden har det vært avholdt 35 konferanser med et deltakertall på 6.900 og 13.800 gjestedøgn på konferansestedet. Tabell 1 viser årlig deltakertall på SORs konferanser Ser vi på utviklingen i antall foredragsholdere som ble engasjert i 1986 frem til 1998, viser arkivet en utvikling fra syv i 1986 til 70 foredragsholdere/ aktører i 1998. I Tabell 2 viser årlig antall foredragsholdere ved SORs Il konferanser KIU har i samme periode tilrettelagt 5 nordiske konferanser, arrangert nordiske fellesreiser til 2 verdenskongresser, bidratt med programutvikling i nordiske symposier /konferanser og deltatt i gjennomføringen av 3 nordiske kongresser. KIUs beretning til representantskapsmøtet i 1998 er en god illustrasjon av virksomheten over hele 90-tallet. Tidsskriftet -Rapport» Redaksjonskomite: Orvar Thorsrud, Tormod Mjaaseth, Gunnar Brekke og Tor Visnes. Gunnar Brekke har vært ansvarlig redaktør og Tor Visnes redaksjonssekretær. «Rapport» har som mål å gi aktuell informasjon om tiltak og tjenester for utviklingshemmede, formidle kunnskapsstoff og stimulere til debatt. «Rapport» er i tillegg pålagt å formidle aktuelt stoff fra SORs konferanser - foredrag m.v. Tidligere har dette blitt formidlet gjennom egne konferanserapporter, ekstranummer av «Rapport» og de siste årene i egne konferanseaviser. Fra høsten 1997 kom nye «Rapport» - nytt utseende: trykt i farger og nytt format, utgitt fra og trykt i Bergen - med Tor Visnes som ansvarlig redaktør fra 1998. «Rapport» blir trykt i 1800 eksemplarer og utkommer seks ganger årlig. Forsknings/ondene Styret i forskningsfondene er sammensatt slik: SORs Direktør Rune Baardsen Nestleder FO Hanne Luten Vararepresentanter: Distriktssjef Per Andreas Ulvedal Høgskolelærer Astrid Askildt Statens Helsetilsyn: Universitetet i Oslo: Vararep. Universi tetet i Bergen: Vararep. Leder: Nestleder: Sekretariat/ foretningsfører: Fylkespsykiater Ingrid Lycke Ellingsen Avdelingsoverlege Ingrid Spurkland Professor Inger H. Vandvik Professor Per Erik Waaler Klinikksjef Jan Skjerve Ingrid Lycke Ellingsen Rune Baardsen Generalsekretær Tormod Mjaaseth SORs fond for forskning om psykisk utviklingshemming Fondet ble opprettet på Samordningsrådets årsmøte, 9. juni 1964, med en grunnkapital på kr. 100000,-. Utgangspunktet var at fondet, ved hjelp av gaver og lignende, skulle stimulere til økt forskning innen fagfeltet psykisk utviklingshemming. Fondet skulle ha som strategi å være igangsetter og på den måten utløse offentlige midler for videreføring av kvalifiserte forskningsprosjekter. Fondet har dermed vært mer opptatt av å fordele disponible midler (gaver og lignende) enn å øke fondets kapital, som per november 1998 er på kr. 550000,-. I dette beløpet er tatt med kr. 111942,- fra Dagmar Sivertsens dødsbo, testamentert som gave til SOR og øremerket forskningsformål. Eli Vindeggs forskningsfond tilfordelfor psykisk utviklingshemmede Fondet ble opprettet 16. november 1968 av Kirsti og Torbjørn Vindegg, med en grunnkapital stor kr. 550000,-. Fondet har samme styre og formål som SORs forskningsfond, nemlig: «Åstøtte forskning på alle områder som kan tjene til større forståelse av psykisk utviklingshemming og føre til bedre metoder for forebygging, behandling og opplæring. Fondets kapital er pr. november 1998, kr. 850000,- Forskningsfondenes styre disponerer dermed to fond med en samlet kapital stor kr. 1400000,- Norges