Utviklingshemmedes muligheter for ferie: - Jeg er avhengig av at personalet er med meg på ferie

Tekst: Anders Midtsundstad, seniorrådgiver ved NKBUF,
Karoline Midtsundstad Storbukås, Forsker ved NKBUF

Knutepunktet Fritid for alle ved Nasjonal kompetansetjeneste for barn og ungdom med funksjonsnedsettelser (NKBUF) har ansvar for prosjektet, som er finansiert med støtte fra stiftelsen Solgården.

Hva står i menneskerettighetene?

FN har vedtatt ni menneskerettighetskonvensjoner. Det er internasjonale avtaler som alle land oppfordres til å slutte seg til. Norge har valgt å slutte seg til åtte av disse menneskerettighetskonvensjonene. Norge er derfor forpliktet til å følge opp innholdet i disse konvensjonene.

La oss begynne med den eldste og grunnleggende verdenserklæringen om menneskerettigheter (FN, 1948). I artikkel 24 i denne står følgende, sitat:

Enhver har rett til hvile og fritid, herunder rimelig begrensning av arbeidstiden og regelmessige ferier med lønn.

Retten til hvile og fritid beskrives tydelig, men hva ligger i retten til regelmessige ferier med lønn? Flertallet av voksne personer med utviklingshemming er ikke i et ordinært arbeidsforhold. Når mange av dem reiser mindre på ferie enn andre, er det naturlig å stille spørsmål om dette handler om at mange har ledsagerbehov og en pensjon som gir lavere inntekt enn andre på samme alder.

FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne  (CRPD) har som hovedformål å sikre funksjonshemmede like muligheter til å realisere sine menneskerettigheter, og bidra til å redusere hindringer som vanskeliggjør dette. Norge vedtok denne konvensjonen i 2006 og implementerte den i 2013. I innledningen til den norske oversettingen av konvensjonen skriver Barne- , likestillings- og inkluderingsdepartementet (2013) følgende på side 5, sitat:

Statspartene skal forby enhver form for diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne. En av konvensjonens målsettinger er at mennesker med nedsatt funksjonsevne skal få et selvstendig liv og kunne delta fullt ut på alle livets områder.

For å oppfylle dette har alle land som har sluttet seg til konvensjonen forpliktet seg til å sikre tiltak for at mennesker med nedsatt funksjonsevne på lik linje med andre skal få tilgang til det fysiske miljøet, til transport, til informasjon og tilgang til kommunikasjon. Konvensjonen legger vekt på at alle skal ha rettigheter på lik linje med andre. I Norge er vi forpliktet til å sikre også personer med nedsatt funksjonsevne nødvendig praktisk bistand og økonomisk støtte til slike utgifter.

Fra Solgården. Foto: Jarle Eknes

I artikkel 5 i CRPD vektlegges betydningen av likhet og ikke-diskriminering. Uten unntak skal en forby enhver form for diskriminering. Målsetningen er å fremme likhet og avskaffe diskriminering. Når økonomi og manglende tilrettelegging er grunnen til at mange personer med utviklingshemming har reduserte muligheter til å reise på en feriereise er det viktig at vi ser nærmere på hvordan dette kan endres. I artikkel 5 under punkt 4 pekes det på hvordan dette er tenkt løst, sitat:

Særlige tiltak som er nødvendige for å framskynde eller oppnå faktisk likhet for mennesker med nedsatt funksjonsevne, skal ikke anses som diskriminering etter denne konvensjonen.

I artikkel 30 i CRPD legges det vekt på at en må gjøre hensiktsmessige tiltak på tilrettelagte steder som tilbys reiselivstjenester. Videre legges det vekt på at en må tilrettelegge og organisere for et reiseliv for alle.

Denne korte gjennomgangen av menneskerettighetene tydeliggjør at norske kommuner ikke kan avvise å legge til rette for feriereiser for personer med ledsagerbehov, med begrunnelse i at dette ikke kan defineres som en lovpålagt tjeneste.  
Hvordan vi kan tilrettelegge feriereiser for personer med ledsagerbehov er bare et av mange områder hvor vi utfordres av CDPD til å styrke og videreutvikle tiltak. Spørsmålet er derfor om dette får konsekvenser for norsk lovverk.

