Ufattelig, sinnssykt mye stress
Marie Synnøve Hellevang deler ærlig om hvordan det er å leve med atypisk autisme og de utfordringene som følger med. Gjennom dikt, personlige opplevelser og samarbeid med Trine Lise Bakken, får vi et innblikk i hennes hverdag, fylt med stress, mestringsstrategier og små, men viktige seire.
Denne artikkelen ble først publisert i SOR Rapport nr. 3/2024
Denne artikkelen er skrevet av Marie Synnøve Hellevang sammen med Trine Lise Bakken. Marie har atypisk autisme og sliter ofte med stress. Sammen har Marie og Trine Lise jobbet hardt for at Marie skal få det bedre. Tekst i skråskrift har Trine Lise skrevet. Marie har skrevet et dikt som innleder denne artikkelen.
Ofte får jeg ikke til å gråte, men jeg har vanskelig for det
Jeg tror jeg er trist men jeg vet ikke helt, plutselig begynner jeg å le
Når jeg ler blir jeg sint på meg selv for riktig følelse klarer jeg ikke å vise
Jeg vet ikke engang hva følelse jeg har, jeg vet bare at det er krise
Noen ganger gråter jeg for ting andre syns er små
For eksempel hvis jeg i korpset ikke vet hva noter jeg skal få
Når noen er 100% ærlig skulle du visst
At jeg kan bli glad mens det vanlige er å bli fornærmet og trist
Hvis noen gråter så vet jeg ikke hva jeg skal gjøre
Jeg blir sint og vil ikke høre
Jeg føler følelser på en annen måte og følelser er komplisert å forstå for meg
For jeg har autisme og jeg er ikke som deg
Jeg heter Marie Synnøve Hellevang og jeg er en 23 år gammel jente med atypisk autisme. Jeg bor i Oslo. Favoritt-tingene mine å gjøre er å drikke iskaffe og å spille i korps. Jeg spiller tenorhorn i Torshovkorpset. Jeg har ventet på to søknader til kommunen, en om ny bolig og en om flere timer sammen med personale. Nå har jeg endelig fått svar på den første og på en måte fått svar på den andre. Jeg fikk ikke svar på akkurat hvor mange timer jeg skal få, det står at jeg skal få «økt omfang».
Marie har typiske autismevansker som hypersensitivitet, begrenset mentaliseringsevne og evne til introspeksjon. I tillegg har hun betydelige vansker med sosial fungering. Marie har svært gode kognitive evner, men blir ofte sliten og tåler svært dårlig psykologiske belastninger (også kalt stress). Nyere forskning har avdekket at de fleste mennesker med autisme har en hjerne som bearbeider impulser utfra på en annerledes måte. For noen med autisme bidrar dette til at de ofte blir stresset.
Det er helt uutholdelig for meg å vente på svar. Jeg har hatt helt ufattelig sinnssykt mye stress når jeg har ventet. Jeg har ikke fått sove om natten og de psykiske vanskene mine har vært verre. Først under denne ventingen hadde jeg en dårlig periode. Da hadde jeg sånn uutholdelig følelse inni meg og så var det vanskeligere å stå opp, pusse tenner, dusje og vaske leiligheten. Jeg gjør disse tingene sammen med personalet, men det var ofte jeg ikke orket å gjøre disse tingene. Så fikk jeg det bedre igjen fra den perioden, men så har jeg fått en dårlig periode med angsten min. Angsten min har for eksempel gjort så jeg nesten hver natt har vært livredd for å bli drept og kidnappet og å dø. Jeg har vært ekstra mye redd for andre ting også, for eksempel bakterier og at jorden skal snurre alt for fort rundt. Om natten har jeg også hatt en del mareritt. Jeg har bare vært på dagtilbud to ganger de siste månedene. Jeg har vært hjemme og ligget på sofaen og sett på mobilen og prøvd å sove fordi det har vært vanskelig å være våken og jeg har vært så sliten. Hver dag når jeg har stått opp har jeg følt meg forferdelig. Jeg har også vært mere sint enn jeg vanligvis er og jeg har kranglet mye med personalet. Jeg har også hatt sanger på hjernen nesten konstant siden jeg har vært så stresset. Nå har jeg fått tips av PUA om hva jeg kan gjøre når jeg har det vanskelig for å få det mindre vanskelig. Det første tipset er å holde rundt en bamse eller en pute når jeg har det vanskelig. Da får jeg press på kroppen. Jeg liker å ha press på kroppen og det er godt å holde rundt bamsen min Stitch. Da føler jeg meg tryggere. Jeg har også fått tips om å for eksempel holde pusten mens jeg har hodet i en balje med kaldt vann og å kaste erteposer med personalet. Jeg lagde også en nedtelling på et ark med datoer hvor jeg krysset av hver dag frem til behandlingsfristen til kommunen.