Røde Kors forskningsfond til beste for psykisk utviklingshemmede Fondet ble opprettet 2. januar 1979, av Norges Røde Kors i anledning av FNs barneår, med en grunnkapital stor kr. 1000000,- Fra starten av har det vært et nært samarbeid mellom styret for SORs forskningsfond og Norges Røde Kors - samordning av fondenes virksomhet skjer gjennom felles utlysing av forskningsmidler og samlet l behandling av innkomne søknader. Styret avgir innstilling til Norges Røde Kors om fordeling av disponible forskningsmidler. Tildeling av forskningsbidrag perioden 1996-1998 Lege Trude Rath Olsen, Regionsykehuset i Tromsø: «Klinisk karakterisering av de norske canavanpasi-enter og molekylærgenetisk undersøkelse», beløp kr. 22000,-. Barnelege Trine E. Prescott, Rikshospitalet: «Er peroralt carnitine tilskudd en effektiv terapi for jenter med Rett syndrom», beløp kr. 30000,-. Spesialpsykolog Gro Østenstad, Holmenkollen Dagsenter: «Funksjonsfall hos voksne og eldre mennesker med psykisk utviklingshemming - Aldring og miljøbetingelsen. Kr. 29000,-. Cand. psychol. Knut-Ove Solberg, Avd. for voksenhabilitering, Ullevål sykehus: «Tiltaksutvikling for eldre mennesker med psykisk utviklingshemming og demens», beløp kr. 49000,-. Kulturkonsulent Knut Rune Saltnes, Andebu Kompetansesenter: «Bygda og institusjonen Il», beløp kr. 125000,-. Høgskolelektor Marianne C. S. Dahl, Rogaland Vernepleierhøgskole: «Psykisk utviklingshemming og dødsfall. Tjenesteyterens organisering av sorgarbeid og holdninger til sorgreaksjoner hos personer med psykisk utviklingshemming», beløp kr. 20000,-. Overlege Liv Lægreid og psykolog Sidsel Bruarøy, Pediatriske Institusjon, Universitetet i Bergen. «Epidemiologisk, nevropediatrisk og nevropsykologisk u.s. av norske barn med hydrocefalus født i helseregion Ill, mellom 1980 - 1996», beløp kr. 30000,-. Barnevernspedagog Rigmor Sørfonn og psykolog Gunn Stokke: Avd. for voksenhabilitering, Fylkessykehuset i Molde: «Utprøving av diettbehandling hos vaksen mann med fenylketonuri (PKU)),beløp kr. 27500,-. Professor Jan Tøssebro, NTNU, Program for sosialt arbeid, Trondheim: «Å vokse opp med funksjonshemming i dagens Norge», beløp kr. 60000,-. Høgskolelektor Helge Folkestad, Høgskolen i Bergen: I «Ved hjelp av bilder: «auto-fotografering» og foto- I assisterte intervju», beløp kr. 10000,-. Tildelingen av forskningsmidler i perioden 1996- 1998 er selvfølgelig spesiell, men vi oppfatter den like- . vel som en riktig og nyttig illustrasjon av forsknings- Ifondenes virksomhet gjennom hele 90-tallet, og et konkret eksempel på hvilke retningslinjer og holdninger styret forholder seg til. Forskningsfondene har en 34-årig historie fra det første fondet ble opprettet i 1964. Fondene har vært små og selvfølgelig av begrenset samfunnsmessig betydning: En samlet oversikt viser at fondene i løpet av denne tiden har støttet 254 prosjekter med til sammen kr. 5260000,- fordelt med kr. 2106900 på Norges Røde Kors og kr. 3153100,- på Samordningsrådet. Ca. 42% av prosjektene har vært gjennomført av leger, 28% av psykologer, 17% av pedagoger og 12% av andre profesjoner. Eller er det virkelig slik at denne oversikten alene, viser den samfunnsmessige betydning som fondene har hatt. Vi tror faktisk at virksomheten har hatt langt større betydning. På 50- og 60-tallet var det smått stell med forskning om psykisk utviklingshemming og smått stell