Fra Solgården. Foto: Jarle Eknes

Hva sier norske lover om ferie?

I denne artikkelen tas det utgangspunkt i helse- og omsorgstjenesteloven og folketrygdloven. I formålsparagrafen (§ 1-1) i begge lovene gis det klare føringer.

I helse- og omsorgstjenesteloven legges det vekt på betydningen av å sikre den enkeltes mulighet til å leve og bo selvstendig og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre. Når kommunene organiserer sine tjenester overfor personer med ledsagerbehov må en ta utgangspunkt i den enkeltes rett til selvbestemmelse. Dette vektlegges også i pasient- og brukerrettighetsloven. Når personer uttrykker et ønske om å reise på en eller flere ferieturer i året er dette et ønske som kommunen må forholde seg til når de skal tilby tjenester. I helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 første ledd er det angitt enkelte viktige tjenester som kommunen plikter å ha tilbud om. Opplistingen er ikke uttømmende, men kan anses som veiledende for hvilke behov kommunens helse- og omsorgstjeneste er forpliktet til å dekke (Helsedirektoratet, 2017:11). Når det vises til helsetjenester i hjemmet legges det vekt på at dette også gjelder midlertidige hjem. I veilederen som Helsedirektoratet har utarbeidet og som retter seg mot saksbehandlere nevnes fritidsbolig som eksempel på hjem i denne sammenheng (Helsedirektoratet, 2017:14). I § 3-2 første ledd nr. 6 bokstav b som omfatter personlig assistanse, herunder praktisk bistand og opplæring og støttekontakt trengs det en tilsvarende avklaring. Et sentralt spørsmål er om ferie kan sees som viktig i en meningsfull hverdag hvor det må legges til rette for deltakelse og sosialt samvær. Flere kommuner tilrettelegger for feriereiser gjennom at ansatte både bidrar under planlegging og gjennomføring. På tilsvarende måte er det kommuner som aksepterer at timer til støttekontakt kan bli spart opp. Det gir muligheten til at støttekontakten kan bli med som ledsager på feriereiser. Noen kommuner gir også ferietilskudd eller arrangerer egne feriereiser som retter seg mot personer med ledsagerbehov.

Folketrygdloven er viktig for å gi økonomisk trygghet. En viktig oppgave handle her også om å kompensere for ekstra utgifter. Målet er at dette skal føre til en utjevning av inntekt og levekår, og bidra til hjelp til selvhjelp i vår befolkning. Flertallet av personer med utviklingshemming over 18 år har en uføretrygd. Når noen har ekstra utgifter for å kunne reise på ferie er det ikke tradisjon for å søke om ekstra midler for å dekke dette gjennom folketrygdloven. Det er gode grunner for å se nærmere på dagens praksis. Kommunenes Landsforening (KL) i Danmark har innstrammet en praksis som gjør at danske kommuner ikke kan kreve betaling fra brukere for å dekke tjenestemottakeres utgifter i forbindelse med deltakelse på ferie (Kommunenes Landsforening, 2014). Kommunenes sentralforbund (KS) har i Norge samme funksjon som danske KL. De mener at det ikke gis grunnlag for en tilsvarende endring av dagens praksis i norske kommuner. De oppgir som en viktig grunn for dette at personer som har omfattende ledsagerbehov i Norge kan søke om hjelpestønad. Dette er en ytelse som de mener kan dekke utgifter til pleie og tilsyn av private ledsagere i forbindelse med ferier og utflukter (Midtsundstad, 2017). Utfordringen handler kanskje om at det er få som kjenner til denne muligheten. 

Fra Solgården. Foto: Jarle Eknes

Ferie før og nå.

