Styrk tjenestene til barn og unge med utviklingshemming

Det var 22. august at Annette Jensen fortalte sin historie i VG. Sønnen har vært innlagt i fem måneder på Avdeling for barn og unges psykiske helse (ABUP) ved Sørlandet sykehus, til tross for at han er utskrivningsklar. 

Jensen er leder i Handikappede Barns Foreldreforening (HBF) og har ofte stått på barrikadene for andre familier. Hun har holdt innlegg på flere av SOR sine arrangement, blant annet på UngSOR 2022 som du fremdeles kan se i opptak på SOR Digital +. Nå er det hennes egen familie som blir satt i søkelyset. 

– Det har vært en beinhard kamp mot kommunen. Vi vil ha gutten vår tilbake igjen og da trenger han de tjenestene som finnes i kommunen, sier Jensen til VG. 

- Jeg reagerer på historien Annette Jensen forteller om hvordan sønnens og familiens situasjon er håndtert. Tjenester mangler. Familiens liv er satt på vent. Dette er svært alvorlig og en urimelig belastning for familien, sier Sævold. Samtidig vil han understreke at han er glad for at kommunen anerkjenner at dette har vært en belastende prosess for familien.  

– Kommunen ser at det er en vanskelig situasjon og at dette har vært en krevende og belastende prosess for han og foreldrene, og ønsker å beklage at mor opplever at hans behov er blitt bagatellisert, sier Hans Petter Breistein, Kristiansand kommune, til VG.

- Det er bra at kommunen erkjenner at de har gjort en for dårlig jobb, og at det er svært belastende for familier å måtte gå så langt som å måtte sende klager og bekymringsmeldinger. Familier med barn med funksjonshindringer må få de tjenestene de trenger uten disse omveiene. Familier må få være familier, sier Sævold.  

Å gi et fullgodt tilbud til barn og unge med funksjonshindringer er ikke lett. Stiftelsen SOR er i kontakt med både pårørende, tjenesteytere og kommuner som sammen strever med å gi et tilbud som legger grunnlag for gode liv. Blant annet er mangel på kunnskap og kompetanse sentralt i de tilbakemeldingene stiftelsen får. Ofte er dette en felles kamp alle involverte står i. Mange tjenesteytere i feltet er frustrert over at deres komplekse utfordringer i tjenesteytingen ikke tas på alvor av besluttende myndigheter. 

- Kommunene står overfor en formidabel oppgave i å gi barn og unge med komplekse utfordringer og deres familier et godt tilbud. Da trengs det politikere på nasjonalt og kommunalt nivå som engasjerer seg i feltet og som understreker viktigheten av kompetanse og raushet i møte med borgere i sårbare livssituasjoner, sier Sævold. Alt for sjelden er habilitering prioritert i kampen om oppmerksomhet eller i kampen om kroner og øre, fortsetter han.

Før sommeren leverte regjeringen et forslag til opptrappingsplan for psykisk helse til stortinget. Den blir behandlet der i løpet av høsten. Fagsjef i Stiftelsen SOR, Cato Brunvand Ellingsen, som har begynt å jobbe med opptrappingsplanen, sier at den blant annet slår fast at funksjonshindrede i langt større grad enn andre oppgir at de har betydelige psykiske vansker.

-Det er lite som tyder på at opptrappingsplanen kommer til å bidra til store endringer for barn og unge med utviklingshemming og deres familier, sier Ellingsen. Når habilitering eller brukerstyrt personlig assistanse knapt er nevnt i opptrappingsplanen, er det vanskelig å tro at utfordringene til Jensen og Kristiansand kommune tas på alvor av regjeringen, avslutter han. 

Stiftelsen SOR etterlyser også fortgang i det politiske arbeidet med utvikling av ordningen med brukerstyrt personlig assistanse.

‑ Selv om stortinget nå har bedt regjeringen utarbeide en stortingsmelding med utgangspunkt i NOUen Selvstyrt er velstyrt, er det ingen grunn for å ikke gi klare signaler til kommunene om at BPA skal være et viktig verktøy for å sikre barn og unge med komplekse utfordringer et liv på lik linje med andre, sier Sævold. 

- Situasjonen til Jensen er dessverre ikke unik. Mange foreldre og pårørende forteller om at familienes største utfordring ofte er kampen mot hjelpeapparat og kommunens saksbehandling, påpeker SOR-styrelederen og viser blant annet til Riksrevisjonens rapport fra 2021 om tjenester til barn med funksjonsnedsettelser som blant annet viser at tjenestene er avhengig av hvor familiene bor og at familiene selv må ta et stort ansvar for å få hjelp og for å koordinere tjenestene.

Det er en lang rekke med styringsdokumenter, utredninger, NOU-er, stortingsmeldinger, tilsynsrapporter som dokumenterer at personer med utviklingshemming ikke får innfridd sine rettigheter. 

- Her ligger det en utfordring til de mange lokale kommunestyrekandidatene som nå stiller til valg. La situasjonen til funksjonshindrede i din kommune bli et viktig tema i valgkampen og følg opp etter valget for å skape lokalsamfunn som er inkluderende, likestilte og mangfoldige med velfungerende tjenester som legger til rette for full samfunnsdeltakelse hele livet.  Det er et betydelig behov for et løft og en styrket innsats over hele landet. 

‑ Det er behov for økt politisk oppmerksomhet om feltet. Kommunene bør legge til rette for god opplæring av både politikere, kommunale ledere, saksbehandlere og tjenesteytere om blant annet CRPD, brukerstyrt personlig assistanse (BPA), universell utforming, selvbestemmelse, forskning på feltet og helsedirektoratets veileder om gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Det kan etableres faglige nettverk som bidrar til økt kunnskap, kompetanse, erfaringsutveksling og etisk refleksjon. Samtidig er det viktig, både for politikere og ansatte, å holde god, nær, strukturert og systematisk kontakt med fagmiljøer, organisasjoner på feltet og menneskene det gjelder, sier Sævold. 

‑ Lover og rettigheter må bli hverdag og virkelighet. Tjenestene må treffe den enkelte og den enkelte familie. Tjenestene må henge sammen og være godt koordinerte. Disse utfordringene må kommunene ta inn over seg, både på politisk og administrativt nivå. Mange jobber godt. Flere kan jobbe enda bedre og mer målrettet, sier Sævold.