med forskningsbasert kunnskap om «metoder for forebygging, behandling og opplæring». Forskningsfondene dreven kontinuerlig kampanje: Små forskningsprosjekter og små midler ble til viktige utgangspunkt i bevisstgjøring av samfunnsmessig ansvar eller, på det personlige plan, en viktig spore - igangsetter - til videre studier som for noen endte opp med doktorgraden. Det er klart at resultatene umulig kan måles uten fullstendig oversikt over alle ringvirkninger. Dette unngår vi så lenge vi er tilfreds med den rolle å ha bidratt til å skape prosesser - ny kunnskap, ny omsorgsinnsikt og ikke minst økt nysgjerrighet innenfor fagfeltet psykisk utviklingshemming. Prosjektet Psykisk utviklingshemming og aldring Representantskapsmøtet 1994, Asker, vedtok å ta opp som et nytt tema »Psykisk utviklingshemming og aldring« etter initiativ fra Inge Ovesen, konsulent i avd. for voksenhabilitering, Ullevål sykehus. Og styret oppnevnte en arbeidsgruppe - Inge Ovesen, Tormod Mjaaseth (sekretariatet) og Gunnar Brekke (Forskningsfondene) - for å utrede saken. Det ble vedtatt å opprette et utvalg med bredest mulig sammensetning av personer som er engasjert i temaet og kan bidra til økt kunnskap på feltet. Utvalget Psykisk utviklingshemming og aldring (UPA) ble sammensatt slik: Inge Ovesen, Byrådsavdeling Helse og Eldre, Oslo. Knut-Ove Solberg, Avd.for voksenhabilitering, Ullevål sykehus Åse-Marit Nygård, SHDs utviklingsprogram for aldersdemens Sidsel Grasli, NFPU Tormod Mjaaseth, SOR, sekretariatet Gunnar Brekke, SOR, Forskningsfondene Tor Visnes, Fellesforbundet (FO) Åse Mary Berg, Norsk Sykepleierforbund Siri Bøgh, Norsk Helse- og Sosialforbund Observatører: Håvard Knudsen, Nasjonalforeningen for Folkehelsen Kari Backer, Norges Røde Kors Anne Magrethe Brandt, Rådet for Funksjonshemmede Leder: Inge Ovesen Sekretær: Tormod Mjaaseth Bakgrunn / Problemstillinger Det har lenge vært kjent at personer med Downs syndrom utvikler tidligere demens enn tilsvarende aldersgrupper i befolkningen forøvrig. Levealdersutviklingen for mennesker med psykisk utviklingshemming har ytterligere aktualisert dette temaet med en rekke nye spørsmålog problemstillinger: - Påbegynner aldringsprosessen tidligere hos psykisk utviklingshemmede enn hos andre mennesker? - Blir psykisk utviklingshemmede sykere enn andre mennesker i sin alderdom? Tilsvarende spørsmål kan man stille for alle diagnosegrupper av psykisk utviklingshemmede. Det overordnede spørsmål er hva skiller aldringsprosessen hos mennesker med psykisk utviklingshemming fra aldringsprosessen i den øvrige befolkning når det gjelder fysiologiske, psykologiske og sosiale forhold og hvilke konsekvenser bør dette få for tilrettelegging av tiltak og tjenester? Formål Å kanalisere og reise problemstillinger vedrørende psykisk utviklingshemming og aldring Utvalget skal på eget initiativ reise faglige problemstillinger og diskusjoner på dette feltet og være lydhøre for problemstillinger som rører seg ute i de miljøene som jobber med denne gruppen. Å sette problemstillingene på dagsorden i adekvate miljøer. Det er viktig å spre fagdiskusjoner på dette område til miljøer som jobber med utviklingshemmede og eldre. Bidra til å utvikle faglige nettverk mellom nasjonale fagmiljøer på feltet. Utvalget bør vurdere hvordan fagmiljøene kan knytte kontakter, utveksle erfaringer og stimulere hverandre i faglig utviklingsarbeid. Knytte