Frem til 1. januar 1991 hadde fylkeskommunene ansvaret for tiltak og tjenester for personer med utviklingshemming. Tilbud ble organisert i institusjoner som bl.a. skulle gi de som ønsket det tilbud om feriereiser. Reise- og personalkostnader til ledsagere ble dekket gjennom institusjonens trivselsmidler. De utviklingshemmede som bodde i institusjonene fikk en avkortning av pensjonen som institusjonsbeboere. Dette gjorde det mulig å finansiere reisene.

I dag er det kommunene som har ansvaret. Institusjonene er lagt ned og de utviklingshemmede bor i egen eller leid bolig. De beholder hele sin pensjon, men har også ansvar for å betale alle sine utgifter. Når inntekten er rundt kr. 20.000.- pr måned forteller flere av de ansatte i kommunene vi har vært i kontakt med at det er utfordrende å kunne spare så mye mer enn kr 1500.- pr måned til en ferietur. Det fører til en utfordring når personer med utviklingshemming som bor i bofellesskap må betale egen ferie, reise for gjerne flere ledsagere som skal gå i turnus (inkl. nattevakt) og for vikar i bofellesskapet. Da blir utgiftene svært høye selv om kommunen bidrar med et ferietilskudd. En ukes ferietur kan derfor komme til å koste kr. 100.000.- (Skarstad, 2018). Konkret innebærer eksemplet at mange med omfattende ledsagerbehov må spare i over 5 år for å kunne reise på en ukes feriereise.

Fra Solgården. Foto: Jarle Eknes

Når institusjonene ble lagt ned og kommunene skulle overta ansvaret for å gi personer med utviklingshemming et tjenestetilbud var en opptatt av at dette skulle gi den enkelte et bedre tilbud. Den midlertidige loven som regulerte dette (Ot. Prp. Nr. 49 (1987-88) var opptatt av at kommunene skulle følge opp tilbud på alle livsarenaene. I St. meld. nr. 67 (1986-87) ble det også fastslått at mennesker med utviklingshemming gjennomgående hadde mindre tilgang til goder knyttet til levekårsfaktorer.

På 1960-tallet ble det mer vanlig i Norge å reise på ferie. Flere fagpersoner som arbeidet overfor personer med utviklingshemming var opptatt av at funksjonshemmede skulle gis den samme muligheten. Motivert av normaliseringstankegangen så de også betydningen det hadde for alle å oppleve og lære gjennom å være på en fremmed plass. Det var derfor fagpersoner som stod for organisering av feriereiser og oppbyggingen av feriesenter og hytter. I både Sosialdepartementet og Helsedepartementet som administrerte HVPU så en betydningen av at utgifter til ferie- og fritidstiltak skulle innarbeides i institusjonenes driftsbudsjetter (Brekke, 2003).

Det er nå 29 år siden kommunene overtok ansvaret for å gi tjenestetilbud til utviklingshemmede. Det å reise på ferie er noe stadig flere gjør. Det kan oppfattes som en normal opplevelse når en bor i Norge. Det er derfor litt underlig at vi har så lite oppmerksomhet rundt ferie som et tema overfor personer med utviklingshemming. I NOU 2016:17 På lik linje som skulle analysere og vurdere hvilke endringer som er nødvendig for å sikre oppfyllelsen av grunnleggende rettigheter til mennesker med utviklingshemming står følgende om ferie, sitat:

For mange er ferie et høydepunkt i fritiden. I perioden 1994-2010 har andelen av voksne utviklingshemmede som har foretatt en feriereise på minst en uke i løpet av året ligget på rundt 60 prosent, noe som er rundt 20 prosentpoeng lavere enn i befolkningen for øvrig (side 157-158).

Kommunene har ikke noen plikt til å dekke ekstra kostnader når personer med ledsagerbehov ønsker å reise på ferie. Det har resultert i at kommunene har utviklet svært ulik praksis rundt tilrettelegging og organisering av feriereiser. Vi trenger å klargjøre en praksis rundt planlegging og gjennomføring av ferie for personer som trenger en eller flere ledsagere for å kunne gjennomføre en reise. I denne sammenheng er det viktig at vi også søker å finne frem til løsninger hvor brukerne får en klar stemme i samhandling med offentlig og frivillig sektor.

