Skip to main content

Er Statsforvalteren på kant med menneskerettighetene?

Å vurdere den reelle viljen til personer med dyp og alvorlig grad av utviklingshemming er utfordrende. Av forskning vet vi også at tilrettelegging for beslutningsstøtte i hverdagslivet for denne delen av befolkningen er preget av stor grad av usikkerhet og uvisshet (Demic & Gjermestad, 2021). Å tolke den andres vilje er dog ikke umulig, men vi vet at det krever tid, kompetanse, god kjennskap til personen og høy etisk og moralsk bevissthet. Det oppstår dog en utfordring når Statsforvalteren ikke legger vekt på beslutningsstøtte som en prosess for å fremme personens vilje. 

 

Dette er en kommentar fra spesialrådgiver i Stiftelsen SOR, Linn Løvlie Slette,
og gir uttrykk for hennes meninger. Teksten er anonymisert og inneholder noen fiktive opplysninger.


I denne kommentaren skal du bli litt bedre kjent med Filip som har dagtilbud i regi av Oslo kommune. Dagtilbudet blir kontaktet av en seriøs aktør i fagmiljøet som ønsker å ta bilder til et nytt faghefte. De ansatte tenker at Filip, blant flere, kan være en god kandidat til å avbildes da han liker å bli tatt bilde av. Faren, som i dette tilfellet er verge, kontaktes av de ansatte og gir sitt samtykke (på et samtykkeskjema) til at Filip kan avbildes, også fordi han vet at sønnen liker det. De ansatte anser derfor samtykket som gyldig, også på bakgrunn av farens kjennskap til sønnen, og de vurderer konsekvensen som liten knyttet til at Filip avbildes. De antar også at han vil oppsøke fotografen, smile og se i kameraet, og vise tydelige tegn på at han trives og har glede av fotoseansen.

Menneskerettslige forpliktelser 

Jamfør FN-konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD) har de av oss med funksjonsnedsettelser rett til et selvstendig liv, og til å være en del av samfunnet (jf artikkel 19). I tillegg er vi gjennom CRPD forpliktet til å gi støtte og tilrettelegging slik at folk rustes til å kommunisere egne valg og delta i beslutninger i eget liv. Helsedirektoratet (2021) definerer beslutningsstøtte slik: enhver prosess som gjør personen i stand til å fatte egne beslutninger og/eller å uttrykke sin egen vilje og preferanser. 

I Norge har vi ingen universell modell eller et enhetlig system for beslutningsstøtte, men det finnes likevel kunnskapsbaserte metoder å lene seg på. Blant annet har Bigby & Douglas (2020) ut ifra forskning på feltet utviklet en syv-trinns modell for beslutningsstøtte som kan brukes av folk som skal støtte personer med utviklingshemming å ta valg i eget liv. De ulike trinnene vil ikke redegjøres for her (de kan nemlig leses her), men essensen er likevel at støttepersonen bør ha god kjennskap til den enkeltes egenskaper, ferdigheter, livshistorie, preferanser, og hva personen liker og misliker. Ut ifra modellen må man også vurdere konsekvensene av de ulike beslutningsalternativene, og samtidig synliggjøre hovedpersonens preferanser gjennom hele prosessen (Linde, 2022). Noen utviklingshemmede, og da særlig de med alvorlig og dyp grad, vil være avhengige av at andre realiserer beslutninger for dem, slik som en verge, et familiemedlem eller en ansatt som kjenner vedkommende godt. Å involvere nærpersonene som kjenner personen godt er en viktig kilde til å treffe beslutninger vi anser kan være i tråd med personens vilje (Skarstad, 2019). 

Et pennestrøk over Filips vilje 

Tilbake til Filip. For å ha juridisk dekning for å ta bildene, sender aktøren som skal gi ut fagheftet samtykkeskjemaet til Statsforvalteren i Oslo og Viken. Statsforvalteren svarer med følgende begrunnelse: 

“/…/ dette vil være et særlig personlig spørsmål, som er utenfor vergens mandat å samtykke til. Dersom personen det gjelder ikke selv kan samtykke og forstå hva det samtykkes til, vil ikke vergens samtykke kunne erstatte det manglende samtykke fra hovedpersonen.” (min utheving). 

Om man legger begrunnelsen til Statsforvalteren til grunn, vil ikke farens samtykke anses som gyldig. Likevel er Filip en av de borgerne i samfunnet som er avhengig av at noen andre realiserer beslutninger på vegne av seg selv. Hvis det derimot er slik at vi ikke kan tolke Filips begeistring, trivselstegn og kroppsspråk som en del av hans reelle vilje, og i tillegg underkjenne farens samtykke og kjennskap til sønnen, er min mening at vi undergraver helt sentrale prinsipper i konvensjonen. Med mine vernepleierbriller bidrar Statsforvalteren til å ta oss tilbake til gamle dager; altså at folk med utviklingshemming skal skånes fra offentlighetens intolerante blikk, og ikke få være en fullverdig del av samfunnet. Da er vi vel på kant med CRPD, eller? Og hvis det skal være slik at vi heller ikke kan legge vårt faglige skjønn til grunn for å fremme deltakelse og inkludering, går vi også på akkord med oss selv og vårt samfunnsoppdrag. 

Selvfølgelig er det noe moralfilosofisk over dette også. Hvis vi forstår Filips tegn som hans reelle vilje, og vurderer konsekvensene av bildetakingen som gode, vil handlingen da være mer moralsk rettferdig? Og vil et valg om å ta bildene, til tross for Statsforvalterens redegjørelse, være et middel for å nå et større menneskerettslig mål om ikke-diskriminering? Jeg mener likevel at denne begrunnelsen er som å dra et pennestrøk over Filips vilje, og at den er i strid med menneskerettslige prinsipper. 


Denne teksten er lest og godkjent av aktøren som ville avbilde Filip.  

 

Litteratur:

Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet (2013). Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Hentet fra:https://www.regjeringen.no/globalassets/upload/bld/sla/funk/konvensjon_web.pdf  

Bigby, C. & Douglas, J. (2020). Supported Decision Making. I R. J. Stancliffe, M.L. Wehmeyer, K. A. Shogren & B. H. Abery (Red.), Choice, Preference, and Disability: Promoting Self-Determination Across the Lifespan (1. edt., s. 45–66). Springer International Publishing AG

Demic, S. & Gjermestad, A. (2021). Å stå i det uvisse. Tjenesteyteres erfaringer med beslutningsstøtte i møte med personer med alvorlig utviklingshemming i kommunale botilbud. Universitetsforlaget. DOI: https://doi.org/10.18261/issn.2387-5984-2021-01-04

Linde, S., Demic, S. og Gjermestad, A. (2023) "Modeller og eksempler for beslutningsstøtte" [nettdokument]. Trondheim: Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU). Sist faglig oppdatert 30. mars 2023, lest 6. oktober 2023. Tilgjengelig fra https://naku.no/kunnskapsbanken/modeller-og-eksempler-beslutningsstøtte

Linde, S. (2022). Beslutningsstøtte for personer med utviklingshemming. En oppsummering av kunnskap. Omsorgsbiblioteket.

Skarstad, K. (2019). Funksjonshemmedes menneskerettigheter. Universitetsforlaget