kontakter med internasjonale fagmiljø som jobber med de samme problemstillingene. Utvalget bør være orientert og oppdatert på den utvikling som skjer internasjonalt, kanskje med særlig vekt på Norden. Drive kunnskapsformidling. Fremskaffe forskningsmidler og initiere forskning. Hva skjedde? - Oppsummering av tiltak iprosjektet Sosial- og Helsedepartementet bevilget kr. 100000,- årlig til utvalgsarbeidet og definerte tiltaket som prosjekt. SHD har i tillegg gitt støtte til symposier og opplysningsarbeid. SORs forskningsfond har gitt forskningsmidler til relevante prosjekt. Vi nevner noen av aktivitetene i prosjektet: - Nordisk symposium om psykisk utviklingshemming og aldring, desember 1995. 38 deltakere fra fem nordiske land. - Videreutvikling av Nordisk nettverk, symposium i Danmark, januar 1997. - Fordypningsseminar om temaet under SORs fagkonferanse i Bergen, våren 1996. - Landskonferanse om psykisk utviklingshemming og aldring i Oslo, juni 1997. 160 deltakere, inklusiv deltakere fra Danmark. - Deltatt på internasjonale konferanser om psykisk utviklingshemming og aldring i USA og på Cypros. - Initiert tema på Nordiske kongress på Åland, og deltatt med foredrag, - Initiert og deltatt i lokale prosjekter. - Gitt innspill og lagt grunnlag for samarbeid med Nasjonalt Kompetansesenter i Aldersdemens. - Deltatt i referansegruppe for Terje Binder AI S, som på oppdrag fra SHD utarbeidet rapport om funksjonshemming og aldring. Utarbeidet, i samarbeid med Høgskolen i Oslo, forslag til studieplan for etterutdanning i temaet utviklingshemming og aldring. - Bidratt aktivt til styrking av nordisk nettverksarbeid, kunnskapsformidling og erfaringsutveksling. - Utgitt informasjonsbulletinen «BAM»og brukt «Rap- \ port» og SORs konferanseopplegg, aktivt. I\Prosjektet om psykisk utviklingshemming og aldring ble avsluttet i 1988 - og resultatene ble presentert av isjefpsykolog Knut-Ove Solberg, på fagkonferansen i [Bergen, april 1999. Temaet vil bli videreført i Nordisk Nettverksforum og i SORs opplegg for nye prosjekter. Videreutdanning i aldring og psykiske lidelser hos psykisk utviklingshemmede Et samarbeidsprosjekt mellom Høgskolen i Bergen og Samordningsrådet Under prosjektet «Psykisk utviklingshemming og aldring» ble det i fagkretser avdekket et sterkt behov for etterutdanningstilbud om psykisk utviklingshemming og aldring. Etter grundig forarbeid av høgskolelektor Lene Bakke, kunne Samordningsrådet i 1997 søke Sosialog Helsedepartementet om midler for igangsetting av et videreutdanningstilbud. SHD hadde ikke ledige midler, men etter intenst forarbeid og søknad bevilget Statens Helsetilsyn i august 1998 ca. kr. 500000,- som skulle dekke gjennomføring av tre etterutdanningskurs, hvert kurs med tre samlinger / ni kursdager og 30 deltakere, og kursene skulle avholdes i Bergen, Trondheim og Oslo. Målgruppen var fagpersoner som jobber i kommunale og fylkeskommunale tiltak for utviklingshemmede. Vi sakser følgende opplysninger fra prosjektleder Lene Bakkes evalueringsrapport Bakgrunn for utdanningen: I «Psykiatrimeldingen» (St.meld. 25, 1996-97) framgår det at ca. 50% av psykisk utviklingshemmede har psykiske lidelser av ulik alvorlighetsgrad. Og den kommunale helse- og sosialtjeneste har mangel på fagutdannet personell. Levealdersprognoser for utviklingshemmede viser markant økning de nærmeste årene og problemstillinger