Forskningsprosjektet Ferie for alle som nylig har startet vil få frem kunnskap om praksis og slik bidra til en kunnskapsbasert debatt omkring rettigheter jfr. lovverk og konvensjoner.

Fra Solgården. Foto: Jarle Eknes

Prosjektet «Ferie for alle» – noen foreløpige funn

I Norge er det ikke gjennomført forskningsprosjekter som eksplisitt undersøker utviklingshemmedes perspektiver på ferie. Det er derfor Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser og stiftelsen Solgården har gått sammen om å få frem denne kunnskapen. Prosjektet skal gjennomføres over flere år, og målgruppen, foresatte og ansatte skal intervjues. Her presenteres bare noen foreløpige funn fra første runde med intervjuer.

Gjennom å intervjue personer med en utviklingshemming ønsker vi å få større innsikt i hva ferie betyr for dem, hvordan de opplever egne muligheter og utfordringer i henhold til å kunne fylle ferien med selvbestemte aktiviteter og eventuelle reiser. Gjennom samtaler med målgruppen kommer det tydelig frem at det er et stort ønske om større tilgjengelighet og tilrettelegging for å kunne fylle ferien med innhold, og da særlig reise på ferie. Under intervjuet forteller deltakerne at de trenger hjelp til planleggingen av ferien, og noen mer enn andre. Den største utfordringen som trekkes frem er finansieringen av ferieturene, da dette resulterer i store summer. Det kommer også tydelig frem at det er ulik praksis internt i kommuner og mellom kommunene. En deltaker ytrer at ferien vedkomne hadde til Middelhavet med personalet ble dekket ut av egen lommebok og kom på kr. 60 000 kr.- uten noen form for støtte. En annen deltaker forteller om sin støttekontakt som sparte opp timer for å kunne realisere drømmen om å få dra på en ferietur. En tredje deltaker uttrykker at mamma alltid er med, fordi det ellers er så dyrt. Disse utsagnene vitner om store forskjeller grunnet deres ledsagerbehov, personlig økonomi og sosiale nettverk. En deltaker ytrer at det ikke ville være aktuelt å ha med sin forelder på ferie, fordi det oppleves usikkert om denne ville taklet vedkommendes situasjon. Deltakeren forteller videre, sitat:

Jeg er avhengig av at personalet er med meg på ferie.

Uttalelsene tydeliggjør at personer med utviklingshemning uten oppsparte midler ikke har lik mulighet til å kunne reise på turer som jevnaldrende.

Fra Solgården. Foto: Jarle Eknes

I intervju med ansatte som arbeider i ulike kommuner, opplever vi at utfordringene som skildres av personer med utviklingshemning
underbygges. De fremmer muligheten til å kunne dra på ferie som veldig viktig, og opplever selv at ferie er noe de fleste personer med utviklingshemninger ønsker og drømmer om. De ansatte vi har snakket med opplever at muligheten til å reise på ferie står og faller mye på de pårørende og tjenestestedets ledelse og kultur. De ansatte forteller at de opplever at personer med utviklingshemming ofte er avhengig av at deres pårørende prioriterer av sin tid og penger slik at de får reist på ferie. I tillegg trekkes det frem at mulighetene i stor grad påvirkes av tjenestestedets kultur og leders personlige vurdering av viktigheten av at deres beboere skal få reise på ferie. Med mangel på klare planer og finansieringsløsninger på kommunalt plan kan det oppleves som en stor utfordring for tjenestestedet og leder å få dette til. De ansatte uttrykker at det er et fåtall av personer med en utviklingshemming som selv klarer å tenke seg frem til hvor de ønsker å reise. De trenger veiledning i henhold til hva de ønsker seg, søke midler, sikre assistanse og planlegge turen fra start til slutt. De ansatte nevner i likhet med målgruppen en opplevelse av ulik praksis når det kommer til planlegging og oppfølgning rundt ferie internt i kommunen, og mellom kommuner.

