"Det var bedre før!"

Bakgrunn

I juni 2018 vedtok stortinget at regjeringen skulle legge frem en stortingsmelding med forslag til tiltak som skal bidra til å sikre oppfyllelse av utviklingshemmedes menneskerettigheter. De siste årene har flere utredninger, rapporter og nyhetsoppslag vist at mennesker med utviklingshemming diskrimineres på de fleste livsområder. Samtidig har Norge fått sterk kritikk fra FN på at funksjonshemmede i stor grad behandles som pasienter, og ikke som likestilte borgere. Det er derfor svært gledelig at politikerne ser at det må til en endring av dagens praksis. 

I anmodningsvedtaket fra stortinget legges det vekt på at stortingsmeldingen skal si noe om disse emnene: 

• Retten til å ytre seg på lik linje med andre
• Sikre utviklingshemmede rett til arbeid, herunder tilrettelagt yrkesfagutdanning
• Lik tilgang til helsetjenester av god kvalitet
• Oppheve innstrammingen av muligheten for å ta et andre år på folkehøyskole
• Gjennomgå vergemålsordningen og foreslå nødvendige lovendringer
• Tilrettelagt undervisning i ordinær skole, samt universell utforming av eksisterende skolebygg
• Sikre utviklingshemmede like muligheter til å kjøpe og eie eget hjem
• Tilstrekkelig kompetanse i tjenestene til utviklingshemmede
• Sikre god koordinering av tjenestene til utviklingshemmede i overgangssituasjoner, og mellom alle forvaltnings- og etatsnivå
• At CRPD fullt ut skal gjennomføres på alle relevante livsområder
• Alle skal ha mulighet til å drive med meningsfylte fritidsaktiviteter og livssynsutfoldelse
• Kartlegginger av forskjeller i praksis mellom kommune og fylkeskommune når det gjelder skolefritidsordning/tilbud etter endt skolegang (fra fjerde klasse og ut videregående)

Personlig invitert 

Den 21. juni 2019 sendte kultur- og likestillingsminister Trine Skei Grande ut seksten individuelle, og personlig signerte, invitasjoner til menneskerettighetsseminar i Oslo. Mottakerne var alle mennesker med utviklingshemming. Inviterte deltakere kom fra store deler av Norge. Ulike interessefelt, samt ulik alders- og kjønnsfordeling var viktige moment i utvelgelsesprosessen. De seksten som ble invitert har også vist et betydelig engasjement for egne – og andres – rettigheter. Vi inviterte ulike organisasjoner til å komme med innspill på aktuelle kandidater. Vi er selvfølgelig klar over at seminardeltakerne ikke representerer alle med utviklingshemming i Norge.

Foto: Mikkel Eknes

Aldri før har et departement invitert til seminar der utviklingshemmede selv får komme med innspill til en ny stortingsmelding. Derfor skrives seminaret inn i historiebøkene som Norges første innspillseminar for utviklingshemmede. Måtte det ikke bli det siste.

Denne artikkelen presenterer ikke funn fra seminaret. Den vil heller i korte trekk beskrive hvordan seminaret ble planlagt, forberedt og gjennomført. Stiftelsen SOR (i samarbeid med Bufdir) fikk i oppdrag fra Kulturdepartementet å planlegge, forberede og holde arrangementet. De sentrale funnene fra seminaret vil brukes direkte inn i den nye stortingsmeldingen som er planlagt publisert før påske i 2020. Kanskje kan overskriften på denne oppsummeringen likevel gi deg en indikasjon på hva deltakerne tydelig uttrykte. 

Planlegging og forberedelser

I planleggingsfasen inviterte vi inn et knippe fagpersoner som har utmerket seg innenfor inkluderende forskning. Grethe Vandvik i Redd Barna delte gledelig av sine erfaringer knyttet til arrangering av rettighetsworkshop for barn med utviklingshemming. Erfaringene Redd Barna gjorde seg i forbindelse med denne workshopen var gull verdt for oss i vår planleggingsfase. Hilde Guddingsmo har åpenhjertet delt av sin kunnskap om arrangering av kreative workshops for mennesker med utviklingshemming. Hilde har brukt kreative workshops som metode i sitt doktorgradsarbeid. Britt-Evy Westergård har en doktorgrad om livsfortellingsarbeid som grunnlag for personsentrert tjenesteyting hos voksne og eldre med utviklingshemming, og har delt raust av sin kompetanse. 

I forkant av seminaret fikk alle deltakere tilsendt et informasjonsbrev i posten. Her oppfordret vi deltakerne til å ta stilling til noen spørsmål knyttet til utvalgte rettigheter. Disse spørsmålene tok vi deretter utgangspunkt i ved flere av aktivitetene på seminaret. Samtidig anbefalte vi at hver enkelt deltaker leste litt i den lettleste versjonen av CRPD i forkant av seminaret. Alle fikk utdelt en trykt versjon av konvensjonen ved ankomst.