knyttet til aldringsprosessen er kommet i fokus. Det er dokumentert at kompetanseoppbygging i årene framover er et viktig innsatsområde når det gjelder tiltak og tjenester for psykisk utviklingshemmede. Det var SORs forutsetning at studieplanen for videreutdanning bl.a. skulle ivareta temaene: - Generell kunnskap om psykisk utviklingshemming - Aldringsprosessen hos utviklingshemmede - Psykiske lidelser hos psykisk utviklingshemmede - Metodikk og etikk SOR inngikk et samarbeid med Høgskolen i Bergen, AHS om gjennomføring av studiet. Studiet ble i juni 1999 godkjent som en fem vekttalls videreutdanning ved HiB. Studiet har vært organisert for 97 studenter og omfatter 100 timer - 72 undervisningstimer og 28 timer gruppearbeid, samt mellom samlingene arbeidsoppgaver hvor problemstillinger er hentet fra undervisningen og egen arbeidsplass. Det første kurset startet i desember 1998 og det siste kurset ble avsluttet i november 1999. Studentene har vært svært fornøyd med organiseringen. Spesielt påpekes engasjerte forelesere ned stor fagkunnskap og praktisk erfaring. SOR har allerede tatt initiativ til videreføring av prosjektet og prosjektleder Lene Bakke er vår beste garanti for kvalitet i tiltaket. Prosjektet Brukermedvirkning ogpsykisk utviklingshemming Prosjektet er iverksatt av Samordningsrådet med støtte fra Sosial- og Helsedepartementet. Samordningsrådet har nedsatt en arbeidsgruppe bestående av: Ingrid Lycke Ellingsen, SOR Karl Elling Ellingsen, Høgskolen i Sør-Trøndelag Tormod Mjaaseth, SOR Rune Baardsen, Conrad Svensen Senter Det er i tillegg etablert en referansegruppe med representanter fra Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) og Landsforbundet for Utviklingshemmede og Pårørende (LUPE). Prosjektets målsetting Prosjektets hovedmål: Å stimulere til økt brukermedvirkning for psykisk utviklingshemmede . .Dette målet søkes belyst og stimulert gjennom fire . delmål: A. Kartlegge hvilke hindringer for deltakelse etablerte ordninger for brukermedvirkning på individ- og systemnivå skaper for psykisk utviklingshemmede. B. Utarbeide en oversikt over resultater for norske og nordiske prosjekter som er adekvate for tilrettelegging av forhold som fremmer psykisk utviklingshemmedes reelle innflytelse over eget liv. C. Spre informasjon om psykisk utviklingshemming og brukermedvirkning. D. Stimulere til nye prosjekter med fokus på tilrettelegging av forhold som fremmer psykisk utviklingshemmedes reelle innflytelse. Resultatrapportering år 2000 Symposium om brukermedvirkning i Oslo, februar 2000. 30 representanter fra frivillige organisasjoner, yrkesorganisasjoner og Kulturdepartementet meldte seg på til idedugnad. Hensikten var å få bred utveksling av erfaringer, ideer, tanker og innspill som kan videreføres i prosjektet om brukermedvirkning ((Rapport» 2/2000). Fagkonferansen i Bergen, april 2000: Konferansen ble gjennomført for 280 deltakere med plenumsforedrag og parallelle sesjoner med emner innen området praksisfelt - forskning. Brukermedvirkning var aktuelt under hovedsesjon «Habilitering» (<

Kontakt

Kontaktinfo

Daglig leder - Jarle Eknes
tlf: 90758685
E-post: Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.

Org.nr: 984 257 503

Besøksadresse

Seljeveien 6
Løren
Oslo

Postadresse

Stiftelsen SOR
Seljeveien 6
0575 Oslo

Fakturaadresse

Stiftelsen SOR c/o
ASR Accounting AS
Postboks 1027
1803 Askim