I samtale med pårørende kommer det tydelig frem at svært få aktivitetstilbud og ferietilbud når ut til dem. En mor uttrykker at hennes datter tilhører en gruppe som ofte blir glemt. De pårørende som vi har snakke med har alltid hatt ansvar for innholdet i feriene til sine voksne barn. De har ikke blitt informert om at det finnes noe særlig tilbud i kommunen de tilhører. En mor sier
det slik, sitat:

Det hadde vært fantastisk om min datter kunne dratt på en egen ferie som blir hennes egen opplevelse, og at hun ikke alltid må reise med oss gamle.

Et tema som også blir tatt opp av de pårørende er hva som vil skjer når de en dag er borte. Hvilken ferie vil deres sønn eller datter da få? En mor forteller at de allerede har gjort avtaler med deres sønns søsken rundt at de skal ta over, når den tid kommer.

Problemet rundt finansiering blir også tatt opp av pårørende. En mor forteller at hennes sønn årlig har vært på en tur til København sammen med bofellesskapet hvor han bor. Turen betalte de for selv, men plutselig ble det slutt på den årlige turen. Nå er sønnen og hans naboer heldige om de får tilbud om en dag i Dyreparken i løpet av året.

Etter å ha snakket med personer med utviklingshemming, pårørende og ansatte som bor eller jobber i ulike kommuner opplever
vi et stort engasjement rundt å fremme og forbedre feriemulighetene til personer med utviklingshemminger.

Det ytres et ønske om en tydeligere praksis og finansieringsplan for de som ønsker å dra på ferie. Det er også et behov for å systematisere og koordinere de ulike tilbudene kommunen tilbyr og avklare hvem som har ansvaret for innholdet i ferien overfor personer med ledsagerbehov. I tillegg til dette er det essensielt at tjenestesteder og ledere kan gjøres oppmerksomme og bevisst dette behovet, og verdien av en innholdsrik ferie for personer med en utviklingshemming.

Fra Solgården. Foto: Jarle Eknes

Litteratur

• Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet (2013): Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne.
• Brekke, Gunnar (2003): Eventyret Hacienda del Sol. Solgården BA Ferie- og helsesenter
• FN (1948): Menneskerettighetserklæringen.
• Folketrygdloven (1997): Lov om folketrygd. Hentet 18. desember 2019 fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1997-02-28-19?q=lov%20om%20folketrygd
• Helsedirektoratet (2017): Veileder for saksbehandling - Tjenester etter helse- og omsorgstjenesteloven §§ 3-2 første ledd nr. 6, 3-6 og 3-8.
• Helse- og omsorgstjenesteloven (2011): Loven om kommunale helse og omsorgstjenester m.m. Hentet 18.12.19 fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2011-06-24-30?q=lov%20om%20kommunale%20helse-%20og
• Kommunenes Landsforening (2014): Ledsagelse og støtte i ferier, weekender, mv. til borgere i sociale botilbud mv. Administrativ information. Hentet 18.12.19 fra http://www.kl.dk/imageVaultFiles/id_65772/cf_202/Borgeres_betaling_for_ledsagelse.PDF/
• Midtsundstad, A. (2017): Danske kommuner må dekke tjenestemottakere sine utgifter. Hentet 23.11.19 fra http://www.fritidforalle.no/danske-kommuner-maa-dekke-tjenestemottakere-sine-utgifter.5996640-363102.html.
• NOU 2016:17 På lik linje. Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming. Barne- og likestillingsdepartementet.
• Ot. Prp. nr. 49 (1987-88): Midlertidig lov om avvikling av institusjoner og kontrakter om privatpleie under det fylkeskommunale helsevern for psykisk utviklingshemmede. Sosialdepartementet.
• Pasient- og brukerrettighetsloven (2001): Lov om pasient- og brukerrettigheter. Hentet 18.12.19 fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63?q=lov%20om%20pasient%20og
• Skarstad, K. (2018): Politikken for menneskerettigheter. Stiftelsen SOR.
• St. meld. nr. 67 (1986-87): Ansvar for tiltak og tjenester for psykisk utviklingshemma. Sosialdepartementet.

Denne artikkelen ble først publisert i SOR Rapport nr. 1/2020.

Last ned artikkelen som PDF.