Basert på innholdet i anmodningsvedtaket plukket vi ut disse rettgihetene å arbeide videre med under seminarets to dager:

• Retten til arbeid
• Retten til eget hjem
• Retten til gode helsetjenester
• Retten til skole og utdanning
• Retten til å bestemme i eget liv
• Retten til å delta på fritidsaktiviteter, i kulturlivet og å ha ferie

Tilstøtende tematikk som dukket opp underveis ble også diskutert. 

Bildet viser hvordan vi arbeidet med plakater og post-it lapper. Foto: Mikkel Eknes

Kreativ workshop

Tidlig i planleggingsprosessen bestemte vi at seminaret skulle avholdes som en kreativ workshop. Dette fordi vi ønsket å møte ulike problemstillinger på ulike måter. Vi brukte følgende metoder under seminaret:

• Brainstorming i små grupper om ulike rettigheter
• Enesamtaler basert på forhåndsutsendte spørsmål
• Individuell, eller parvis, jobbing med forhåndstrykte spørsmålskort
• Faglige innlegg holdt av kjente fagpersoner, med felles diskusjon i etterkant
• Påstander som ble besvart med laminerte ja- og nei-kort, etterfulgt av diskusjon
• Speakers Corner med TV BRA
• Felles oppsummering og samtale med Trine Skei Grande

Materiell 

En kreativ workshop trenger kreative materialer. Derfor ble det designet store plakater til hvert enkelt tema/rettighet. Hver rettighet fikk tildelt hver sin farge og tilhørende symbol. Ettersom tanker og erfaringer ble delt, skrev vi disse ned på post-it lapper som var delt inn etter plakatenes fargekode. 

Vi hadde til sammen sju ulike plakater, med tilsvarende ulik tematikk. Design: Kine Aasbak

Spørsmålkortene ble brukt parallelt med enesamtalene. Deltakerne skrev utfyllende på hvert kort, og leverte disse personlig til Trine Skei Grande. På resterende to kort stod det "hva gjør deg sint?" og "hva vil du si til politikerne?". 

Design: Kine Aasbak

Som visuell støtte ble det også designet egne klistremerker som kunne brukes til å underbygge meninger og tanker om et tema. Disse ble i liten grad brukt. 

Klistremerker. Design: Kine Aasbak

Gjennomføring

Mandag 19. august møttes vi til felles lunsj på Scandic Holmenkollen Park Hotel. Etter et godt måltid ønsket avdelingsdirektør i Barne- og familiedepartementet, Ahmad Ghanizadeh, velkommen til innspillsseminar. Like etter fulgte litt praktisk info, før vi skrev ned noen grupperegler alle var enige i. Vi avsluttet første del av arrangementet med en bli kjent lek. Sistnevnte fikk frem både smil og latter. 

For at sitater og bilder kunne brukes i ettertid søkte vi Norsk senter for forskningsdata (NSD) om behandling av personopplysninger. Hver enkelt seminardeltaker måtte derfor gi skriftlig samtykke på at tekst, tale og bilder kunne brukes i ettertid. Dette ble presentert for deltakerne på en enkel, men nøyaktig måte. Alle samtykket til bruk av tekst, tale og bilder. 

Kjersti Skarstad (PhD) begynte seminarets faglige del med et godt innlegg om funksjonshemmedes menneskerettigheter. Deltakerne kom med gode innspill og spørsmål underveis. 

Seminarets kreative del begynte deretter med et gruppearbeid knyttet til de utvalgte rettighetene. Her brukte vi plakater, som vist over, for å skrive ned tanker og erfaringer knyttet til tematikken. Hver gruppe var innom tre rettigheter hver. 

Jarle Eknes, daglig leder i Stiftelsen SOR og HELT MED, innledet dernest om retten til arbeid og ferie. Deltakerne kom med verdifulle innspill om forhold knyttet til dagtilbud, VTA og ordinært arbeid. Ferie var også et tema som engasjerte de fleste.

Hilde Guddingsmo, PhD-stipendiat ved Nord Universitet, stod for mandagens siste faglige bolk. Hun hadde i forkant laminert ja- og nei-kort som deltakerne viste frem etter at hun leste opp ulike påstander knyttet til retten om eget hjem. Tankene som ble delt under denne bolken ble skrevet ned på tilhørende plakat om eget hjem. Avskutningsvis ble det også skrevet en oppsummering om de viktigste punktene i plenum.

