Vi vil helst tenke at vi som samfunn og velferdsstat har tatt sjumilssteg dei siste 50-60 åra i politikken overfor menneske med utviklingshemming. Dei politiske måla har utvilsamt endra seg radikalt. Vi ønskjer ikkje at folk skal leva institusjonsliknande liv, men kunne delta i samfunnet på lik linje med andre. Retten til å bestemme i eige liv har i aukande grad komme på den politiske dagsorden.
Og likevel: Det er politikken i praksis som tel. I 2017 mista Kari H. Eika broren sin, Kjetil Eika. Kjetil hadde downs syndrom. I tillegg var han diagnostisert med «alvorlig sykehusskrekk». Var denne skrekken irrasjonell og grunnlaus, slik diagnosa impliserer? Møtet med helsevesenet i 2017 har blitt utgangspunkt for ein biografi om broren, og ei analyse av det offentlege helsevesenet og det samfunnet som dette vesenet, og vi alle, er ein del av.
Det finst ei kulturell førestilling om at menneske med utviklingshemming lever marginale liv i ytterranda av kultur og samfunn. Kva fortel slike forestillingar om oss som samfunn? Kva for haldningar, mål og verdiar er det politikken i praksis uttrykker? Har vi verkeleg komme så langt som vi likar å tru?
Eika er samfunnsøkonom (cand.oecon., ph.d.) og har jobba med styringsutfordringar i velferdstenestene både som forskar og i forvaltninga.
______________
På SOR-konferansen "Rettssikkerhet for mennesker med utviklingshemming" utdyper Kari Eika disse erfaringene og refleksjonene.