Jeg har vært på autismeskole med Trine Lise og det likte jeg kjempegodt. Vi er ferdig med autismeskole nå, men jeg drar fortsatt til Trine Lise sitt kontor hver uke. Jeg blir kjørt til Dikemark av de i teamet mitt (teamet fra der jeg innlagt på hjemmesykehus) og vi pleier å dra hver torsdag. På autismeskole har jeg lært om hvordan autismehjernen fungerer. Det jeg synes har vært vanskelig med autismeskolen er at jeg synes samtalene har vært rotete for vi har snakket om så mye forskjellig, så det blir litt kaos i hodet mitt. Men jeg skal få en oppsummering av Trine Lise om det vi har snakket om. Jeg liker å dra til Dikemark, for da får jeg en utflukt og på veien hører vi på min favorittmusikk i bilen.
I timene på autismeskolen har vi snakket om disse temaene: autismehjernen, sanser og oversensitivitet, oppgaveløsning, interesser og styrker, venner, følelser, emosjonell modenhet, stress og å roe ned autismehjernen og trygghet. Flere av disse temaene henger nøye sammen fordi de ulike funksjonene i hjernen er sammenvevd. Tanker, handling og følelser påvirker hverandre gjensidig. Det at autismehjernen har vansker med å forstå sammenhenger og også hva andre mennesker mener når de snakker, gjør at det kan oppstå misforståelser mellom den som har autisme og andre mennesker. Dette har Marie opplevd ofte og misforståelser kan utløse vanskelige følelser. Disse sammenhengene har vi snakket mye om i autismeskoletimene. Marie har fått en firesiders oppsummering om hva vi har snakket om.
Marie har hatt med seg en av miljøterapeutene sine i timene. Det gjør at hun kan snakke om temaer fra timene med miljøterapeutene hvis det er noe hun trenger å oppklare. Hun har sendt epost til meg hvis det er noe hun har blitt usikker på etter timen. Hun har også brukt epost til å gjøre hjemmeleksene. I timene har vi snakket om hvordan hun konkret kan bruke det vi har snakket om og øvd på når hun er hjemme hos seg selv eller på tur. For Marie er det viktig at de som er ansatt i bofellesskapet kan hjelpe henne med å finne frem balje med iskaldt vann, klemme-kosedyret «Stitch» eller erteposer fordi stressnivået hennes blir så høyt at hun ikke husker hva hun skal gjøre for å roe ned hjernen.
Avslutning
Jeg hater helger for da er det ikke hverdag. Jeg hater også ferier når jeg ikke skal være med familie, når jeg ikke skal på tur med familie og når jeg ikke skal på rideleir, for da er det ikke hverdag og det er ingen planer. Men når jeg skal være med familie, på tur med familie eller på rideleir så elsker jeg i mange tilfeller ferie. Selv om jeg i mange tilfeller elsker ferie når jeg skal være med familie, på tur med familie eller på rideleir, så er det også svært vanskelig å være på ferie. Det er vanskelig på grunn av mange sanseinntrykk, det sosiale er vanskelig, overganger er vanskelig, å reise med ulike transportmidler er vanskelig, endringer i planer er vanskelig osv. Da får jeg mye tvang og jeg får ofte meltdowns. Det er ferier jeg har hatt som har vært totalt mislykket på grunn av vanskene mine. Men jeg prøver å fokusere på det positive og da er mange av ferieturene totalt sett veldig bra selv om det er masse utfordringer. Og Kaptein Sabeltann-turen med mamma til Abra Havn og Dyreparken i år var helt fantastisk og det er en av de beste turene jeg har hatt i livet mitt.
