Når menneskesynet svikter, svikter systemet

Tekst: Mari-Mette Graff, Liv og Lyst

«I dag står jeg her som forfatter og lillesøster. Jeg var lillesøster til Kjetil, en mann med Downs, fram til for fire år sida, og nå skriver jeg bok om ham. Han var en kjær storebror som ble sendt på institusjon da han var fem år. Det var nærmest offisiell politikk den gangen at institusjonene skulle kutte nære bånd mellom barn og familie. Det tok over en måned før han fikk komme hjem på besøk».

Kunnskapsoppsummering
Eika innleder med å snakke om rollene hun har og har hatt. Hun viser til erfaring som byråkrat i ulike departementer, arbeidet med doktorgrad og senere forskning. Å stå på talerstolen som søster er derimot helt annerledes. Hun påpeker at det å kunne ta ulike roller og veksle mellom dem er både mulig og viktig for de fleste av oss. Denne valgfriheten mener hun hennes bror, Kjetil, ikke hadde. «Det var én merkelapp som definerte ham. Én identitet og rolle som han ikke kunne velge seg vekk fra selv om han intenst ønsket det. Og det var at han var utviklingshemmet. Jeg ønsker å skrive ham ut av den merkelappen og vise at de livsutfordringene han sto i, angår oss alle». Eika mener at mennesker med utviklingshemming lett marginaliseres, samtidig som hun er tydelig på at det ikke er det samme som at de lever marginale liv i randsonen av kultur og samfunn. «Folk som han har ikke penger og makt, og de er definitivt ikke sterke stemmer i samfunnet. I så måte var broren min marginal. Men han hadde ikke marginale livserfaringer. Tvert imot, tror jeg».

Representanter fra Landsbystiftelsene stod for de gode kulturinnslagene begge konferansedageneBarrierer og prioriteringer
De erfaringene Kjetil gjorde gjennom å bo på institusjon er viktige og har politisk relevans. «Skal en utforme gode løsninger på politisk nivå, både i stat, kommune og på tjenestenivå, så må en forstå barrierene som folk som han møter», understreker Eika. Hun er tydelig på at helsevesenet ikke blir til i et vakuum, men at det er et produkt av samfunnet, målet og verdiene våre. Hun tematiserer også hvordan prioriteringer i både utdanning, lovgivning og bruk av ressurser påvirker politikk i praksis. «Det finnes mange fine uttrykte politiske mål for velferdsstaten og helsevesenet. Men hva er våre faktiske verdier? Da må en se på politikken i praksis. Hvordan vektlegges yrkesetiske normer i utdanningen? Hvordan fordeles ressurser i kommunene?»

Eika understreker at hun fokuserer på helsevesenet som system, ikke personer. Vi må ha et bevisst forhold til hvilke holdninger, mål og verdier det uttrykker. «Hvis vi ønsker å få gode løsninger for de som mest åpenbart trenger fellesskapet er slik bevissthet viktig. Når jeg sier «mest åpenbart», så er det bare fordi det er så synlig for noen at de trenger fellesskap. Men det er jo noe vi alle trenger».

Journaler
Eika snakker mer om motivasjonen hennes til å skrive om broren og hans liv: «Boka mi er en motstemme til hvordan medisinfaget og helsevesenet i stor grad behandler folk som broren min på en måte som gjør dem upersonlige og historieløse».

Arbeidet med boken beskriver hun som «veldig ambisiøst og et prosjekt som krever stor ydmykhet». Hun spør: «For hvem er det som kjenner et annet menneske?» Eika spør videre: «Er jeg unik som skriver om broren min? Nei. Det er få det blir skrevet så mye om, som folk som ham. Det er stort sett fagfolk som skriver, både i forvaltninga og i tjenestene. Journaler skrives ofte daglig, og det er snakk om omfattende tekstproduksjon.

Fullt trøkk fra Vamp, som holdt konsert på SORs 70-års jubileumskonferanseutviklingshemming. Foto: Mikkel EknesDisse fortellingene er selvsagt viktige i tjenestene, og i ettertid som dokumentasjon i forhold til rettigheter, selv om de er gjemt for det offentlige blikk, bak taushetsplikten».

Eika er opptatt av hvilke funksjoner journaler har. Et hovedpoeng for Eika er at alle disse tekstene er subjektive, samtidig som det subjektive sjelden blir anerkjent av den som skriver, og av de som bruker tekstene. De forteller både noe om den det skrives om, og om den som skriver. I tillegg vil tid være en faktor, og når det går noen tiår får en et slags «kulturelt utenfrablikk» på det som står skrevet. Hun peker på at vi har lett for å tro at mye endrer seg over tid, men spør samtidig om det gjør det.

Holdninger og menneskeverd
Eika avslutter med igjen å løfte frem betydninger av holdninger. «De holdningene som vi som samfunn bærer med oss, påvirker ikke bare de holdningene helsepersonell har, men oppmerksomheten på politikkfeltet, også lovverk og ressursbruk. På et vis er problemet oss, som kultur og samfunn. De fordommer som finnes om det å ha en kognitiv funksjonshemming rammer oss selv tilbake. For det er ikke vår IQ som gir oss vår verdi. Alle vi som skriver fra den andre sida, fra den marginale, som prøver å være vitnesbyrd, vi vet det. Og vi vet at den innsikten gjør oss friere som menneske».