Foto: Mikkel Eknes

Tirsdag 20. august begynte vi dagen med en kort repetisjon fra dagen i forveien. Deretter var det tid for enesamtaler. Deltakerne hadde forberedt seg godt på tidligere utsendte spørsmål. Parallelt med enesamtalene jobbet de andre deltakerne med spørsmålkortene. Skiftingen mellom aktivitetene gikk veldig fint. TV BRA hadde også "Speakers Corner" der deltakerne som hadde lyst kunne ta til orde for hva som var viktig i sitt liv. Sistnevnte vil vises på kommende SOR-konferanse "rett og urett", 24. og 25. oktober 2019 i Oslo.

Siste faglige innlegg ble fasilitert av førsteamanuensis, Britt-Evy Westergård, ved OsloMet. Britt-Evy forberedte den avsluttende diskusjonen om selvbestemmelse sammen med to av seminarets deltakere, Torill og Lars Åge. Lars Åge og Torill bestemte temaer og fokus for diskusjonen, samtidig kvalitetssjekket de alle spørsmålsformuleringer slik at de skulle være enkle å forstå. 

Oppsummeringen av to dager med intens jobbing munnet ut i besøk av Kultur- og likestillingsminister Trine Skei Grande.

Evaluering og oppsummering

Det største med hele seminaret var når Trine Skei Grande kom for å høre deltakernes historier. Spenningen var til å ta og føle på minutter før ministerens ankomst. Statsråden tok seg god tid til å lytte, og kom med gode svar på deltakernes innspill. 

Deltakerne forteller statsråden i tur og orden om personlige erfaringer knyttet til det å ha en utviklingshemming. Foto: Mikkel Eknes

Foto: Mikkel Eknes

Dissimilis, med mangeårige sangelev Gry Lillian, rundet av statsrådens besøk med "Gabriellas song". Ikke en eneste øyekrok var tørr.  

(...)

Jag har aldrig glömt vem jag var
Jag har bara låtit det sova
Kanske hade jag inget val
Bara viljan att finnas kvar

(...)

Avslutningsvis ble det delt ut evalueringsskjema der deltakerne fikk mulighet til å komme med konstruktiv tilbakemelding på arrangementet. Evalueringsskjemaet inneholdt en skala fra én til tre, der tomlene fra klistremerkene (se over) utgjorde den visuelle støtten (tommel opp, tommel bort og tommel ned). Evalueringen viste i ettertid at deltakerne var meget tilfreds med gjennomføringen av seminaret. Det var heller andre forhold som ble bemerket. 

I etterkant av seminaret summerte og kategoriserte SOR opp funn fra plakatene og post-it lappene, og oversendte dette til Kulturdepartementet. Spørsmålkortene ble, som skrevet over, overlevert direkte til Trine Skei Grande ved avslutningen av hennes besøk. 

Alle deltakere fikk reise og opphold dekket. Samtidig fikk samtlige utbetalt honorar for deltakelsen i etterkant. De aller fleste ledsagerne hadde en passiv rolle begge seminardager, noe som fungerte godt. 

Takksigelser

Vi har hatt et nært og godt samarbeid med mange ulike aktører for at dette seminaret skulle bli noe av.

Først og fremst må vi takke femten unike og engasjerte seminardeltakere. En takk rettes også til alle ledsagere. Dernest må vi spesielt takke Grethe Vandvik i Redd Barna, Hilde Guddingsmo ved Nord universitet, Britt-Evy Westergård ved OsloMet og Elisabet Askjer Nordahl i HELT MED. Deres faglige råd og hjelpende hånd har vært uvurderlig for at dette arrangementet ble en suksess. Dissimilis bidro også med et musikkinnslag av ypperste klasse. Tusen hjertelig takk. En stor takk må også rettes til Kine Aasbak og Eirik Høyme Rogn for utmerket grafisk design. TV BRA stilte som alltid opp og intervjuet statsråden og seminardeltakerne. Takk til dere.

Vi har hatt et nært og godt samarbeidet med Bufdir, og her spesielt Kjersti Skarstad, vedrørende planlegging og avholdelse av seminaret. Tusen takk for det gode samarbeidet. En aller siste takk går til Kulturdepartementet. Takk for at vi fikk muligheten til å arrangere historiens første innspillseminar for mennesker med utviklingshemming vedrørende ny stortingsmelding. Det var en ære.

Ole Magnus forteller Kultur- og likestillingsminister Trine Skei Grande engasjert hva han ønsker å si til politikerne. Foto: Mikkel Eknes

Anbefalt litteratur

Vi har støttet oss til oppdatert litteratur i forbindelse med planleggingen av seminaret. 

Østby, M., og Haugenes, M. (red.). (2019). Inkluderende forskning sammen med personer med utviklingshemming. Universitetsforlaget

Gitlesen, E., og Vandvik, G. (2017). Vi har også en stemme. Redd Barna 

Skarstad, K. (2019). Funksjonshemmedes menneskerettigheter. Universitetsforlaget

Tøssebro, J. (red). (2019). Hverdag i velferdsstatens bofellesskap. Universitetsforlaget