Hvordan møte personer med utviklingshemming i krise?

Utdrag fra Anne Gro Innstrand sitt innlegg på SOR-konferansen.
Tekst: Rebecca Helen Perez

Etter 22. juli begynte Innstrand å reflektere rundt hva som er årsaken til at vi ikke er like opptatt av hvordan personer med utviklingshemming reagerer i kriser. Dette ble nok en gang aktualisert da koronapandemien ble et faktum i Norge. Innstrand forteller at pandemien i stor grad har berørt gruppen mennesker hun jobber med: «Jeg tror at av dem jeg møter, enten via veiledning eller direkte, er det cirka ti prosent av min gruppe eller mine klienter som er blitt veldig syke, altså virkelig så alvorlig syke som jeg aldri har sett dem, og som familien aldri har sett dem.» Under pandemien har det vært mange restriksjoner å følge, og restriksjonene endrer seg stadig. Anne Gro forteller om hvordan dette har vært for mange:

– Hvordan påvirker det oss å oppleve brudd på kontinuitet i hverdagen? Og hva er det vi trenger for å tåle det bruddet? Jo, noe av det vi bruker for å tåle det bruddet, er en kognitiv strategi. Jeg vil tro at de fleste av oss tenker at dette går over. Og jeg vil tro at for de fleste av oss hjelper det også å tenke at det går over. For mange med utviklingshemming er det vanskelig å forestille seg at det som skjer i dag, ikke også skal skje i morgen. Det er opplevelsen av en konkret hverdag som gir deg opplevelsen av hvordan ting egentlig vil komme til å skje. Man skal ha en kognitiv funksjon og en kognitiv overlevelsesevne til å se for seg at dette vil endre seg. Alle disse kravene om avstand, håndvask og bruk av munnbind er for å forebygge sykdom og smitte. Når politikere og Helsedirektoratet har kommunisert disse restriksjonene, er det en balanse med hvor alvorlig det er. De må si det såpass alvorlig at vi skal holde det, men ikke så alvorlig at vi blir redde. Når vi da formidler dette videre til personer med utviklingshemming, på hvilken måte skal vi si at det er veldig viktig å sprite hendene? Det er så viktig at du må gjøre det, men du dør ikke hvis du ikke gjør det.

– Jeg tenker da på personer som også har helseangst, hvordan har det påvirket dem å få alle disse nyhetene om død, sykdom og trussel? Hvis vi tar utgangspunkt i stresssårbarhetsmodellen, er det klart at vi som befolkning i Norge har ulik sårbarhet for å tåle det som har skjedd under pandemien. Men gruppen personer med utviklingshemming er allerede mer utsatt for psykiske vansker, for fysiske plager, og er en sårbar gruppe som også har en høyere sårbarhet og risiko for å utvikle krisereaksjoner på restriksjoner. Altså at hvis du i utgangspunktet har noen vansker i hverdagen din og mister dagtilbudet ditt på jobb eller blir permittert, er det en høyere stressfaktor enn hvis du har færre andre helseplager.

Anne Gro belyser viktigheten av å forstå hva vi opplever for å unngå å skape et traume, og hvilken rolle miljøarbeiderne har fått i forbindelser med formidling av nye restriksjoner og regler:

– Hvis vi skal snakke om traumer, må vi tenke at traumepotensialet øker når forståelsen er lav. Vi har behov for å forstå hva vi opplever, og kunne tolke det for å håndtere situasjonen uten å bli berørt av det som et traume. Vi får med oss regjeringens pressekonferanser. Vi hører Bent Høies budskap, og så dyttes det inn i hodet vårt og får konsekvenser for våre følelser og vår atferd. Og så har vi av og til en ørliten oversettelse på siden med tegnspråk. Vi har søkt på hjemmesiden til kommuner, vi har vært inne på regjeringens sider, vi følger med på NRK, vi følger med på radio, vi får informasjon om koronapandemien og hvilke konsekvenser det har for meg. Men husk da på at de aller fleste personer med utviklingshemming, trenger oversettelse av hva som er restriksjoner i dag. Og de som står i den situasjonen er miljøarbeidere. De formidler denne informasjonen til personer med utviklingshemming. Så den statlige, offentlige og kommunale informasjonen som blir gitt, skal tolkes og videreformidles i miljøarbeidet. Og ikke bare det, den skal også håndheves. Tenk for en situasjon som plutselig har utspilt seg i miljøarbeidet, at de som formidler restriksjonene skal også være de som håndhever det og passer på. «Du må ta på sprit.» «Ja, du må ikke gå ut nå.» «Du skal ikke besøke mor.»

Foto: Ali Jouyandeh, UnsplashI forkant av SOR-konferansen postet Anne Gro et innlegg på sosiale medier og spurte folk om hvordan de opplevde at restriksjoner og koronapandemien hadde berørt personer med utviklingshemming. Hun leser opp et av brevene, som er sendt inn av moren til en med Williams’ syndrom: «Egenskaper som hun mestret før, er nå borte. Blant annet det at tidligere før koronapandemien kunne hun være noe alene. Det klarer hun ikke lenger nå. Og nå skal ferdigheter læres på nytt. Bruk av munnbind er utfordrende. Nå har vi øvd på det så lenge at hun har godtatt å ha på et rosa munnbind med sommerfugler ved helt spesielle anledninger. Og det plasseres kun på steder hvor hun også kan tørre å velge det bort hvis hun trenger det. Håndsprit er vanskelig. Det er klissete, så det får vi henne ikke til å bruke. Og dette er utfordrende fordi hun blir så isolert fra samfunnet. Hun er veldig glad i mennesker, så dette har vært tøft for henne.»

Anne Gro Innstrand peker videre på særlig én faktor som har bidratt til å komplisere ting under koronapandemien, som også kan få langvarige konsekvenser, nemlig at mange med utviklingshemming flyttet hjem til foreldrene sine:

– Mange som bodde i egne leiligheter, valgte å flytte hjem til foreldrene sine. Mange foreldre ringte til meg og sa at «nå har vi tatt han hjem». Og på hvilken måte skal vi nå kommunisere at leiligheten som du har flyttet til og bodd i i fem år, er trygg? Når det kommer en pandemi, så er det tryggeste å flytte hjem til foreldrene? Dette var praksis som ble anbefalt av boliger. Så tror man at det skal gå noen uker, måneder eller et halvt år, og så kan de flytte hjem til seg selv igjen. Og hvorfor blir de da urolige? Selvfølgelig blir de urolige, for de opplever at det hjemmet som de har bygget opp, ikke er trygt nok til å ivareta dem under en pandemi. Kan det da skje andre ting?»

Anne Gro har flere tanker om hva som blir avgjørende for å sikre god psykisk helse etter koronakrisen, og trekker frem kommunikasjon, miljøterapi og trygghet:

– I møte med hverandre og i møte med personer med utviklingshemming, må vi fortelle at krisen er over. Selve kjernen i krisepsykologi er at vi slår på en alarmberedskap. Skal vi komme helskinnet ut av denne situasjonen, må vi slå av alarmberedskapen. Og den kan vi slå av i miljøterapi eller i miljøarbeid, for det er noe vi viser med kroppsspråket vårt, måten vi snakker på og måten vi er på overfor hverandre.

Avslutningsvis leser Anne Gro opp en historie fra en miljøarbeider som beskriver hvordan det har vært å stå i koronakrisen. Innsenderen forteller at flere av brukerne har hatt store vanskeligheter med å forstå informasjonen uavhengig av hvilken måte den formidles på, og det har vært vanskelig å tilrettelegge informasjonen. Innsenderen skriver: «Media, TV, radio, pårørende, sjåfører og dagsenter snakker både sammen, med, rundt og over hodet på brukere, og vi bruker ulike ord for å formidle budskapet. Som miljøarbeider har det til tider vært svært frustrerende når regler har blitt endret kontinuerlig på både nasjonalt og lokalt. I tillegg kommer retningslinjer fra etaten som vi er ansatt i.» I lys av dette trekker Anne Gro frem hvor viktig det er med tilgang på tilrettelagt informasjon, og at vi i Norge har en lang vei å gå når det gjelder universell utforming av informasjon:

– Hvor ligger det informasjon for personer med utviklingshemming? Hvor ligger den visuelle støtten? NAKU og andre har lagt ut en del, og mange har bidratt. Men jeg tenker at samfunnsoppgaven med å gi tilrettelagt informasjon i krise er ganske stor. Det synes jeg vi skal presse på i tiden etter koronapandemien.